Randkowanie z chorującą osobą

[kuba43]

Cześć, mam na imię Kuba. Postanowiłem zarejestrować się ta tym forum, pomimo tego iż sam nie jestem chory. Dlaczego tu jestem? Jestem tu dlatego, żeby zrozumieć. Być może wy mi pomożecie. Ale po kolei. Poznałem dziewczynę. Bardzo ją lubię, mamy mnóstwo wspólnego. I teraz pojawia się problem. Zachowuje się dziwnie. Są chwile kiedy rozmawiamy, spotykamy się, jest świetnie. Ale potem ona znika na parę miesięcy, bez znaku życia, a ja nie wiem co się z nią dzieje. Później się odzywa, znowu się spotykamy i znów znika z mojego życia. To się powtórzyło już kilka razy. Wyznała mi kiedyś, że choruje na Crohna. Ale nie drążyłem tego tematu, nie chciałem sprawić by poczuła się niekomfortowo, nie znałem w ogóle tej choroby. Byłem w tej kwestii bardzo delikatny wobec niej. Później poczytałem trochę o tej chorobie, ale to nie zmienia moich uczuć do tej dziewczyny, chcę z nią spróbować czegoś więcej. Niestety nie mogę jej zrozumieć. Nie mogę zrozumieć dlaczego odpuszcza kiedy jest nam tak fajnie, a potem wraca jak gdyby nigdy nic. Między nami nigdy nie doszło do kontaktu fizycznego. Czy ona może czegoś się wstydzić? Zależy mi na niej i jest mi przykro kiedy tak się zachowuje i nie mogę pojąć dlaczego.

[Dorota1973]

Próbowałeś z nią delikatnie o tym porozmawiać?

[Noelia]

Hej, witamy na forum
Nieswoiste zapalenia jelit NZJ (do których zalicza się też Crohn) u każdego przebiegają inaczej.
Bardzo możliwe, że ta dziewczyna znika na czas zaostrzenia choroby (być może ma wówczas krępujące dolegliwości, jest osłabiona, albo przebywa wtedy w szpitalu itp.), a pojawia się w remisji (gdy nie ma objawów Crohna).
Powinieneś porozmawiać z nią o tym - wprost, otwarcie, ale z wyczuciem.
Szczera rozmowa to najlepsze rozwiązanie.
Akurat wczoraj pojawił się na Termedia Gastro artykuł (wywiad z prof. Rydzewską), który odpowiada na wiele Twoich pytań:
Prof. Grażyna Rydzewska: Choroba jelit chwieje poczuciem wartości

Choroba Leśniowskiego-Crohna upośledza poczucie atrakcyjności u obu płci, jednak u kobiety ma ono większe znaczenie. Dlaczego?
Chodzi o kulturowo zdeterminowane role rodzinne i społeczne. To kobieta jest tą, która chce się podobać, to kobieta rodzi i w przeważającej mierze zajmuje się dzieckiem. Tymczasem wygląd może zmieniać się pod wpływem leków. Wystarczy przyjmować sterydy, a już waga staje się o kilkanaście kilogramów wyższa, pojawia się trądzik, okrągłe policzki. To zaś na pewno deprymuje wiele kobiet. Część z nich decyduje się nawet na odstawienie leków, bo na przykład po apoprinie może dochodzić do zwiększonego wypadania włosów. Tym samym leczenie może znacząco utrudniać dbałość o dobry wygląd, a przecież jest konieczne w sytuacji choroby.

Jednak jakoś pacjentki muszą sobie z tym radzić.
Tak. Niektóre z nich stać nawet na żarty, że mają dwie szafy ubrań. I tę na wypadek zwiększonej wagi wskutek steroidoterapii i tę, kiedy są szczupłe, czyli w okresie remisji. Nie tylko jednak leczenie farmakologiczne sprawia problemy. W chorobie Leśniowskiego-Crohna dochodzi przecież również do interwencji chirurgicznych, które mogą wiązać się z koniecznością wyłonienia stomii czasowej lub stałej. Akceptacja stomii jest trudna u obu płci, ale chyba jest to większy problem u kobiety, ponieważ to kobieta zakłada kostium kąpielowy i niewątpliwie chciałaby, aby to było bikini.

Interwencja chirurgiczna chyba w największym stopniu godzi w poczucie wartości zarówno kobiet jak i mężczyzn.
Tak, szczególną sytuacją są przetoki okołoodbytowe. Ta okolica intymna ma ogromne znaczenie dla udanego życia seksualnego. Tymczasem są sytuacje, kiedy odbyt nabrzemiewa ropą, jest bolesny, co ma wpływ na współżycie. Choroba Leśniowskiego-Crohna niewątpliwie zmniejsza komfort życia pacjentów zarówno kobiet jak i mężczyzn. Jednak nie wolno jej demonizować, choć na pewno ogromną rolę do odegrania ma psycholog, bo ta choroba nie zawsze pozostaje niewidoczna.

Co to znaczy, że choroba jest widoczna?
To znaczy, że pojawiają się biegunki, bóle brzucha, nudności. W takich sytuacjach ostatnią rzeczą, o której się myśli jest własna atrakcyjność. Wtedy przecież myśli się o tym, aby przestał boleć brzuch i na czas trafić do toalety. Dlatego niewątpliwie choroba Leśniowskiego- Crohna może mieć ogromny wpływ na życie w szczególności kobiety.

(...)

Czy zdarza się, że partnerzy odchodzą w sytuacji choroby?
Tak, zdarza się. I są to przykłady zarówno ze strony kobiety jak i mężczyzny. Ale znacznie więcej jest przykładów szczęśliwych rodzin z dziećmi, które żyją normalnie. I to zachwiane poczucie wartości niewątpliwie bardziej zależy od osobowości i od tego, czy uzyska pomoc, czy to rodziny, czy psychologiczną na odpowiednim etapie. W wielu przypadkach to zachwiane poczucie wartości mija i wiele osób świetnie się realizuje.

Co oznacza akceptacja tej choroby i czym właściwie jest poczucie wartości?
Trudno powiedzieć. Część osób znajduje wsparcie rodziny i przyjaciół, część osób boryka się z problemem samotnie. W ostatnim czasie uzyskaliśmy wyniki ankiety na temat życia seksualnego osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Ona niestety pokazuje problemy. I w tej ankiecie rzeczywiście częściej kobiety wskazują na upośledzenie życia seksualnego, bo panowie zazwyczaj mają lepsze samopoczucie. Ale na pewno życie seksualne tych chorych jest upośledzone i związane z aktywnością choroby. Dlatego tak ważne jest to, aby pacjent był dobrze leczony. W okresie remisji pacjent wraca do normalnego życia, dlatego problem poczucia własnej wartości nie jest stały. Ujawnia się on najbardziej w okresie początku choroby i jej zaostrzeń. Potem dochodzi do jego wyciszenia i akceptacji. Choroba dotyka w przeważającej mierze ludzi młodych, którzy z chorobą wchodzą w życie i pozostają z nią pogodzeni, albo zaczynają się z nią godzić i za jakiś czas jest już im łatwiej. Ale na pewno to kobiety oceniały swoje życie seksualne jako gorsze niż mężczyźni.

(...)

Przeniosłam do odp. działu.

[kuba43]

Hej, witamy na forum

Dziękuję za miłe powitanie

Próbowałeś z nią delikatnie o tym porozmawiać?

Powinieneś porozmawiać z nią o tym - wprost, otwarcie, ale z wyczuciem.
Szczera rozmowa to najlepsze rozwiązanie.

Rozumiem, chciałem tak zrobić ale boję się, że się speszy, zawstydzi, nie będzie chciała więcej utrzymywać kontaktu. Nie chcę jej zranić w jakikolwiek sposób. No i teraz tego tym bardziej nie zrobię, bo jej nie ma w moim życiu. Znów mi uciekła. Mam nadzieję, ze wróci

Dziękuję Noelia za artykuł

[Orzelek]

Powodów jej nagłego zniknięcia może być kilka:
- trwające zaostrzenie, w trakcie którego stara się unikać towarzystwa i "przeczekać" chorobę walcząc z nią w samotności
- negatywne doświadczenia z poprzednich związków
- strach przed Twoim odrzuceniem

Niektórzy z Nas - chorujących, w zaostrzeniu choroby może sprawiać wrażenie niedostępnych, nieszukających kontaktu z nikim. Wiem, że masz dobre chęci, ale tu chyba potrzebny jest czas. Jeśli ponownie się zejdziecie, to nie naciskaj zbytnio na tematy choroby. Jeśli będzie chciała powiedzieć Ci o swoim stanie zdrowia, to niech zrobi to swobodnie, bez nacisków.

[Noelia]

Mam nadzieję, ze wróci

Trzymam kciuki za Was
Nie bez powodu powiedziała Ci o chorobie - chciała, żebyś wiedział, zaufała Ci.
Jest jeszcze opcja, że jej zniknięcia nie mają żadnego związku z Crohnem, może coś innego się dzieje, ale tak jak napisał Orzełek:

trwające zaostrzenie, w trakcie którego stara się unikać towarzystwa i "przeczekać" chorobę walcząc z nią w samotności

wiele chorych tak reaguje.