Mój mały Wiktor. 2 latka.

[Marcinofp]

Piszę, może komuś dodam otuchy, może ktoś mi tej otuchy da.

Mój Wiktor zachorował, ma teraz dwa latka skończone - dowiedzieliśmy się o chorobie miesiąc temu, po 9 dniach w szpitalu, zrobionej kolonoskopi stwierdzono colitis ulcerosa, wcześniejsze badania krwi, kupki nie dawały wyniku, a kupka czesto ze śladami krwi śluzem itp. brak apetytu, waga 11 kg i nie wiecej.
Cios w serce, płacz, żal.

Mały bierze Asamax 250. 2 razy dziennie po poł tabletki, rozpuszczone w wodzie, mleko neocate junior.
Po wyjściu ze szpitala kupki się zdecydowanie poprawiły, i tak było do przedwczoraj, znowu kupka nie taka jak powinna. Bladziutki też jest no niestety.

Co tu napisać jeszcze .. czytam forum, drukuję poradniki i zaczynam oswajać się z bólem i czytając forum wiem że da się z tym żyć choć mówią że to choroba nieuleczalna?!?!?!?
W tym całym dramacie żadnych plusów nie widzę a w każdym nawet najgorszym etapie życia były jakieś++.

Będę wpisywał na forum co z moim synkiem. Wiem że internet jest potęgą. I dowiem się na tyle dużo by móc pomóc mojemu małemu.

Pozdrawiam i trzymajcie kciuki.
Marcin.

[Anette28]

Witaj na Forum,
Twój Syn to dzielny chłopak, a Ty jesteś dumnym Tatą.
Będziemy Was wspierać w walce z chorobą, która na początku wydaje się straszna. Uwierz mi dla Was zaświeci słońce już wkrótce.

Co do pogorszenia stanu, przeanalizujcie dokładnie co syn jadł. Być może jakiś produkt mu nie służy.

Co do spraw technicznych zachęcam do założenia tematu w dziale Moja Historia i opisywaniu co dzieje się z Synkiem. Na pewno pomożemy. Jest tutaj sGosia mama chorego chłopca na pewno pomoże i służy radą. Mamy też kontakt ze specjalistami.

Pozdrawiam i Witam na Forum

[Baby]

Witaj. Pozdrawiam Ciebie i synka. Na forum znajdziesz wielu rodziców dzieci chorych, którzy na pewno podzielą się doświadczeniami.

[BlackRose]

Witaj Życzę zdrówka dla Synka, w końcu będzie dobrze, musi być!

[-Ania-]

jestesmy z wami

w kupie sila

Ania

[deth]

Szkoda takich malych dzieciaczkow Zycze Wam, by to byl tylko chorobowy epizod i stu lat remisji
Trzymam kciuki i hello na forum

[Noelia]

Witamy na Forum, będziemy wspierać i dodawać otuchy
Z całego serca życzę zdrówka Twojemu Synkowi, oby było coraz lepiej i lepiej, oby jak najszybciej nadeszła upragniona remisja!

Mój Wiktor zachorował, ma teraz dwa latka skończone - dowiedzieliśmy się o chorobie miesiąc temu, po 9 dniach w szpitalu, zrobionej kolonoskopi stwierdzono colitis ulcerosa

Wiem, że ta diagnoza przeraża, ale dobrze, że już wiecie, co dokładnie małemu dolega - dzięki temu można ustalić skuteczne leczenie.

Co tu napisać jeszcze .. czytam forum, drukuję poradniki i zaczynam oswajać się z bólem i czytając forum wiem że da się z tym żyć choć mówią że to choroba nieuleczalna?!?!?!?

Choroba jest nieuleczalna, ponieważ nie jest znana jej przyczyna - podobnie jak innych chorób autoimmunologicznych - nie wiadomo, co je wywołuje.
Ale możliwa jest wieloletnia remisja, wtedy nie ma żadnych objawów, a jelito wygląda jak u zdrowej osoby.

Najważniejsze poradniki są w tym dziale: Poradniki
Jak będziesz miał jakieś wątpliwości, to śmiało pytaj o wszystko, postaramy się pomóc

Co do pogorszenia stanu, przeanalizujcie dokładnie co syn jadł. Być może jakiś produkt mu nie służy.

Właśnie, może syn ma jakieś nietolerancje, alergie pokarmowe, nadwrażliwość np. na gluten itp.

[Izunia65]

Szkoda maluszka Życzę dużo siły, wytrwałości, a przede wszystkim dużo zdrówka

[Marcinofp]

Witajcie,
Dziękuje za słowa otuchy.

Dostaliśmy całkiem niedawno wynik kolonoskopii .Dzisiaj maluszek był u lekarza prowadzącego.
Mały czuje się dobrze, przybrał na wadze odkąd bierze Asamax. Widać poprawę. Nie je wszystkiego bo ma swoje ulubione dania

Proszę o komentarz wniosku. Chciałbym coś wiedzieć więcej od forumowiczów.

Pozdrawiam ciepło.

Colitis chronica granulomatosa activa focalis - takie ustrojstwo zdiagnozowano u mojego synka.

[Anette28]

Colitis chronica granulomatosa activa focalis - takie ustrojstwo zdiagnozowano u mojego synka.

Przewlekłe zapalenie jelita grubego, ziarniste aktywne zapalenie śluzówki jelita

[Marcinofp]

Oj boli
boli jak patrze na mojego maluszka.
co z nim będzie.

chyba się rozchoruje

[Anette28]

Pozytywne emocje i pozytywnie nastawiony tata to 60 procent zdrowe dziecko.

[Karaoke]

Witaj,

...ma teraz dwa latka skończone - dowiedzieliśmy się o chorobie miesiąc temu, po 9 dniach w szpitalu....

Mojego Adama zdiagnozowali z CD, gdy miał niespełna 5 lat, a trwało to prawie pół roku
Trafiłeś z synkiem na mądrego lekarza - tyle dobrego w tym wszystkim.

[Marcinofp]

Hej,
Chwilkę mnie nie było, mój mały waży ~~prawie 12 kg. mierzy 89 cm. ma 2 latka i 9 miesięcy.
Byliśmy na kilku konsultacjach u gastrologa dziecięcego, chcieliśmy potwierdzić diagnozę którą usłyszeliśmy w grudniu ubiegłego roku.
Badania krwi - ob 19, kalprotektyna 420, 2x krew utajona w kale wynik + w dwóch różnych laboratoriach,
Trafił na oddział dzieci mniejszych 8 maja, wyszliśmy po 4 dniach, zrobiona kolonoskopia gastroskopia, badanie usg, krew, kupka.
Przełyk żołądeczek wszystko okej, Jelitka różowiutkie czyste jednak zmiany są w dolnym odcinku, ostatnim odcinku jelita, tak powiedział lekarz, a to w mojej ocenie bardzo dobry lekarz. Stwierdzone NZJ.
Dostaliśmy ponownie asamax 250 tym razem w czopkach. W zasadzie to nie wiem co o tym sądzić i co o tym myśleć.
Maj czerwiec będzie z asamax, później zrobimy badania krewki i kupki ponownie. Dieta zdrowego chłopca, takie mamy zalecenia.
W międzyczasie zrobiliśmy testy alergiczne z krwi(inny szpital) - na nic chłopczyk nie jest uczulony. Ale w te testy wierzyć mi się nie chce - prawdopodobnie nie wierzę w nie bo chyba chciałbym żeby te kłopoty z jelitkami wynikały z alergii a nie z choroby autoimmunologicznej syna.

Pozdrawiam gorąco.

[Noelia]

kalprotektyna 420

Ilościowe oznaczanie kalprotektyny to jedno z podstawowych badań w chorobach jelit - jest przydatne zarówno na początku diagnostyki (np. odróżnienie IBS od IBD), jak i po diagnozie NZJ (w celu oceny skuteczności leczenia) - ale warto wiedzieć, że u dzieci poniżej 4 r.ż. poziom kalprotektyny w kale jest fizjologicznie podwyższony.
Powodem jest m.in. tworząca się mikroflora jelitowa.
Jest to wyjaśnione np. w tym filmiku:
Kalprotektyna – FAQ 1

04:41 Czy badanie stężenia kalprotektyny w kale można wykonywać u dzieci?
05:14 Dlaczego interpretacja wyniku badania stężenia kalprotektyny w kale u dzieci poniżej 4 r.ż. jest szczególnie trudna?

Dostaliśmy ponownie asamax 250 tym razem w czopkach. W zasadzie to nie wiem co o tym sądzić i co o tym myśleć.

Piszesz, że zmiany są tylko w "ostatnim odcinku jelita" - czyli rozumiem, że w odbytnicy
Zapalenie samej odbytnicy to proctitis.
Jeśli tak, to czopki z mesalazyną są w tym wypadku najlepszym rozwiązaniem, także macie bardzo dobrze ustawione leczenie