Krzyś i jego CU

[S_Gosia]

I super , a będzie coraz lepiej na tym Imuranie!
Dopiero się zaczął rozkręcać.
A jak wyniki badań?

Wielkie nadzieje łączymy z tym imuranem....
Wyniki miał robione w klinice i było wszystko ok - żadnych zastrzeżeń lekarzy.
Jedynie wiadomo kalprotektyna ale spada i tego się trzymamy

Loperamid tak "na zaś" to moim zdaniem nie jest dobry pomysł.

Ja też jestem przeciwna podawaniu tak na wszelki wypadek.... czytałam tylko, że ludzie tak sobie pomagają w drodze i dlatego spytałam

Już mamy wprawę w szybkim zatrzymywaniu się na poboczach

I na wszelki wypadek zapasowe ubrania, higiena itp.

Tak, to podstawa

[obyty.z.cu]

Choć nie ukrywam każda wycieczka do wc to nadzieja, że może się trochę zagęściło

A teraz mam pytanie - w najbliższym czasie czeka nas podróż nad morze - tak ok. 400km.
Planujemy wyjechać ok. 4-5 rano i zastanawiam się czy podać Młodemu coś na zatrzymanie kupy typu stoperan, żeby spokojnie dojechał. Tylko czy to mu nie zaszkodzi
Bo wiadomo - sprzęt wc - w aucie mamy, tylko na drodze - S3 - nie dość, że w budowie, to jeszcze ruch duży, nie zawsze jest gdzie bezpiecznie stanąć - a wiadomo, że zwykle to musi być tu i teraz.
Poradźcie mądre głowy

Krzysiowi nic nie będzie bez głównego śniadania, a na drogę kilka dobrych herbatników może wystarczy...byle nie jakiś gotowców czy dań z bufetów przydrożnych..nawet z tych polecanych.
Oczywiście żadnych kolorowych słodkich wód czy Kubusi.
Jeśli ma coś jeść, to tylko to czego jest nauczony i co nie szkodzi, lepiej to w domu przygotować i zabrać na drogę.
No i dużo pić wody małymi łykami. Nawodni i zapomni o głodzie.
Loperamid to możesz mieć w kieszeni, dla uspokojenia, ale nie spieszyłbym się z aplikacją, bo "przedobrzysz" i skończy się to zaparciem na wakacjach.
Lepiej mieć na zmianę podręczną siatkę z bielizną i ciuszkami na zmianę.
Jakiś zjazd się zawsze znajdzie, może nie od razu, ale za 5 minut i tyle...

Miłych wakacji !

[S_Gosia]

No to git czyli myślę tak jak Wy i dziękuję bardzo.
Do picia to tylko woda czysta - bo tylko taką lubi i pije ogromne ilości.
W ogóle to myślę że może nie będzie żadnej potrzeby stawania bo jedziemy wczesną porą, no ale takie przemyślenia moje.
Tych laremidów to właśnie się boję żeby nie zaszkodzić - czyli zapominam.
A jedzenie to tylko nasze i tak jak już pisałam moje dziecko bardzo monotematyczne jest jeśli chodzi o jedzenie

[S_Gosia]

Minęły te dwa tygodnie szybko.... ale takie wyjazdy pozwalają nam zauważyć jak fajnie jest w domu - wszyscy już się za nim stęskniliśmy

A teraz o CU słów kilka...
No to taka choroba też siedząca w głowie - przed wyjazdem nad morze - wc bez przerwy - przed powrotem też częściej
w drodze do dałam no-spa, ale tak średnio i w końcu dałam immodium - no i jak ręką odjął - a to niemożliwe, że tak szybko podziałał - ale wtedy ja zaczęłam dumać, czy nie zaszkodziłam dziecku
W drodze powrotnej wystarczyła no-spa i te 400km przejechaliśmy bez większych problemów.

Nad morzem różnie było, ale ogólnie znośnie - w sumie tak spokojniej, czasem wc było dopiero w okolicach południa, ale przede wszystkim nie od razu po wstaniu. Niestety konsystencja wiele pozostawia do życzenia, ale cóż - cieszymy się, że jest tak do 4x
Czasem wieczorem była powtórka...

Ale spacery uskutecznialiśmy i tylko 2x musieliśmy wracać, a spacerów było ogromnie dużo... i kąpiel w morzu też zaliczona aż przyjemnie było patrzeć na radość dziecka

A co do diety, to różnie - i pizza i naleśniki i kopytka i gofry i wszystko barowe więc z jakością różnie bywało, ale daliśmy radę Apetyt też był dobry
Teraz poprawiamy jakość jedzenia...

Ale wiadomo, nie wszystko jest tak jak być powinno, bo jak dla mnie to gdyby tak 1-2x to byłoby fajnie, lub gdyby zwatre to było wszystko.... a tak to musimy czekać jeszcze wciąż.

I na razie tyle.... 23.08 kolejne trzy dni (mam nadzieję, że w końcu 3 nie więcej) w klinice i badania kontrolne, więc zobaczymy

[Jacekx]

Witaj...myślę, że ważniejsza ilość niż skala Bristolska wypróżnień...http://zdrowie.gazeta.pl/Zdrowie/51,101 ... 1.html?i=1
a spacery cóż nie pisałem wielokrotnie, że matka Natura i spcery z nią pod rękę zaleczają...
ale też muzykoterapia pomaga.
Zapraszam Mamę Krzysia do tematu Liryczne nutki a może i tak coś sama od siebie jakieś nutki
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 95#p432795
Życzę ciągłej poprawy,hartu ducha i cierpliwości w zaleczaniu Krzysia.

[Noelia]

Ale spacery uskutecznialiśmy i tylko 2x musieliśmy wracać, a spacerów było ogromnie dużo... i kąpiel w morzu też zaliczona aż przyjemnie było patrzeć na radość dziecka

A co do diety, to różnie - i pizza i naleśniki i kopytka i gofry i wszystko barowe więc z jakością różnie bywało, ale daliśmy radę Apetyt też był dobry

Super
Najważniejsze, że wszystko ok, wakacje udane, a młody dobrze się czuje
Wypoczął na świeżym powietrzu, a Imuran wciąż się rozkręca, więc będzie coraz lepiej!

Na tę całą skalę to lepiej przymknąć trochę oko dla własnego zdrowia psychicznego
Tak 100% perfekcyjnie to u mało kogo jest, takie życie z NZJ...
Jeśli nie ma krwi/gorączki/osłabienia/bólu - to nie ma się co zamartwiać.
A w klinice zrobią oznaczenia, badania i ocenią całą resztę, ale z pewnością będzie wszystko w porządku

23.08 kolejne trzy dni (mam nadzieję, że w końcu 3 nie więcej) w klinice i badania kontrolne, więc zobaczymy

Trzymam kciuki, bądźcie dobrej myśli

A co do loperamidu, to w szpitalu nam powiedziano, że można się tak ratować, jeśli nie ma innego wyjścia, byle nie za często.
Ale co to znaczy "nie za często", to już trudno im było doprecyzować
U dzieci to na pewno ostrożniej, ale w takich pojedynczych przypadkach jak podróż itp. to nic złego się nie stanie.

[S_Gosia]

Zaraz wychodzimy ze szpitala po badaniach kontrolnych i .... wszystkie wyniki z krwi moczu usg bardzo dobre poza jednym wynikiem - kalprtektyny, która znów podskoczyła na 2046.
K czuje się dobrze, nic go nie boli, wc do 4x papkowwte i w jelicie szaleństwo.

Ostatnio czuł się gorzej, bo miał lekkie zaostrzenie i kalprotektyna byla 1380. Ech...

Dostał metronidazol na 2 tyg.
Rozmawiałam z ordynatorem i mówi że właśnie ze względu na ogólny stan młodego i wyniki nie zmieniają leczenia, nie dodają sterydu i nie zmieniają na biologię.

Ja się nie znam więc nie oceniam, ale też widzę, że K czuje się ok i nie bardzo widzę potrzebę agresywniejszego leczenia....
Trzeba czasu.... tylko ile???

I tak patrzę na normy kalprotektyny to powinniśmy mieć mega zaostrzenie - a tu spokój cisza oby nie przed burzą

Następna wizyta kontrolna 6.10 a to piątek, czyli czeka nas weekend w szpitalu.

[Jacekx]

Zaraz wychodzimy ze szpitala po badaniach kontrolnych i .... wszystkie wyniki z krwi moczu usg bardzo dobre poza jednym wynikiem - kalprtektyny, która znów podskoczyła na 2046.
K czuje się dobrze, nic go nie boli, wc do 4x papkowwte i w jelicie szaleństwo.

Ostatnio czuł się gorzej, bo miał lekkie zaostrzenie i kalprotektyna byla 1380. Ech...

Dostał metronidazol na 2 tyg.
Rozmawiałam z ordynatorem i mówi że właśnie ze względu na ogólny stan młodego i wyniki nie zmieniają leczenia, nie dodają sterydu i nie zmieniają na biologię.

Ja się nie znam więc nie oceniam, ale też widzę, że K czuje się ok i nie bardzo widzę potrzebę agresywniejszego leczenia....
Trzeba czasu.... tylko ile???

I tak patrzę na normy kalprotektyny to powinniśmy mieć mega zaostrzenie - a tu spokój cisza oby nie przed burzą

Następna wizyta kontrolna 6.10 a to piątek, czyli czeka nas weekend w szpitalu.

Spokój , spokój ale czujność...
kalprotektyna no cóż ... nie dowierzam tym badaniom bo są modne.

Ojawowo jeśli ilość wizyt nie jest duża, nie boli i nie ma napdowych WC to bym spokojnie nadal zaleczał a za jakiś czas kolonoskopia ale to ja.
Z tym , że decyduje o terminie kolonoskopii gastroenterolog prowadzący Krzysia . Myślę , że możesz się o to Gastro Krzysia spytać tzn. o termin następnej kolonoskopii.

[Noelia]

kalprotektyna no cóż ... nie dowierzam tym badaniom bo są modne.

Fecal calprotectin is an objective marker of disease activity in IBD, but although not decisive, it should be taken into consideration as an important factor to achieve optimal decisions on treatment of patients with IBD.

To z oficjalnej strony, to raz
A dwa, że to jest fajna, nowoczesna metoda, która w wielu wypadkach pozwala uniknąć niepotrzebnej kolonoskopii.
I nie, nie mam nic do kolono, wręcz przeciwnie - uważam, że to najlepsze badanie, bo wycinki hist-pat itd., a wg męża jest 100 razy bardziej komfortowa i "do przeżycia" niż rektoskopia.
Ale z drugiej strony trzeba mieć świadomość, że kalprotektyna nie zawsze jest miarodajna.
Np. w przypadku CD - co z tego, że wyniki kalprotektyny super, jak choroba szaleje np. w górnym odcinku jelita cienkiego i żołądku.

Rozmawiałam z ordynatorem i mówi że właśnie ze względu na ogólny stan młodego i wyniki nie zmieniają leczenia, nie dodają sterydu i nie zmieniają na biologię.

Ja uważam, że w tym momencie ordynator podjął dobrą decyzję.
Nam zresztą też się nie spieszy do sterydów ani do biologii.

Dostał metronidazol na 2 tyg.

Może metronidazol sprawnie pokona to szaleństwo w jelicie.
Mąż dostawał dożylnie w szpitalu (co mam w podpisie i w profilu) i bardzo dobre skutki to przyniosło, oby u Was również tak było
Trzymajcie się dzielnie
W końcu będzie dobrze!

[Tubisia]

Spokój , spokój ale czujność...
kalprotektyna no cóż ... nie dowierzam tym badaniom bo są modne.

A ja się z Jacekx zgadzam, kalprotektyna to kolejna próba zbadania stanu zapalnego jelit, kolejna nieudana. Bodajże w topicu o kalprotektynie sama Mamcia napisała, że w CZD już odeszli od jej badania, bo co chwila co innego u każdego wychodzi. Sama prawda. Ja dla przykładu miałam wynik 70 (jak??) przy stanie zapalnym przy zespoleniu i w jelicie cienkim, z biegunkami, stanem zapalnym stawów, śluzem... badanie niemiarodajne według mnie mające tylko odsiać ludzi od biologii, i to odsiać niesprawiedliwie..

W końcu będzie dobrze!

No, dokładanie trzymajcie się

[Noelia]

Bodajże w topicu o kalprotektynie sama Mamcia napisała, że w CZD już odeszli od jej badania, bo co chwila co innego u każdego wychodzi. Sama prawda. Ja dla przykładu miałam wynik 70 (jak??) przy stanie zapalnym przy zespoleniu i w jelicie cienkim, z biegunkami, stanem zapalnym stawów, śluzem... badanie niemiarodajne według mnie mające tylko odsiać ludzi od biologii, i to odsiać niesprawiedliwie.

To przyznaję, że nie miałam o tym pojęcia.
Akurat u męża to kalprotektyna całkiem nieźle odzwierciedla jego stan.
Na początku, przed diagnozą, było ok. 2000 - miał wówczas typowe objawy CU o średnim (a niekiedy ciężkim) nasileniu.
W najgorszym, krytycznym momencie miał niecałe 5000 - wtedy krwiste biegunki 20-30 razy na dobę, wymioty, wysoka gorączka i ból aż do utraty świadomości.
Potem jego stan się poprawiał, a wyniki kalprotektyny spadały.
Aż pod koniec szpitala wyniosły 250 i uznali, że zatem jest wszystko ok, można wrócić do pracy, siłowni i normalnego trybu życia.

[Tubisia]

Ale jak napisałam, to tylko moje zdanie.

[obyty.z.cu]

czasem trudno wykonac te badanie, gdy nie ma z czego pobrać próbki ,kiedy leci sama woda Tak więc te badanie, to tylko jedno z wielu , ale niestety nie zawsze dobre do diagnostyki. Tyle, że niektórzy "mądrzy" lekarze chcą na siłe się na nich opierać w określaniu stanu, a to ...wtopa i tyle. Dobre badanie, ale nie zawsze daje odpowiedź .

[S_Gosia]

No właśnie - nie wiem jak to jest z tymi badaniami....
bo w tym momencie dla mnie ważne jest, że dziecko czuje się dobrze, wc spokojnie

leki bierzemy, metronidazol i enterol też zrobią swoje na plus - mam nadzieję - i tyle. Co będzie dalej, zobaczymy.

Ale faktem jest to co napisała Tubisia, że w CZD nie robią ostatnio kalprotektyny, bo (oficjalna wersja) zepsuło się urządzenie do badania - kiedy naprawią - nie wiadomo

[Noelia]

Czekam na nasz wypis, idzie pocztą- napiszę potem w odpowiednim miejscu o CU Krzysia i wynikach

To czekamy na info, co u Krzysia

Jak znajdziesz kiedyś dłuższą chwilę, to napisz proszę, co młody je teraz, jakie potrawy się sprawdzają
Bo szukam nowych przepisów i inspiracji na lekkostrawne, a przy tym wysokokaloryczne obiady itp.

A w ogóle wypis pocztą
My za każdym razem musieliśmy czekać kilka godzin, aż na miejscu wydrukują.
Szkoda, że nie wiedziałam, że tak można - szybciej bylibyśmy w domu.