Jak wygląda leczenie crohna ?

Tak to prawda, dużo dzieci choruje na NZJ. Tutaj rodzice mogą opisywać swoje przeżycia, doświadczenia, dzielić się radami.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Bożena Gatner
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 17 cze 2016, 11:59
Choroba: CD u dziecka
województwo: opolskie
Lokalizacja: Branice

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: Bożena Gatner » 15 sie 2016, 20:22

Z tym pozytywnym myśleniem to na razie kiepsko , ale mam nadzieję że w końcu to jakoś ogarnę , teraz jest bunt i pytanie dlaczego ? czy robiłam coś nie tak ? wiem że musimy żyć normalnie i tak na ile pozwoli choroba , może postęp w medycynie pozwoli kiedyś dziewczynom żyć tak jak będą chciały a nie będą ograniczone choróbskiem.
Co do batatów to jeszcze nie próbowałam wszystko przed nami
Pozdrawiam
Bożena

Anonymous_13ece955

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: Anonymous_13ece955 » 15 sie 2016, 20:31

Bożena Gatner pisze: Co do batatów to jeszcze nie próbowałam wszystko przed nami
przepyszne i bardzo zdrowe. dostępne w każdej Biedronce, traktujesz w kuchni jak zwykłe ziemniaki. smak boski, super urozmaicenie.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: obyty.z.cu » 16 sie 2016, 11:40

Bożena Gatner pisze:mam nadzieję że w końcu to jakoś ogarnę , teraz jest bunt i pytanie dlaczego ? czy robiłam coś nie tak ? wiem że musimy żyć normalnie i tak na ile pozwoli choroba
ta myśl nigdy nie zginie bez względu ile lat się choruje.
I zawsze takie samobiczowanie, że przecież można było żyć inaczej.
Tak długo będzie to trwało, aż ktoś nie zdiagnozuje dlaczego..
póki co wiemy tylko tyle, że w krajach rozwiniętych te choroby się szerzą, a np. w Afryce to przypadki i to najczęściej nie u "tubylców" (sorki za wyrażenie).
Czyli widać że cywilizacja niesie dobrodziejstwo rozwoju, ale też i niestety choroby nowe.
Zadręczać się nie ma co, ale trzeba się nauczyc wszystko o chorobie, wyedukować się, nauczyć się zdrowo odżywiać wg potrzeb organizmu i stanu układu pokarmowego.
Psychika i wiedza naprawde daje dużo...no i żadnych CUD diet i uzdrowicieli, za to warto z każdej informacji wyciągać coś dla siebie, jakąś wiedzę.
No i ..podstawa to dobry lekarz, taki który wie dużo o naszych chorobach, ciągle się dokształca, umie słuchac co do niego mówi pacjent ,jest dostępny do niego kontakt.
Jakby to jeszcze był lekarz pracujący w szpitalu to super, lepsze dojście i szybkie badania na oddziale szpitalnym, bo amulatoryjnie to wszystko trwa.
No i na NFZ, bo to lekarz na całe życie. Terminy dalekie, ale w zasadzie gdy nie ma wielkich problemów to 2 x w roku wystarcza. No bo jak jest Opinia Specjalisty z diagnozą i sposobem leczenia, to podstawa do leczenia przez rodzinnego i leków na refundację jest.
Prywatnie lekarz jednak kosztuje. Za to dobrze jest mieć "w zapasie" i drugiego "mądrego" gastroenterologa na konsultacje.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: chrzanovy » 16 sie 2016, 13:29

Anonymous_13ece955 pisze:przepyszne i bardzo zdrowe. dostępne w każdej Biedronce, traktujesz w kuchni jak zwykłe ziemniaki. smak boski, super urozmaicenie.
tak jest pyszota, a co do tego, a ja np taki wymyk wymysliłem. Kefir i łyżeczka sosu mietowego ( Tesco finest np.) wymieszac razem i jest zarabisty dip!
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Bożena Gatner
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 17 cze 2016, 11:59
Choroba: CD u dziecka
województwo: opolskie
Lokalizacja: Branice

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: Bożena Gatner » 16 sie 2016, 22:39

Fajnie że jesteście , takie słowa wsparcia , rady od doświadczonych ludzi pomagają i daja wiarę że jeszcze będzie dobrze . Pozdrawiam serdecznie
Bożena

Bożena Gatner
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 17 cze 2016, 11:59
Choroba: CD u dziecka
województwo: opolskie
Lokalizacja: Branice

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: Bożena Gatner » 29 sty 2017, 21:16

Witam ponownie , mam pytanie dotyczące leczenia biologicznego chodzi mi o to czy w trakcie leczenia mogą wystapić bóle brzucha dziewczyny są po piątej dawce Inflectry i do tej pory było ok teraz pojawiły się delikatne bóle jelit nie wiem co o tym myśleć wyniki mają dobre chociaż trochę spadła hemoglobina i poziom żelaza.Oprócz tego biorą cały czas Imuran i Pentasę D3 i probiotyki dietę też staramy się trzymać chociaż słodyczom nie potrafią sie oprzeć.
Pozdrawiam
Bożena

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: Tubisia » 29 sty 2017, 21:25

Bożena Gatner, okres zimowy i wiosenny jest zawsze kiepski, może coś zjadły i tyle. Ogólnie czasem an biologii może boleć coś tam. Jeśli dłużej się będzie utrzymywać, to skontaktuj się z gastrologiem prowadzącym inflectrę. Anemia niestety jest wpisana w choroby przewlekłe, tu w zależności od wyników chyba lekarz powinien zadecydować co zrobić.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Bożena Gatner
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 17 cze 2016, 11:59
Choroba: CD u dziecka
województwo: opolskie
Lokalizacja: Branice

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: Bożena Gatner » 29 sty 2017, 22:13

Mam nadzieję że to chwilowe będe obserwować może rozejdzie się " po kościach" miały też teraz dużo stresu w szkole ,dużo sprawdzianów i olimpiady z dwóch przedmiotów pewnie muszą odpocząć ale do ferii jeszcze dwa tygodnie no chyba że im przyspieszę żeby odreagowały.
Bożena

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: Tubisia » 30 sty 2017, 05:57

Bożena Gatner, ano właśnie stres w Crohnie to zabójstwo. Nie ma co niepotrzebnie panikować :wink: Poza tym nastolatki, więc i inne sprawy kobiece powoli zaczynają dochodzić :mrgreen:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Bożena Gatner
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 17 cze 2016, 11:59
Choroba: CD u dziecka
województwo: opolskie
Lokalizacja: Branice

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: Bożena Gatner » 30 sty 2017, 08:53

No właśnie są przed miesiączką , jeszcze poczekam i zobaczymy albo pojedziemy do Pani doktor-:)
Bożena

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: Karaoke » 31 sty 2017, 18:56

Witam
Paskudny wiek na chorobę (o ile można mówić, że później jest lepiej). Ale ten stan średni daje nadzieję :smile:
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Bożena Gatner
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 17 cze 2016, 11:59
Choroba: CD u dziecka
województwo: opolskie
Lokalizacja: Branice

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: Bożena Gatner » 31 sty 2017, 19:27

Trzymam się tej nadziei ,wtedy jest łatwiej zmagać się z tym wszystkim-:)
Bożena

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3607
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: Anette28 » 05 lut 2017, 17:09

Bożena Gatner pisze:teraz pojawiły się delikatne bóle jelit nie wiem co o tym myśleć wyniki mają dobre chociaż trochę spadła hemoglobina i poziom żelaza.Oprócz tego biorą cały czas Imuran i Pentasę D3 i probiotyki dietę też staramy się trzymać chociaż słodyczom nie potrafią sie oprzeć.
poczytaj tutaj: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=18519
To prawda, że jednym ze skutków ubocznych inflektry są bóle brzucha, delikatne, takie inne od bólu związanego z chorobą.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Bożena Gatner
Debiutant ✽
Posty: 26
Rejestracja: 17 cze 2016, 11:59
Choroba: CD u dziecka
województwo: opolskie
Lokalizacja: Branice

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: Bożena Gatner » 05 lut 2017, 18:25

No własnie ból po 3 dniach ustąpił sam No spa nic nie pomogła ale pojawił się nowy problem u drugiej córki doszło do sporego przewężenia w miała robiony pasaż i w tej okolicy czyli krętniczo -kątniczej jest spore przewężenie narazie treść przechodzi ale z oporem i pojawia się takie wybrzuszenie ,byliśmy już na konsultacji u chirurgów i trzeba operować ,narazie czekamy na kolejną biologię , po niej kolonoskopia żeby widzieli jak wygląda jelito grube i wtedy decyzja o metodzie operacji.Także trzymajcie kciuki
Bożena

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Jak wygląda leczenie crohna ?

Post autor: S_Gosia » 05 lut 2017, 20:52

powodzenia!!!
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Maluchy NZJ”