Krzyś i jego CU

[S_Gosia]

Mój syn miał jako pierwsze badanie rektoskopię i bardzo źle ja wspomina. Do tego jeszcze komentarze pani doktor o stanie jego jelita wymieniane z pielęgniarką. Mnie przy tym nie było, bo kazały czekać na zewnątrz, a szkoda . Dopiero po jakimś czasie mi o tym powiedział, trauma została. Tak było w szpitalu na Kamieńskiego we Wrocławiu i na szczęście już od roku nas tam nie ma
Kolonoskopię miał w narkozie, już w klinice na Sklodowskiej, i tego badania nie pamięta

[Izunia65]

Gosia moim zdaniem poczekaj na wizytę do 9 kwietnia.

Miałam rektoskopię i to w wielkim zaostrzeniu CU, ale jak dla mnie to to samo co kolonoskopia tylko krócej trwa.

[S_Gosia]

Dziękuję Izunia65, obyty.z.cu, BlackRose za rady. Bardzo mnie uspokoiliście. Wiem, że krew to nic dobrego, ale bałam się, że to akcja na cito w naszym przypadku, a ja odwlekam szpital. Czekamy do 9.04 - to już niedługo i niech wtedy działają.

Co do wlewek i czopków, to ja też myślę, że mogłyby pomóc... i tak jak z łykaniem najróżniejszych tabletek nie ma problemu, to z czopkiem i wlewką

Już mówiłam o tym K, że jest to dobry sposób na krwawienie i było stanowcze "NIE"
Czasem u dziecka - nastolatka, jeszcze dochodzi bariera buntu i stanowczej odmowy.

I tak, jak Krzycho pilnuje tego co je - nie zje niczego z fast foodów, smażonego, ziarnistego....., nie wypije gazowanego i zdecydowanie odmawia - i tu go mocno chwalę,
tak podobnie reaguje na sygnał o możliwości podawania leku do pupy

Także, zobaczymy....

A to syn ma jakieś nietypowe colitis, ze wlewek nie ma?

no ma chore całe jelito grube... raczej takie normalne CU, choć może obszar choroby jest max z możliwych

W czerwcu 2017 na obchodzie, miał wtedy zaostrzenie, lekarka wspominała o wlewkach, ale na tym się skończyło i nie dostał.

Debutir na mnie działa, normuje mi konsystencje wypróżnien. Ale na krew to wątpię, żeby pomógł.

A debutir, wiem, że nie zahamuje krwawienia, ale liczę na to, że pomoże w leczeniu śluzówki jelita. I właśnie mógłby choć trochę konsystencję poprawić, choć K woli mieć luźną kupę, niż zwartą - mówi, że ta luźna lepiej mu wychodzi

[obyty.z.cu]

Co do wlewek i czopków, to ja też myślę, że mogłyby pomóc... i tak jak z łykaniem najróżniejszych tabletek nie ma problemu, to z czopkiem i wlewką

bo to trochę "wstydliwy" temat.
Jeśli już je weźmiecie, to od razu dobrze mieć na receptę maść Lidoposterin, to z lidokainą.
Wtedy nakładając na koniec czopka trochę tej maści, leciutko się wślizguje, a i lidokaina "zablokuje" szczypanie czy inne "niedobre" odczucie.
Podobnie z aplikatorem wlewki Salofalku, nałożyć trochę maści na tę rurkę i spoko (wlewki Pentasy odradzam, podobnie czopki Pentasy-są jak klocki w aplikowaniu).
Wlewki najlepiej się podaje wieczorem, już po wypróżnieniu, kiedy się kładzie spać, trochę podgrzane do 38 C łatwiej się utrzymuje w jelicie.
Tu tematem jest odpowiednia pozycja , czyli leżenie na lewym boku,z podciągniętym kolanem prawej nogi. Wtedy ładnie się wciska ten aplikator. Wlewkę trzeba "trochę" utrzymać, te 30 minut to naprawdę minimum, a najlepiej się z nią przespać. To dawka 4 g mesalazyny, więc duże uderzenie w stan zapalny.
Warto więc po nie sięgać.

[BlackRose]

To mnie nie pocieszyliście z tą rektoskopią Badanko w przyszłym tygodniu. Mam nadzieję, że przeżyję -ten sam proktolog robił mi kiedyś Erus, czyli usg przezodbytnicze i to mega bolało z powodu ropnia ukrytego zaraz za ścianą odbytnicy. Ale obiecał, że teraz zrobi tak, żeby rektoskopia nie bolała -pewnie da mi jakiś lek p-bólowy w żyłkę. Ale nie narkoza, bo nie będzie anestezjologa. Ufam mu, ze będzie w miarę bezboleśnie...

Co do wlewek i czopków, to ja też myślę, że mogłyby pomóc... i tak jak z łykaniem najróżniejszych tabletek nie ma problemu, to z czopkiem i wlewką

Już mówiłam o tym K, że jest to dobry sposób na krwawienie i było stanowcze "NIE"
Czasem u dziecka - nastolatka, jeszcze dochodzi bariera buntu i stanowczej odmowy.

I tak, jak Krzycho pilnuje tego co je - nie zje niczego z fast foodów, smażonego, ziarnistego....., nie wypije gazowanego i zdecydowanie odmawia - i tu go mocno chwalę,
tak podobnie reaguje na sygnał o możliwości podawania leku do pupy

Także, zobaczymy....

S-Gosia ja dzieci nie mam jak na razie, wiec nie będę się wymądrzać ale tak sobie myslę, ze możesz Synowi powiedzieć, ze dzięki wlewkom będzie zdrowy, czyli prosto z mostu mówiąc (ale bez jakiegoś straszenia- wiadomo) - uniknie bólu, biegunek, operacji, stomii (wie w ogóle, co to jest stomia??), raka jelita, a także "cięższych" leków i ich skutków ubocznych - np. sterydów, które zahamują mu wzrost i rozwój, mogą spowodować pryszcze i roztycie się (dla nastolatków wygląd jest nadmiernie ważny - ja potrafiłam pół nocy płakać i nie wychodzić z domu z powodu syfa na czole, autentycznie! - teraz mnie to bawi, wtedy to była katastrofa) - może do niego "dotrze" i już nie będzie się tak obawiał tych dopupnych leków
Tylko nie przesadzaj z tym "straszeniem", żeby się potem sterydów nie bał, gdyby były potrzebne. No ale też z drugiej strony musi znać ich ewentualne skutki uboczne.
Jeśli chodzi o wlewki, to tu na forum i na grupach chwalą Salofalk, że prosty w użyciu i bezproblemowy. Mi przepisali Pentasę, ale mając na uwadze właśnie te informacje z netu poprosiłam o zmianę na Salofalk. No i musiałam wracać zmienić receptę z powrotem na Pentasę, bo tego salofalku to w ogóle nie mogłam dostać w aptekach -farmaceutki obiecały zamówić, ale ja nie mogłam czekać ze względu na tę widoczną krew w stolcu.
I przyznam, ze ciężka w użyciu ta butelka Pentasy (tzn. wprawdzie poradziłam sobie, ale męczyłam się z tym technicznie), tak więc lepiej poproś z góry o Salofalk, bo z tą Pentasą może sobie Syn nie dać rady, tzn. może być Mu trudno tego użyć i tym bardziej się zrazi do wlewek- tak myślę. A o Salofalku ktoś na forum pisał, że to taka miękka harmonijka do ściśnięcia i już po krzyku - także nastolalek raczej nie będzie miał problemu z tym.
BTW 14-latek to już młodzież w kwiecie wieku i prawie dorosły, gdzie tam dziecko Na pewno nie myśli już jak dziecko, tylko pewnie same gorące randki w głowie No przynajmniej u mnie tak było w tym wieku.
A niestety nie da się w aptece poprosić o zamianę Pentasa na Salofalk- próbowałam, ale tam dawki zupełnie inne, więc lipa

A Syn nie ma przypadkiem jakichś zmian okołoodbytniczych, skoro „woli luźna kupę, bo łatwiej wychodzi”?
I tak BTW- dlaczego od razu leżenie w szpitalu? To jasne, ze nie macie ochoty, kto ma ochotę na szpital Nie możecie po prostu jechać na zwykła wizytę-konsultacje u Waszego gastrologa?

[Anette28]

Gosiu jak tam u Was sytuacja? Czytam i się niepokoję?

[S_Gosia]

Gosiu jak tam u Was sytuacja? Czytam i się niepokoję?

Że tak powiem... stabilna
Szału nie ma, ale dotrwamy do 9.04.
Kupa, półpłynna, czasem jest krew, ale wc bz czyli 3x rano i czasem z 1x wieczorem.
Młody dobrze się czuje, ładnie wygląda w zasadzie nic mu nie dolega
Po uspokajających słowach Obytego, Blackrose i własnych przemyśleniach nie panikujemy. Choć żal mam, że remisja znów się trochę oddaliła. No ale widać tak ma być.
Zobaczymy co uradzą w klinice.

[BlackRose]

Spróbujcie tych wlewek Salofalk, nie ma nic do stracenia, bo one nie maja skutków ubocznych (praktycznie sie nie wchłaniają) i nie wpływają na resztę leczenia, a może zadziałają na Syna. Bo wybacz, ale „buntem nastolatka” to się nie powinno kierować w wyborze leczenia (bez urazy)
W Poradni jelitowej w Wawie poznałam dziewczynę z CD, jej córeczka (6 lat) tez choruje na CD i leczą się u profesora Kierkusia w Centrum Zdrowia Dziecka -są bardzo zadowolone, mała ma piękna remisje. A tez była widoczna krew w stolcu -i pomogły właśnie wlewki, tylko akurat z hydrocortisonem. Ja sterydowych wlewek nie robiłam akurat, ale wielokrotnie słyszałam, ze są bardzo skuteczne, a przy tym nie robią organizmowi innych szkód, bo działają TYLKO na jelito
Tak pisze o tym w razie gdybyście chcieli się gdzieś indziej skonsultować.

[obyty.z.cu]

A tez była widoczna krew w stolcu -i pomogły właśnie wlewki, tylko akurat z hydrocortisonem. Ja sterydowych wlewek nie robiłam akurat, ale wielokrotnie słyszałam, ze są bardzo skuteczne,

wlewki z hydrokoryzonem, to podstawowe leczenie szpitalne.
Dostaje się od razu na wejściu, po tym poznać "dobre " leczenie szpitalne.
Najgorzej było w szpitalach, kiedy wstrzymywali się z podawaniem takich leków do czasu jakiś badań. Kiedyś u mnie pod nieobecność mojej gastro tak próbowano u mnie, skończyło się moim ponad 30 dniowym ostrym stanem, o mało wtedy na ostro na stole nie wylądowałem...
Wlewki z hydrokortyzonem naprawdę potrafiły szybko pomóc, bo podane w miejsce zapalne, a w sumie mało co mają skutków ubocznych.

[Anette28]

Gosiu dobrze że sytuacja jest stabilna. Weź sobie rady Obytego i BlackRose do serca. Przegadaj sprawę na spokojnie z synem, wytłumacz mu sytuację i jakie efekty dają wlewki.

[S_Gosia]

Teraz tak, ja wcale się nie wzbraniam przed wlewkami. Jeśli będą zlecone, to oczywiście będziemy próbowali je stosować. Jeśli chodzi o Krzysia, to z pokorą przyjmuje całe leczenie i chorobę. Wie co może jeść, pić a czego nie. I prędzej by go pocięli, niż zgodziłby się zjeść coś zakazanego, czy wypić gazowane.
Tu mogę być spokojna.
Moje wątpliwości wynikały jedynie z faktu, że nigdy takiego leczenia nie miał, a samo podanie do najmilszych nie należy.

I tak BTW- dlaczego od razu leżenie w szpitalu? To jasne, ze nie macie ochoty, kto ma ochotę na szpital Nie możecie po prostu jechać na zwykła wizytę-konsultacje u Waszego gastrologa?

W klinice - we Wrocławiu tak jest, że nie jeździmy z cu do poradni, tylko na 3 noce pobytu, na badania kontrolne. Fakt przez te dni można się wynudzić na maxa, ale co zrobić, gdy tak jest.
A naszym gastrologiem jest cały zespół pracujący w klinice. W zasadzie za każdym razem mamy innego prowadzącego, choć lekarze wszystko razem konsultują, a pieczę nad wszystkim sprawuje profesor - kierownik kliniki. Można dyskutować, czy to dobre, ale m.in. nasz forumowy Karaoke już od dawna leczy tu syna - i chwali lekarzy, no i opinie innych rodziców dzieci z nzj też są dobre.

A Syn nie ma przypadkiem jakichś zmian okołoodbytniczych, skoro „woli luźna kupę, bo łatwiej wychodzi”?

Przy każdej wizycie jest kontrola odbytu, nic jak na razie nie znaleźli - i oby tak zostało

[BlackRose]

Teraz tak, ja wcale się nie wzbraniam przed wlewkami. Jeśli będą zlecone, to oczywiście będziemy próbowali je stosować.
Moje wątpliwości wynikały jedynie z faktu, że nigdy takiego leczenia nie miał, a samo podanie do najmilszych nie należy.

Skoro od zdiagnozowania CU nigdy nie stosowaliście wlewek ani czopków, to jak najbardziej warto spróbować. Nie wiadomo, czy tak w 100% pomogą, ale szkody nie przyniosą. Powiedz, że poznałaś kilka osób, którym takie leczenie bardzo pomogło i chcielibyście zobaczyć, czy u Syna zdadzą egzamin. Że skoro dotychczasowe leczenie nie przyniosło skutku, tzn remisji - to może warto dorzucić dodatkowo takie miejscowe leczenie -prościutko w stan zapalny w jelicie.
Ja w Poradni jelitowej w Wawie sporo osób poznałam, a że ja gaduła i pytam o wszystko to się dowiedziałam, że wlewki są bardzo popularnym rozwiązaniem. I to mnie bardzo pocieszyło psychicznie, ze nie ja jedna - tj. ze nie jestem sama
Z tego, co wiem to w CD wlewki nie zawsze są stosowane, bo tutaj zmiany mogą być w różnych miejscach jelita czy ogólnie przewodu pokarmowego, np. w jelicie cienkim - wtedy leczenie dopupne oczywiście nie ma racji bytu. Ale w CU to zawsze zmiany zaczynają się od samego dołu, od odbytnicy -i potem co najwyżej biegną dalej w głąb jelita. Wiec wlewka zawsze coś tam podleczy od strony dupki

W klinice - we Wrocławiu tak jest, że nie jeździmy z cu do poradni, tylko na 3 noce pobytu, na badania kontrolne. Fakt przez te dni można się wynudzić na maxa, ale co zrobić, gdy tak jest.

O kurczę, to nieźle..to taką dokładną szpitalną diagnostykę macie za każdym razem? Jakieś endoskopie, badania usg, rtg, rezonanse, tk ? Bo jak takie zwykłe badania "ręczne" przez lekarza (haha nie wiem, jak to nazwać, to macanie i osłuchiwanie brzucha) oraz jakieś badania z krwi, moczu i kału, kalprotektyna, morfologia itp. -i tylko tyle, to po co leżenie w szpitalu? Dla dziecka to nic fajnego, byłam w szpitalu jako dziecko nie raz (chociaz nie na jelita akurat) i to była męka. Noce w obcym i nieprzytulnym miejscu, rozłąka z rodzicami i nuda na maxa.

lekarze wszystko razem konsultują, a pieczę nad wszystkim sprawuje profesor - kierownik kliniki.

A to tak jest pewnie w każdym szpitalu. U mnie wszyscy konsultują z profesor Grażyną Rydzewską, bo ona jest Kierownikiem oddziału gastrologicznego, czyli właśnie tzw. Kliniki.

Przy każdej wizycie jest kontrola odbytu, nic jak na razie nie znaleźli - i oby tak zostało

No u mnie tak samo, per rectum na każdej kontroli. I tak powinno być przy diagnozie nzj - bo to różnie może być, lepiej jak najszybciej wykryć zmiany, np. ropnia czy hemoroidy (mam oba te dziadostwa oraz pare innych atrakcji - nie polecam!!) Także chyba wszyscy znamy ten ból tego "cudownego" badanka No niestety. Tj. dla naszej psychy niestety, bo dla zdrowia to stety- czyli bardzo dobrze

[BlackRose]

Choć żal mam, że remisja znów się trochę oddaliła. No ale widać tak ma być.
Zobaczymy co uradzą w klinice.

A tak jeszcze tylko dodam...
Nie nastawiaj się tak - że "nie ma remisji, ale widać tak ma być". To taka rezygnacja jakby. Głowa do góry, bo wcale NIE MUSI tak być!!
Ja ostatnio pisałam, że mój okulista i moja gin też rozkładają ręce, "bo to wszystko dlatego, ze jelito chore". Po prostu skończyły im się pomysły na mnie. Ale ja się nie dam!
Na najbliższych wizytach powiem okuliście o nużeńcach i tych gruczołach Meiboma, a ginekolożce o Mycocyście i Gynazolu razem. A gastrolog zapytam o komorę hiperbaryczną jako leczenie przetok. Chociaż z przetoką to dopiero od niedawna mam problem, więc może sami by wcześniej czy później wpadli na to, żeby mi zaproponować taką komorę z tlenem. Ale nie zaszkodzi samemu o to wprost zapytać, a nuż mają na miejscu taką komorę i od razu mnie do niej zaproszą
Tego wszystkiego dowiedziałam się wczoraj na forum Czasem tak jest, że lekarze tkwią w jakimś schemacie leczenia, przyzwyczaili się do danych metod i "głębiej" już nie pomyślą, nie spojrzą na całokształt człowieka. Nie wiem, jak to nazwać. I trzeba im trochę podpowiadać. Nie wiem, czy wiecie o co mi biega Obyty-Z.Cu też o tym pisał niedawno, tylko ładniej ubrał w słowa, ale już nie pamiętam który to wątek był

[Anette28]

Tego wszystkiego dowiedziałam się wczoraj na forum Czasem tak jest, że lekarze tkwią w jakimś schemacie leczenia, przyzwyczaili się do danych metod i "głębiej" już nie pomyślą, nie spojrzą na całokształt człowieka. Nie wiem, jak to nazwać. I trzeba im trochę podpowiadać. Nie wiem, czy wiecie o co mi biega Obyty-Z.Cu też o tym pisał niedawno, tylko ładniej ubrał w słowa, ale już nie pamiętam który to wątek był

ale wiesz to co piszesz to prawda, ja bardzo dużo dowiedziałam się na Forum i sugerowałam lekarzom, delikatnie to przynosiło pozytywne skutki

[S_Gosia]

I tak....
Wszystkie wyniki super, poza kalprotektyną 1900.
Dostał wlewki
W południe hydrokortyzon a na wieczór salofalk.
I jest po pierwszej wlewce - nie taki diabeł straszny.
Pielegniarka delikatnie podała i mówił, że nie było żadnego dyskomfortu. I potem problemu z utrzymaniem.

Także teraz czekamy na same plusy z ich działania.