Rodzina

[zetta]

Witam,
Myslalam ze uda mi sie samej poradzic z tym wszystkim ale nie da rady... W moim przypadku akurat nie chodzi o radzenie sobie z Crohnem ( raz lepiej raz gorzej, juz taki urok bycia chorym) wiekszy problem mam z radzeniem sobie z moja rodzina. Mama diagnoze lekarza nie przyjela jako choroby, ktora faktycznie jest, dokladnie pamietam jak mowila lekarzowi ze jest pewna ze ja wyzdrowieje. W czasie remisji jest ok, ale jak cos sie zaczyna psuc... mama zamartwia sie bez ustanku. Wiem ,ja jako mama przyszła (kiedys tam:)) tez bede sie martwic, ze kazda mama tak reaguje i ze musze to zrozumiec..., Ale ciagle mowienie ze zle wyglam, ze taka chuda, ze mam wiecej jesc, ze znowu czesciej biegam do toalety, ze znowu na sterydach...Nawet jak czuje sie dobrze (ale wygladam troche slabiej) to nie koncza sie zamartwiania, płacze, nieprzespane noce mamy. Nie wytrzymuje...Prosze, groze, płacze ... kiedy trzeba, nic nie skutkuje... Nie umiem ich juz przekonac, ze ja sie pogodzilam z choroba. Ze caly czas sie ucze i.... ze dobrze mi idzie. Ostatnio znalazlam sposob i gdy przyjezdzam na weekendy do domu wogole nie pozwalam mowic o Crohnie, denerwuje sie jak zwracaja mi uwage na temat mojego wygladu i ucinam rozmowe. Poki co sukcesywnie psuje swoje dobre kontakty z rodzina....

Prosze o pomoc, jak rozmawiac? jak przekonywac? powoli trace szacunek do samej siebie, ze jestem czasami taka nieczuła,zlosliwa wobec rodziny, ale czasami nie widze juz innego wyjscia:(
pozdrawiam

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Mamcia]

Troszczyć się, bać, to normalne, ale swoim zachowaniem dokładać jeszcze choremu dziecku to po prostu brak wyobraźni.
Znam wielu młodych chorych, którzy z tego powodu opuścili dom.
Jak chcesz chętnie z Twoją Mamą porozmawiam
Mamcia

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[mako]

A ja trzymam za Zetta kciuki. Bardzo mocno!

Moja mama jak odwiedzam Wroclaw tez co jakis czas
ma nowe pomysly co by tu z tym CU zrobic.
Ostatnio dala mi Balsam Szostakowskiego i kazala
mojej narzeczonej obiecac, ze ta przypilnuje mnie
zabym to bral.

Moja przyszla tesciowa tez od czasu do czasu jakimis
nowymi kropelkami mnie zaskoczy, a to znowu jakas
herbatka, czy cykoria (ostatnio).

Trzymaj sie!

[ranka]

przydałoby sie raczej diete kontrolowac....

[-Ania-]

U mnie bylo podobnie z rodziną, tzn ta najbliższą
jak moja mama sie dowiedziała, że mam i Cu i Cd to dawała tylko lekarce "koperty" aby mnie z tego wyleczyć, a lekarka na to z zapytaniem- "czy mam d*** związać z żołądkiem??"- to był cytat...
wiec moja mama sobie odpuścila. Wiem, że wiele nocy przeplakala jak ja bylam w szpitalu, ale mi tego nie okazywała. Znosiła twardo różne oskarzenia rodziny- Co wyście tej Ance zrobili że tak jest? itp Załamała sie przy mnie wtedy, gdy zobaczyla gromnice w rogu izolatki, w której lezalam.. Taki stan nam raczej pomógł, ja nie mialam za bardzo sily plakac, tylko sluchalam jej, nie wiedzialam tez dlaczego placze- o gromnicy dowiedzialam się rok później, że byla w mojej sali. Ale dzieki temu jakos oderwalysmy sie od tego i powiedzmy- bylo lepiej.
Teraz na wszelkie gorsze nowiniki mamie podnosi się cisnienie... i pyta sie o innych z forum- czy to maja i co robią

Ostatnio nawet powiedziala mi, ze jak sie wyprowadze już "na swoje" to ona zawsze na leki bedzie mi dawac (wychodzi ok. 400 zl miesiecznie). Wiec zabezpiecza moją przyszlosc i pozytywnie podchodzi do mozliwosci stomii w tym roku, co aktulanie mnie przeraza.

Dalsza rodzina nie moze zrozumiec totalnie jak mozna zyc bez j. grubego a teraz bez normalnego chleba... ale raczej sie tym nie przejmuje, jak trzeba to tlumacze, ale oni i tak sie dziwią, ze taka medcyna nie potrafi tego wyleczyc...

moze Ci to pomoże

pozdrawiam
Ania

[zetta]

Dziekuje za wskazówki. W pierszej kolejnosci jednak chyba mame troche doedukuje w kwestii Crohna. Mam nadzieje ze to cos pomoze. Niby lepszy wrog znany niz nieznany
Mamciu , bardzo dziekuje za gotowosc do rozmowy z moja mama, sprobuje sama jeszcze cos wskórać, gdy to nie odniesie zadnych skutków na pewno sie do Ciebie odezwe.


Dziekuje za odrobine informacji jak to wyglada w waszych rodzinach. Moja mama by musiała poczytac troche chyba to forum


przesylam buziaki. milego dnia!!!
...zetta...

[Shima]

O wlasnie!moze to dobry pomysl zeby posadzic mame na troszke przed kompem.
Moja mama jest niesamowicie zaborcza i"najmadrzejsza".Kiedy zachorowalam tez sie martwila i wymyslala rozne rzeczy dawala mi mnostwo"dobrych rad"Wiec poprostu przestalam jej cokolwiek mowic.Nawet jak szlam na colectomie to gdyby mąż nie puscil farby to chyba dowiedziala by sie jak wyjde ze szpitala.

[zetta]

Magdaleno o to własnie chodzi... Ja tez jakis czas temu stosowałam taktyke: "nic nie mówić, chwalic nawet jak jest źle". Kłamałam jej najnormalniej w swiecie, tyle ze przez słuchawke telefonu to proste. W domu juz nie było tak łatwo czasami nawet ukratkiem chodziłam do toalety ! Stwierdzialam jednak ze to nie ma sensu bo ktoregos pobytu w domu czułam sie ok a i tak niepokoiło mame np to ze jestem blada!!bez sensu!!! skoro tak dobrze sie czułam a marudzili mi o taka błahostke!!! na dłuższa mete nie mowienie wszystkiego i tak wychodziło na jaw!! ciezka sprawa
ale musi byc do rozwiazania , co nie??

pozdrawiam
...zetta...

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Shima]

Zetta-no pewnie ze musi byc jakies rozwiazanie Tylko poprostu jeszcze na nie nie trafilismy

[zetta]

oj nie sprzyja remisji, nie sprzyja....
Jeszcze tylko jedno pytano Zenobius; jak doedukowac zeby bardziej nie wystraszyc???

[Alienns]

Biorac pod uwage jak jest wystraszona teraz?
Popros Mamcie o poradnik dla osob chorych np.
Daj do poczytania strony J-Elity, prawdziwa wiedza napewno bedzie lepsza niz ta wymyslona

Zgadzam się z waszymi słowami sam szukałem na temat tej choroby informacji. Trzeba wiedziec o niej jak najwięcej.
Bardzo mało ludzi wie co to wogóle jest Crohn. Każda rodzina którą ta choroba w jakiś sposób dotyka najpierw stara się jak najwięcej dowiedzieć o niej i w ten sposób próbuje pomóc.
Fakt jest faktem że jest to choroba przewlekła najważniejsze jest to aby trafić na dobrego lekarza (tych jest bardzo mało) oraz wsparcie dla chorej osoby

[dota]

Pproblem czasem jest bardziej złożony. Niektórzy mogą byc niereformowalni. Moja teściowa niby przyjeła do wiadomości, że Bartosz ma crohna i alergie ale jak coś się dzieje to dlatego ,że coś źle zrobiłam. Infekcja - za cienko go ubrałam, brzuch boli - źle ugotowałam itp.Jednym słowem nie dbam o dziecko należycie i wszystko moja wina. Ja starem się nie reagowac ale czasem się nie da i dyskusje bywają burzliwe....niestety