jestem skazana na samotność??

[kaskaaa1502]

Dokładnie tak My tam (na FB) prężnie działamy w grupach z Obytym Grupy są zamknięte, więc nikt oprócz członków grup nie widzi postów. Jest fajnie

[Mefi]

jak się nazywa grupa? bo myślałem że jestem już we wszystkich...

[kaskaaa1502]

Choroba Leśniowskiego - Crohna & WZJG & NZJ - Chorzy na Crohna & WZJG & NZJ

[obyty.z.cu]

https://www.facebook.com/groups/choroby ... =bookmarks Crohn i colitis - wspólna sprawa. Grupa dla wszystkich chorych na jelita.

[Mefi]

Kurde, jakimś cudem przez lata byłem w najbardziej nieżywych grupach na fb. Dziś rano znalazlem 2 na których jest życie i to intensywne, a te 2 które podaliście są jeszcze inne - oczywiście poszła prośba o dołączenie. Trochę uważam średnie to jest, bo powinna istnieć moim zdaniem jedna połączona megagrupa zamknięta, a jestem pewien że ogólnie warto trzymać się razem.

[kaskaaa1502]

Powinna, ale ludzie są różni i różne zdarzają się sytuacje. Kiedy zaczynałam swoją przygodę z grupami na FB, było ich aż 2, jednak różnice zdań między członkami spowodowały rozłamy, ludzie swoje własne grupy pozakładali i jest jak jest.

[obyty.z.cu]

lepiej że jest kilka grup, bo zawsze się coś dzieje.
Ludzie też są różni i mają różne oczekiwania.
Niektórzy oczekują wiedzy konkretnej, inni szukają jakiś alternatywnych form pomocy, albo kulinarnych wymian przepisów.
Jedna grupa to były by chyba tylko nieustanne dyskusje kto ma rację a przecież nie o to chodzi. Jak w polityce musi być różnorodność, aby był rozwój, a nie zakłamanie i walka o władzę ! żartując.
Mając kilka grup, to i więcej znajduje się znajomości .

[Noelia]

Mam CU z zaostrzeniem co 3 miesiące, więc życie pozadomowe u mnie praktycznie nie istnieje - musiałem z wszystkiego zrezygnować. Zajmuję się projektowaniem aplikacji internetowych i po głowie chodzi mi portal nie tyle randkowy co do znalezienia kogoś na poważnie, bo sam po przetestowaniu różnych opcji tylko taką osobą jestem zainteresowany. Chcielibyście mieć partnera z NZJ? Z jednej strony on was doskonale zrozumie a z drugiej... 2 kible w domu i przekazanie genów pod poważnym znakiem zapytania.

Miłość to w zasadzie taki przypadek, człowiek się po prostu zakochuje i już, czy chory, czy nie.
Jeśli okaże się, że oboje chorują na NZJ, to rzeczywiście bez 2 łazienek w domu ani rusz, absolutna podstawa
Zresztą ja (zdrowa) też nie wyobrażam sobie takiej codzienności bez dwóch WC przy chorym mężu, nie raz było tak, że musiał pół dnia czy pół nocy spędzić na toalecie, często pracując z laptopem na kolanach itp.

Kwestia dziedziczenia też się zmienia w przyp. 2 osób chorych i to niestety dość wyraźnie - cytat z Poradnika J-elity dot. ciąży w NZJ: "Jeśli na chorobę Leśniowskiego-Crohna choruje jedno z rodziców ryzyko zachorowania dziecka na tę chorobę wynosi 7,5%, a około 10% dla wszystkich form NZJ. W przypadku, gdy oboje z rodziców chorują na ch. L-C, to ryzyko rozwoju choroby u potomstwa może sięgnąć nawet 36%."

W ogóle chodzi mi po głowie też portal łączący wiedzę osób chorych w jedną całość. To forum jest ok, ale umiera i sama ta forma jest trochę nieczytelna jak na XXI wiek, a grupy na fb są tak zbudowane że znajomi widzą co piszesz a w przypadku naszych chorób nie jest to pożądane. Jestem ciekaw Waszych opinii, można się ze mną śmiało kontaktować wszelką drogą.

W moim odczuciu to akurat forum jest o wiele bardziej czytelne, są uporządkowane działy, zarówno merytoryczne (dot. leków, badań itd.), jak i "rozrywkowe" - wszystko jest jasno podzielone, wiadomo, gdzie czego szukać i jest to taka forma "na lata" - tzn. trwałość wiedzy, nic nie zginie.
Posty też są bardziej czytelne, bo cytaty, wielocytowanie, pogrubienia tekstu itd.
Poza tym są konkretne zakładki "Nowe posty" oraz "Nieprzeczytane posty" - i wiadomo, co nowego jest do przejrzenia - a na Fb tego nie ma, wszystko wyświetla się chaotycznie, samemu trzeba sobie rozwijać wątki z nową aktywnością i szukać, co dokładnie zostało dopisane.
A "najlepsze" jest to, że każdy może w każdej chwili usunąć swój post czy komentarz, przy okazji usuwając wypowiedzi innych osób "pod spodem".
Tutaj na forum nie można usuwać swoich własnych postów, a co dopiero czyichś - za usunięcie wypowiedzi innych osób to powinien być wg mnie ban stały, ale na Fb niestety tak to nie funkcjonuje.
Nie zauważyłam też, żeby to forum umierało - za każdym razem, jak się loguję, to jest sporo nowych postów i wg mnie dużo się tutaj dzieje, wielokrotnie wręcz porównywalnie z niektórymi grupami Fb o NZJ.
Ale fakt, że na fejsie ruch jest większy, Fb jest wygodny i mnóstwo z niego korzysta na co dzień, więc jakby "przy okazji" wchodzą sobie wtedy na grupy.
Na forum trzeba się logować tak "oddzielnie", nie wszyscy mają na to czas, nie wszystkim się chce, a na FB wchodzą tak czy owak.

jak się nazywa grupa? bo myślałem że jestem już we wszystkich...

Oprócz tych ogólnych merytorycznych o NZJ jest jeszcze wiele innych, np. o stomii, o zwierzakach osób chorych ("Cudaki mają zwierzaki, czyli jak zwierz leczy Cudaka" - bardzo pozytywna grupa, założona przez naszą forumową Junior Admin Anette, ja jestem tam jednym z Adminów i zapraszam! ), o kuchni (zdjęcia posiłków, przepisy) itp.

Crohn i colitis - wspólna sprawa. Grupa dla wszystkich chorych na jelita.

To jest właśnie "grupa forumowa" - założona przez OF tego forum, ja również jestem tam jednym z Adminów, także polecam i zapraszam

Choroba Leśniowskiego - Crohna & WZJG & NZJ - Chorzy na Crohna & WZJG & NZJ

Tutaj też się czasem udzielam, nawet mam jakąś automatyczną rangę Fb "Inicjator konwersacji" czy jakoś tak
To chyba najliczniejsza grupa i jedna z najstarszych.

Trochę uważam średnie to jest, bo powinna istnieć moim zdaniem jedna połączona megagrupa zamknięta, a jestem pewien że ogólnie warto trzymać się razem.

Ja też zdecydowanie wolałabym, żeby to było jedno konkretne miejsce w necie, a nie forum + tyle grup Fb
Chciałabym po prostu mieć tę wiedzę i te informacje w jednym miejscu, bo teraz to jak potrzebne jest mi dane info, np. "sulfasalazyna a plemniki", to muszę przeszukać dziesiątki stron, od baz oryginalnych badań klinicznych jak PubMed, poprzez oczywiście strony J-elity, Poradniki, Kwartalniki itp., to właśnie Forum, a potem jeszcze kilka grup na Fb.
Gdyby był to jeden wielki portal, to byłoby dla mnie idealnie, no ale nawet na to nie liczę, przyzwyczaiłam się i tyle
Mnie bardzo dziwi, że aż tyle jest tych grup wsparcia, różne stowarzyszenia dla chorych itd. - czasem działa to wręcz na zasadzie konkurencji, co jest dla mnie abstrakcją totalną, bo jak może istnieć coś takiego, jak konkurencja w pomaganiu innym?
Zdecydowanie wolałabym jedność, więc tutaj się z Tobą w 100% zgadzam Mefi
Ale tego wszystkiego razem jest taaak dużo, że nie wiem, ilu adminów i modów musiałoby pracować, by to ogarnąć i porządkować, chyba z kilkadziesiąt osób

[Darek CD 98]

Chcielibyście mieć partnera z NZJ?

A ja czytam tę dyskusję od samego początku i się zastanawiam , kto w ogóle chce partnera z NZJ? Każdy chce być z osoba zdrową, takie są fakty! Choroba to same problemy. Ja już dłużej nie mogę znieść samotności - Braku drugiej połówki. Boje się, ze nikt mnie nigdy nie zechce przez chorobę

[Noelia]

Chcielibyście mieć partnera z NZJ?

A ja czytam tę dyskusję od samego początku i się zastanawiam , kto w ogóle chce partnera z NZJ? Każdy chce być z osoba zdrową, takie są fakty! Choroba to same problemy. Ja już dłużej nie mogę znieść samotności - Braku drugiej połówki. Boje się, ze nikt mnie nigdy nie zechce przez chorobę

Już wiele razy czytałam takie posty i komentarze...
Ja za bardzo nie rozumiem takiego toku myślenia.
Jeśli ktoś się w kimś tak naprawdę zakocha, to gdy później dowie się o chorobie tej osoby, to nie będzie to miało znaczenia.
A jeśli będzie miało znaczenie, to znaczy, że to nie było prawdziwe zakochanie ani prawdziwa miłość, więc szkoda czasu - im wcześniej się odpuści taki związek, tym lepiej.
I lepiej być singlem - szczęśliwym i spełnionym na tyle, ile się da (różne pasje, hobby, znajomi itd.) - niż w związku z byle kim, z pierwszym lepszym.
Niby oczywiste, ale po obserwacji swojego otoczenia tak w praktyce, to muszę stwierdzić, że niestety nie dla wszystkich takie oczywiste

O chorobach przecież nie mówi się na pierwszej randce, tylko dopiero po jakimś czasie.
Jeśli ktoś przez ten czas tak prawdziwie, szczerze się zakocha, to fakt choroby niczego nie zmieni.
A jeśli się zakocha nieprawdziwie, to nie ma czego żałować i lepiej zdać sobie z tego sprawę najwcześniej, jak się da.

Mój mąż zachorował po 13 latach związku (w tym 9 latach małżeństwa), więc niby zupełnie inna sytuacja, ale tak naprawdę to ja doskonale pamiętam nasze początki, gdy zaczęliśmy być parą, pamiętam wszystkie szczegóły, moje uczucia wówczas i nasze pierwsze rozmowy.
Byłam tak na maxa zakochana i zauroczona - to była moja pierwsza szkolna miłość i od razu od pierwszego wejrzenia (ja miałam 17 lat, on 18) - że gdyby mi w tamtym czasie powiedział, że jest poważnie chory, po ciężkich operacjach, ma 2 stomie i pełno wielkich blizn, zagrożenie nowotworem, co chwilę ląduje w szpitalu, nie może zaplanować nawet zwykłego wyjścia na miasto, do pubu czy kina, bo w kółko ból i biegunki, że różnie się to wszystko może skończyć, że czasem całe dni leży w łóżku albo męczy się na WC itd. itp. - cokolwiek z tych wszystkich chorobowych problemów, które niemal każdy tutaj zna aż za dobrze - to jestem przekonana i pewna na 100%, że totalnie nic by to nie zmieniło, kompletnie nic! - naprawdę, potrafię się "cofnąć myślami i uczuciami" do tamtych chwil z LO.
Nadal bym go pragnęła i nadal byłabym zakochana, a nawet jeszcze bardziej bym go podziwiała, że tak sobie świetnie radzi mimo ciężkiej choroby.

[Darek CD 98]

Noelia właśnie ja korzystam z forum od długiego już czasu i czytam Twoje posty, to jest niesamowite jak wspierasz swojego Męża, bardzo mu zazdroszczę, zreszta niejedna osoba Ci to tutaj napisała, ze takie wsparcie, takie zaangażowanie dla ukochanej osoby to jest wspaniałe naprawdę Tak trzymaj, ja zazdroszczę Twojemu Mężowi bardzo takiego wsparcia, bo sam takiego w życiu nie doświadczyłem. Dla mnie marzenie mieć taka wspierającà kobietę.
Niestety nie udaje mi się w życiu prywatnym. Nie wiem, co robię nie tak. Napiszcie proszę co Wam się podoba w płci przeciwnej, na co zwracacie uwagę, jakiego partnera byście chcieli? Może ja coś robię, mówię, wyglądam nie tak i o tym nie wiem? Napisz Noelia co Ci się w Mężu tak wtedy spodobało, co zrobił ze zdobył taka wspierająca partnerkę? Jak to osiągnąć? Skoro szkolna miłość od pierwszego wejrzenia to chyba wygląd zaważył, na to zwróciłaś uwagę, tak? A mówią ze wygląd nie najważniejszy Napiszcie proszę również inni Forumowicze , będę bardzo wdzięczny za każdy post nie chcę już być sam

[kaskaaa1502]

I każdy wolałby być z osobą zdrową i samemu być zdrowym. To sprawa oczywista. Ale logicznie myśląc- czy zakochując się i wiążąc z osobą całkowicie ZDROWĄ da ona gwarancję na piśmie że zawsze będzie zdrowa? Kiedyś długo po dodaniu przeze mnie tego posta poznałam faceta- całkowicie zdrowego. Kiedy rozmawialiśmy o mojej chorobie, a rozmawialiśmy naprawdę dużo i na moje pytanie czy nie przeszkadza mu moja choroba odpowiadał, że nie, bo sam nie wie co jego w życiu czeka i sam nie chciałby żeby ktoś postrzegał go przez pryzmat choroby gdyby na coś zachorował, lub miał wypadek. Mądry facet był w sumie w tych kwestiach No ale nie wyszło. Myślę, że choroba nie była temu winna. Tak się czasem zdarza, ze nie wychodzi. Teraz jestem sama. Nie narzekam w sumie na samotność. Przytula mnie syn, i to czasem aż za dużo, bo tulaśny chłopak strasznie. Mam forum (do którego mam nadzieję- wróciłam na stałe) Mam grupy na FB, mam w okolicy osoby poznane w grupach i myślę, ze będą to przyjaźnie na długo. Zycie nie polega na tym, zeby być z kimś, bo wszyscy z kimś są. Nie chcę być z kims tylko po to, zeby prać mu skarpetki Poznam kogoś i będę szczęśliwa- SUPER, ale to też nie znaczy, ze teraz jestem nieszczęśliwa.

[Mefi]

Darek masz rację jeśli chodzi o Noelię i o naturalną niechęć do bycia z kimś chorym. Nie chodzi nawet o to że te słowa brzmią nieapetycznie na randce, gdzie powinniśmy się reklamować tylko raczej o normalne wspólne życie gdzie np. nie możesz wyjechać na wakacje lub wiele sytuacji gdzie kobieta Ciebie potrzebuje a Ty nie mozesz wyjść z wc. Za którymś razem się wkurzy i po prostu nie przedłuży Ci umowy. Nie zamierzałem nikogo dołować, ale uważam że trzeba być realistą, bo pozytywne myślenie jest dobre głównie jak masz problem psychiczny, natomiast jak wchodzi CU lub CD to Joseph Muphy nie znajdzie Ci takiej Noelii. Ja np. zuchwale powiem, że mógłbym wykładać sztukę podrywania, bo mam jakiś naturalny dar, trochę wiedzy do tego i dobre "statystyki" (bardzo rzadko sobie coś upatrzę, ale jak zagadam to nie ma opcji że mnie oleje). Problem jest taki, że na rynku prawie nie ma wartościowych wolnych kobiet (Kaśka sorry, ale dla uproszczenia piszę generalizując), więc automatycznie te które zostały, będą podebrane przez zdrowych chłopów a dla nas zostają kobiety NIESTANDARDOWE (wyróżniam takie i znam kilka), które bez problemu są w stanie tolerować chorobę, bo są np. naturalnie nieufne, nietowarzyskie, ale generalnie dobre i nawet troskliwe. Bardzo ciężko jest jednak takie wydobyć, bo zazwyczaj zamykają się w domach wcinając chipsy lub hodując koty i nie mają nawet profilu na FB nie wspominając o innych portalach.

Kaśka, Twoje nastawienie jest dobre - zawsze trzeba wyjść od bycia szczęśliwym samodzielnie aby ewentualnie móc stworzyć z kimś dobry związek dzieląc się sobą z kimś. Ważne żeby coś robić w życiu i tam inwestować swój czas. Ja np. mam zespół gotycko-metalowy (ostatnio wszystkie koncerty odwołane przez chorobę, ale zespół istnieje), w miarę dobrą pracę w której też zdarza mi się realizować, robię projekty programistyczne na zlecenie lub najczęściej sam sobie coś wymyślę szukając pasywnego biznesu i staram się nie mieć czasu na myślenie o kobietach, bo bym oszalał z bezradności w CU. Uważam to za uczciwe podejście, dlatego też pytałem o portal integrujący chorych, bo pamiętajcie, że chorób przewlekłych i chorych jest więcej. Mi by absolutnie nie przeszkadzało być z kimś np. z RZS, bo sam zdrowy nie jestem - być może po prostu nie mielibyśmy dzieci ale sam związek uważałbym za uczciwy i dobrze rokujący.

Edit: Noelia, dopiero teraz przeczytałem Twój post. Szacun i żółwik!

[BlackRose]

Mefi - ale fajny post, pośmiałam się tak pozytywnie
I świetny masz pomysł z tym portalem integrującym chorych, jestem za!

Kasia - super nastawienie, tak trzymać, zgadzam się z Toba, najpierw trzeba być szczęśliwym i spełnionym samemu ze sobą, by potem moc stworzyć udany związek

Darek - ehh, rozumiem Cię doskonale...

A Mąż Noelii to szczęściarz, ze ma tak wspierająca i zaangażowana partnerkę w chorobie, co tu dużo mówić zazdro

[awikos]

Oczywiście, że nie, jeśli jesteś sama to korzystaj, a na pewno nie pożałujesz. Ja odkąd jestem sama, to często zaglądam do serwisów takich jak https://pigalak.pl/ jest to bardzo ciekawy portal randkowy. Według mnie warto korzystać z takich stron i poznawać fajne osoby do towarzystwa