Emilek 9 lat, rozpoznanie CD

[Miculka]

Pod koniec 2017r. u synka zaczęły występować luźne stolce z domieszką krwi. Od tamtego momentu były okresy, że stolce były normalne, a okresy, że biegunkowe o różnym stopniu nasilenia. Zawsze jednak pojawiała się krew i było jej coraz to więcej. Byliśmy u pediatry, Debridat, Nifuroksazyd, inny pediatra węgiel itp. Poza tym syn wydawał się w dobrej kondycji i wyniki podstawowych badań krwi miał dobre, BMI również było prawidłowe. W końcu gastroenterolog prywatnie,gdzie też musieliśmy długo czekać na termin, a do poradni na NFZ to już w ogóle odległe terminy. Tu metronidazol. W między czasie USG też ok. Tydzień było lepiej i od nowa. W końcu w kwietniu wylądowaliśmy na gastroenterologii dziecięcej w Rzeszowie. Czyszczenie było dramatem dla syna i w końcu kolanoskopia, która się nie udała i nie pobrali wycinka. Wypisali nas do domu z rozpoznaniem zaparcia, których wcale nie zgłaszaliśmy. Zlecono Dicopeg. Dalej krew i to coraz więcej. W maju ze skierowaniem ,,pilne" dostaliśmy się na poradnie gastro już do Prokocimia. Tam zlecono jednodniowy pobyt, ale po naszym zobrazowaniu stolców, przyjęli go jednak na oddział,był koniec maja. Byliśmy kilka dni. USG ok. Z racji,że stan syna był cały czas dobry i wyniki ok, wypisano nas do domu z rozpoznaniem zaparcie i zlecone jeszcze większe dawki Dicopegu. Ten Dicopeg go normalnie zaorał, zaczęło się piekło, nie mógł utrzymać i już sama krew z niego leciała. Odstawiliśmy sami. W między czasie odebraliśmy wynik kalprotektyny i 1300. Umówili nas na kolano za 2 miesiące, czyli na początek sierpnia. Tu USG już wykazało nacieki zapalne na jelitach. Potem już świat się zawalił. Niby wiedzieliśmy, że synowi coś dolega, liczyliśmy się z tym, ale to był taki szok. Do samego końca jakoś wierzyliśmy,że to polip....Nie wiem po co to wszystko piszę,ale jest mi tak strasznie smutno i przykro i tak strasznie się martwię i tak mi szkoda syna. Któraś z mam pisała,że synek pytał dlaczego on, nasz też pyta. Od razu został wporwadzony Modulan, na którym jesteśmy do dzisiaj. Przed 20 dni od rozpoznania brał Metronidazol. Od początku Pentasa 1,5g raz dziennie. Ma mieć Imuran, tylko przez te krwawienia pediatra odroczyła mu szczepienie, więc po szczepieniu mamy rozpocząć. Nikt tak naprawdę nam nie powiedział w jakim stopniu zaawansowania jest syn. Teraz byliśmy prywatnie i lekarz mówił,że postać jest łagodna. Nie wiem co myśleć, czy się cieszyć, czy to coś daje...ta choroba jest nieprzewidywalna i czy biorąc leki, może dojść do zaostrzeń....boję się też skutków ubocznych Pentasy i Imuranu oraz samych powikłań od CD. Nie wiem czy będąc na Modulanie mogę mu podawać jakieś probiotyki. Wiem,że Modulan to rarytas w tym leczeniu, ale wiadomo syn nic więcej nie może jeść, jest coraz gorzej z nim psychicznie. Został nam tydzień tego picia i wracamy na oddział na wprowadzanie posiłków-oby i na rezonans i badanie kości. Mamy jeszcze 2 dzieci,ja teraz dosłownie wracam do pracy po macierzyńskim-synek kończy roczek, jak my to pogodzimy, córka ma 5 lat też wymaga uwagi wiem są jeszcze gorsze choroby i przypadki,ale jest mi tak strasznie przykro :(

[Miculka]

Dodam, że po tym pierwszym wypisie z Prokocimia i po tym wyniku 1300 byliśmy prywatnie u innego niż teraz gastrologa z Prokocimia i prosiliśmy o przyspieszenie kolanoskopii. 2 miesiące czekania przy jego obfitym już krwawieniu (po Dicopegu) wydawało nam się bardzo długo, ale była nieugięta. Natomiast jeśli chodzi o probiotyki, to po tej wizycie teraz, nasza już mam nadzieję prowadząca gastroenerolog, nie widzi potrzeby podawania.
Mam niesamowity do siebie żal. Upatruje w tym swoją winę. Że może zła dieta, zbyt dużo stresu dla syna choć wydawało mi się, że jesteśmy ,,normalną" rodziną z typowymi problemami, z domową kuchnią i z wypadami na pizzę itp...Zarzucam sobie i mężowi, że za mało ,,walczyliśmy" o syna. Że daliśmy się w tym Rzeszowie ,,zbyć", że potem w Prokocimiu za 1 razem mogliśmy też bardziej walczyć o szybszy termin kolano. Syn miał cały czas wyniki w miarę ok. Lekarze twierdzili, że nie ma u niego zagrożenia i stąd te 2 miesiące czekania.....może gdyby szybciej został zdiagnozowany choroba mniejsze zło by poczyniła w jelitach wszystko może..wszystko niby wiem, czytałam...mam się pogodzić i walczyć dla syna, ale czasem sił brakuje

[atabe]

Nie rozkminiaj dlaczego, po co , co zrobiłam nie tak. Choroba po prostu przyszła i trzeba nauczyć się z nią żyć. Jest jak jest, a jak ustalą leczenie na dłuższy czas , na pewno będzie lepiej . Poczytajcie poradniki na pewno rozjaśnią trochę sytuację , pomogą przy wyborze diety...itp. Grunt to nie popadać w panikę, choć to na wstępie norma, szczególnie jeśli chodzi o dziecko . I nie odpuszczać lekarzom , czasami trzeba być upartym . Życzę powodzenia w leczeniu i szybkiej remisji

[Miculka]

Dziękuję. To się wyżaliłam i rozpisałam,ale sobie ulżyłam Tak szybka remisja to nasze marzenie, jak większości tutaj oby tylko zejść z tego wyłącznego odżywiania Modulanem, magiczne 6 tygodni bez jakiegokolwiek jedzenia i oby właśnie było na tyle, okaże się już za tydzień ...

[-Ania-]

Oby było dobrze. A poradniki naprawdę wiele informacji dadzą.
Do tego zapraszamy do Stowarzyszenia J-elita, może warto pokazać synowi zdjęcia z turnusów i relacje? Jak poczyta, zobaczy, że nie jest sam, ze tyle dzieci to ma i żyją,bawią się, to może uwierzy że i on też tak może. Bo może. Tak jak każdy z nas
Nie jesteście sami i mam nadzieje, że będzie coraz lepiej

Ania

[Miculka]

Dziękuję. Zapisaliśmy się do Stowarzyszenia, czekamy na odpowiedź. Tak, ta samotność w tym wszystkim taka nieprzenikniona i przerażająca, niby mąż blisko, a mieliśmy oboje wrażenie, że jesteśmy tak daleko od siebie, tak ciężko było to wszystko ,,przetrawić". Tak nam szkoda syna, był takim żywym, wesołym i radosnym dzieckiem. Wiem wszystkim mamom szkoda i każdemu ciężko i nie jestem pierwsza i nie ostatnia. Może właśnie razem jest raźniej, ale oby było nas jak najmniej :( Może jak zacznie jeść, to się trochę nastroje poprawią. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę każdemu choremu jak najwięcej zdrowia, a rodzicom sił, wiary i cierpliwości. Mąż cały czas ma nadzieję, że kiedyś NZJ będą całkowicie uleczalne, choć nasza prowadząca go sprowadziła na ziemię :)

[mari]

Myślę że diagnoza zawsze jest zaskoczeniem zwłaszcza kiedy dotyczy dziecka, przede wszystkim poszukajcie dobrego gastrologa dziecięcego doświadczonego w leczeniu CD przewidywalnego który nie leczy dziecka z biegunką lekiem na zaparcie, najlepiej żeby pracował w szpitalu,w poradni NFZ i jeszcze miał prywatną praktykę ze względu na terminy to bardzo ułatwia leczenie,będzie dobrze pozdrawiam

[Anette28]

Witam Cię serdecznie, bardzo fajnie że napisałaś, czerp garściami z tego działu i z wiedzy innych Matek. Nie obwiniaj się, przyczyna choroby nie jest znana; znamy tylko jej skutki i to leczymy. Bardzo mało lekarzy ma też wieloletnie doświadczenie z tą chorobą stąd problem z diagnozą. Choroba sama w sobie też daje różne dziwne objawy, które na początkowym etapie można przegapić.
Przed Wami długa droga, ale wyjdziecie na prostą. Słuchajcie głosu Waszego Synka-On najlepiej będzie wiedział co może zejść, co mu szkodzi.
Nie bądźcie nadgorliwi a spokojni-dziecko wyczuwa Wasz nastrój. Małymi kroczkami do przodu cieszcie się każdym małym sukcesem.
Wasz Syn to mądre dziecko będzie wiedział co może a co nie. Nie zamykajcie się w chorobie, pokażcie Dziecku że z chorobą można żyć i osiągnąć więcej niż przed chorobą. To w Waszych rękach jest Jego los.
Chcę Ci poprostu przekazać że Wasze pozytywne nastawienie to 50 procent sukcesu do zdrowia.
Trzymam kciuki

[S_Gosia]

Witaj
Ja też mam syna - 14 lat - diagnoza CU...

... i choć wciąż od 2 lat remisji nie mamy, ale wierzę, że w końcu nadejdzie, no musi nadejść.
Pamiętam początkowy szok, płacz, mega zaostrzenia. Teraz jest lepiej, ale mój stan/nastrój w dużym stopniu zależy od samopoczucia Krzysia.

Ale staramy się, aby żył normalnie, chodził do szkoły, spotykał się z kolegami. Zawsze ma przy sobie w torbie papier nawilżany, w szkole dodatkowo majtki na zmianę. I choć nigdy nie były mu potrzebne, to spokój psychiczny robi swoje.

Mamy tu swój osobny wątek nasza historia- jak znajdziesz chwilę - poczytaj.
I to prawda, zdecydowanie jest lepiej, gdy ma się "bratnie dusze" w chorobie. Jakoś tak łatwiej przejść wszystkie kryzysy.

I jakby co, to pisz....

[Karaoke]

Witaj,

Mam niesamowity do siebie żal. Upatruje w tym swoją winę. Że może zła dieta, zbyt dużo stresu dla syna choć wydawało mi się, że jesteśmy ,,normalną" rodziną z typowymi problemami, z domową kuchnią i z wypadami na pizzę itp...

na pewno to nie Twoja wina.
Choroba się po prostu pojawiła ... i trzeba z nią żyć. Głowa do góry.

[Miculka]

Dziękuję jeszcze raz za przemiły odzew. Emiś już w szpitalu zgodnie z planem. Personel jak najbardziej ok. Ostatni tydzień samego Modulanu, to już był koszmar. Teraz ma mieć rezonans i nadal bez jedzenia. Po rezonansie może powoli coś dostawać. Bardzo się martwimy. Startujemy z Imuranem. Te lekarstwa i ich skutki uboczne spędzają mi sen z powiek. Pod koniec września mamy mieć komisję o orzeczenie oraz badanie w poradni psychologicznej,a więc narazie chyba wszystkie kroki, które ,,należy" spełnić po diagnozie. Reszta, to już oczekiwanie na wyniki tych wszystkich badań. Zaczepiliśmy się prywatnie do lekarz prowadzącej i tu też mam nadzieję, że się to nie zmieni i będzie nas prowadzić. Na prawdę świetny lekarz i co najważniejsze prawdziwy autorytet w tej dziedzinie. Dalej ciężko się pogodzić. Ta bezsilność i to,że nasze dziecko nie spędza czasu tjk powinien 9 latek tylko sala szpitalna i głodówka Wiem ważne, że nie jest to choroba śmiertelna i że da się z tym żyć,ale rozterki nadal pozostają....

[Alunia]

Witam imiennika mojego syna i jego Mamę. Nie będę pomocna ponieważ my dopiero poznaliśmy diagnozę (CU). Chciałam napisać, że mam dokładnie te same obawy co Ty. Czy to nasza wina? czy można było szybciej reagować? Emil tez pyta czemu on? Początki z chorobą są ciężkie. Obyśmy szybko oswoili potwora i doczekali remisji.
Napisz jak Twój Emilek czuje się teraz.
Pozdrawiam.

[Miculka]

Witam. Dziękuję za odzew. Z jednej strony to miło,że nie jest się samemu,a z drugiej to jak najbardziej przykre i smutne, że kolejne dziecko i to paskudne choróbsko. U nas powoli do przodu. Leczymy się w Prokocimiu, po całych tych zawirowaniach już nie mam co narzekać i jak najbardziej jest tam ok. Jesteśmy po rezonansie i badaniu kości. Rezonans ok tzn że zmiany są tylko jakby wewnątrz jelit i nie poszły na zewnątrz i wyżej, ja tak to rozumiem....Skończyliśmy leczenie żywieniowe, które było zgrozą, bo nie byliśmy na sondzie,to z jednej strony ok,bo mogliśmy być za to w domu,ale zmuszanie dziecka do picia tego,no jeden koszmar. Zaczęliśmy Imuran 50 mg 1 raz dziennie. Dodatkowo zamiast 1,5 g Pentasy z Mesalazyną odjęli nam 0,5g Pentasy i dołożyli za to też Mesalazynę 0,5g,ale w postaci Asamaxu. U Was przy CU to pewnie właśnie Asamax idzie. Nam tak zmienili, bo właśnie więcej choróbska jest na dole w jelicice grubym i chyba Penstasa nie ogarniała już. Dalej mamy trochę krwi,, ale nie ma biegunek na szczęście. Stężenie kaltopektryny po leczeniu żywieniowym powinno zmaleć,a u nas urosło z 1200 d0 1800. Monitorujemy krew co 2 tygodnie,a potem już 1 raz w miesiącu. Z kości wyszła lekka osteoporoza,więc włączono wapń (Calperos) i wit. D3. Zdrowotnie wydaje nam się na najgorzej, psychicznie troszkę nam Emiś podubadł i nie chce się uczyć i odrabiać zadań i jest emocjonalnie rozbity bardzo. Idziemy z nim do psychologa. Złatwcie sobie koniecznie orzeczenie o niepełnosprawności i na to należy się zasiłek pielęgnacyjny, zawsze to coś wpadnie pieniążków, bo nam dużo ostatnio poszło na leki. Refundacje niby są,ale mimo wszystko i te Nutridrinki jednak też kosztują jeśli raz dziennie musi wypić. To nam zostało włąsnie 1 Nutridrink i kubek tego Modulenu z leczenia żywieniowego. Oj chyba tyle,nie chcę przynudzać. Napisz proszę jak sytuacja u Was. Nie zauważyłam ile Wasz Emilek ma lat.Mam nadzieję,że nie jest bardzo wymęczony i wyniszczony chorobą :( takie to przykre, dalej mam smutki :(całuję Was mocno *

[Alunia]

Witam. Historię mojego Emila opisałam w osobnym wątku w dziale Maluchy. Mój już nie taki maluch bo 11 lat. Emil bierze Asamax doustnie i w czopkach. Dodatkowo Metronidazol przez kilka tygodni. No i witaminy C, D3, wapno i żelazo. Leczenie nie takie ciężkie, dobrze wszystko znosi i ból brzucha był raz przez ostatni tydzień. Emocjonalnie słabo. Dobija go dieta i myśl, że choroby nie da się wyleczyć w 100%. Byłam już u psychologa i idę z Emilem w przyszłym tygodniu.
Czy Emilowi można załatwić orzeczenie o niepełnosprawności przy łagodnej postaci CU?
Koszty leczenia są niestety duże. Ja też kupuję nutridrinki z powodu anemii dodatkowo sam Vivomixx to ponad 200zł miesięcznie więc zasiłek pielęgnacyjny by się przydał choć też na wiele nie wystarczy.
Psycholog polecił żeby znaleźć gastrologa z dobrym podejściem do dzieci - najlepiej pracującego w szpitalu. Mówi, że ma dużo osób z tymi chorobami i, że czasem na chorego lepiej działa jeśli lekarz specjalista od jelit wytłumaczy wszystkie obawy związane z chorobą niż psycholog.

[Miculka]

To choć tyle,że ominęło Was leczenie żywieniowe i zdrowotna kondycja jest w miarę ok. U nas podobnie zdrowotnie w miarę ok, psychicznie gorzej. Nasz Emil niejadek, więc choć tyle,że jakoś bardzo nie odczuwa skutków diety, a z ograniczeń to tylko brak słodyczy go irytuje. Tak Vivomixx jest drogi.... U nas też nie była ciężka postać,a orzeczenie dostaliśmy, ogólnie chyba na NZJ się należy dzieciom, bo patrzyłam na listę......spróbujcie ,teraz jest około 180 zł na miesiąc, składa się podanie i u lekarza rodzinnego też trzeba wypełnić i czeka się na komisję...