Właśnie, jak tam u Was sytuacja, co zmienili w leczeniu, skoro Adam już pełnoletni?
Udało się z tym wedolizumabem? (kojarzę z innego wątku)
Adam i jego Crohn
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2442
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Adam i jego Crohn
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
- Karaoke
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 501
- Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
- Kontakt:
Re: Adam i jego Crohn
No cóż...nic nie zmienili. A najgorzej, że chyba sami nie wiedzą jak ugryźć Crohna u Adama
Ale to już chyba temat na zupełnie nowy wątek - nie w "maluchach"
Ale to już chyba temat na zupełnie nowy wątek - nie w "maluchach"
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP
Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno
Podążaj za Pajacykiem...
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r
- Karaoke
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 501
- Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
- Kontakt:
Re: Adam i jego Crohn
Minęło już trochę czasu i nic. Naprawdę szkoda gadać.
W klinice gastro na Curie-Skłodowskiej to można powiedzieć, że był porządek organizacyjny - nic dziwnego, że tamtejsza ekipa nie chce się przeprowadzać na Borowską.
Dziecięca gastroenterologia wzbogaciła się poza tym (w połowie roku) w nowe sprzęty dla dzieciaków: łóżka i szafki jak na fot. poniżej
i
Wcześniejsze pamiętały zapewne Gomułkę i to nie tylko łóżka, ale i co niektóre materace
Jest zatem nieco przyjemniej
Jest to dar WOŚP - warto pamiętać - wielki finał już, już...
W każdym razie Adam jest w zawieszeniu - sterydy miały być na chwilę, a bierze je dalej, bo nie ma alternatywy.
W klinice gastro na Curie-Skłodowskiej to można powiedzieć, że był porządek organizacyjny - nic dziwnego, że tamtejsza ekipa nie chce się przeprowadzać na Borowską.
Dziecięca gastroenterologia wzbogaciła się poza tym (w połowie roku) w nowe sprzęty dla dzieciaków: łóżka i szafki jak na fot. poniżej
i
Wcześniejsze pamiętały zapewne Gomułkę i to nie tylko łóżka, ale i co niektóre materace
Jest zatem nieco przyjemniej
Jest to dar WOŚP - warto pamiętać - wielki finał już, już...
W każdym razie Adam jest w zawieszeniu - sterydy miały być na chwilę, a bierze je dalej, bo nie ma alternatywy.
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP
Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno
Podążaj za Pajacykiem...
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r
- S_Gosia
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 661
- Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
- Choroba: CU u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Lubin
Re: Adam i jego Crohn
Mieli się przenieść na chirurgię, na Skłodowskiej, ale na razie też cisza....
Szkoda, że jest tak jak piszesz z Adamem.
My jeszcze ponad 3 lata bedziemy na Skłodowskiej i oby w tym czasie nadeszła długa remisja...
No i oczywiście Adamowi życzymy tego samego.
Szkoda, że jest tak jak piszesz z Adamem.
My jeszcze ponad 3 lata bedziemy na Skłodowskiej i oby w tym czasie nadeszła długa remisja...
No i oczywiście Adamowi życzymy tego samego.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2442
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Adam i jego Crohn
A co z tym Entyvio?
Dla 18-latka to chyba każda alternatywa lepsza niż sterydy
Chyba, że masz na myśli miejscowy budezonid.
A tak w ogóle to rozważaliście kiedyś leczenie operacyjne?
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
- Karaoke
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 501
- Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
- Kontakt:
Re: Adam i jego Crohn
To jakoś koło lipca. Najpierw chirurgia musi wyprowadzić się na borowską
Cisza :-[ Jak tak teraz szukam, to wychodzi, że wedolizumab jest refundowany tylko na wzjg (dane z X 2018). Może dr miała na myśli kliniczne, ale też nie słychać o jakimś programie.
Nie. W przypadku crohna, to chyba tylko ostateczność. Adiunkt z dziecięcej gastro. dość sceptycznie mówił o tej opcji. Głośne w światku są na pewno skrajne przypadki, a większość to złe. Jak się zaczyna kroić, to niema końca...
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP
Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno
Podążaj za Pajacykiem...
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r
- S_Gosia
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 661
- Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
- Choroba: CU u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Lubin
Re: Adam i jego Crohn
Tak entyvio to w CU, ale żeby je w ogóle dostać....
Ciężko bardzo. Może w jakiś programach, to szybciej. Ale tak otrzymać go, bo jest to dobry lek, to już niekoniecznie...
Może kiedyś to się zmien? I oby.
A jak się czuje Adam?
Ciężko bardzo. Może w jakiś programach, to szybciej. Ale tak otrzymać go, bo jest to dobry lek, to już niekoniecznie...
Może kiedyś to się zmien? I oby.
A jak się czuje Adam?
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017