Antek - 2,5 roku - CU

[pomnikz]

Dzień dobry,
u mojego syna 2 tygodnie temu zdiagnozowano wrzodziejace zapalenie jelita grubego. Spędziliśmy w szpitalu 10 dni. Od tygodnia jesteśmy w domu. Mały bierze Pentasę i Encorton. Jest duża poprawa jeśli chodzi o objawy typowe dla choroby - skończyły się biegunki z krwią. Walczymy z anemią.
Antkowi zwiększył się mocno apetyt. To pewnie wpływ leków. Zrobiły mu się charakterystyczne policzki jak księżyc w pełni (to od sterydów?), zrobił się drażliwy.
Ciężko mi zaakceptować chorobę syna. Nie bardzo sobie z tym radzę. Cały czas myślę, o tym jakie konsekwencje może mieć choroba w życiu syna w przyszłości. Trudno mi też zaakceptować zmiany w jego zachowaniu i wyglądzie.
Byłabym wdzięczna za rady bardziej doświadczonych rodziców, jak radzić sobie z sytuacją. Czy taka reakcja na diagnozę u dziecka jest typowa czy tylko ja mam z tym problem? Czy później jest lepiej? Bardzo proszę o kilka słów o własnych doświadczeniach. W jakim wieku są wasze dzieci? Ile lat jesteście po diagnozie? Jak długo trwają remisje?

[Anette28]

Witaj,
Nie mam chorego dziecka, sama choruję. Ale wiem że na początku trudno jest Rodzicom zaakceptować fakt, że dzieci choruję. W późniejszym czasie gdy ta akceptacja następuje Rodzice roztaczają nad dzieckiem opiekę i tutaj trzeba uważać by nie przekroczyć granicy i nie być zbyt nadopiekuńczym. Bo może to utrudnić relację z dzieckiem.
Z tą chorobą można żyć tylko trzeba nauczyć się cierpliwości.
Wiem że jesteś w szoku, że zmiany które zachodzą w Twoim dziecku są nie do zaakceptowania, ale musisz wiedzieć że to typowy objaw zażywania sterydów zwłaszcza na początku. Twarz wróci do normy tym się nie martw, pracuj jedynie nad drażliwością i nadpobudliwością Dziecka. Porozmawiaj z nim, niech Ci opowie co czuje abyś zrozumiała co on przeżywa. Opracujecie system gdy dziecko chce wybuchnąć niech mówi np. Piłka i obracajcie wszystko w żart lub śmiejcie się, aby wszystkie negatywne emocje odpuściły.
Tą chorobę idzie opanować, nauczycie się razem obserwować organizm. Wypracuj z dzieckiem system np. w jedzeniu dziecko samo musi Ci powiedzieć po czym źle się czuje czy musi iść do WC. W taki sposób wyeliminujecie produkty które szkodzą dziecku.
Przed Wami długa droga, ale zawsze możesz zapytać tutaj o poradę.

[pomnikz]

Anette28 Dziękuję za odpowiedź
Wystarczyło kilka dni i już trochę inaczej na to patrzę, ale choroba to dużo trudnych emocji i czasem ciężko się z tym zmierzyć samemu.
Do posterydowych objawów jakoś można przywyknąć. Co do zachowania syna zaczynam po woli uczyć się dostrzegać co w nim może wywołać rozdrażnienie, dzięki czemu możemy unikać przynajmniej części trudnych sytuacji.
Wczoraj byliśmy na 1-dniowym pobycie w szpitalu na badaniach i po 2. dawkę żelaza. Na początku syn był wściekły. Krzyczał na cały szpital, nie dało się go uspokoić, ale wiem, że to dlatego, że był głodny i niewyspany. Później już po badaniach, kiedy mógł zjeść i się zdrzemnął chodził po oddziale szukając swojej ukochanej pani pielęgniarki i śpiewając piosenki, których nauczyła go siostra .
Dopiero uczymy się funkcjonować z chorobą. Pewnie z czasem będzie łatwiej. Mamy już pozwolenie na stopniowe wprowadzanie nabiału. Leki zostają bez zmian.
Syn na codzień chodził do żłobka. Chciałabym żeby wrócił tam od stycznia. Czy przy tej chorobie to dobry pomysł? Czy lepiej żeby został w domu ze względu na potencjalnie większe ryzyko infekcji w żłobku? Będę wdzięczna za podpowiedź

[Anette28]

Powiem szczerze, że niby gadają że bardziej jesteśmy podatni na różne przeziębienia, a ja na swoim przykładzie widzę że to nie prawda rzadziej choruję na grypę czy przeziębienie.
Każdy reaguje inaczej, spróbuj i zobacz jak to będzie z Wami.

[jolal]

Mam 14 letnią córkę chorą na Crohna. Nie uczy się w szkole, bo ma leczenie immunosupresyjne, które zwieksza ryzyko zakażeń. Jest na nauczaniu indywidualnym i uczy sie w domu. Jak była mała to w żłobku i przedszkolu często łapała drobne wirusy i szybko wracała do zdrowia, ale wtedy jeszcze nie miała crohna. Teraz raczej nic nie łapie (chyba dlatego, że mało z domu wychodzi).
Z tego co mi wiadomo dzieci z crohnem lub cu jak się podziębią, to i zaostrzenie choroby się pojawia. Jeśli Twój synek dużo chorował na przeziębienia to raczej bym go do żłobka nie wysłała. Jesli natomiast jest w miarę odporny, to kontakt z dziećmi jest wskazany. Moja córka po dwoch latach uczenia w domu boryka się z problemem samotności i odrzucenia przez rówieśników. Więc moja rada jest taka: jeśli tylko synkowi zdrówko pozwoli - żyć pełnia życia i korzystać z okresu remisji

[S_Gosia]

Mój 14-latek od maja 2017r bierze imuran i chodzi do szkoły normalnie. Żeby nie zapeszyć, nie łapie zbytnio chorób. Jeśli już to czasem boli go gardło ale wtedy orofar i kilka dni w domu i jest ok. Zresztą nigdy wiele nie chorował, jak zachorował to z przytupem....
Był przez pół roku na indywidualnym, na początku choroby i to był zły czas.... brak kontaktu z rówieśnikami. Dziecko mi psychicznie siadało. 7 i teraz 8 klasę chodzi normalnie do szkoły i nie ma czasu myśleć o chorobie. Uczy się z nią żyć, bo przecież całe życie przed nim, to dorosłe przede wszystkim. A remisji od początku jeszcze nie mamy także czasem fajnie nie jest, ale musi być silny... wyjścia nie ma.
Zresztą lekarze z kliniki wręcz każą żyć normalnie... ze szkołą włącznie.

Twój synek jest jeszcze mały, teraz może być jeszcze w domu, ale poźniej sama zdecydujesz.

Masz tu dwie opinie, moją i mamy wyżej