Witam wszytskich
Pomyslalam aby zalozyc taki watek, bo nie znalazlam podobnego. Mozliwe ze zaslabo szukalam....
Moj synek ma 5 lat, choruje na wzjg. Niebawem czeka nas biologiczne leczenie. Mam nadzieje ze chirurgia go omiie.
Zapewne jest tu duzo rodzicow, ktorych dzieciaczki zmagaja sie z tymi chorobami.
Dobrze miec gdzie i z kim o tym chociaz popisac.... czasem brak sil i taki zal mnie ogarnia, i brak nadzieji.... drugi taki rodzic tylko potrafi to w duzej mierze zroumiec.
Krystianek jesli nie dostaje Pentasy to ciagle krwawi ale poza tym nie widc po nim ze jest chory. Jest wysoki jak na swoj wiek , bo ma 125 cm i 25kg - wyglada na starszego a nie na przedszkolaka Caly czas to jeszcze na 100% do mnie nie dociera ze jest chory na to dziadostwo!
Zastanawia mnie jakie zycie go czeka, jak bedzie sobie roadzil podczas leczenia biologicznego? Co bedzie dalej jesli i to nie zadziala? Jak bedzie sobie radzil jesli konieczna bedzie jednak operacja? Co z jego zyciem towarzyskim, jak w szkole i jak z innymi dziecmi bedzie dawal sobie rade. Przeraza mnie to, bo wiem ze dzieci potrafia byc zlosliwe a ja nie chce aby doswiadczyl przykrosci i nieprzyjemnosci ze strony rowiesnikow.....
JESLI WIEC JESTESCIE RODZICAMI DZIECI CHORYCH NA NZJ TO NAPISZCIE JAK SOBIE RADZICIE W CODZIENNOSCI zwiazanej z tymi chorobami, jak wasze dzieci sobie z tym radza, co mozecie poradzic aby zylo sie lepiej....
Pozdrawiam wszystkich cieplutko
Nasze dzieciaczki z nzj
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- domi.nika
- Debiutant ✽
- Posty: 32
- Rejestracja: 27 mar 2013, 22:49
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: Trondheim - Norwegia
Nasze dzieciaczki z nzj
Krystianek - 2*1 Asacol 800 mg, 1*1 Imurel 75 mg, 1*1 folsyre 0,4 mg, doraznie Pentasa w formie wlewek.
9 dawka REMICADE
9 dawka REMICADE
- domi.nika
- Debiutant ✽
- Posty: 32
- Rejestracja: 27 mar 2013, 22:49
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: Trondheim - Norwegia
Re: Nasze dzieciaczki z nzj
Dzieki za odpowiedz. Jesli mozesz kota, to prosze daj mi te namiary.
Jesli bedziesz miala ochote to naisz jak sobie radzisz i radzilas wczesniej z choroba w szkole itp.
Pozdrawiam.
Jesli bedziesz miala ochote to naisz jak sobie radzisz i radzilas wczesniej z choroba w szkole itp.
Pozdrawiam.
Krystianek - 2*1 Asacol 800 mg, 1*1 Imurel 75 mg, 1*1 folsyre 0,4 mg, doraznie Pentasa w formie wlewek.
9 dawka REMICADE
9 dawka REMICADE
- Mala_Mi
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 751
- Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
- Choroba: CU
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
Re: Nasze dzieciaczki z nzj
domi.nika, wydaje mi się, że to jak sobie radzą dzieci w szkole z chorobą to zależy od jej przebiegu oraz od indywidualnego nastawienia psychicznego.
Jeśli się martwisz o swojego synka, może pomyślałabyś o jakiejś terapii pedagogicznej albo psychologicznej już teraz, gdy jego myślenie, postrzeganie świata oraz wzorce się kształtują? Myślę, że taka terapia mogłaby być pomocna.
A jeśli chodzi o rodziców - to również zależy od przebiegu choroby dziecka. Ja miałam tak ciężki rzut CU że nie dało się tego zbić żadnymi lekami i konieczna była operacja - i mimo, że nie należę do najmłodszych, moja mama martwiła się tak jak o dziecko (bo w sumie jestem jej dzieckiem ). W trakcie prawie 3 miesięcy mojego pobytu w szpitalu schudła strasznie, mało jadła, a szpital był jej drugim domem. Jednakże myślę, że mniej by się przejmowała gdybym chorobę miała w lekkim stadium i od czasu do czasu przechodziła zaostrzenie - także jak widzisz jest to indywidualne.
Jeśli się martwisz o swojego synka, może pomyślałabyś o jakiejś terapii pedagogicznej albo psychologicznej już teraz, gdy jego myślenie, postrzeganie świata oraz wzorce się kształtują? Myślę, że taka terapia mogłaby być pomocna.
A jeśli chodzi o rodziców - to również zależy od przebiegu choroby dziecka. Ja miałam tak ciężki rzut CU że nie dało się tego zbić żadnymi lekami i konieczna była operacja - i mimo, że nie należę do najmłodszych, moja mama martwiła się tak jak o dziecko (bo w sumie jestem jej dzieckiem ). W trakcie prawie 3 miesięcy mojego pobytu w szpitalu schudła strasznie, mało jadła, a szpital był jej drugim domem. Jednakże myślę, że mniej by się przejmowała gdybym chorobę miała w lekkim stadium i od czasu do czasu przechodziła zaostrzenie - także jak widzisz jest to indywidualne.
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 41
- Rejestracja: 05 lis 2011, 17:56
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: małopolska
- Kontakt:
Re: Nasze dzieciaczki z nzj
Jeśli będziesz miała ochotę napisz na priv, jestem mamą 6letniej dziewczynki chorej na Crohna juz blisko 3lata
Natalka 6l. :
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE
Imuran 50 mg, Salofalk 500mg, 250 ml Fresubin, Nutridrink,
XVI dawka REMICADE
- Mala_Mi
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 751
- Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
- Choroba: CU
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
Re: Nasze dzieciaczki z nzj
domi.nika, do mnie oczywiście też możesz zawsze napisać na priv chętnie porozmawiam z Tobą i doradzę jak tylko będę umiała, mimo że nie jestem mamą, ale sama mam to paskudztwo i wiem jak uciążliwe to może być
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami
Co dalej nie wiem, ale mam dość
W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.
- ita71
- Doświadczony ❃
- Posty: 1885
- Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Trójmiasto
Re: Nasze dzieciaczki z nzj
Mój syn też miał 5 lat jak zachorował, w zasadzie powinnam napisaćdomi.nika pisze:Moj synek ma 5 lat
miał 5 lat kiedy został zdiagnozowany, choruje na CD już ponad 12 lat.
Jeżeli mogę być w czymś pomocna, zapraszam na PW
Nigdy nie mów nigdy...
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Nasze dzieciaczki z nzj
Moja córka choruje ok 6 lat, korzystała z prawie wszelkich metod leczenia dostępnych w PL. W tym z leczenia biologicznego.
Gdybyś miała jakieś pytania domi.nika, to pytaj śmiało
a tu nasz wątek: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=11766
Gdybyś miała jakieś pytania domi.nika, to pytaj śmiało
a tu nasz wątek: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=11766
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)