Historia Macieja

[Borkosia]

Jestem mamą 6-latka z podejrzeniem jeszcze do końca nie wiadomo czego-bo i jelita i stawy.
Cieszę się, że znalazłam to forum. Prawdziwa kopalnia wiedzy. Wielki szacunek dla Was.

Coś mi się wydaje, że na dłużej zagoszczę u Was

[Tubisia]

A jakie są objawy? Jakie badania robiono i jakie są w planie?

[atabe]

Witaj

[Borkosia]

A jakie są objawy? Jakie badania robiono i jakie są w planie?

Tubisia, więc tak od początku:

w połowie listopada Maciek miał jeden raz dziennie biegunkę przez 11 dni i kurczowe bóle brzucha. Na początku myśleliśmy, że to jelitówka. Zrobiłam mu morfologie: CRP 95, OB 105, Hemoglobina 9,9, Plytki krwi krwi 650, leukocyty 15,5. Usg brzucha: duża ilość treści płynnej i gazowej, liczne powiększone węzły krezki jelitowej do 0,9x0,5, cechy przekrwienia krezki. Pediatra włączyła augmentin, po 3 dniach wyniki kontrolne morfologii bez zmian. Do tego Maciek zaczął utykać na lewą nogę. Pediatra wysłała nas do reumatologa, a ten skierował do szpitala. Ana nieobecne, RF w normie, tylko fibrynogen podwyższony. Brzuch kurczowo bolała nadal-zgłaszałam to lekarce, zrobili usg ale bez przygotowania! wiec jelit nie widzieli. Jersinia z kału, salmonella ujemna. Utajona krew w kale +. Ciagle dostawał augmentin (w sumie 10 dni), wyniki tylko lekko sie poprawiły crp było 60. Reumatolog wprowadziła naproxen, sulfasalazyne i encorton. Dała skierowanie do gastro i okulisty.
Po wyjsciu ze szpitala prywanie zrobilismy usg brzucha: w prawym dole biodrowym zmieniony zapalnie końcowy odcinek jelita krętego-na długości ok 7cm sciana jelita pogrubiała do 7mm, hipoechogenna, o zatartej warstwowej budowie i wzmozonym unaczynieniu. W sąsiedztwie jelita widoczne węzły krezkowe wielkości do 10x5.
Byłam prywatnie u gastrologa (bo na nfz to kosmos terminy) i dała nam skierowanie do szpitala. Włączyła debridat. Szpital mamy umówiny na 8 stycznia dopiero. A Maćka brzuch boli-wczoaj miał kłujący ból, stawy bolą. Stolce ma normalne bez widocznej krwi.

Jak mogę pomóc dziecku nim dotrwamy do szpitala?

[Izunia65]

A jakie są objawy? Jakie badania robiono i jakie są w planie?

Tubisia, więc tak od początku:

w połowie listopada Maciek miał jeden raz dziennie biegunkę przez 11 dni i kurczowe bóle brzucha. Na początku myśleliśmy, że to jelitówka. Zrobiłam mu morfologie: CRP 95, OB 105, Hemoglobina 9,9, Plytki krwi krwi 650, leukocyty 15,5. Usg brzucha: duża ilość treści płynnej i gazowej, liczne powiększone węzły krezki jelitowej do 0,9x0,5, cechy przekrwienia krezki. Pediatra włączyła augmentin, po 3 dniach wyniki kontrolne morfologii bez zmian. Do tego Maciek zaczął utykać na lewą nogę. Pediatra wysłała nas do reumatologa, a ten skierował do szpitala. Ana nieobecne, RF w normie, tylko fibrynogen podwyższony. Brzuch kurczowo bolała nadal-zgłaszałam to lekarce, zrobili usg ale bez przygotowania! wiec jelit nie widzieli. Jersinia z kału, salmonella ujemna. Utajona krew w kale +. Ciagle dostawał augmentin (w sumie 10 dni), wyniki tylko lekko sie poprawiły crp było 60. Reumatolog wprowadziła naproxen, sulfasalazyne i encorton. Dała skierowanie do gastro i okulisty.
Po wyjsciu ze szpitala prywanie zrobilismy usg brzucha: w prawym dole biodrowym zmieniony zapalnie końcowy odcinek jelita krętego-na długości ok 7cm sciana jelita pogrubiała do 7mm, hipoechogenna, o zatartej warstwowej budowie i wzmozonym unaczynieniu. W sąsiedztwie jelita widoczne węzły krezkowe wielkości do 10x5.
Byłam prywatnie u gastrologa (bo na nfz to kosmos terminy) i dała nam skierowanie do szpitala. Włączyła debridat. Szpital mamy umówiny na 8 stycznia dopiero. A Maćka brzuch boli-wczoaj miał kłujący ból, stawy bolą. Stolce ma normalne bez widocznej krwi.

Jak mogę pomóc dziecku nim dotrwamy do szpitala?

Witam!
Wiadomo coś więcej? Jak synek się czuje?

[Karaoke]

Witam,

jak poszła wizyta w szpitalu?

[Borkosia]

Crohn. Tak brzmi diagnoza...Jest mi strasznie ciężko, nie potrafię myśleć niczym innym tylko o tej chorobie...Jak będzie wyglądało życie mojego dziecka?!

Przepiszę Wam wynik kolonoskopii: okolica zewnetrzna widoczne poszerzone naczynia żylne, poza tym bez zmian. Endoskop wprowadzono pod kontrolą wzroku do jelita cienkiego. Błona śluzowa odbytnicy, esicy, zstepnicy, poprzecznicy gładka, lśniąca o prawidłowym rysunku naczyniowym. W okolicy zgięcia wątrobowego w sposób nieciągły odcinkowe zmiany w postaci obrzęku, brukowania, pseudopolipów, owrzodzeń najwiecej zmian w okolicy zagięcia oraz kątnicy w okolicy zastawki. zastawka krętniczo-kątnicza obrzęknitęta, zmieniona zapalnie, otwarta z owrzodzeniem pokrytym włóknikiem. Jelito kręte na ogladanym odcinku obrzęknięte z licznymi polipami zapalnymi oraz owrzodzeniami pokrytym włóknikiem.

Czekamy jeszcze na wyniki pobranych wycinków. Maciek miał tez gastroskopię, jest ok. Yersinia we wszystkich 3 klasach ujemna-a tak się łudziłam.

Crp i ob miał przy przyjęciu po 60, hemoglobina 9.0, włączyli nam metronidazol 2x250, imuran 1x25mg, encorton 2x5mg (bierze od listopada), sulfasalazyne, żelazo.

We wtorek mamy umówioną wizytę kontrolną z wynikami w poradni, a w marcu kolejny pobyt w szpitalu.

Czy jest nadzieja na normalne życie?

[Tubisia]

Czy jest nadzieja na normalne życie?

Crohn to nie wyrok, da się z tym żyć bywa różnie, i dobrze i źle i mega ciężko, ważne, by się nie poddawać chorobie i z nią walczyć

Najważniejsze, że chorobę wykryto i zaczęto leczyć. Tu jednak poprosiłabym o zmianę z encortonu - starego i źle oczyszczonego sterydu o olbrzymich skutkach ubocznych - na entocort (działa na jelita i płuca) lub metypred (działa ogólnie) - sterydy nowej generacji z naprawdę dobrymi skutkami leczniczymi w Crohnie. Zaś żelazo powinno być podane dożylnie, nie w tabletkach, bo przy takim stanie jelita krętego tabletki na pewno się nie wchłoną, a mogą tylko wzmóc bóle brzucha. Dobrze by było spróbować postarać się o leczenie biologiczne Humirą, bo działa i na stawy i na jelita i może udałoby się cofnąć owrzodzenia

[Anette28]

Crohn. Tak brzmi diagnoza...Jest mi strasznie ciężko, nie potrafię myśleć niczym innym tylko o tej chorobie...Jak będzie wyglądało życie mojego dziecka?!

ze spraw technicznych przeniosłam ten temat do działu Maluchy NZJ, gdzie zawsze będziesz mogła napisać co u Was się dzieje; zmieniłam też tytuł tematu, jeśli Ci się nie podoba zmienię na inny.

myślę, że każde słowo jakie teraz napiszę będzie słabym pocieszeniem dla Ciebie, mogę obiecać że zawsze pomożemy i służymy radą jest tu Gosia, Karaoke i wiele innych Mam na pewno zawsze Cię wesprą
co do wyników kolonoskopii:
crohn umieścił się w typowym miejscu, odcinku krętniczo-kątniczym, jest stan zapalny, ale myślę że lekami szybko go opanujecie; nie muszę nic więcej dodawać bo Tubisia dała Wam bardzo dobrą radę, skorzystajcie z niej

No na koniec dodam nie taki Crohn straszny jak go malują.

[Izunia65]

Dacie sobie radę. Początki zawsze są trudne. Trzymam kciuki, zeby leki szybko pomogły!

[S_Gosia]

jest tu Gosia

Jestem, jestem....

Jak czytam to co piszesz Borkosia to jakbym czytała siebie rok temu.
Mój syn ma CU i też na początku były łzy, rozpacz, pytania dlaczego i jak to będzie....
Do dzisiaj jest żal, ale już łatwiej. Łatwiej, bo poznaliśmy chorobę, bo widzimy, że można z nią żyć.
Choć strach ciągle czai się gdzieś z tyłu głowy, no i niech się czai, ale teraz jest dobrze i z tego się cieszymy.

Nasze chorowanie opisuję tu
W wolnej chwili poczytaj i zobaczysz, że na początku było mega miotanie się, co jest dobre, co złe. Nawet nie chcę sobie tego czasu przypominać
I to nie znaczy, że teraz mamy hura optymizm, bo remisji wciąż nie ma, ale jest jakoś spokojniej. Wiemy, że raz jest lepiej, raz gorzej. Mamy chorobę, to czasem będą gorsze dni, ale one miną i będzie znów normalnie. Tak, będzie normalnie! Z lekami, ale normalnie.

Bardzo pomaga mi bycie tu na forum - nie raz szukałam choćby pocieszenia, rady i pewnie jeszcze nie raz będę ...
Poza tym Mamy chorych dzieci, które poznałam w klinice lub na fb - to też mega pomaga. Gdy wiesz, że inni też mają podobne problemy i dają radę - to Ty też dasz, bo dlaczego nie

Na początku jest trudno, ale czas pomaga... zobaczysz, kiedyś Ty będziesz to samo pisała innej zrozpaczonej mamie

W profilu zobaczyłam, że jesteś z Wrocławia. Gdzie się leczycie? My w klinice na Skłodowskiej we Wrocławiu.

I czuję, że jesteśmy pod dobrą opieką, mogę to powiedzieć porównując z innym szpitalem i po opiniach innych rodziców, m.in. naszego forumowego Karaoke

A jak Maciek teraz się czuje? Bo jest tak często, że pierwsze leki (np. asamax) pomagają od razu i oprócz tego, że bierze się leki, nic nie wskazuje na chorobę.
My tak nie mamy, a szkoda , ale znam takie dzieci... no to dlaczego Maciek ma do nich nie należeć

Jakbyś coś chciała wiedzieć, to pisz albo tu... albo przez pw.
A na dziś ... troszkę płaczu, a potem głowa do góry, dacie radę!!! Tego jestem pewna!!!!

[Karaoke]

Czy jest nadzieja na normalne życie?

Zawsze jest Mój Adam zachorował gdy miał 5lat - teraz ma prawie 18.
Cały czas walczy, chociaż pewnie są chwile zwątpienia.

[Noelia]

Hej, witaj na Forum
Wszyscy trzymamy kciuki za zdrowie Twojego syna

Nie zamartwiaj się na zapas i nie układaj pesymistycznych scenariuszy, bo po pierwsze to nic nie da i wynikną z tego same minusy dla Twojej psychiki, a po drugie dzieci bardzo dobrze wyczuwają nasz lęk i stres - nawet jeśli wydaje nam się, że to przed nimi ukrywamy.
Ja co prawda dziecko mam zdrowe, ale na początku - jeszcze przed diagnozą męża oraz zaraz po - byłam bardzo roztrzęsiona tym wszystkim, jego objawami itd., panikowałam i bałam się przyszłości.
Fakt, że potem nie było łatwo, mąż był ponad miesiąc w szpitalu w nieciekawym stanie itp., ale te wszystkie lęki i obawy niczego dobrego nie przyniosły, a wręcz przeciwnie - teraz się męczę z koszmarami i mega bezsennością.
Ukrywaliśmy przed córką wszystkie problemy, ale później się okazało, że ona bardzo dobrze wiedziała, co się dzieje, wyczuła wszystkie negatywne emocje, smutki i strach.
Ma 5 lat, czyli prawie tyle, co Twój syn.
Także postaraj się - i dla siebie, i dla niego - nastawić pozytywnie.
Jeśli leczenie będzie dobrze dobrane, to jest duża szansa na wieloletnią i bezobjawową remisję.
Optymizm to podstawa, naprawdę - chociaż trudno to zastosować w praktyce.

Tu jednak poprosiłabym o zmianę z encortonu - starego i źle oczyszczonego sterydu o olbrzymich skutkach ubocznych - na entocort (działa na jelita i płuca) lub metypred (działa ogólnie) - sterydy nowej generacji z naprawdę dobrymi skutkami leczniczymi w Crohnie.

Dobrze by było spróbować postarać się o leczenie biologiczne Humirą, bo działa i na stawy i na jelita i może udałoby się cofnąć owrzodzenia

crohn umieścił się w typowym miejscu, odcinku krętniczo-kątniczym, jest stan zapalny, ale myślę że lekami szybko go opanujecie; nie muszę nic więcej dodawać bo Tubisia dała Wam bardzo dobrą radę, skorzystajcie z niej

Dziewczyny mają 100% racji, postaraj się o leczenie biologiczne.
Jeśli chodzi o sterydy, to też tak jak Tubisia pisze.
Entocort (budezonid) mógłby być strzałem w 10, ponieważ działa przede wszystkim na zmiany w jelicie krętym oraz wstępnicy - czyli dokładnie tam, gdzie syn ma stan zapalny.
A przy tym jest to nowoczesny steryd miejscowy, pozbawiony większości działań niepożądanych tradycyjnych steroidów.
Przeczytaj np. artykuł na ten temat w jednym z Kwartalników: link

Z ogólnoustrojowych sterydów najlepszy jest Metypred, powstał jako pochodna starego Encortonu, ma od niego silniejsze działanie przeciwzapalne, a przy tym mniej skutków ubocznych - to ostatnie potwierdza zarówno teoria, jak i praktyka (teorię "naukową" czytałam, a praktykę znam z tego Forum, z wielu innych stron w necie oraz z pobytu męża w szpitalu, gdzie poznaliśmy sporo młodych osób chorych na NZJ).
Pomiędzy nimi jest jeszcze prednizolon - siła działania przeciwzapalnego trochę większa od Encortonu + szybszy efekt leczniczy + w jakimś stopniu oszczędzenie wątroby, ponieważ nie musi ona przemieniać prednizonu na prednizolon.

Załączę tabelkę z porównaniem działania poszczególnych sterydów - jest tam porównana siła działania przeciwzapalnego oraz skutki uboczne (np. retencja sodu i katabolizm).
Encorton jest 3,5 razy silniejszy od hydrokortyzonu, prednizolon 4 razy, a Metypred aż 5 razy.
Przelicznik dawek to (te leki można zamieniać, bo wskazania są takie same):
4 mg metyloprednizolonu = 5 mg prednizonu
Czyli:
- z Encortonu na Metypred 0,8 (0,8 x 5 = 4)
- a z Metypredu na Encorton 1,25 (1,25 x 4 = 5)
Także ja bym na Twoim miejscu poprosiła o to lekarza.

W tabeli Encorton i Metypred mają niby taką samą retencję sodu, ale to jest takie uproszczenie, bo w wielu miejscach przeczytałam, że Metypred ma tutaj zdecydowaną przewagę, tzn. jest bardziej korzystny dla organizmu (jak pod każdym innym względem) - np. na stronie Medycyny Praktycznej:

Metyloprednizolon - glikokortykosteroid syntetyczny o silnym i długotrwałym działaniu przeciwzapalnym i immunosupresyjnym.
W porównaniu z prednizolonem wykazuje silniejsze działanie przeciwzapalne, natomiast w mniejszym stopniu wpływa na zatrzymanie sodu i wody w organizmie.

Ta retencja sodu prowadzi m.in. do niezbyt atrakcyjnych obrzęków i opuchnięcia (gromadzenie się wody), co może mieć znaczenie dla dziecka w wieku szkolnym, wśród rówieśników, którzy nie zawsze są nauczeni taktu czy wyrozumiałości, nie da się ukryć - także to też jest istotne.

Kiedyś przy okazji spytałam jakiegoś rezydenta w szpitalu, dlaczego niektórzy przepisują przestarzały i obarczony większym ryzykiem Encorton jako steryd pierwszego wyboru - to mi powiedział, że "z odgórnych względów ekonomicznych" - niestety była to krótka wzmianka, nie rozumiem tego - jeśli ktoś przypadkiem wie, o co chodzi, to chętnie przeczytam wyjaśnienie.
Tak czy owak - są osoby, u których ten steryd nie wywołuje jakichś poważniejszych działań niepożądanych - ale dobrze, żeby taka kuracja trwała jak najkrócej - tzn. żeby jak najszybciej starać się zejść z dawki, stopniowo ją zmniejszając (żeby nie doszło do supresji kory nadnerczy), np. przy udziale immunosupresji (Imuran, czyli azatiopryna, zwana azą).

Metypred działa przeciwzapalnie ogólnoustrojowo - na cały organizm - zatem zarówno na jelita, jak i - co istotne w Waszym przypadku - na stawy.
Entocort z kolei działa miejscowo na jelita oraz w jakimś stopniu na płuca, bo w iluś % wchłania się do krwi (budezonid to też substancja czynna we wziewnych preparatach stosowanych w astmie).

Sterydy ogólne to trudny temat u dzieci ze względu na spowolnienie wzrostu, dlatego trzeba to kontrolować, rozważać korzyści vs. ryzyko (żeby steryd przyniósł więcej pożytku niż szkody) oraz wybrać najbardziej odpowiedni - i możliwie najbardziej nowoczesny - preparat.

Sulfasalazyna działa przeciwzapalnie w jelicie grubym, ponieważ dopiero tam ulega rozbiciu pod wpływem enzymów bakteryjnych i w ten sposób uwalnia 5-ASA, czyli mesalazynę = czynnik leczniczy.
Niestety nie działa na jelito kręte.
Ale została Wam przepisana ze względu na stawy.
W innych przypadkach Crohna stosuje się najczęściej Pentasę (mesalazyna), ponieważ działa już od żołądka/dwunastnicy (różne źródła różnie podają) - a CD może dotyczyć całego przewodu pokarmowego, od ust do odbytu.

A co z Naproxenem przepisanym przez reumatolog
W przypadku zapalenia jelit nie można przyjmować NLPZ, ponieważ może dojść do nasilenia owrzodzeń, krwawienia albo nawet perforacji.

Szczęście w nieszczęściu, że dosyć szybko macie konkretną diagnozę.
Poczytaj o chorobie - Poradniki, Kwartalniki, na stronie J-elity oraz oczywiście tutaj na Forum.
Jest kilka poradników opracowanych specjalnie dla chorych dzieci, młodzieży oraz rodziców.
Wiedza i edukacja są niezbędne, żeby potem nie dać sobie wmówić jakichś bzdur, np. odnośnie diety, leków itp.

A kiedy będą wyniki biopsji hist-pat

I co powiedział lekarz o tym fragmencie: "okolica zewnętrzna widoczne poszerzone naczynia żylne", co to znaczy, to ma jakiś związek z hemoroidami (hemoroidy wynikają ponoć z zastoju w splotach żylnych)

Zaś żelazo powinno być podane dożylnie, nie w tabletkach, bo przy takim stanie jelita krętego tabletki na pewno się nie wchłoną, a mogą tylko wzmóc bóle brzucha.

Zgadza się
Męża postawiły na nogi kroplówki Ferinject.
Aktualnie przyjmuje saszetki Actiferol Fe, ale on ma zdrowe jelito kręte, bo choruje na WZJG.

Dacie sobie radę. Początki zawsze są trudne.

No dokładnie, początki są najtrudniejsze - zobaczysz, że potem będzie łatwiej...i lepiej

Trzymajcie się zdrowo i dzielnie

[Borkosia]

Bardzo Wam wszystkim dziękuję za tak ciepłe słowa jak i konkretne rady ws leczenia Maćka. Wszystko sobie skrupulatnie zapisałam i będę pytać lekarza na wizycie, a mamy zaplanowaną w poradni we wtorek 30.01.(dziś zrobilśmy kontrolną morfologię, crp, ob, amylaze w surowicu i moczu-takie dostaliśmy zalecenia ze szpitala)

Jesteśmy pod opieką Kliniki na Skłodowskiej. Macio dzielnie łyka garść lekarstw, a mnie się serce kraje...

Póki co, zaczęłam przeorganizowywać swoje życie pod chorobę niestety, w pracy zgodzili się na zmniejszenie etatu na pół. Dodam, że mam jeszcze dwóch starszych synów i pomimo wszystko muszę być matką też dla nich. Staram się wierzyć, że będzie dobrze.

Napiszcie mi proszę, czy ja mogę mu dawać probiotyk? bo w sumie od listopada jak cała akcja sie zaczęła podaję Maciowi najpierw dicoflor 60, później dicoflor complex, teraz sanprobi super formuła, a że powoli się kończy to kupiłam vivomixx w kapsułkach. Lekarz w klinice nic nie mówił a ja zapomniałam zapytać.

Będę tu pisała i zdawała relacje jak i pewnie nie raz prosiła o radę.

Jeszcze raz bardzo Wam dziękuję i jestem pod wrażeniem Waszej wiedzy!!!

[Noelia]

Napiszcie mi proszę, czy ja mogę mu dawać probiotyk? bo w sumie od listopada jak cała akcja sie zaczęła podaję Maciowi najpierw dicoflor 60, później dicoflor complex, teraz sanprobi super formuła, a że powoli się kończy to kupiłam vivomixx w kapsułkach. Lekarz w klinice nic nie mówił a ja zapomniałam zapytać.

Jak najbardziej
W NZJ mikroflora jelitowa jest zaburzona, także probiotyki to konieczność.
Vivomixx w kapsułkach to bardzo dobry wybór, mój mąż (CU) również je przyjmuje, na zmianę z Sanprobi IBS oraz Super Formula, a dodatkowo bierze Laktoferynę w kapsułkach, która buduje środowisko dla rozwoju tych dobroczynnych bakterii probiotycznych i regeneruje nabłonek jelitowy.
Laktoferyna jest też w kroplach - jest tej samej firmy, co Vivomixx, czyli Pharmabest.
Córce daję Vivomixx profilaktycznie - ona bez problemu łyka te kapsułki, ale można je też otwierać, a zawartość rozpuszczać w jakimś letnim płynie.
Fajnym gratisem jest wsparcie odporności
Najlepszy jest Vivomixx w saszetkach, bo zawiera najwięcej bakterii na porcję - jednak mężowi np. bardziej służą te kapsułki właśnie.