Adam i jego Crohn

[Noelia]

Właśnie, jak tam u Was sytuacja, co zmienili w leczeniu, skoro Adam już pełnoletni?
Udało się z tym wedolizumabem? (kojarzę z innego wątku)

[Karaoke]

No cóż...nic nie zmienili. A najgorzej, że chyba sami nie wiedzą jak ugryźć Crohna u Adama
Ale to już chyba temat na zupełnie nowy wątek - nie w "maluchach"

[Karaoke]

Minęło już trochę czasu i nic. Naprawdę szkoda gadać.
W klinice gastro na Curie-Skłodowskiej to można powiedzieć, że był porządek organizacyjny - nic dziwnego, że tamtejsza ekipa nie chce się przeprowadzać na Borowską.
Dziecięca gastroenterologia wzbogaciła się poza tym (w połowie roku) w nowe sprzęty dla dzieciaków: łóżka i szafki jak na fot. poniżej

i

Wcześniejsze pamiętały zapewne Gomułkę i to nie tylko łóżka, ale i co niektóre materace
Jest zatem nieco przyjemniej

Jest to dar WOŚP - warto pamiętać - wielki finał już, już...


W każdym razie Adam jest w zawieszeniu - sterydy miały być na chwilę, a bierze je dalej, bo nie ma alternatywy.

[S_Gosia]

Mieli się przenieść na chirurgię, na Skłodowskiej, ale na razie też cisza....

Szkoda, że jest tak jak piszesz z Adamem.
My jeszcze ponad 3 lata bedziemy na Skłodowskiej i oby w tym czasie nadeszła długa remisja...

No i oczywiście Adamowi życzymy tego samego.

[Noelia]

W każdym razie Adam jest w zawieszeniu - sterydy miały być na chwilę, a bierze je dalej, bo nie ma alternatywy.

A co z tym Entyvio?
Dla 18-latka to chyba każda alternatywa lepsza niż sterydy
Chyba, że masz na myśli miejscowy budezonid.
A tak w ogóle to rozważaliście kiedyś leczenie operacyjne?

[Karaoke]

Mieli się przenieść na chirurgię, na Skłodowskiej...

To jakoś koło lipca. Najpierw chirurgia musi wyprowadzić się na borowską

A co z tym Entyvio?

Cisza :-[ Jak tak teraz szukam, to wychodzi, że wedolizumab jest refundowany tylko na wzjg (dane z X 2018). Może dr miała na myśli kliniczne, ale też nie słychać o jakimś programie.

A tak w ogóle to rozważaliście kiedyś leczenie operacyjne?

Nie. W przypadku crohna, to chyba tylko ostateczność. Adiunkt z dziecięcej gastro. dość sceptycznie mówił o tej opcji. Głośne w światku są na pewno skrajne przypadki, a większość to złe. Jak się zaczyna kroić, to niema końca...

[S_Gosia]

Tak entyvio to w CU, ale żeby je w ogóle dostać....

Ciężko bardzo. Może w jakiś programach, to szybciej. Ale tak otrzymać go, bo jest to dobry lek, to już niekoniecznie...

Może kiedyś to się zmien? I oby.

A jak się czuje Adam?