Mój mały Wiktor. 2 latka.
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 6
- Rejestracja: 30 gru 2017, 02:59
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
- województwo: podkarpackie
Mój mały Wiktor. 2 latka.
Piszę, może komuś dodam otuchy, może ktoś mi tej otuchy da.
Mój Wiktor zachorował, ma teraz dwa latka skończone - dowiedzieliśmy się o chorobie miesiąc temu, po 9 dniach w szpitalu, zrobionej kolonoskopi stwierdzono colitis ulcerosa, wcześniejsze badania krwi, kupki nie dawały wyniku, a kupka czesto ze śladami krwi śluzem itp. brak apetytu, waga 11 kg i nie wiecej.
Cios w serce, płacz, żal.
Mały bierze Asamax 250. 2 razy dziennie po poł tabletki, rozpuszczone w wodzie, mleko neocate junior.
Po wyjściu ze szpitala kupki się zdecydowanie poprawiły, i tak było do przedwczoraj, znowu kupka nie taka jak powinna. Bladziutki też jest no niestety.
Co tu napisać jeszcze .. czytam forum, drukuję poradniki i zaczynam oswajać się z bólem i czytając forum wiem że da się z tym żyć choć mówią że to choroba nieuleczalna?!?!?!?
W tym całym dramacie żadnych plusów nie widzę a w każdym nawet najgorszym etapie życia były jakieś++.
Będę wpisywał na forum co z moim synkiem. Wiem że internet jest potęgą. I dowiem się na tyle dużo by móc pomóc mojemu małemu.
Pozdrawiam i trzymajcie kciuki.
Marcin.
Mój Wiktor zachorował, ma teraz dwa latka skończone - dowiedzieliśmy się o chorobie miesiąc temu, po 9 dniach w szpitalu, zrobionej kolonoskopi stwierdzono colitis ulcerosa, wcześniejsze badania krwi, kupki nie dawały wyniku, a kupka czesto ze śladami krwi śluzem itp. brak apetytu, waga 11 kg i nie wiecej.
Cios w serce, płacz, żal.
Mały bierze Asamax 250. 2 razy dziennie po poł tabletki, rozpuszczone w wodzie, mleko neocate junior.
Po wyjściu ze szpitala kupki się zdecydowanie poprawiły, i tak było do przedwczoraj, znowu kupka nie taka jak powinna. Bladziutki też jest no niestety.
Co tu napisać jeszcze .. czytam forum, drukuję poradniki i zaczynam oswajać się z bólem i czytając forum wiem że da się z tym żyć choć mówią że to choroba nieuleczalna?!?!?!?
W tym całym dramacie żadnych plusów nie widzę a w każdym nawet najgorszym etapie życia były jakieś++.
Będę wpisywał na forum co z moim synkiem. Wiem że internet jest potęgą. I dowiem się na tyle dużo by móc pomóc mojemu małemu.
Pozdrawiam i trzymajcie kciuki.
Marcin.
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.
Witaj na Forum,
Twój Syn to dzielny chłopak, a Ty jesteś dumnym Tatą.
Będziemy Was wspierać w walce z chorobą, która na początku wydaje się straszna. Uwierz mi dla Was zaświeci słońce już wkrótce.
Co do pogorszenia stanu, przeanalizujcie dokładnie co syn jadł. Być może jakiś produkt mu nie służy.
Co do spraw technicznych zachęcam do założenia tematu w dziale Moja Historia i opisywaniu co dzieje się z Synkiem. Na pewno pomożemy. Jest tutaj sGosia mama chorego chłopca na pewno pomoże i służy radą. Mamy też kontakt ze specjalistami.
Pozdrawiam i Witam na Forum
Twój Syn to dzielny chłopak, a Ty jesteś dumnym Tatą.
Będziemy Was wspierać w walce z chorobą, która na początku wydaje się straszna. Uwierz mi dla Was zaświeci słońce już wkrótce.
Co do pogorszenia stanu, przeanalizujcie dokładnie co syn jadł. Być może jakiś produkt mu nie służy.
Co do spraw technicznych zachęcam do założenia tematu w dziale Moja Historia i opisywaniu co dzieje się z Synkiem. Na pewno pomożemy. Jest tutaj sGosia mama chorego chłopca na pewno pomoże i służy radą. Mamy też kontakt ze specjalistami.
Pozdrawiam i Witam na Forum
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.
Witaj. Pozdrawiam Ciebie i synka. Na forum znajdziesz wielu rodziców dzieci chorych, którzy na pewno podzielą się doświadczeniami.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 477
- Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- miasto: Warszawa
Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.
Witaj Życzę zdrówka dla Synka, w końcu będzie dobrze, musi być!
- deth
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3130
- Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Reda
Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.
Szkoda takich malych dzieciaczkow Zycze Wam, by to byl tylko chorobowy epizod i stu lat remisji
Trzymam kciuki i hello na forum
Trzymam kciuki i hello na forum
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2442
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.
Witamy na Forum, będziemy wspierać i dodawać otuchy
Z całego serca życzę zdrówka Twojemu Synkowi, oby było coraz lepiej i lepiej, oby jak najszybciej nadeszła upragniona remisja!
Ale możliwa jest wieloletnia remisja, wtedy nie ma żadnych objawów, a jelito wygląda jak u zdrowej osoby.
Najważniejsze poradniki są w tym dziale: Poradniki
Jak będziesz miał jakieś wątpliwości, to śmiało pytaj o wszystko, postaramy się pomóc
Z całego serca życzę zdrówka Twojemu Synkowi, oby było coraz lepiej i lepiej, oby jak najszybciej nadeszła upragniona remisja!
Wiem, że ta diagnoza przeraża, ale dobrze, że już wiecie, co dokładnie małemu dolega - dzięki temu można ustalić skuteczne leczenie.
Choroba jest nieuleczalna, ponieważ nie jest znana jej przyczyna - podobnie jak innych chorób autoimmunologicznych - nie wiadomo, co je wywołuje.
Ale możliwa jest wieloletnia remisja, wtedy nie ma żadnych objawów, a jelito wygląda jak u zdrowej osoby.
Najważniejsze poradniki są w tym dziale: Poradniki
Jak będziesz miał jakieś wątpliwości, to śmiało pytaj o wszystko, postaramy się pomóc
Właśnie, może syn ma jakieś nietolerancje, alergie pokarmowe, nadwrażliwość np. na gluten itp.
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 67
- Rejestracja: 03 sty 2018, 22:48
- Choroba: CU
- województwo: kujawsko-pomorskie
- miasto: Włocławek
Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.
Szkoda maluszka Życzę dużo siły, wytrwałości, a przede wszystkim dużo zdrówka
-
- Debiutant ✽
- Posty: 6
- Rejestracja: 30 gru 2017, 02:59
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
- województwo: podkarpackie
Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.
Witajcie,
Dziękuje za słowa otuchy.
Dostaliśmy całkiem niedawno wynik kolonoskopii .Dzisiaj maluszek był u lekarza prowadzącego.
Mały czuje się dobrze, przybrał na wadze odkąd bierze Asamax. Widać poprawę. Nie je wszystkiego bo ma swoje ulubione dania
Proszę o komentarz wniosku. Chciałbym coś wiedzieć więcej od forumowiczów.
Pozdrawiam ciepło.
Colitis chronica granulomatosa activa focalis - takie ustrojstwo zdiagnozowano u mojego synka.
Dziękuje za słowa otuchy.
Dostaliśmy całkiem niedawno wynik kolonoskopii .Dzisiaj maluszek był u lekarza prowadzącego.
Mały czuje się dobrze, przybrał na wadze odkąd bierze Asamax. Widać poprawę. Nie je wszystkiego bo ma swoje ulubione dania
Proszę o komentarz wniosku. Chciałbym coś wiedzieć więcej od forumowiczów.
Pozdrawiam ciepło.
Colitis chronica granulomatosa activa focalis - takie ustrojstwo zdiagnozowano u mojego synka.
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.
Przewlekłe zapalenie jelita grubego, ziarniste aktywne zapalenie śluzówki jelita
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
-
- Debiutant ✽
- Posty: 6
- Rejestracja: 30 gru 2017, 02:59
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
- województwo: podkarpackie
Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.
Oj boli
boli jak patrze na mojego maluszka.
co z nim będzie.
chyba się rozchoruje
boli jak patrze na mojego maluszka.
co z nim będzie.
chyba się rozchoruje
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.
Pozytywne emocje i pozytywnie nastawiony tata to 60 procent zdrowe dziecko.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- Karaoke
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 501
- Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
- Kontakt:
Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.
Witaj,
Trafiłeś z synkiem na mądrego lekarza - tyle dobrego w tym wszystkim.
Mojego Adama zdiagnozowali z CD, gdy miał niespełna 5 lat, a trwało to prawie pół roku
Trafiłeś z synkiem na mądrego lekarza - tyle dobrego w tym wszystkim.
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP
Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno
Podążaj za Pajacykiem...
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r
-
- Debiutant ✽
- Posty: 6
- Rejestracja: 30 gru 2017, 02:59
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ u dziecka
- województwo: podkarpackie
Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.
Hej,
Chwilkę mnie nie było, mój mały waży ~~prawie 12 kg. mierzy 89 cm. ma 2 latka i 9 miesięcy.
Byliśmy na kilku konsultacjach u gastrologa dziecięcego, chcieliśmy potwierdzić diagnozę którą usłyszeliśmy w grudniu ubiegłego roku.
Badania krwi - ob 19, kalprotektyna 420, 2x krew utajona w kale wynik + w dwóch różnych laboratoriach,
Trafił na oddział dzieci mniejszych 8 maja, wyszliśmy po 4 dniach, zrobiona kolonoskopia gastroskopia, badanie usg, krew, kupka.
Przełyk żołądeczek wszystko okej, Jelitka różowiutkie czyste jednak zmiany są w dolnym odcinku, ostatnim odcinku jelita, tak powiedział lekarz, a to w mojej ocenie bardzo dobry lekarz. Stwierdzone NZJ.
Dostaliśmy ponownie asamax 250 tym razem w czopkach. W zasadzie to nie wiem co o tym sądzić i co o tym myśleć.
Maj czerwiec będzie z asamax, później zrobimy badania krewki i kupki ponownie. Dieta zdrowego chłopca, takie mamy zalecenia.
W międzyczasie zrobiliśmy testy alergiczne z krwi(inny szpital) - na nic chłopczyk nie jest uczulony. Ale w te testy wierzyć mi się nie chce - prawdopodobnie nie wierzę w nie bo chyba chciałbym żeby te kłopoty z jelitkami wynikały z alergii a nie z choroby autoimmunologicznej syna.
Pozdrawiam gorąco.
Chwilkę mnie nie było, mój mały waży ~~prawie 12 kg. mierzy 89 cm. ma 2 latka i 9 miesięcy.
Byliśmy na kilku konsultacjach u gastrologa dziecięcego, chcieliśmy potwierdzić diagnozę którą usłyszeliśmy w grudniu ubiegłego roku.
Badania krwi - ob 19, kalprotektyna 420, 2x krew utajona w kale wynik + w dwóch różnych laboratoriach,
Trafił na oddział dzieci mniejszych 8 maja, wyszliśmy po 4 dniach, zrobiona kolonoskopia gastroskopia, badanie usg, krew, kupka.
Przełyk żołądeczek wszystko okej, Jelitka różowiutkie czyste jednak zmiany są w dolnym odcinku, ostatnim odcinku jelita, tak powiedział lekarz, a to w mojej ocenie bardzo dobry lekarz. Stwierdzone NZJ.
Dostaliśmy ponownie asamax 250 tym razem w czopkach. W zasadzie to nie wiem co o tym sądzić i co o tym myśleć.
Maj czerwiec będzie z asamax, później zrobimy badania krewki i kupki ponownie. Dieta zdrowego chłopca, takie mamy zalecenia.
W międzyczasie zrobiliśmy testy alergiczne z krwi(inny szpital) - na nic chłopczyk nie jest uczulony. Ale w te testy wierzyć mi się nie chce - prawdopodobnie nie wierzę w nie bo chyba chciałbym żeby te kłopoty z jelitkami wynikały z alergii a nie z choroby autoimmunologicznej syna.
Pozdrawiam gorąco.
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2442
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Mój mały Wiktor. 2 latka.
Ilościowe oznaczanie kalprotektyny to jedno z podstawowych badań w chorobach jelit - jest przydatne zarówno na początku diagnostyki (np. odróżnienie IBS od IBD), jak i po diagnozie NZJ (w celu oceny skuteczności leczenia) - ale warto wiedzieć, że u dzieci poniżej 4 r.ż. poziom kalprotektyny w kale jest fizjologicznie podwyższony.
Powodem jest m.in. tworząca się mikroflora jelitowa.
Jest to wyjaśnione np. w tym filmiku:
Kalprotektyna – FAQ 1
04:41 Czy badanie stężenia kalprotektyny w kale można wykonywać u dzieci?
05:14 Dlaczego interpretacja wyniku badania stężenia kalprotektyny w kale u dzieci poniżej 4 r.ż. jest szczególnie trudna?
Piszesz, że zmiany są tylko w "ostatnim odcinku jelita" - czyli rozumiem, że w odbytnicy
Zapalenie samej odbytnicy to proctitis.
Jeśli tak, to czopki z mesalazyną są w tym wypadku najlepszym rozwiązaniem, także macie bardzo dobrze ustawione leczenie
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.