Witajcie,
W zasadzie to nie wiem od czego zacząć, bo od trzech lat borykamy się z problemami brzuszkowymi mojego synka. Od urodzenia bardzo mocno ulewał/chlustał, ale że dobrze przybierał, skóra była czysta, krew w kale ujemna, lekarze nie widzieli problemu. Po półtorej roku walki, zrobiono synkowi gastroskopię. Pomimo stanu zapalnego z ponad 100 eozynofili w polu widzenia w dwunastnicy, przewlekłym zapaleniem żołądka, odesłano nas do domu z informacją, że dziecko nie wymaga leczenia w poradni gastroenterologicznej. Dziecko szpikowane było ipp, bo naszym głównym problemem był/jest refluks, stolce były zawsze papkowate. Po włączeniu Nalcromu miałam wrażenie poprawy, synek ładnie przytył, zniknął niepokój, który zawsze bardzo mnie niepokoił (lekarze twierdzili, że to żywe dziecko).
W marcu 2018 synek złapał norowirusa, tydzień spędził pod kroplówkami, i po wyjściu wrócił horror (żółte, nieprzetrawione stolce, wzmożony refluks, niepokój w dzień, pobudki i płacz w nocy). Trafiliśmy do Białegostoku (jesteśmy z Krakowa), nasza Pani Doktor zaleciła odstawienie glutenu (ja byłam na diecie bezglutenowej do 3 r. z. ze względu na nawracajace biegunki), ale w Krakowie wszyscy powtarzali, że nie ma wskazań do diety bezglutenowej... Synek dostał Nebbud w inhalacji, ranigast (zamiast pantoprazolu), gasprid, kreon i claritinę.
Po kreonie pojawiły się zaparcia, krew w kale, zrobiono gastro i kolono. W gastroskoskopi nadzerki krwawicze w żołądku, aftowate w dwunastnicy, szczelina odbytu. Dostał Dicopeg w dużej dawce. W histpacie kosmos, pobudzone grudki chłonne, zapalenie jelit na całej długości, miejscami bardzo ostre. Eozynofile w dwunastnicy spadły (do 24 jeśli dobrze pamiętam), ale są obecne. Cechy limfagiektazji. Ale kalprotektyna nisko, w okolicach 50-60. Zrobiłam niedawno eozynofilowe białko X, bo nasza dr alergolog, po spotkaniu na temat ezj w Warszawie, stwierdziła, że musi być coś jeszcze. I wynik tego markera ezj wyszedł w normie.
W listopadzie odstawiliśmy Nebbud, Ranigast i Gasprid, stolce przestały być tak bardzo nieprzetrawione. Obecnie bywa tak, że synek zrobi brzydką kupę, później nie załatwia się przez trzy dni, stolec jest ładny, kolejnego dnia zupełnie ładny, a potem znów papkowata kupa. W dzień jest spokojny, w nocy czasem śpi z podkurczonymi pod brzuch nogami. Od jakiegoś czasu jego skóra zaczęła reagować (AZS w zagięciach łokci, czasem pod kolanem, dziwna wysypka na szyi, krostki na buzi). Naszym największym problemem jest niemożliwosc rozszerzenia diety, przy próbach rozszerzenia diety pojawia sie niepokój, czkawki, wzmożony refluks.
Synek ma 3 latka i je na okrągło 12 produktów. Nie wiem już co robić, bardzo się o niego boję, choć jednocześnie widzę stopniową, powolną poprawę. Poza nieprawidłowymi wynikami endoskopii, uchwyconymi nieprawidłowosciami są bardzo liczne ziarna skrobi w stolcu, czasem pojedyncze inne resztki, nieprawidłowy wynik testu WTO z laktulozą (brak piku, płaski wykres) oraz bardzo przekroczona IgA w stolcu... Nasza dr prowadząca (alergolog) po konsultacji z gastrologiem sugeruje przeleczenie Xifaxanem, ja mam wątpliwości, bo synek nie ma wielkiego brzucha ani innych cech dzieci z sibo. Będę wdzięczna za wszelkie sugestie.
Wykryto AdBlock: Chcesz zobaczyć ogłoszenie - wyłącz AdBlocka.
Tymek, trzy lata
Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 1
- Rejestracja: 20 lip 2018, 16:41
- Choroba: w trakcie diagnozy
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
-
- Debiutant ✽
- Posty: 1
- Rejestracja: 02 gru 2019, 16:31
- Choroba: CD u rodzica
- województwo: lubelskie
Re: Tymek, trzy lata
Post autor: kotekkotekk » 02 gru 2019, 16:35
musisz isc do leakarza, musi go dobrze zbadać objaów moze być wiele i przyczyn też, https://zdrowojemy.pl/zywienie/ dieta też jest bardzo wazna
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 07 lis 2020, 22:43
- Choroba: nie ustalono
- województwo: małopolskie
- miasto: Krakow
Re: Tymek, trzy lata
Post autor: Buka123 » 08 lis 2020, 12:47
Hej,
przeczytaj mojego posta - Chce pomoc synkowi, 3l (jest nowy i ja jestem nowa).
Mamy dosc podobne problemy choc u nas nigdy nie bylo refluksu ale od zawsze problem z kupami.
Chcialam zapytac kto zrobic test oddechowy tak malemu dziecku - u nas nikt nie zabiera sie za dokladna diagnostyke bo syn jest "w zbyt dobrym stanie" zeby to byclo cos powaznego..super. Kupy mamy raz zle, raz bardzo zle, rzadko sa ok choc tez sie zdarza z niejasnych przyczyn. tez ie bardzo boje.....
przeczytaj mojego posta - Chce pomoc synkowi, 3l (jest nowy i ja jestem nowa).
Mamy dosc podobne problemy choc u nas nigdy nie bylo refluksu ale od zawsze problem z kupami.
Chcialam zapytac kto zrobic test oddechowy tak malemu dziecku - u nas nikt nie zabiera sie za dokladna diagnostyke bo syn jest "w zbyt dobrym stanie" zeby to byclo cos powaznego..super. Kupy mamy raz zle, raz bardzo zle, rzadko sa ok choc tez sie zdarza z niejasnych przyczyn. tez ie bardzo boje.....
Przejdź do
- Punkt informacyjny
- ↳ Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników
- ↳ Poznajmy się
- ↳ Ogłoszenia i Sprawy Stowarzyszeń
- ↳ Poradniki
- ↳ Kwartalniki
- ↳ Newsletter/Biuletyn
- ↳ Nasze Działania
- ↳ Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń
- ↳ Nasze Spotkania i Zjazdy
- ↳ Turnusy
- ↳ Inne Wydarzenia
- ↳ dolnośląskie
- ↳ kujawsko- pomorskie
- ↳ lubelskie
- ↳ lubuskie
- ↳ łódzkie
- ↳ małopolskie
- ↳ mazowieckie
- ↳ opolskie
- ↳ podkarpackie
- ↳ podlaskie
- ↳ pomorskie
- ↳ śląskie
- ↳ świętokrzyskie
- ↳ warmińsko- mazurskie
- ↳ wielkopolskie
- ↳ zachodniopomorskie
- ↳ - poza Polską-
- ↳ Inne
- ↳ Rynek i Pomoc
- ↳ Petycje, ankiety, prace naukowe
- ↳ Bazar
- ↳ Aktywiści NZJ
- ↳ Blog/Vlog
- ↳ Nowości o Naszych Chorobach
- ↳ NZJ w mediach
- ↳ NZJ - artykuły naukowe
- ↳ Nie tylko o NZJ
- Forum Chorych na NZJ
- ↳ Ogólnie o Chorobach NZJ
- ↳ Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy
- ↳ CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę
- ↳ Ogólnie o NZJ
- ↳ Inne Choroby Jelit
- ↳ Inne choroby
- ↳ Powikłania NZJ i Innych Chorób
- ↳ Powikłania ze Strony Ukł. Pokarmowego
- ↳ Powikłania Pozajelitowe
- ↳ Powikłania Innych Chorób
- ↳ Nic, Co Ludzkie Nie Jest Mi Obce...
- ↳ Nasza Psychika
- ↳ Nasze Problemy i Lęki
- ↳ Depresja
- ↳ Inne
- ↳ Miłość, Przyjaźń, Rodzina
- ↳ Związki
- ↳ Rodzina
- ↳ Przyjaźń
- ↳ Ciąża i Płodność
- ↳ Płodność
- ↳ Przebieg Ciąży
- ↳ Karmienie w NZJ
- ↳ Mamusie i Maluchy
- ↳ Problemy Kobiece
- ↳ Antykoncepcja
- ↳ Seks
- ↳ Używki
- ↳ Alkohol
- ↳ Papierosy
- ↳ Narkotyki
- ↳ Inne Używki
- ↳ Ogólnie o używkach
- ↳ Kosmetyka, Pielęgnacja Skóry i Dermatologia
- ↳ Dermatologia
- ↳ Pielęgnacja Skóry
- ↳ Opalanie
- ↳ Włosy i Paznokcie
- ↳ Inne
- ↳ Sport
- ↳ Nasza Aktywność
- ↳ Wydarzenia Sportowe
- ↳ Nasze Leki w Sporcie
- ↳ Inne
- ↳ Etyka/Religia
- ↳ Maluchy NZJ
- ↳ Moja Historia
- Leczenie i Badania
- ↳ dolnośląskie
- ↳ kujawsko- pomorskie
- ↳ lubelskie
- ↳ lubuskie
- ↳ łódzkie
- ↳ małopolskie
- ↳ mazowieckie
- ↳ opolskie
- ↳ podkarpackie
- ↳ podlaskie
- ↳ pomorskie
- ↳ śląskie
- ↳ świętokrzyskie
- ↳ warmińsko- mazurskie
- ↳ wielkopolskie
- ↳ zachodniopomorskie
- ↳ - poza Polską-
- ↳ Inne
- ↳ Badania
- ↳ Interpretacja wyników
- ↳ Diagnostyka
- ↳ Diagnostyka Niezwiązana NZJ
- ↳ Leki
- ↳ Leki Biologiczne i Leki w Fazie Badań Klinicznych
- ↳ Leki Biologiczne
- ↳ Ogólnie o leczeniu biologicznym
- ↳ Infliximab
- ↳ Adalimumab
- ↳ Entyvio (wedolizumab)
- ↳ Stelara (ustekinumab)
- ↳ Leki w Fazie Badań Klinicznych
- ↳ Sterydy
- ↳ Ogólnie o Kortykosteroidach
- ↳ Lek Prednizon
- ↳ Lek Metyloprednizolon
- ↳ Lek Prednizolon
- ↳ Lek Budesonid
- ↳ Czopki/Wlewki
- ↳ Leki Dożylne
- ↳ Niesteroidowe Leki Przeciwzapalne
- ↳ Chemoprewencja
- ↳ Sulfasalazyna
- ↳ Ogólnie o leczeniu Sulfasalazyną
- ↳ Salazopiryn
- ↳ Sulfasalazin
- ↳ Inne preparaty z grupy Sulfasalazyn
- ↳ Mesalazyna
- ↳ Ogólnie o leczeniu Mesalazyną
- ↳ Pentasa
- ↳ Salofalk
- ↳ Asamax
- ↳ Inne preparaty z grupy Mesalazyna
- ↳ Leki Immunosupresyjne
- ↳ Ogólnie o Immunosupresji
- ↳ Lek Azatiopryna
- ↳ Lek 6-Merkaptopuryna (6-MP)
- ↳ Lek Cyklosporyna
- ↳ Lek Metotreksat
- ↳ Lek Tacrolimus
- ↳ Lek Rapamycyna
- ↳ Lek Lanvis
- ↳ Środki Przeczyszczające
- ↳ Ogólnie o środkach przeczyszczających
- ↳ Enema
- ↳ Eziclen
- ↳ CitraFleet
- ↳ Fortrans
- ↳ Moviprep
- ↳ Olopeg
- ↳ Inne środki przeczyszczające
- ↳ Leki Niezwiązane Bezpośrednio z NZJ
- ↳ Leki z grupy A - Przewód pokarmowy i metabolizm
- ↳ Leki z grupy B - Krew i układ krwiotwórczy
- ↳ Leki z grupy C - Układ sercowo-naczyniowy
- ↳ Leki z grupy D - Leki stosowane w dermatologii
- ↳ Leki z grupy G - Układ moczowo-płciowy i hormony płciowe
- ↳ Leki z grupy J - Leki przeciwinfekcyjne stosowane ogólnie
- ↳ Leki z grupy L - Leki przeciwnowotworowe i immunomodulujące
- ↳ Leki z grupy M - Układ mięśniowo-szkieletowy
- ↳ Leki z grupy N - Układ nerwowy
- ↳ Leki z grupy P - Leki przeciwpasożytnicze
- ↳ Leki z grupy R - Układ oddechowy
- ↳ Leki z grupy S - Narządy zmysłów
- ↳ Ogólnie o Lekach
- ↳ Suplementy
- ↳ Żelazo
- ↳ Probiotyki
- ↳ Witaminy
- ↳ Inne Suplementy
- ↳ Inne
- ↳ Szczepienia
- ↳ Operacja
- ↳ Leczenie operacyjne
- ↳ Zabiegi Medyczne
- ↳ Stomia i J-pouch
- ↳ Rehabilitacja
- ↳ Rehabilitacja Pooperacyjna
- ↳ Rehabilitacja Niezwiązana z NZJ
- ↳ dolnośląskie
- ↳ kujawsko-pomorskie
- ↳ lubelskie
- ↳ lubuskie
- ↳ łódzkie
- ↳ małopolskie
- ↳ mazowieckie
- ↳ opolskie
- ↳ podlaskie
- ↳ podkarpackie
- ↳ pomorskie
- ↳ śląskie
- ↳ świętokrzyskie
- ↳ warmińsko-mazurskie
- ↳ wielkopolskie
- ↳ zachodniopomorskie
- ↳ -poza Polską-
- ↳ Leczenie Żywieniowe
- ↳ Żywienie Pozajelitowe
- ↳ Żywienie Dojelitowe
- ↳ Inne Tematy Bezpośrednio Związane z Leczeniem Żywieniowym
- ↳ Diety
- ↳ Diety, a Leki
- ↳ Diety w NZJ
- ↳ Dieta Bezglutenowa
- ↳ Diety Medyczne
- ↳ Dieta Ubogoresztkowa
- ↳ Dieta Łatwostrawna/Lekkostrawna
- ↳ Inne Rodzaje Diet
- ↳ Dieta w Zaostrzeniu Wytyczne
- ↳ Dieta w Remisji Wytyczne
- ↳ Produkty Spożywcze w NZJ
- ↳ Warzywa i Owoce
- ↳ Mleko i Produkty Mleczne
- ↳ Pieczywo i Wyroby Cukiernicze
- ↳ Mięsa i Ryby
- ↳ Napoje
- ↳ Pozostałe
- ↳ Dietetycy
- ↳ Przepisy kulinarne
- ↳ Dietetyczne Rozmówki
- ↳ Leczenie Niekonwencjonalne na Własne Ryzyko!
- ↳ Ziołolecznictwo
- ↳ Inne
- Inne sprawy
- ↳ Porady Prawne
- ↳ Orzecznictwo PCPR
- ↳ Orzecznictwo ZUS
- ↳ Dofinansowania
- ↳ Świadczenia
- ↳ Rozliczenia z US
- ↳ Ulgi w opłatach za bilety/przejazdy
- ↳ Sprawy Pracownicze
- ↳ Sprawy Związane z Nauką
- ↳ Inne
- ↳ Archiwum
- ↳ Nie Tylko Chorobą Człowiek Żyje
- ↳ Poezja i Proza
- ↳ Film i Telewizja
- ↳ Muzyka
- ↳ Zwierzęta
- ↳ Miłośnicy Kotów
- ↳ Miłośnicy Psów
- ↳ Inni Ulubieńcy
- ↳ Giełda-Wszystko dla Zwierzaków
- ↳ Pomoc dla Naszych Pupilów
- ↳ Zwierzęta na wesoło
- ↳ Nasi Ulubieńcy-ogólnie o zwierzakach
- ↳ Rośliny
- ↳ Komputery
- ↳ Foto and Art
- ↳ Auto-Moto
- ↳ Na Wesoło
- ↳ Gry i Zabawy
- ↳ Nasze Pasje
- ↳ Kalendarz
- ↳ Życzenia Okazjonalne
- ↳ Konkursy
- ↳ Reklamy
- ↳ Shoutbox
- Sprawy Administracyjne / Techniczne
- ↳ Ogłoszenia i Komunikaty
- ↳ Ostatnie Pożegnanie
- ↳ FAQ
- ↳ Off Topic
- ↳ Śmietnik