Emil 11 lat - CU

[Alunia]

Kochani kalprotektyna 20! Emil urósł 1cm (w sumie 2cm przez 3 m-ce), przybrał na wadze i przegnił anemię. Mamy remisję!!!

[atabe]

No to HURAAAA!!!!

[Noelia]

Kochani kalprotektyna 20! Emil urósł 1cm (w sumie 2cm przez 3 m-ce), przybrał na wadze i przegnił anemię. Mamy remisję!!!

To cudownie, gratuluję tak szybkiej remisji!
A jakie leki (tabletki, czopki itd.) brał Emil?
Jakieś probiotyki, suplementy (np. Debutir itp.) dodatkowo również?
Jaka dieta?
Pytam z ciekawości, bo błyskawicznie uzyskaliście poprawę

[mari]

Alunia to wspaniała wiadomość jeśli możesz to napisz czy były tylko leki czy coś dodatkowo ?

[Alunia]

Dziewczyny sama się dziwię i nie ogarniam. Było tak:
lato 2017 - pierwsze objawy zignorowane lekko przez nas jako, że Emil jest panikarzem...
wiosna 2018 - coraz więcej objawów: bóle brzucha, biegunki, wzdęcia, gazy.
czerwiec 2018 - wizyta u pediatry pierwsze badania. Wtedy nawet próby wątrobowe były złe... Dwóch laborantów - każdy z osobna przerażonych ilością krwi w kale. Czekaliśmy już na przyjęcie do szpitala więc w czasie wakacji Emil po prostu zdrowiej się odżywiał, niezbyt zgodnie z wytycznymi przy NZJ, których po prostu nie znaliśmy.
Wrzesień, po pierwszej hospitalizacji, już z dietą lekkostrawną bez leków.
Październik-listopad - po drugiej hospitalizacji leczenie: metronidazol - 2 tygodnie, Asamax w czopkach przez miesiąc, Asamax doustnie cały czas. Oprócz tego actiferol, vivomixx, witamina c 1,5g dziennie (liofilizowana, żeby nie podrażniała), wapno krystaliczne, witamina D w dużych dawkach. Dieta standardowa w zaostrzeniu.
Od lipca byliśmy kilkakrotnie u dr. Pokrywki w Kłodzku na akupunkturze (nie skończyliśmy ponieważ Emila to bardzo bolało i nie chciał jeździć) . Raz spaliśmy u doktora w komorze normobarycznej - przez jakiś czas stosowaliśmy zalecenia doktora odnośnie przyjmowania magnezu i wit. D3 z K2MK7 - przerwane z powodów j.w.
Zastanawiam się co wyszłoby w kolonoskopii w czerwcu? Kalprotektyna w sierpniu wynosiła 2046, gdzie we wrześniu (jeszcze przed leczeniem) już 850. Tak na logikę w czerwcu musiało być dużo gorzej skoro było tyle krwi, która w badaniach szpitalnych już się nie pojawiała. Wydaje się, że poprawa musiała się zacząć jeszcze przed rozpoczęciem leczenia standardowego.
Ciekawa jestem co myślicie?
Nie linczujcie mnie tak od razu za leczenie alternatywne... nie robiłam eksperymentów na dziecku. Dr. Pokrywka wcześniej wyleczył mnie z bólów stawów, z którymi lekarze nie dawali sobie rady, dlatego udałam się z Emilem do niego jako leczenie wspomagające jeszcze przed wizytą w szpitalu.

[Miculka]

Noelia dziękuję za wyjaśnienie

U nas mały sukces! Przy ostatnim pobycie kalprotektyna spadła do poziomu 895! Na koniec sierpnia było ponad 2000, czyli nastąpiła poprawa jeszcze przed leczeniem, przy samej diecie.

Nawet nie napisałam, że super i cieszę się Waszym sukcesem. Przybiły mnie wtedy jakoś nasze wyniki. U nas stabilnie, przyplątał się półpasiec i musieliśmy odstawić Imuran i przepadł nam też termin w szpitalu...Wracamy do gry Mam nadzieję, że u Was ok. Pozdrawiam serdecznie

[Alunia]

Witam po długiej przerwie.
Emil wciąż w remisji Kontrolowany 2 razy do roku na oddziale. Raz wróciło trochę objawów (bóle brzucha, biegunki), gdy w wakacje nie brał regularnie leków (jest tylko na Asamaxie 500 3 x 1) oraz nie trzymał diety bezlaktozowej i podjadał chipsy i fas foody. Jednak i wtedy badania wyszły ok, kalprotektyna była na poziomie ponad 40.
Ostatnio lekarka w szpitalu zastanawiała się czy to na pewno jest CU. Mówi, że tak długa remisja na podstawowym leczeniu daje powody, żeby się zastanowić nad diagnozą. Syn ma mieć za kilka miesięcy zrobioną rektoskopię.
Czy spotkaliście się z tym, że NZJ były zdiagnozowane "na wyrost"? Nie chciałabym sobie niepotrzebnie robić nadziei. Z drugiej strony co mogło powodować wynik kalprotektyny ponad 2000 jaki Emil miał na początku jeśli to nie CU?
Podzielcie się doświadczeniem proszę

[Paulina_Groszek]

Dzień dobry!
Jestem z studentką dietetyki na Collegium Madiucum UJ i obecnie piszę pracę magisterską pt. "Ocena sposobu żywienia pacjentów chorujących na nieswoiste zapalne jelit". W związku z tym poszukuję osób do wypełnienia krótkiej, anonimowej ankiety, która umożliwi mi napisanie pracy. Ankieta jest skierowana do rodziców, których dzieci chorują na chorobę Leśniowskiego-Crohna.
W razie pytań z chęcią pomogę. Pozdrawiam serdecznie
Poniżej znajduje się link do ankiety
https://docs.google.com/forms/d/18ptmYk ... EH6J8/edit