Krzyś i jego CU

[S_Gosia]

Zakładam nowy wątek, bo liczę, że pomożecie mi ogarnąć chorobę mojego syna.

I tak od razu - Krzyś ma zdiagnozowane CU od 12.01.2017r.
Miał pobrane wycinki i wyszło to co wyszło

Ale teraz pytanie.... miał robioną tylko rektoskopię i czy to wystarczy czy zdecydowanie za mało
i czy lepiej u innego lekarza, w innym szpitalu zrobić kolonoskopię?

Gdy czytam forum, to już wiem, że bez kolonki nie wiemy ile jelita jest zajęte

Teraz Krzyś czuje się gorzej - tzn pojawiła się biegunka, było troszkę krwi w piątek - 1 raz i w sobotę 1 raz rano, crp ma 7,89 i lekarka powiedziała, że na razie dietą mamy ją spróbować zatrzymać - tą biegunkę
jak nie minie do poniedziałku to mamy zadzwonić i dostanie antybiotyk...

Poradźcie, proszę, mądre głowy:
1. Znaleźć innego lekarza, ze względu na brak kolonki
2. Jeszcze leczyć dietą, czy dzwonić po antybiotyk

[obyty.z.cu]

- Krzyś ma zdiagnozowane CU od 12.01.2017r.
Ale teraz pytanie.... miał robioną tylko rektoskopię i czy to wystarczy czy zdecydowanie za mało i czy lepiej u innego lekarza, w innym szpitalu zrobić kolonoskopię?
Gdy czytam forum, to już wiem, że bez kolonki nie wiemy ile jelita jest zajęte
Teraz Krzyś czuje się gorzej - tzn pojawiła się biegunka, było troszkę krwi w piątek - 1 raz i w sobotę 1 raz rano, crp ma 7,89 i lekarka powiedziała, że na razie dietą mamy ją spróbować zatrzymać - tą biegunkę
jak nie minie do poniedziałku to mamy zadzwonić i dostanie antybiotyk...

Poradźcie, proszę, mądre głowy:
1. Znaleźć innego lekarza, ze względu na brak kolonki
2. Jeszcze leczyć dietą, czy dzwonić po antybiotyk

przede wszystkim, to musisz nauczyć się dużo o chorobie, bo to choroba przewlekła, jak narazie nieuleczalna.To od razu daje przełożenie na Twoje myślenie, =>od piątku biegunka, krew,więc myślisz o antybiotyku ! ..a to nie tak. Tu trzeba się nauczyć długofalowego myślenia i działania. Antybiotyk w tym przypadku pewnie nie ma żadnego sensu.
Nie piszesz jakie bierze leki, ale jak sądzę, lekarz zlecił je w odpowiedniej dawce i zestawie.
Dieta w rozumieniu "odpowiednie" jedzenie w zależności od stanu jelit jest bardzo potrzebna i najwięcej pomoże, a leki zadziałaja przeciw zapalnie.Tu na przyszłośc musisz od lekarza dowiedzieć się jak postępować w razie zaostrzeń, a i w domu mieć odpowiedni zapas leków na takie wypadki.
W tym przypadku, kiedy pojawiła się jasna krew, bardziej potrzebny byłby czopek czy wlewka Salofalku, a nie antybiotyk (ten w CU jest raczej rzadko).Leczenie od dołu da szybki efekt, a tabletki też w odpowiedniej ilości.

W diagnozowaniu CU wystarczy sama rektoskopia.Kolonoskopia byłaby wskazana, ale wcale nie jest tak konieczna na początku chorowania. Tym bardziej, gdy jelito jest w zaostrzeniu. Te badanie mogłoby tylko pogorszyć sytuacje. Nie znam historii chorowania Twojego syna, ale myślę że lekarz podjął taką decyzję, bo nie widział takiej potrzeby.
Kolonoskopię robi się na początku chorowania dośc rzadko, dopiero z upływem lat zwiększa się jej częstotliwośc.Czyli pierwsza, gdy lekarz chce ocenić zmiany po okresie zaleczenia stanu zapalenia, po uzyskaniu remisji, albo gdy nie można właśnie jej uzyskać, czyli praktycznie w okresie do 1 roku od diagnozy. Następne będą wg potrzeb, ale może to być np. po 4 latach. Po 10 latach chorowania robi się ją tak co 2 lata albo wg potrzeb.
Diagnozę postawiono na podstawie badania hispatu, bo one dało odpowiedź.
W CU prawie w 100 % zmiany chorobowe zaczynają się w odbytnicy, więc jeśli tam zdiagnozowano zmiany i potwierdzono je hispatem to tylko się cieszyć.Cieszyć, bo wielu z nas chorujących na diagnozę czekało wiele lat, a to oznaczało brak odpowiedniego leczenia.

W podsumowaniu - "leczyć" dietą, tu potrzeba nauczyć się od podstaw o jedzeniu, o białku, tłuszczach, elektrolitach, a temat BŁONNIK rozpuszczalny i nierozpuszczalny , kiedy i w jakim stanie to podstawa

Co do zmiany lekarza, bo nie zlecił kolonoskopii to...wiesz, lekarze maja swoje procedury i muszą je przestrzegać.Jeśli zdiagnozował CU to chyba świadczy, że się zna na naszej chorobie.Rektoskopia to podstawowe badanie, pobrał wycinki, więc ok.
Tu raczej powinnaś się nauczyć współpracować z lekarzem i wyciągać z każdej wizyty jak najwięcej. Polecałbym wcześniej , przed wizytą przygotować sobie kartkę z pytaniami do lekarza, żeby nie zapomnieć spraw i nie dac się zagadać.Tu ważne jest by wiedzieć jak reagować na pojawiające się stany zapalne, gorsze, i co to oznacza, jak się wtedy z nim kontaktować, jakie brać leki, mieć w zapasie czopki i wlewki Salofalku (są lepsze w aplikacji niż Pentasa) i ...po prostu rozmawiać z lekarzem.No i oczywiście Opinia Specjalisty, bo na jej podstawie każdy lekarz wypisze leki refundowane, bez niej wtopa, czyli pełna odpłatność i niechęć lekarzy do wypisywania leków.

Wcale nie jest tak łatwo znaleźć dobrego gastroenterologa, mającego na codzień wielu pacjentów z NZJ, a tylko tacy mają aktualną wiedzę i praktykę.

[S_Gosia]

Nie piszesz jakie bierze leki, ale jak sądzę, lekarz zlecił je w odpowiedniej dawce i zestawie.

W podpisie mam - obecnie pentasa 3x1g granulki, vivomixx saszetki - 1x1, od piątku debridat 100mg 3x1 bo go bolały jelita przy wypróżnianiu
w poniedziałek 16.03 skończył cortiment MMX 9mg - 1x1 brał przez 8 tygodni,

miał w piątek robione badania i wszystko jest ok
tylko crp 7.89 - stąd lekarka mówiła, że dietą mamy wyleczyć jelita

obyty.z.cu - dziękuję Ci za to co napisałeś, bardzo mi to pomogło podjąć decyzję, żeby jeszcze wciąż polegać na naszej lekarce. W wielu miejscach czytam, że tylko kolonoskopia jest the best i zrodziły się wątpliwości

A jeszcze jak długo trzymać dietę - tzn kaszka ryżowa (sam ryż nie przejdzie ) na wodzie, banany, marchew, lekarka kazała mu pić modulen, nutridrink, żeby nie tracił na wadze, bo dieta teraz jest małobiałkowa

[obyty.z.cu]

- obecnie pentasa 3x1g granulki, vivomixx saszetki - 1x1, od piątku debridat 100mg 3x1 bo go bolały jelita przy wypróżnianiu
w poniedziałek 16.03 skończył cortiment MMX 9mg - 1x1 brał przez 8 tygodni,
miał w piątek robione badania i wszystko jest ok
tylko crp 7.89 - stąd lekarka mówiła, że dietą mamy wyleczyć jelita
W wielu miejscach czytam, że tylko kolonoskopia jest the best i zrodziły się wątpliwości
A jeszcze jak długo trzymać dietę - tzn kaszka ryżowa (sam ryż nie przejdzie ) na wodzie, banany, marchew, lekarka kazała mu pić modulen, nutridrink, żeby nie tracił na wadze, bo dieta teraz jest małobiałkowa

czyli leki ok., choć pisałas o krwi, stąd moje sugeste o leczeniu od dołu ,doodbytniczo => u mnie zawsze to szybko działało. Tak się zastanawiam, bo po odstawieniu sterydu pojawiły się problemy, czy tu nie jest kłopot.To powinnaś omówić z lekarką czy tu nie ma czasami sterydozależności, choć z drugiej strony wielu ma tak,że po odstawieniu sterydu jest takie "odbicie" negatywne.
Z tą dietą to jest własnie temat, żeby była odpowiednia w sposobie przygotowania, w ilości, w kaloryczności ( a w zaostrzeniach to powinna być wysokokaloryczna), żeby regulowała wyprożnienia (czyli w biegunce błonnik rozpuszczalny)...To akurat wszystko podajesz czyli pozostaje powolutku zagęszczać tylko i białko na odbudowę.Pozostaje tylko teraz wzbogacać.
Ja zawsze stosowałem w takich okresach zagęszczone zupy mięsno warzywne, początkowo blenderowane.Tu można wszystko , bo zupa da masę kalorii, długo utrzyma energię,no i białko z mięsa czy warzyw ok. Byle nie za tłusto, choc to zależy od preferencji chorego. A drugie to na "łakoczucha" piekłem sobie serniki z dobrego twarogu, na maśle, dobrych jajkach. Mase smacznych kalorii dawało efekt pozytywny.Banany przy biegunkach są super, ale to raczej takie nie do końca dojrzałe, bo przejrzałe to dużo cukru czyli wzdęcia itd. Ja mam w słoikach musy jabłkowe, one także super zagęszczają, często je jem, same albo w galaretce.

[Jacekx]

sorry Obyty.Z.CU to nie klaka ale lepiej bym nie napisał ... wychodzą z Twego postu poniżej lata chorowania i mądre rady .
Obyty.Z.CU cytuję więc Ciebie by potwierdzić jako druga osoba sens takich działań na dziś w przypadku walki o zaleczanie Krzysia a to co szczególnie ma sens też w moim mniemaniu zaznaczyłem na niebiesko czy wytłuściłem.

...
przede wszystkim, to musisz nauczyć się dużo o chorobie, bo to choroba przewlekła, jak narazie nieuleczalna.To od razu daje przełożenie na Twoje myślenie, =>od piątku biegunka, krew,więc myślisz o antybiotyku ! ..a to nie tak. Tu trzeba się nauczyć długofalowego myślenia i działania. Antybiotyk w tym przypadku pewnie nie ma żadnego sensu.
Nie piszesz jakie bierze leki, ale jak sądzę, lekarz zlecił je w odpowiedniej dawce i zestawie.
Dieta w rozumieniu "odpowiednie" jedzenie w zależności od stanu jelit jest bardzo potrzebna i najwięcej pomoże, a leki zadziałaja przeciw zapalnie.Tu na przyszłośc musisz od lekarza dowiedzieć się jak postępować w razie zaostrzeń, a i w domu mieć odpowiedni zapas leków na takie wypadki.
W tym przypadku, kiedy pojawiła się jasna krew, bardziej potrzebny byłby czopek czy wlewka Salofalku, a nie antybiotyk (ten w CU jest raczej rzadko).Leczenie od dołu da szybki efekt, a tabletki też w odpowiedniej ilości.

W diagnozowaniu CU wystarczy sama rektoskopia.Kolonoskopia byłaby wskazana, ale wcale nie jest tak konieczna na początku chorowania. Tym bardziej, gdy jelito jest w zaostrzeniu. Te badanie mogłoby tylko pogorszyć sytuacje. Nie znam historii chorowania Twojego syna, ale myślę że lekarz podjął taką decyzję, bo nie widział takiej potrzeby. ...

...
Diagnozę postawiono na podstawie badania hispatu, bo one dało odpowiedź.
W CU prawie w 100 % zmiany chorobowe zaczynają się w odbytnicy, więc jeśli tam zdiagnozowano zmiany i potwierdzono je hispatem to tylko się cieszyć.Cieszyć, bo wielu z nas chorujących na diagnozę czekało wiele lat, a to oznaczało brak odpowiedniego leczenia.

W podsumowaniu - "leczyć" dietą, tu potrzeba nauczyć się od podstaw o jedzeniu, o białku, tłuszczach, elektrolitach, a temat BŁONNIK rozpuszczalny i nierozpuszczalny , kiedy i w jakim stanie to podstawa

Co do zmiany lekarza, bo nie zlecił kolonoskopii to...wiesz, lekarze maja swoje procedury i muszą je przestrzegać.Jeśli zdiagnozował CU to chyba świadczy, że się zna na naszej chorobie.Rektoskopia to podstawowe badanie, pobrał wycinki, więc ok.
Tu raczej powinnaś się nauczyć współpracować z lekarzem i wyciągać z każdej wizyty jak najwięcej. Polecałbym wcześniej , przed wizytą przygotować sobie kartkę z pytaniami do lekarza, żeby nie zapomnieć spraw i nie dac się zagadać.Tu ważne jest by wiedzieć jak reagować na pojawiające się stany zapalne, gorsze, i co to oznacza, jak się wtedy z nim kontaktować, jakie brać leki, mieć w zapasie czopki i wlewki Salofalku (są lepsze w aplikacji niż Pentasa) i ...po prostu rozmawiać z lekarzem. No i oczywiście Opinia Specjalisty, bo na jej podstawie każdy lekarz wypisze leki refundowane, bez niej wtopa, czyli pełna odpłatność i niechęć lekarzy do wypisywania leków.

Wcale nie jest tak łatwo znaleźć dobrego gastroenterologa, mającego na codzień wielu pacjentów z NZJ, a tylko tacy mają aktualną wiedzę i praktykę.

Co do Salofalku potwierdzam też ...
Poza tym jestem od września 2015 na Salofalku wlewki i czopki w zaostrzeniu a teraz gdy się uspokoiło jelita to czopki 2X1 (rano czopek 1g i na noc czopek 1g ) .
Chwalę sobie tą terapię ... Jelito nią uspokoiłem
Kieruję do linków
http://www.bil.aptek.pl
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... c&start=15

Antybiotyki w CU daje się na ogół by wyjałowić jelito z bakterii... jest to najczęściej Metronidazol w parze z Cipronexem bądź najpierw Metronidazol a potem Cipronex ( ja tak mam zawsze gdy grzebią mi w jelitach ) .

Co do mądrych głów to głównie wychodzą tu dobrze lata chorowania czyli wiedza i umiejętność radzenia sobie przez chorych z NZJ nabywana z latami chorowania.
Dlatego czytam zawsze z zainteresowaniem posty Obytego.Z.CU i uczę się też ...
Polecam też zupy dzidziusiowe - mogą być blenderowane czyli zupy krem ale też mogą być przecierane ale dodam gdy gania czy trochę za rzadki stolec
ziemniaki gotowane
Gdy zatwardza polecam ryż gotowany dlatego zapewne lekarka radziła kleik ryżowy.
Ciekawe w "diecie Obytego" są banany ale ja ich raczej nie stosuję ze względu na kaloryczność ... ale tylko z powodu chęci trzymania wagi.
Banany obrane można np. zapiekać w mikrofali - ja tak czasami robiłem ale ta waga
Sok z marchwi przy biegunkach też jest OK ale pasteryzowany - sok niepasteryzowany używam jedynie gdy jestem w remisji.

[S_Gosia]

Obyty.Z.CU to nie będzie żadna przesada, ale kiedyś Jacekx napisał mi, że Ty zawsze odpowiesz na każde pytanie i że jesteś bardzo obeznany w chorobie i powiem, że wcale nie przesadził, to święte słowa i prawda bez dwóch zdań.... przez te dwa posty bardzo nam (mi i mojemu mężowi) pomogłeś dziękujemy

no a skoro już posłodziłam, to jeszcze jedno pytanie

jak długo może utrzymywać się taka luźna kupa???
Krzyś już w zasadzie od lutego nie miał ładnej, bo wtedy zaczął przyjmować żelazo i chyba ono mu tak zrobiło. Lekarka kazała wtedy podawać smectę, bo wyniki były dobre (no oprócz żelaza i ferrytyny, ale hemoglobina ponad 14) teraz wiadomo jest gorzej dlatego w piątek byliśmy we Wrocławiu u lekarki.

Teraz je kaszkę ryżową, rosołek z ryżem, marchewkę, banana - rozdrobnione, dałam mu dziś trzy malutkie kawałki białej bułki z masłem

i właśnie dawać mu pieczywo bezglutenowe teraz, czy można bielutkie pszenne normalne (nie ma nietolerancji)?
i kiedy już dać coś bardziej stałego?

no sto pytań, ale ta kupa nas martwi, bo on się męczy a nam smutno

[obyty.z.cu]

jak długo może utrzymywać się taka luźna kupa???
Krzyś już w zasadzie od lutego nie miał ładnej, bo wtedy zaczął przyjmować żelazo i chyba ono mu tak zrobiło. Lekarka kazała wtedy podawać smectę, bo wyniki były dobre (no oprócz żelaza i ferrytyny, ale hemoglobina ponad 14) teraz wiadomo jest gorzej dlatego w piątek byliśmy we Wrocławiu u lekarki.

Teraz je kaszkę ryżową, rosołek z ryżem, marchewkę, banana - rozdrobnione, dałam mu dziś trzy malutkie kawałki białej bułki z masłem

i właśnie dawać mu pieczywo bezglutenowe teraz, czy można bielutkie pszenne normalne (nie ma nietolerancji)?
i kiedy już dać coś bardziej stałego?

no sto pytań, ale ta kupa nas martwi, bo on się męczy a nam smutno

z "żelazem" tak już jest, one potrafi narozrabiać, super że dało to pozytywny efekt.
To w ogóle trudny temat dla wielu ,suplementacja często doprowadza do dużych kłpotów przy małych albo żadnych efektach.Dlatego tak ważne jest odpowiednie dobieranie składników jedzenia tak, aby dostarczyć jak najwięcej tych "zdrowych" i przyswajalnych, no i w odpowiedniej tak formie ,przygotowaniu, ale i w odpowiednim zestawieniu. Często niestety nie dostrzega się tematu interakcji .
Gluten to jest "modny" i ostatnie lata nośny temat. Dla nas jednak jelitowców ważne jest by jak najmniej ograniczać jedzenie, bo każde odstawienie czegoś , to pozbywanie się dobrych składników i wartościowych, a w konsekwencji pozostaje się na ograniczonej ilości , czyli "dieta" codziennie taka sama aż do znudzenia, a to oznacza niedobory wszystkiego. Jeśli więc badania nie pokazują nietolerancji czy alergii na cos to podawać.Lekarze często podaja w skrócie dietę , bo tak ich uczono. Tylko że każdy chory jest inny.
Odstawienie glutenu może skutkować np. jak wykazano ostatnio większa podatnością na cukrzyce...
Ja żyję ma mleku, serach, nabiałach i pieczywie .
Temat jest tylko w tym, że w odpowednie jedzenie do stanu jelita. W zaostrzeniu będzie to pszenne pieczywo, ale jak najkrócej, i jak naszybciej wzbogacać i zamieniać tę dietę ubogoresztkową na normalne jedzenie.
Wtedy skończą się te wodniste stolce itd...Tu zaś ważniejsze jest odpowiednie przygotowanie, gotowanie, pieczenie w piekarniku, folii , na parze, odpowiednio rozdrobnione przy podrażnionym jelicie.
Tu także warto przypomnieć , że lepiej jeść długo niż szybko połykać. Połkniete kęsy będą zalegać w żołądku, a przy biegunkach "przelecą" przez jelito, to zaś oznacza nie wykorzystywanie ich wartości odżywczych. Gryząc długo w ustach, to tam zaczynają działac enzymy i trawić, czyli w 100 % efektywne jedzenie.
W tym jedzeniu powinno się też uwzględniać więcej białka, bo to ono odbuduje jelto.Tu mięso drobiowe będzie ok. zaś unikałbym wołowiny. Pewnie , że i w warzywach jest dużo białka i warto to wykorzystać,tyle, że są to często wzdymające, a to już kłopot. Można co prawda przy odpowiedniej obróbce,np. przez 2 czy 3 krotne gotowanie fasoli i wylewanie wody , a wtedy pozbędziemy się tej wady...Ale warto przypomniec , że te mięso drobiowe będzie najlepiej wykorzystane w organizmie.
Tak więc, po kilku dniach ścisłej diety przy biegunce, wprowadzić warto coraz więcej tych składników. No i trzeba pamiętać, że w zaostrzeniu to my mamy jeść dużo więcej kalorii i białka niż normalnie. A dziecko rośnie i ma też w związku z tym swoje wymagania.
Czyli błonnik rozpuszczalny,białko, odpowiednie tłuszcze, (nierezygnować z masła, które dla jelitowców jest cenne), odpowiednie rozdrobnienie i rozszerzać dietę.
Pamiętając oczywiście by sprawdzać co nam osobniczo szkodzi a co nie.Każdy jest inny i dobra dieta dla niego to ta, która nie szkodzi a buduje zdrowie.

No i podstawowowa zasada, dużo pić małymi łykami, to naprawdę jest potrzebne.Odpowiednio nawodniony organizm działa,oczyszcza się, pamiętając także o elektrolitach. Warto więc od czasu do czasu sprawdzic w badaniach jakie są wyniki.

Trudno odpowiadać na konkretne pytania o dietę, bo każdy ma inne nawyki żywieniowe, w innym środowisku, a i inne możliwości. Tu jednak najlepiej samemu się wgryźć w te tematy.
Ale warto, bo to podstawa na całe życie chorego. Lekarze czy dietetycy mogą ukierunkować i wskazywać kierunek, ale w życiu to już samemu trzeba stosować, ale nie na ślepo.
Dobrze to sobie wszystko jakoś ułozyć bo wtedy dostarczymy to jedzenie w odpowiedniej ilości zgodnie z zapotrzebowaniem.

[Jacekx]

Ja dodam , że jeśli robi się lepiej z Jelitem to włączać powoli inne produkty poza
fermentującymi, rozdymającymi i drażniącymi i obserwować bo jest tak jak pisze Obyty to co mi pasuje może "Tobie" nie pasować.

Chodzi o stworzenie dla chorego nie diety ... a właściwego różnorodnego odżywiania
Czyli próbujemy eksperymentujemy małymi ilościami nowych produktów i jak się nic nie dzieje to włączamy do naszego menu.

Sorry ... powtórzę czy Krzyś ma przeciwwskazania do ziemniaków bo one pomagają zagęścić stolec?
Ja tak mam , że ziemniaki zagęszczają ale to ja.
Czy ma też problemy ze skrobią ( czy jest uczulony) ?
Bo wtedy też ziemniaki gotowane odpadają .
Marchewka gotowana jest też OK.
Banany obrane można np. zapiekać krótko w mikrofali a moja mama dawno kiedyś nawet mi podsmażała i robiła z bananów deser ( poszukaj w książkach kucharskich potrawy z bananów - można je stosować ponoć na x sposobów ale w przypadku Krzysia unikać drażniących dodatków).
Soki pasteryzowane nie drażniące są OK i tu chyba najlepsza jest karotka pasteryzowana ale może być też banan czy też banan z dynią ( np. Bobofruty czy Kubusie).
Karotka pasteryzowana jest dobra pod warunkiem nie przesadzania z ilością bo można obciążyć wątrobę karotenem.
Ja doświadczalnie dziennie określiłem dla siebie ilość soku pasteryzowanego z marchwi 0,33 l na dobę no max 0,5 ale to ja... trzeba to potraktować indywidualnie.
Jeśli Krzyś nie ma nietolerancji na gluten to próbować właśnie bułki pszenne np. 1/2 bułki na śniadanie i 1/2 bułki na kolację a może tak jak spróbowałaś tylko śniadanie i obserwować reakcję organizmu.
Jak będzie dobrze to 1 bułka pszenna na śniadanie i 1 bułka pszenna na kolację.

Gdyby Krzysia zatwardzało bo to czasami się zmienia w CU to można próbować wprowadzić grahamki.
Ja obecnie zjadam na śniadanie 1/2 bułki pszennej + 1/2 grahamki z masłem i chudą wędliną ( szynka z kurczaka a jak jest OK z jelitami to nawet plasterek salami nie zaszkodzi ale to po próbie zacząć np. od 1/2 plasterka ) . Operację ze śniadania powtarzam na kolację i co ciekawe nie jestem głodny - mam obecnie prawidłową wagę do swego wzrostu.
Dziennie chodzę ponad 2h bez względu na pogodę na dzień dzisiejszy daje średnio > 12 km.

Nie rezygnować z masła bo ono szczególnie jest potrzebne dla wzroku - gdy próbowałem wyeliminować masło całkowicie z mego żywienia to zaczęły mi dokuczać oczy i nawet zaczęły po bolewywać.
Ja nie używam do pieczywa margaryny choć ją kiedyś lubiłem.
Czy lekarka coś mówiła o mleku bez laktozy ... takie mleka można obecnie dostać i ja 1x do 2x w tygodniu jem zupę mleczną ( na mleku bez laktozy) z makaronem.
Z zup to chętnie jem np. zupę jabłkową zagęszczaną mąką - 1 płaska łyżka i 1/3 l śmietany 10% do sałatki na porcję zupy 3- 4 talerze + makaron.
Zupy warzywne, zabielane śmietaną, zupy typu krem na szyi indyczej z włoszczyzną oraz makaronem uwielbiam.
No nie wiem jak by było u Krzysia z płatkami kukurydzianymi bez dodatków np. do zupy mlecznej ( na mleku bez laktozy - kiedyś gdy nie było mleka bez laktozy używałem mleko sojowe).
Płatki kukurydziane bez dodatków mi nie szkodzą ( mam diagnozowane CU, uchyłki, jelito drażliwe i hemoroidy oraz przepuklinę rozworu przełyku).
Tak jak sama robiłaś z pieczywem pszennym próbujemy niewielkie ilości i obserwujemy

Co z chudymi twarogami np. chudy klinek ?
Próbowaliście?

Dygresja do ziemniaków np. moja żona osoba co prawda zdrowa - na problemy biegunkowe stosuje mączkę ziemniaczaną.

...

jak długo może utrzymywać się taka luźna kupa???
Krzyś już w zasadzie od lutego nie miał ładnej, bo wtedy zaczął przyjmować żelazo i chyba ono mu tak zrobiło. Lekarka kazała wtedy podawać smectę, bo wyniki były dobre (no oprócz żelaza i ferrytyny, ale hemoglobina ponad 14) teraz wiadomo jest gorzej dlatego w piątek byliśmy we Wrocławiu u lekarki.

...

To zależy od stanu jelita w chorobie CU wiem z doświadczenia, że dzieje to się falami ...jak jest u mnie lepiej to zagęszcza się.
Po zabiegu w jelicie 3-4. 01.2017 było u mnie luźno w tzw skali bristolskiej stolca 6,7 a ostatnio od gdzieś 3 tygodni ( po ponad miesięcznej antybiotykoterapii metronidazol, Cipronex - chinolon ,Ospamox - amoksycylina )
wstrzymuje i w skali bristolskiej jest nawet stolec 3-4.
Wróciłem do grahamek a nawet surowe jabłuszko na wieczór.

Co do picia to 2 litry wody na dobę ( ale wody typu źródlana ale nie mocno mineralizowana a juz na pewno nie mineralna bo o tym jaka powinien wtedy zdecydować lekarz gastroenterolog)
Gdy biegunki to i więcej wody niż 2 litry

[S_Gosia]

Panowie Obyty.Z.CU i Jacekx dziękuję i jakby co proszę o więcej takich mądrych słów

Obyty.Z.CU pisze:

Ja żyję ma mleku, serach, nabiałach i pieczywie .

to tak jak Krzyś. Te trzy rzeczy to u nas podstawa i nie wyobrażam sobie, żeby nie mógł ich jeść. A pieczywo to tylko białe, owoce no oprócz bananów i ewentualnie jabłek są bee... a warzywa też nie bardzo, więc co do diety, to oby mógł jeść to co je i damy radę

Ziemniaki też lubi, więc dziś na obiad już będą i marchewka i pierś z kurczaka

Na różnych stronach czytam o ograniczeniach glutenu nabiału.... ale ja też uważam, że skoro nie ma przeciwwskazań i K jest jeszcze rozwijającym się dzieckiem to musi mieć dostarczone wszystko

To tyle, czekamy na unormowanie k... czyli na poprawę, bo reszta tzn samopoczucie ma dobre

[Jacekx]

a może tak zupa z dyni na mleku (np. na mleku bez laktozy) i drobne kładzione kluseczki czy zacierki ...
Dynię przygotowuje się oddzielnie tzn. obiera a następnie uciera na tarce czy robocie, zalewa wodą i parę minut gotuje ale tak by się nie rozjechała.
Mleko zagotowuje się oddzielnie z cukrem wanilinowym. Dynię łączy się z mlekiem krótko gotując 2-3 minuty, można wtedy kluseczki w formie zacierek zrobić albo na talerzu można przygotować gotowany oddzielnie drobny makaron- kluseczki

Jestem ostatnio leniwy i dawno tego nie robiłem a więc nie jadłem ale zupa z dyni na mleku z zacierkami czy drobnymi kluseczkami to
Tak przy okazji z mojego menu w zaostrzeniach gdy miałem doła z jedzeniem... po 1/2 roku tylko ryby na parze i w folii bee ... , bez smaku jeno sama ryba ...to moja żona mi wymyśliła Pulpety mielone.

Pulpety mielone wieprzowe czy wieprzowo-drobiowe (szynka mielona chyba z piersią kurczaka takie coś sprzedawano u nas w klasycznym mięsnym sklepie) z gotowanymi ziemniaczkami okraszonymi masełkiem.
Kulki z mięsa są właściwie obgotowywane tzn. wrzucane na gotującą wodę ; tak na oko około 1 litra wody na 9 małych pulpetów - mały pulpet to tak 1/2 klasycznego mielonego kotleta - czyli mielonego mięsa z bułką, jajkiem, delikatnie osolonego, nawet ciut jarzynki , do obgotowania też jarzynka lub marchewki 2, 3; może być kawałek pietruszki korzenia ale niekoniecznie ; oczywiście mięso kulek bez pieprzu .
Sorry ... ale czas obgotowywania to muszę od mojej żony dowiedzieć się bo ja pulpetów nie robiłem a czasami jedynie asystowałem.
Na zimno to z tego wywaru z pulpetów robi się czasami taka galaretka a pulpety można z nią jeść nawet na bułeczce z masełkiem.
polecam...

Też może być Pierś z kurczaka duszona w naczyniu żaroodpornym z marchewką + sól do smaku lub gdy lepiej się czułem to jarzynka.
Można dodawać kawałek pietruszki czy selera .
Ja to tylko z marchewką sam sobie robiłem .
O ile pamiętam 1 pierś podwójna podlana wodą , sól, 2-3 marchewki obrane i około 15 minut obróbki w mikrofali ( na standardowej funkcji obróbki) z tym , że sprawdzałem ostrym nożykiem czy mięso jest miękkie.
Pierś było podawana z ziemniakami gotowanymi oddzielnie. Taka prosta potrawa ale
Na zimno taką pierś jadłem np. do bułeczki z masełkiem .
Sam sobie robiłem tą potrawę ponieważ nie jestem i nie byłem kucharzem a Rodziny (żona + córka) nie chciałem katować tą piersią.
Ja tak naprawdę bez mikrofali czuję się jak bez ręki

[obyty.z.cu]

żyję ma mleku, serach, nabiałach i pieczywie .
A pieczywo to tylko białe, owoce no oprócz bananów i ewentualnie jabłek są bee... a warzywa też nie bardzo, więc co do diety, to oby mógł jeść to co je i damy radę
Ziemniaki też lubi, więc dziś na obiad już będą i marchewka i pierś z kurczaka

Na różnych stronach czytam o ograniczeniach glutenu nabiału.... ale ja też uważam, że skoro nie ma przeciwwskazań i K jest jeszcze rozwijającym się dzieckiem to musi mieć dostarczone wszystko
To tyle, czekamy na unormowanie k... czyli na poprawę, bo reszta tzn samopoczucie ma dobre

w CU nigdy nie wiedziałem skąd jest zaostrzenie, choć po latach stwierdzam, że najwięcej to mi szkodziły nerwy, stres i to były zawsze elementy wywołujące gorsze stany.
Jedzenie w zasadzie zawsze było domowe, czyli od podstaw przygotowane, albo w sprawdzonych "kuchniach". Dużo kiedys jeździłem i miałem opanowane domowe restauracje czy bary, a w nich zawsze dostawałem tylko świeżo zrobione, więc nigdy nie miałem problemów z jedzenia (poza okresami zaostrzenia). Z stresu zawsze, także niechęć do jedzenia.
Może więc i u synka tu jakieś tematy do omówienia, i stąd kłopoty jelitowe.

Ziemniaki są super zagęszczaczem, u mnie zawsze "duszone" z dodakiem masła i mleka.
Ale nie rezygnowałbym z dobrych kasz, choćby jaglanych.No i ryż, tyle że rozgotowany,taki "twardawy" dziki odpada u mnie, to złe było dla jelita chorego, dla zdrowego ok..
Masło to samo dobro dla nas (maślan, wit.A itd), a utwardzonych innych tłuszczy trzeba unikać, za to np. olej lniany jest bardzo ok. Temat "dobrych" tłuszczy jest wazny, no i trzeba je stosować, bo niektóre np. witaminy wchłaniają się tylko w ich..towarzystwie.
Można żyć bez mięsa, wegetarianie tak żyją i nie widać u nich "anorektycznej" postawy.
Mięso, drobiowe, białe, cielęce, z drobiu czy królika to białko niezbędne do budowy organizmu, przy uszkodzonej śluzówce, to one jest odpowiedzialne za odbudowe. No i przyrosty, a dla dzieciaka to podstawa.To nawiązanie do tej diety ubogobiałkowej, która zaleciła Twoja lekarka. Taka dieta to z 2 -4 dni, a później powrót do "normalności.
Tu także wazne jest, by zwiększyć ilośc posiłków do np. 5, mniejsze, ale częsciej z zachowaniem przerw powiedzmy 2,5 godz. na strawienie.Tu akurat warto przypomnieć, że nie powinno się mieszać zbyt wiele, osobno nabiał, osobno mięso,warzywa są neutralne .
A zwiększając posiłki, wzbogacając przy wychodzeniu z diety ograniczonej po biegunce, warto robić to stopniowo, zwiększając tak objętość jak i kaloryczność powoli.
Orgaznizm lubi swoje , przyzwyczja się i reaguje nerwowo na zmiany.
Tu akurat warto też przypomnieć o metaboliźmie, o wchłanianiu, przyswajaniu...
Jabłka to super owoc, ale surowe jabłka np. ja nie trawię, czyli jak pogryzę tak wyjdą.Dlatego jem zawsze albo starte, zblenderowane,pieczone,z kompotów itp. To wspaniały zagęszczacz. Trzeba jednak z tymi surowymi owocami ciutkę ostrożnie..Owoce cytrusowe podobnie, pomorańcza, mandarynki i podobne to kwasy, a i duzo błonnika nierozpuszczalnego. W remisji soki z nich będą super, ale błonnik nierozpuszczalny np. przy przewężeniach w jelicie to już kłopot. O małych pestkach to już chyba każdy pamięta.
Truskawki, maliny to wyzwanie...a coraz więcej kuszą w sklepach. Przy chorej śluzówce, te pestki "przetrą" jelito jak papier ścierny.

No tak, przepisy na dania, diety...tu akurat najlepiej samemu poukładać to sobie.
U mnie w lodówce zawsze jest kilka słoików zup domowych, najczęściej gęstych.Gotujemy cały garnek, co świeże zjedzone to super, reszta w słoiki twisty, odwrócone ,wieczkiem na dół do wystygnięcia i spokojnie 2-3 tygodnie wytrzymują w lodówce. Nie mam przekonania do sklepowych gotowców.Taki zapas w lodówce pozwala urozmaicić też jedzenie bez zmuszania się do tego samego.
No i trzeba pamiętać, że mając chore jelit grube, musimy w jedzeniu mieć dużo mikroelementów, witamin itd, by chore jelito miało duży wybór.
Przy sterydach trzeba o tym pamiętać !..wapń, magnez, cynk, potas kwas fliowy, witaminy B w całej gamie..to niezbędne do życia i budowy organizmu ! Czasem warto sprawdzić jak to w badaniach jest.

A wracając do białego pieczywa. Nie kupuję w markecie , tam nie widziałem dobrego, choć czasem w sklepach piekarniczych przy nich to już co innego. Watowane bułki czy chleb nie wniosą nic dobrego, lepiej zwykły chleb, a w remisji razowce.
No i mając chorego w rodzinie, warto się pokusić o domowe przetwory w słoikach.
Domowe kiszonki wszelkiego rodzaju to naturalne probiotyki,tarte czerwone buraczki czyli żelazo i dobry błonnik, jabłka w słoikach przesmażone i wekowane, czy zblenderowane musy, konfitury przeróżne, np. zblenderowane truskawki i przetarte przez sito i wiele innych pomysłów to źródło dobrego jedzenia na cały rok. Dla chorych jelit to naprawdę dobre wyjście.

Czasem lepiej wydać troszkę więcej na przygotowanie tego niż później na sterty leków .
Podobnie z czasem, trochę więcej czasu na przygotowanie, ale za to zdrowe .

[S_Gosia]

Zadzwoniliśmy do lekarki, bo jednak stan obecny - niepoprawiający się jakoś zauważalnie - niepokoił nas i...
lekarka powiedziała, że K zdecydowanie za dużo ok 5-6 razy biega do i kazała jutro przyjechać, bo na odległość i przez telefon wiadomo nie będzie go leczyć.
No to jedziemy i mamy nadzieję na .... no właśnie na co ano, że dostanie lek, który mu pomoże
Już dziś rano płakał, że wszystko bierze, dietę stosuje, choć nie zawsze jest to szczyt jego marzeń kulinarnych i nic aż się serce kraje

A tak w ogóle, to wiosna na dworze i już od wczoraj uskuteczniamy spacerki dla naszego wspólnego zdrowia i radości - i my i dziecko zadowolone, tym bardziej, że przez nauczanie indywidualne niewiele wychodził z domu, a i pogoda była do niczego

No może nie mamy takich pięknych terenów jak Jacekx ale już samo wyjście z domu , choćby do sklepu a potem rundka wokół osiedla i jeszcze troszkę dalej .... bezcenna, wszak kosy pięknie śpiewają także na osiedlu między blokami

[lorema]

S_Gosia trzymajcie się i żeby szybko była poprawa.

[Jacekx]

...
No może nie mamy takich pięknych terenów jak Jacekx ale już samo wyjście z domu , choćby do sklepu a potem rundka wokół osiedla i jeszcze troszkę dalej .... bezcenna, wszak kosy pięknie śpiewają także na osiedlu między blokami

Trzymam kciuki za poprawę u Krzysia

Oj tam, oj tam ... co do tych terenów cóż Trójmiasto to ładna metropolia ale uważam, że często
cudze chwalimy a swego nie znamy.
Dlatego ... tak tu na Forum propaguję codzienne dreptu, dreptu z matką Naturą pod rękę...

Rzucę takie hasło autem gdy daleko a tak na co dzień dreptu, dreptu ...
bo jak mi mój kolega mądry belfer od WF kiedyś powiedział ...

Pan nam dał nogi byśmy ich używali... a nie kółka .

Ja mam n wytyczonych rundek w swoim mieście na mapie Google i w razie potrzeby oraz w zależności od posiadanego czasu
wybieram... rundka x, rundka y czy rundka z i wam też tak radzę zrobić

[S_Gosia]

Wróciliśmy do domu ale prawie zostaliśmy w szpitalu.
Wyniki ma dobre crp 1.38. Żelazo wzrosło waga wzrosła.
Te wyniki spowodowały, że nie zostaliśmy w szpitalu.
Dostaliśmy antybiotyk i mamy trzymać dietę wysokobiałkową, wysokokaloryczną, niskobłonnikową, niskolaktozową, bezglutenową - czy to tak się da?
Na początku lekarka mówiła o zmianie leku - pentasa na imuran ale dzięki dobrym wynikom zostajemy na starym.

antybiotyk - proxacin 250 mam nadzieję, że pomoże przy biegunce i ją w końcu zatrzyma, wtedy będzie już fajnie