<t>Witam<br/>
Podzielę się historią Tymka.<br/>
Tymek zachorował jak miał niecałe dwa lata, teraz ma prawie sześć.
Zaczęło się "standardowo", czyli papkowate kupy z krwią. Po krótkim pobycie na oddziale chorób zakaźnych wylądowaliśmy w Klinice Gastrologi dziecięcej na Kamieńskiego we Wrocławiu. Tam po bardzo skromnej diagnostyce (zrobiono jedynie rektoskopię, nie sprawdzono kalprotektyny) dostał diagnozę CU i sulfasalazynę. Polepszyło mu się więc liczyłam na to że to może jednak nie to i tak wylądowaliśmy na oddziale Gastroenterologi dziecięcej w szpitalu klinicznym nr 1 we Wrocławiu, bo chciałam potwierdzić swoje przypuszczenia. Tam odstawiono mu wszystkie leki i zrzucono ten "epizod" na alergię na mleko. Jednak po kilku miesiącach mu się pogorszyło (kalprotektyna ok. 500, papkowate kupy) i wtedy miał po raz pierwszy zrobioną kolonoskopię. Wyszły duże zmiany w jelicie grubym i dostał Salofalk który bierze do dzisiaj. Przez dwa lata był w miarę spokój, ale kalprotektyna ciągle rosła (ok. 2000), w 2017 miał kontrolną kolonoskopię i gastroskopię i oprócz zmian w jelicie grubym wyszły zmiany w jelicie cieńkim, stan zapalny żołądka i eozynofilia. W związku z tym ostatnim i podejrzeniem powiązania z alergią (cały czas jest na diecie bezmlecznej) dostał jeszcze Nalcrom. W międzyczasie wysłano nas na rozonans (enterografię) jelita cieńkiego do Centrum Miedziowego w Lubinie ale nic na niej nie było niepokojącego. I tak minął kolejny rok, a na ostatniej kontroli (luty 2018) kalprotektyna ciągle powyżej 2000. Tymek kilka razy w tygodniu zgłasza bóle brzucha, ale kupy dobre. Tylko mało rośnie, jest poniżej 5 centyla. Po ostatnim pobycie w szpitalu dostałam zalecenie zaszczepienia go "awansem" bo planują intensyfikację leczenia. Mowa była o Imuranie, ma być podany w maju jeśli wyniki się nie poprawią. No i zmieniła się diagnoza (na razie "obserwacja w kierunku Crohna")
I tak się kulamy już cztery lata. Czasem nachodzą mnie wątpliwości czy to jest dobra droga jeśli idzie o to leczenie, zastanawiam się czy nie szukać innej kliniki która go poprowadzi ale w takim razie muszę chyba już szukać poza Wrocławiem. Jeżeli chodzi o szpital ( nie wiem czy to jest miejsce na takie uwagi) to z diagnostyki jestem zadowolona, za każdym razem jak jesteśmy co trzy miesiące w szpitalu robią mu kompleksowa badania, ale za każdym razem prowadzi go inny lekarz i mam wrażeniem że nie do końca jednak wszystko ze sobą konsultują. Jeszcze jak trafiamy na to samo piętro to pół biedy, ale tam są dwa oddziały "dolny" i "górny" i mam wrażenie że kompletnie między sobą tego nie omawiają. No bo czy to że przez rok ma kalprotektynę powyżej 2000 i dopiero po roku któryś z lekarzy powiedział że "trzeba z tym coś jednak zrobić" jest normalne ? O dziadowskich warunkach nie wspominając na ale to można jeszcze znieść dla dobra malucha.
I na razie tyle, czekamy na ten pobyt majowy, jeżeli ktoś ma jakieś sugestie co powinnam lekarzom zasugerować albo czego jeszcze spróbować to jestem otwarta
Mam nadzieję że napisałam wszystkie potrzebne informacje bo gdybym miała opisywać wszystkie jego wyniki po kolei to by mi dnia nie starczyło, trochę się tego uzbierało.
Pozdrawiam serdecznie
Tymek i jego przygody z NZJ
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 15
- Rejestracja: 15 gru 2017, 16:12
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- miasto: WROCŁAW
Re: Tymek i jego przygody z NZJ
Hej Aga,
mój syn Maciek (7 lat) ma crohna, diagnoza w styczniu tego roku. I tak samo jak Wy leczymy się w Klinice przy Skłodowskiej. W szpitalu byliśmy do tej pory 2 razy, kolejny pobyt zaplanowany na czerwiec. Macio kalprotektyne miał ponad 2 tyś, dostał imuran, sulfasalazynę (sulfa od reumatologa bo miał bóle stawów).
Jeśli chodzi o szpital to faktycznie robią dużo badań aczkolwiek wyników trzeba samemu pilnować i się upominać np w marcu zrobili Maćkowi 6-tioguaninę, wynik miał być po dwóch tygodniach, coś mnie tknęło żeby zadzwonić po 3 tygodniach i się okazało, że musimy zwiększyć dawkę imuranu. A rzekomo mieli dzwonić w razie gdyby trzeba było zmodyfikować leczenie. Ale z kolei przy wypisie dr Krzesiek zapewniała, że zadzwonią żeby ustalić kolejny termin pobytu i faktycznie po dwóch dniach jej rezydent do mnie dzwonił.
Jeśli chodzi o samą chorobę to niewiele pomogę, diagnoza 4 miesiące temu spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Póki co czytam czytam i czytam. To forum to prawdziwa skarbnica wiedzy!
mój syn Maciek (7 lat) ma crohna, diagnoza w styczniu tego roku. I tak samo jak Wy leczymy się w Klinice przy Skłodowskiej. W szpitalu byliśmy do tej pory 2 razy, kolejny pobyt zaplanowany na czerwiec. Macio kalprotektyne miał ponad 2 tyś, dostał imuran, sulfasalazynę (sulfa od reumatologa bo miał bóle stawów).
Jeśli chodzi o szpital to faktycznie robią dużo badań aczkolwiek wyników trzeba samemu pilnować i się upominać np w marcu zrobili Maćkowi 6-tioguaninę, wynik miał być po dwóch tygodniach, coś mnie tknęło żeby zadzwonić po 3 tygodniach i się okazało, że musimy zwiększyć dawkę imuranu. A rzekomo mieli dzwonić w razie gdyby trzeba było zmodyfikować leczenie. Ale z kolei przy wypisie dr Krzesiek zapewniała, że zadzwonią żeby ustalić kolejny termin pobytu i faktycznie po dwóch dniach jej rezydent do mnie dzwonił.
Jeśli chodzi o samą chorobę to niewiele pomogę, diagnoza 4 miesiące temu spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Póki co czytam czytam i czytam. To forum to prawdziwa skarbnica wiedzy!