CD - u 12 letniego chłopca

[Barbara-Ola]

Tak...tutaj rzeczywiście można porozmawiać,a także się wyżalić. Czasami jest nam to potrzebne. Jeśli idzie o przejścia chorobowe...cóż ja mogę ci powiedzieć...każdy ma swój bagaż doświadczeń...U mnie w domu wszyscy jesteśmy po poważnych operacjach,a Ola oprócz CU ma jeszcze kilka poważnych i rzadkich chorób. Tylko widzisz...ja jestem osobą typu niespotykanego...co by się nie działo...ja się nie załamuję...nawet tak nie umiem.Też mam chwile zwątpienia...jak każdy....Tylko ,że ja...no nie wiem jak ci to wytłumaczyć...nie ma dla mnie niczego...tak mi się wydaje...co by mnie mogło bardzo zaskoczyć lub wytrącić z równowagi.Przyjmuję wszystko na klatę i się nie poddaję. Pozdrawiam.

[NONA]

Zazdroszczę takiej postawy . Ja w pierwszej chwili dostaję obuchem w głowę, wpadam w panike i czarną rozpacz, ale nauczyłam się juz z tym jakos radzić, tzn. pomogła mi pewna przemiła pani psycholog od spraw specjalnych. . Trwa to co prawda małą chwilkę, ale powoduje , że wstaję z kolan, zaczynam racjonalnie myśleć i działać.
PS . Ponieważ mój syn ma anemię mikrocytarną wypróbował juz rózne preparaty żelaza Sorbifer, Hemofer, Tardyferor, Actifelor, niestety wszystkie mu nie służa (ból brzucha i natychmiastowa biegunka). W szpitalu polecono mi Sideral Forte. Podobno nie daje takich skutków ubocznych jak powyższe preparaty ? Czy ktos może juz to wypróbował ?

[Barbara-Ola]

Dobra...wyjaśnię z grubsza...wtedy może załapiesz dlaczego ja nie mam czasu na poddawanie się...Wiem,że każdy ma swój wózek do pchania ale może będzie ci lżej...więc... 1)Maj 2014- ablacja u syna;2) Grudzień 2015-kwiecień 2016...JA-czwarta rwa kulszowa z niedowładem całej prawej strony,operacja kręgosłupa lędźwiowego...zakaz pracy,dźwigania;3) Czerwiec-wrzesień 2017...badania okresowe męża z pracy,niby nic takiego,a jednak rak złośliwy nerki, operacja...nefrektomia całkowita lewej nerki;4)Luty 2018-moja mama z ostrym zapaleniem trzustki w szpitalu,na wykończeniu...uratowana;5)marzec 2018-moja Olcia...ostry stan psychotyczny,zwolnienie ze szkoły do końca roku szkolnego,zero snu przez 3 tygodnie,nie będę się wdawać w szczegóły;6)Czerwiec 2018-Olcia w szpitalu...WZJG,stan septyczny...kazali szykować się na najgorsze...udało się...żyje;7)Październik 2018-nagła śmierć mojej mamy. Powiem ci,że nie ma czego zazdrościć...nawet takiej postawy...ale jeśli JA WPADNĘ W TOTALNY DOŁEK...no to już nic tylko wykupić sobie miejsce na cmentarzu.Nadmienię jeszcze tylko,że Ola ma oprócz psychozy i WZJG...padaczkę lekooporną...zespół coffin-lowry....upośledzenie umysłowe w st,umiarkowanym...i jest pod moją opieką 24/h. Tak więc...na serio wierzę ,że u was będzie dobrze i dasz sobie radę.

[NONA]

Przepraszam jesli Cię uraziłam moim wpisem, bo mam wrażenie że tak było. Zupełnie mi o to nie chodziło . Nie chce rywalizować z nikim , kto ma gorzej i ciężej , bo to nie ma sensu. nie nadaje się chyba jednak na takie fora... Jeszcze raz przepraszam , ogromnie Ci współczuję że tyle przeszłaś. O moich problemach nie będę pisać. Chciałam tylko zaczerpnąc porad i wsparcia w sparwie CD u mojego syna.

[Noelia]

Hej, witaj na Forum

W skali PCDAI 17,5 pkt.

To jest łagodna postać choroby (od 11 do 25 punktów).

Podczas stosowania tego preparatu przeziębił się , za zgodą lekarza prowazdącego , podaję mu wit c , paracetamol. Mam nadzieję, ze nie zmniejszy to skuteczności MOdulenu, czy ma ktos podobne doswaidczenia?

Paracetamol i wit. C są bezpieczne w NZJ, jak najbardziej można podawać.
Na Modulen nie ma to żadnego wpływu.
Jedynie trzeba wziąć pod uwagę, że Modulen też zawiera jakąś dawkę wit. C.
Zakazane są NLPZ, czyli ibuprofen, Ketonal, Voltaren itd. oraz aspiryna - są ryzykowne w naszych chorobach, mogą spowodować zaostrzenie, nasilić krwawienie itd.

I jeszcze jedno pytanie , czy Modulen może przepisać tez na receptę lekarz rodzinny ?

Może.
Odpłatności najlepiej sprawdzać na BartoszMówi - lekarze również korzystają z tej strony:
MODULEN IBD, PROSZEK

Poziom odpłatności: ryczałt
Wysokość dopłaty: 3,00 PLN
Zakres wskazań objętych: Indukcja remisji u dzieci i młodzieży powyżej 5 roku życia z czynną postacią choroby Leśniowskiego-Crohna

Ogólnie Modulen jest bez recepty, tylko oczywiście nie ma wtedy żadnej refundacji, ale czasem są promocje w aptekach internetowych.

Ponieważ mój syn ma anemię mikrocytarną wypróbował juz rózne preparaty żelaza Sorbifer, Hemofer, Tardyferor, Actifelor, niestety wszystkie mu nie służa (ból brzucha i natychmiastowa biegunka). W szpitalu polecono mi Sideral Forte. Podobno nie daje takich skutków ubocznych jak powyższe preparaty ? Czy ktos może juz to wypróbował ?

Większość chorych na NZJ nie toleruje tabletek z żelazem.
Jeśli chodzi o żelazo doustne, to najczęściej stosowany jest Feroplex w płynie - zazwyczaj dobrze tolerowany przez jelita, tzn. z reguły nie powoduje zaparć, biegunek ani bólu brzucha.
Najskuteczniejsza opcja w naszych chorobach to infuzja (wlew dożylny) - czyli po prostu kroplówka, np. Ferinject.
Ew. zastrzyki domięśniowe.

Zajrzyj do specjalnych poradników dla rodziców:
Życie w cieniu NZJ - Poradnik dla rodziców dzieci i młodzieży chorej na NZJ
Poradnik dla młodzieży i rodziców dzieci chorych
Choroba-Leśniowskiego-Crohna - Co warto wiedzieć tutaj w rozdziale "Szkoła i edukacja" jest opis, co powinno wiedzieć o swojej chorobie dziecko w danym wieku.

Pozdrawiam

[jolal]

NONA my próbowaliśmy Sideral forte. Niestety każdy preparat żelaza powoduje u mojej córy bóle brzucha i początek zaostrzenia. Większość osób z nzj nie toleruje ich dobrze. U Twojego syna może być podobnie.
Moja córka obecnie daje radę z nieznacznie obniżoną hemoglobiną, hematokrytem i ferrytyną. Wszystko ma poniżej normy, więc bez wlewów na razie. Jest bardziej zmęczona i jej wiecznie zimno. Pije często herbatkę z pokrzywy i staramy się trzymać dietę bogatą w żelazo. Niestety utrzymuje się powoli tendencja spadkowa. Jeśli będzie źle to nie podam żadnego preparatu doustnie, a zdecyduję się na wlewy z żelaza, mimo że ponoć niszczą żyły. Jeśli twój synek nie ma głębokiej anemii, to próbuj dietą. Pokrzywa naprawdę pomaga. Wszystko zależy od tego w jakiej kondycji jest twój synek. Przy najbliższym pobycie popytaj o możliwości podania żelaza w szpitalu. Wlewy są bardzo skuteczne

[NONA]

Noelia dziękuję za porady zwłaszcza dotyczące tego, jakie lekarstwa są zakazane . Poradniki juz wydrukowane i sa lektura dla całej rodziny:)
Jolal z dieta popróbuję jak juz coś syn będzie mógł jeśc i pić - oprócz Modulenu. Pod koniec marca będe w szpitalu i podpytam o te wlewy z żelaza. Jak rozumiem to tylko w wwarunakch szpitalnych jest możliwe?

[Noelia]

Pod koniec marca będe w szpitalu i podpytam o te wlewy z żelaza. Jak rozumiem to tylko w wwarunakch szpitalnych jest możliwe?

Tak, tylko w szpitalu, ale może to być jednodniowy pobyt na oddziale, tj. tylko kilka-kilkanaście godzin - najpierw pobranie krwi na badania, potem czekanie na wyniki, następnie kroplówka (u męża zazwyczaj ok. 1-2 godz. "kapała", ale z tym jest różnie), odpoczynek przez jakiś czas + obserwacja, czy wszystko ok i do domu
Wszystko zależy od ośrodka, w każdej placówce mogą mieć inne procedury.

[Barbara-Ola]

Przepraszam jesli Cię uraziłam moim wpisem, bo mam wrażenie że tak było. Zupełnie mi o to nie chodziło . Nie chce rywalizować z nikim , kto ma gorzej i ciężej , bo to nie ma sensu. nie nadaje się chyba jednak na takie fora... Jeszcze raz przepraszam , ogromnie Ci współczuję że tyle przeszłaś. O moich problemach nie będę pisać. Chciałam tylko zaczerpnąc porad i wsparcia w sparwie CD u mojego syna.

Nie..nie..nie..absolutnie mnie nie obraziłaś...jejku...skąd. Znowu ja nie chciałam współczucia...hahaha...tak to jest z tym pisaniem...co innego rozmawiać i widzieć twarz osoby z którą się rozmawia. Mi znowu chodziło tylko o to,żebyś się nie załamywała....,że trafiają się gorsze rzeczy....kurczę no nie wiem jak to napisać,żebyś mnie źle nie zrozumiała. Chodzi mi o to,żeby nie myśleć dołująco bo jak to mówią....zawsze może być gorzej.
Poza tym ja się nie obrażam....poważnie.
A jeśli chodzi o choroby naszych dzieciaczków...wiadomo,każdy przypadek to indywidualny problem.Uważam,że bardzo ciekawe i mądre rzeczy tu piszą....i warto korzystać z rad...ewentualnie konsultować je z lekarzem...ale sądzę,że dobrze,że się zapisałaś do tego forum. Nie poddawaj się...i przepraszam jeśli opatrznie mnie zrozumiałaś...Chyba też nie bardzo umiem przelewać myśli na "papier".

[NONA]

Jest ok. Miłego weekendu życzę.

[Barbara-Ola]

Jest ok. Miłego weekendu życzę.

Nona...serio...zadzwoń jak chcesz pogadać...służę uchem.Hihi.

[NONA]

Witam Ponownie. Wczoraj była kontrola po 4 tyg stosowania Modulenu - parametry stanu zapalnego spadły i są obecnie w normie, utrzymuje się jeszcze anemia microcytarna, ale jest ciut lepiej. Syn dostał jeszcze Modulen na 2 tyg. , a potem Pentasa w tabletkach 3g/dziennie i suplementacja żelaza. Za 2 tyg przechodzimy stopniowo na zwykłe zywienie. Syn marzy już o rosołku z makaronem Podpowiedzie mi proszę czy to dobra opcja przy schodzeniu z Modulenu? W szpitalu powiedzieli mi tylko, że syn ma mieć zdrową, zbilansowaną dietę, może jeść wszystko oprócz śmieciowego, niezdrowego jedzenia typu pizza, chipsy, cola i inne tzw. fastfoody.

[Barbara-Ola]

Cieszę się bardzo,że u was już dużo lepiej. Niestety...akurat ja nie umiem ci doradzić w kwestii żywienia w crohnie przy odstawianiu modulenu. Jeśli chodzi akurat o moją Olę...poczytałam sporo artykułów o WZJG....i bardziej w wyniku obserwacji wiem co może jeść a czego nie powinna. My obecnie mamy remisję w chorobie i lekarka powiedziała,że mogę zacząć jej podawać np.surowe jabłko...oprócz tego,że Ola ma dietę ale póki co nie chcę ryzykować...poza tym jesteśmy w trakcie testów alergicznych....Życzę powodzenia i w dalszym ciągu trzymam za was kciuki!!!Super!!!

[NONA]

Dziękuję Barbara-Ola za kciuki, ja również Was wspieram ! Musze zatem poszperać w poradnikach i zgłębić wiedzę na temat najlepszej diety dla syna

[Barbara-Ola]

Pomyślnego czytania i zdobywania dalszej wiedzy .