Mój syn jest chory!

[agulao]

Ten rok był i nadal jest najgorszym w moim życiu. W kwietniu mój dwunastoletni syn został zdiagnozowany z Chorobą Leśniowskiego Crohna, jest to nieuleczalna choroba jelit. To był szok! Jak to, skąd, dlaczego??? Lekarze nie umieją odpowiedzieć na wiele pytań, niewiadomo do końca jaka jest przyczyna choroby. Mówią to choroba cywilizacyjna, jakby to tłumaczyło wszystko. Nie licząc wizyt kontrolnych syn był od kwietnia razy w szpitalu. Miał gastroskopię, kolonoskopię, dwa razy drenaż ropnia. Bierze leki, jeździmy co kilka tygodni do Kliniki Gastroenteorologii na kontrolę. Syn został zaliczony do osób niepełnosprawnych, póki co ma orzeczenie o niepełnosprawności przyznane na rok. Ma nauczanie indywidualne, głównie przez zbyt częste wyjazdy do kliniki i pobyty w szpitalu. Za dużo by opuścił i nie mógłby być klasyfikowany.
Czasem myślę, ojej nie jest tak źle, mogło być gorzej są o wiele gorsze choroby. Choroba nieuleczalna ale można ją zaleczyć, mogą być stany bezobjawowe. Leki jednak musi brać cały czas. W końcu może wymyślą jakieś lekarstwo, tylko od razu zaczynam się zastanawiać jak duże wyniszczenie do tego czasu zrobią leki, które przyjmuje. Co z jego żołądkiem, wątrobą? Lekarze mnie pocieszają, że stan mojego syna jest umiarkowany ale przecież wyniki są kiepskie, ma obniżony cholesterol, anemię, osteoporozę, alergię na mleko i jajka, dietę lekkostrawną, spada waga ciała. Od kwietnia raczej było co raz gorzej a nie lepiej. Ostatnio zaczęli mu podawać steryd, niby będzie go brał tylko dwa miesiące ale jednak. Po miesiącu na tym sterydzie przybrał na wadze, lepiej wygląda i się czuje, 22 grudnia jedziemy na kontrolę i stopniowo będziemy schodzić z tego leku. Pytałam lekarza czy będzie lepiej po tym leku, a jeśli tak to na jak długo. Lekarz uśmiechnął się smutno i powiedział „Przecież Pani wie, że nie jesteśmy w stanie uleczyć Pani syna”.
Każda kontrola wiąże się ze stresem, jedziemy z nadzieją, że wyniki będą w miarę i wrócimy zaraz wszyscy do domu. Nigdy jednak nie mamy gwarancji, że tak właśnie będzie, musimy być zawsze przygotowani na to iż syn zostanie w klinice na dłużej.
Czasem słyszę od lekarzy proszę się nie martwić, z tą chorobą da się żyć i wtedy jestem dobrej myśli. Kiedy jednak lekarze rozmawiają między sobą, zawsze mówią poważnie. Od jednego lekarza usłyszałam „ Czy Pani zdaje sobie sprawę jak poważna jest choroba Pani syna?”. Słyszę określenia od lekarzy „ Ma Pani ciężko chorego syna”, „Nie wolno lekceważyć żadnych objawów”, „Musi Pani pamiętać o lekach”, „Trzeba pilnować wagi syna”. Jak się nie martwić po takich słowach???
Jakiś czas temu poznałam w Klinice mamę szesnastoletniego chłopca z Chorobą Leśniowskiego Crohna, również przyjechali na kontrolę. Okazało się, że wyniki są złe i chłopiec musi zostać dłużej. Kiedy chłopiec poszedł na badania jego mama rozpłakała się. Opowiadała jak to jej syn cztery lata temu został zdiagnozowany z Crohnem, wpierw jednak był leczony przez kilka miesięcy na co innego, bo lekarze nie rozpoznali choroby. Po kilku miesiącach błędnego leczenia, chłopiec był tak słaby, że się przewracał, wyniki miał bardzo złe kiedy w końcu trafił do kliniki. Ta Pani powiedziała, że już kilka razy jej syn był bliski śmierci. Przez cztery lata jego stany bezobjawowe czyli zaleczenia to były tylko momenty. Wciąż lekarze intensyfikują leczenie, teraz chcą spróbować leczenia biologicznego, kobieta płakała i powtarzała w kółko „ Co za straszna choroba”. Nie wiedziałam co mówić, powiedziałam więc żeby się uspokoiła dla syna, żeby nie było mu smutno, bo przecież to że musi zostać w klinice wystarczająco go smuci. Ta Pani powiedziała „ Chciałabym żeby mój syn się smucił albo denerwował ale on nic, żadnej reakcji, jest zrezygnowany, dla niego to żadne życie”. Kiedy poszła do syna myślałam o tym co od niej usłyszałam i powiem szczerze to było straszne. Rozpacz tej kobiety, jej łzy, będą mnie prześladować już zawsze. Dziwne jest to, że po tym chłopcu nie było widać jak bardzo jest chory. Ot zwykły szesnastolatek, może trochę za szczupły ale to nic nadzwyczajnego. Słyszałam jednak lekarzy, którzy mówili o jego historii choroby do studentów, więc wiem, że jego mama nie przesadzała. Pomyślałam, że szesnastoletni chłopiec powinien spotykać się z kolegami, może mieć dziewczynę a tu mnóstwo czasu spędza w klinice, źle się czuje, nastolatkowi chyba trudniej. Myślę o moim synu, jak to będzie znosił.
Czytam na Internecie i w książkach medycznych o Crohnie i nie jest mi lekko. Czytam „Nieznana skuteczna metoda wyleczenia”, „Dokładna przyczyna powstania choroby nieznana”, „ Wyniszczenie, zahamowanie wzrostu u dzieci”, „ Rak jelita grubego”, „ Leczenie przyczynowe nieznane”, „Usunięcie zajętego fragmentu nie leczy choroby; uważa się, że konieczność reoperacji zachodzi w około 50% przypadków”.
Nie zadaję sobie pytań czemu to mój syn zachorował, za co ta kara, itp.? Wiem, że są o wiele gorsze choroby, ludzie, dzieci cierpią bardziej niż mój syn. Jednak to strasznie boli, bo najgorsza jest BEZSILNOŚĆ!!!
Kiedy w kwietniu diagnoza syna spadła na nas jak grom z jasnego nieba, nie byliśmy przygotowani, zresztą któżby był. Popadliśmy w długi, bo leki, pobyty w szpitalu, dojazdy do kliniki (ponad 80 km). Poza chorym synem mam jeszcze siedmioletnią córkę i synka 21 miesięcy. Jestem na urlopie wychowawczym, tylko mąż pracuje. Zasiłek pielęgnacyjny wynosi 153 zł miesięcznie. Znajomi pożyczają mi pieniądze ja oddaję ale dług rośnie. Szukam pracy z domu, piszę listy do różnych instytucji z prośbą o pomoc. Napisałam do Fundacji na rzecz chorych dzieci. Wszystko to mnie bardzo dużo kosztuje. Nie jest łatwo opisywać swoją trudną sytuację, prosić o pomoc bądź co bądź obcych ludzi. Niestety póki co wszystko bez skutku. Dostaję odpowiedzi, wyrazy współczucia, dobre słowo, czasem rady i pomysły gdzie tu jeszcze się zwrócić. Jedna Pani urzędniczka powiedziała mi, żeby poszukała sponsora dla syna i naszej rodziny. Nie wiem co mam robić, niezręcznie jest prosić o wsparcie finansowe obcych ludzi. Chciałam zarobić, wyjść na prostą, mieć spłacone długi. Na rodzinę nie mogę liczyć, przyjaciele pomagają ale ileż można. Nie chcę pożyczać, bo to nie jest wyjście z sytuacji. Znów ta bezsilność, dla mnie to najstraszniejsze uczucie. Co robić? Gdzie jeszcze napisać?
Jestem bezsilna i zrozpaczona a przecież muszę być silna.
Agnieszka

[kasinp]

agulao, dasz radę kobieto, tu wiele mam boryka sie z crohnem u dziecka , daja rade , postaraj sie o leczenie biologiczne dla niego , skutki uboczne rzadko , a remisje dlugie , poczytaj forum , to skarbnica wiedzy , najwazniejsze to dobre nastawienie, pamietaj o tym !
ja tez mam chorobe lesniowskiego-crohna i daje rade , nie mysle o tym tylko zyje ile sil! Witaj na forum !

[Mamcia]

Koniecznie wybierz się na spotkanie organizowane we Wrocławiu 30 stycznia. Na pewno poznasz rodziców, którzy nie popadają w rozpacz i pomogą ci przetrwać ten najcięższy okres.
To, że tamten chłopiec nie pokazuje swoich uczuć może być sposobem ochrony matki, która sobie nie radzi.
Tutaj znajdziesz wiele mam z długim doświadczeniem. Dzieci weteranek już dorosły, a my staramy się pomagać innym. Z tym można żyć i nawet z tego żartować.
Poczytaj o ulgach na dojazdy na leczenie, badania i konsultacje. Nie jestem specjalistką w tym temacie, ale mamy osoby, które pokierują cię.
Dobrze, że syn ma orzeczenie o niepełnosprawności. My zapraszamy do stowarzyszenia. Niestety trzeba wpłacić składkę roczną w wysokości 30 zł, ale to wszystko do Was wraca.

[agulao]

Dziękuję za powitanie i życzliwe słowa. Może gdybym to ja była chora byłoby łatwiej ale syn to dużo gorzej... Tak muszę sobie tu wszystko poczytać, jestem pewna że wiele się dowiem i będzie mi łatwiej borykać się z chorobą syna. Jeszcze nie przywykłam chyba i wydaje mi się, że nic nie wiem. Poza tym jestem wciąż na etapie rozpaczy a z mężem jest jeszcze gorzej. On nawet nie chce na ten temat rozmawiać z nikim, nawet ze mną.

[kasinp]

agulao, niestety to ze mąż nie chce rozmawiac to taki bardzo częsty samczy sposob reakcji i obrony przed nieznanym i zlym , w koncu otworzy sie i upewni w przekonaniu ze swiat sie nie zatrzymal i ze jeszcze cale zycie przed twoim synem , dzieci mimo wszystko lepiej niz dorosli znosza choroby i "zaprzyjazniają sie " z nową sytuacja ktora staje sie dla nich codziennoscią , wazne zebys ty nie wpadala w panike bo wtedy syn bedzie sie bal , ze z nim to naprawde nie dobrze , a wierz mi beda jeszcze dni pelne szczescia i zabawy , , J-elita organizuje wypady dla dzieci pozna osoby , rowiesnikow chorych tak samo jak on a pelnych radosci i optymizmu , Agus glowa do gory,

[CatAnn]

agulao, spokojnie. Mogło być gorzej. Ja mam lat 15 kiedy czytam co poniektóre teksty, to się cieszę, że ja mam taki spokój. Jestem wzrostu mojej mamy, ważę tyle ile powinnam (może odrobinę zbyt dużo ), jestem sterydozależna, w zasadzie życie jest w porządku. Zaostrzeń w sumie już nie pamiętam, po prostu normalne życie, chociaż początki trudne były, fakt.
Wierzę, że Twojemu synowi się poprawi, przejdzie, będzie normalnie żył. To, że tamten chłopiec miał ostrzejszą postać choroby nie oznacza, że Twoje dziecko, bądź co bądź prawie w moim wieku, miało wieść nienormalne życie - ok, jakieś wizyty od czasu do czasu, ale sądzę... Hm, nie wiem co jeszcze sądzę.
Pozdrawiam Cię i zachęcam do poudzielania się na tym forum, jest wiele osób w podobnej sytuacji, które będę służyć Ci pomocą... (choćby moja mama, BeataW)

[Raysha]

Droga mamo chorego syna.
Mam lat 17 i też choruję na chorobę Crohna. Zachorowałam raptem jak miałam 7 lat, w wieku 8 lat zostałam zdiagnozowana, a w wieku 10 lat choroba została potwierdzona. Przeszłam dużo i jestem świadoma tego co się ze mną działo.
Miałam liczne ropnie, przechodziłam dietę bezglutenową, mam problemy z stawami, osteoporozę, jestem po operacji wycięcia kawałka jelita cienkiego i mam wyłonioną ileostomię. Miałam dwa programy leczenia biologicznego.
Moje reakcje na wieść, że mam zostać w szpitalu są takie same jak tego szesnastoletniego chłopaka. Nie widzę czasem sensu płakać i użalać się nad sobą. Ogarnia mnie nie raz rozpacz, złość i bezsilność, jednakże wiem, że płakanie mi nic nie pomoże. Podenerwuję się trochę wewnątrz i mi przejdzie. Wiem jaka jestem. Myślę, że ten chłopak przeżywa podobnie jak ja, albo po prostu nie okazuje emocji by mamę nie dołować. Też również mam taką czasem taktykę.
Straciłam lata szkolne i nie miałam styczności z rówieśnikami, ominęły mnie liczne imprezy. Jasne, że kiedy chwytają mnie chwile słabości to się denerwuję i złorzeczę, bo ja też bym chciała jak inni.
Jednak po długim namyślę, widzę, co mi ta choroba dała. Dała mi prawdziwą grupę wsparcia, która jest na tym forum. Uwierzyłam, że nie jestem sama i zaczęłam się udzielać, uważam to za swój przyjemny obowiązek. Z chęcią sie pokazuje na spotkaniach i miło jets pożartować w swojskim gronie. Również mam prawdziwych przyjaciół. Ci którzy się ode mnie odwrócili w godzinie mojego cierpienia nie wrócili. Jasne, że bolało i cierpiałam. Było smutno i żal. Dzięki temu zrozumiałam, że mam jedną najwspanialszą przyjaciółkę, która nigdy mnie nie opuściła. Choroba dała mi również motywację do lepszego życia, do realizowania marzeń itp.
Choroba nie powoduje, że jesteśmy gorsi. Bezsilność u mamy obserwowałam nie raz. Nie raz mówiła, że to ona powinna zachorować, ja jej wtedy mówiłam, że nie, bo kto opiekowałby się mną. Choroba zbliżyła mnie bardzo do mamy.
Jak macie pytania to służę miło.

[ita71]

Witaj agulao,mój syn też ma Crohna.Zachorował w wieku 5 lat,
początki były bardzo ciężkie,powoli oswajaliśmy się z chorobą.
Przed dzieckiem próbowałam udawać 'dzielną'.Przez kilka lat miał
ostry przebieg choroby,teraz od 1,5 roku syn czuje się dobrze,
chodzi do szkoły i spotyka się z kolegami.
Początki zawsze są bardzo trudne,to naturalne...jeżeli mogę w czymś
pomóc to zapraszam na PW

[Miła]

Witaj agulao Forum to prawdziwa skarbnica wiedzy, a Towarzystwo prawdziwa grupa wsparcia. Napewno otrzymasz wiele cennych porad i różnych form pomocy. Będzie dobrze, trzymamy kciuki, powodzonka

[agulao]

No cóż Kochani ja to taka beksa jestem i oczywiście ryczę czytając Wasze odpowiedzi. Zresztą każda życzliwość tak na mnie działa. Ja wiem, że radzicie mi mądrze i od serca i że macie rację. Może powinnam już się otrząsnąć ale jakoś mnie trzyma, nie jestem zdołowana cały czas, staram się być twarda zwłaszcza w oczach syna. Są jednak dni kiedy już nie mam siły i jestem wściekła na cały świat i na tą wstrętną LC. Wiem, że są gorsze choroby, większe cierpienia, ludzie o wiele bardziej potrzebujący. Nie jestem zapatrzona w siebie i w swoje kłopoty, oprócz Sebastiana mam jeszcze dwójkę młodszych dzieci. Muszę być silna dla nich ale i tak jest ciężko. Moja rodzina nie wspiera mnie chyba po prostu nie umieją. Mąż załamany i wydaje mi się, że jestem z tym sama. To trochę za dużo dla mnie, pozbieram się w końcu, bo mam dzieci, które strasznie kocham i wiem, że mnie potrzebują.
Tylko może jest tak, że zbyt dużo rzeczy nie wiem, nie mam kogo spytać. Z odwagą u mnie też nie najlepiej, trochę zajęło mi żebym w końcu zaczęła głośno wołać o pomoc. Cieszę się, że tu trafiłam, wiem już że są tu ludzie, którzy mi pomogą. To jest dla mnie ogromnie ważne. Dziękuję Wam wszystkim za słowa otuchy może rzeczywiście trochę przesadzam...
Kiedy mój syn jak miał 5 lat zaczął oddawać cuchnące, papkowate stolce zaniepokoiłam się. Bolał go brzuszek, częste biegunki i ten okropny smród. Czułam, że coś nie tak, mówiła lekarzom ale nic nie mogli znaleźć. Robili wyniki, testy alergiczne, sprawdzali czy nie ma pasożytów. W 2007 roku syn miał pierwszego ropnia okołoodbytniczego, był w szpitalu, zrobili drenaż i puścili do domu. Później przez noc dosłownie coś stało się z jego nóżką. Wstał rano i nie mógł chodzić, wykrzywiało mu całą lewą nogę na zewnątrz. Trafił do szpitala, okazało się, że to zapalenie stawu biodrowego. Pani ordynator powiedziała, że muszę z nim jechać do Kliniki gastro, bo ona podejrzewa LC. Nie wiedziałam co to jest, spytałam a ona powiedziała, że ponieważ to tylko jej podejrzenia to nie będzie mnie straszyć. Oczywiście w domu od razu poszukałam w sieci info o LC i zdrętwiałam. Tyle niewiadomych, choroba nieuleczalna, powikłania straszne. W klinice gastro te wszystkie badania gastroskopia, kolonoskopia, nie wiedziałam co się dzieje. Modliłam się żeby okazało się, że to nic poważnego. Kiedy lekarz w końcu powiedział, że mój syn ma LC nie wytrzymałam, ryczałam i ryczałam. Lekarz powiedział, że nie jest źle, stan umiarkowany, lewa strona jelit zmieniona, dostanie leki, dieta, kontrole i będzie normalnie żył. No i będą remisje na to warto czekać. Póki co jednak były jeszcze dwa ropnie pomimo leczenia, diety. Waga spadała dość szybko, na oko czuł się dobrze, miał energię, bawił się normalnie z rodzeństwem. Jednak wyniki okazały się złe, dodali steryd. Przybiera na wadze, stolce nie są już papkowate ale steryd ma być podawany dwa miesiące i co później znów będzie gorzej?
Myślę, że jak w końcu dobrniemy do remisji to uwierzę, że da się z tym żyć. Póki co nie mogę ufać nawet swoim obserwacjom, dopiero na kontroli z wyników dowiem się jak jest. Dlatego każda kontrola to dla mnie koszmar, czekamy na wyniki jak na skazanie. Kiedy mówią, że jest w miarę i możemy zabrać syna do domu czuję tak ogromną ulgę, że aż ciężko ją opisać.
Zastanawiam się dlaczego już wtedy na początku lekarze nie rozpoznali co to jest a raczej dlaczego nie szukali bardziej. Zresztą dość co to za pytania dlaczego, teraz to i tak bez znaczenia, tak widocznie miało być.
Dziękuję, że chcecie mnie wysłuchać i jeszcze odpowiedzieć. Mi to przynosi ulgę zwłaszcza, że Wy wszyscy dokładnie mnie rozumiecie.
Dziękuję że tu jesteście i chcecie słuchać. Na pewno jeszcze nie raz się odezwę póki co tak jak wspominałam muszę jeszcze znaleźć sposób na wyjście z doła finansowego, który niestety nie pomaga. Czy jest jakaś organizacja czy fundacja, która pomagam chorym na LC i ich rodzinom? Ja wiem, że w obliczu choroby pieniądze nie są ważne ale kłopoty nie pomagają. Szukam jakiś informacji ale okazuje się wielu ludzi nawet nie wie co to jest LC. Czy ktoś z Was potrzebował i znalazł taką pomoc? Poradźcie coś proszę...
I jeszcze jedno czy skoro z LC da się naprawdę normalnie żyć to znaczy, że mój syn nie będzie miał już orzeczenia? Jak to w ogóle jest choroba przewlekła zalicza się do niepełnosprawności czy nie? Boże ja tyle rzeczy nie wiem...
Jeszcze raz Wam wszystkim bardzo gorąco dziękuję za Wasze życzliwe odpowiedzi, zainteresowanie no i te kciuki.
Jesteście Kochani i bardzo Was potrzebuję!!!
Agnieszka

[ita71]

LC da się naprawdę normalnie żyć to znaczy, że mój syn nie będzie miał już orzeczenia?

Choroba ta (skrót to CD) jest wpisana na listę chorób przewlekłych,a w rzeczywistości
czy bedzie miał cały czas orzeczenie,zależy niestety od lekarza orzecznika.

Czy jest jakaś organizacja czy fundacja, która pomagam chorym na LC i ich rodzinom?

Szczerze mówiąc nie wiem,do nas odezwała się fundacja "Mam marzenie" i spełnili
marzenie syna.

Zastanawiam się dlaczego już wtedy na początku lekarze nie rozpoznali co to jest

Z postawieniem prawidłowej diagnozy jest bardzo trudno w tym schorzeniu,syna leczyli na początku przez miesiąc na wyrostek.

nie wytrzymałam, ryczałam i ryczałam

To normalne, też tak miałam,na początku jest szok.

Myślę, że jak w końcu dobrniemy do remisji to uwierzę, że da się z tym żyć.

Na pewno dobrniecie,czego z całego serca życzę,nam się udało

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[rybeńka]

Agnieszko, Twoje słowa całkowicie mnie rozkleiły. Łzy kapią mi ciurkiem, gdy czytam. Bo ileż to razy przechodziłam przez takie stany, jak Ty. Przypomniałaś mi to.
Mój syn zachorował, gdy miał 15 lat. Ostatni rok był niesamowicie ciężki. A teraz jest lepiej, choroba uspokoiła się i ja też odetchnęłam. Zobaczysz kochana - będzie lepiej, musisz być silna.

[ita71]

Popadliśmy w długi, bo leki, pobyty w szpitalu, dojazdy do kliniki (ponad 80 km)

Jeździłam z synem do Warszwawy do CZD i na bilet mieliśmy 78% zniżki.
Mi jako opiekunowi,również przysługiwała zniżka.
Wystarczyło zaświadczenie wydane przez lekarza,że musimy w danym dniu wstawić się na badania.

[ita71]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Zwykła legitymacja szkolna ma na odwrocie symbol-MENiS-II/180/2
Musisz złożyć w szkole wniosek o nową legitymację z symbolem-
MENiS-II/182/2 i dostaniesz też wraz legitymacją zaświadczenie
dla siebie(też na druku jak do legitymacji) i z tymi legitymacjami
masz zniżki lub darmowe przejazdy (syn ma darmowe) zależy to od Rady
Miasta....przynajmniej u mnie tak jest,nie wiem,czy wszędzie