dziecko z wzjg

[domi.nika]

Witam wszytskich.
Jestem tu nowa i troche zagubiona...
Mam synka, ktory ma 5 lat i zdiagnozowane wzjg. Pierwsze objawy pojawily sie blisko 3 lata temu. Krew w kale i sluz. Nigdy nie mial biegunek, stolce zawsze normalne. Mial badania przeprowadzone pod narkoza ze wzglegu na to ze jest maly, ktore potwierdzily stan zapalny.
Sama juz nie wiem czy aby napewno diagnoza jest prawidlowa...
Byl na poczatku leczony antybiotykiem, po ktorym bylo troche spokoju, pozniej Salofalk, mesalazyna, sterydy, teraz przyjmuje asacol oraz imurel, czasami pentasa jak jest gorzej.
ogolnie sytuacja jest taka ze ciagle ma krwe w kale, szczegolnie widac ja na papierku. nie wiem czy tak ma byc czy krew powinna calkiem ustapic. calkowicie znikala tylko po pentasie na okre jakis 3 tygodni - nigdy na dluzej. mieszkamy i leczymy sie w norwegii. tu maja troche inne podejscie a ostanio zaczynam sie zastanawiac czy napewno jest ono lepsze niz w pl.... nie zaleca np szczegolnej diety, sama postanowilam zrezygnowac z mleka, zastepuje je sojowym lub ryzowym. dostaje powoli swira bo nie wiem jak mu moge pomoc, a oprocz tego jest straszny nerwusek z niego, emocjonalny jest bardzo moj Krystianek.
lekarz ostatnio zasugerowal ze moze to jednak zespol jelita drazliwego bo wyniki badan z krwi oraz z kalu nie dokonca potwierdzaja wzjg, przepisal mu srodek zmiekszajacy kupke, poniewaz lekarz stwierdzil ze ma duzo zaparc oraz sporo mu jej zalega w kiszkach ale krew nadal jest.
z zewnatrz w ogole nie wyglada na choorego na wzjg, kest duzy jak na swoj wiek ma 120 cm wzrostu, waga tez ladna bo 24kg, nie jest wychudzony ani niedorzywiony, wyglada na to ze jego jelita dobrze wchlaniaja to co potrzeba.
lekarz mowi ze jesli leczenie nadal nie bedzie przynosilo skutkow, przed nami jeszcze biologiczne to wtedy operacja - przeraza mnie to troche....
co wy doswiadczeni jelitowcy o tym wszystkim myslicie??????
jak ewentualnie wyglada taka operacja, podobno robi sie jakies przetoki, woreczki na kal - prawde mowic nie doczytalam o tym , bylam zbyt przerazona.... tak bardzo chce aby mogl normalnie dorastac, boje sie o niego, jest jeszcze takim malym dzieckiem....
pomozcie prosze i podzielcie sie ze mna swoimi poradami...
z gory dziekuje wszystkim i pozdrawiam

[Błażej]

Z mojego doświadczenia wiem, że wyniki badań z kolonoskopii powinny dać jakieś większe rozeznanie. Podczas tego badania powinny być pobrane wycinki i poddane badaniu histopatologicznemu. Na wynik czeka się całkiem sporo.
Jeśli ich nie było to ciężko raczej coś stwierdzić

[Mala_Mi]

Hej Dominiko!
Niestety co raz więcej osób choruje na CU, nawet małe dzieci
Jak piszesz, Twój Krystianek to nerwusek, więc to typowy charakter kogoś, kto choruje na CU. Ja też mam CU i jestem bardzo nerwowa...
Jeśli chodzi o operację, to usuwa się jelito grube i wytwarza tymczasową stomię, tworząc z jelita cienkiego zbiorniczek który musi się zagoić. Po jego zagojeniu stomię się chowa i wydalanie idzie normalną drogą, tylko że jest ono częściej. Jednakże Krystianek jest jeszcze malutki więc mogą spróbować zespolenia bezpośredniego - tzn. zostawią kikut jelita grubego i zespolą go z jelitem cienkim i wtedy bez stomii.
Tak czy siak, trzeba walczyć o jelito mam nadzieję, że pomoże leczenie biologiczne

[domi.nika]

Dzieki za odp.
Teraz kiedy coraz wiecej czytam na necie o tej chorobie to wydaje mi sie ze coraz mniej o niej wiem.Tworzy mi sie istny metlik.... dlatego taj cenne sa dla mnie wasze odpowiedzi
Jezeli chodzi o wycinki pobierane do badan histoparologicznych, to Krystianek mial takie juz pobierane.
Za pierwszym razem,jeszcze w PL nic nie wyszlo,pozniej mial spokoj przez pare miesiecy a przy ponownym babadaniu juz przy nawrocie wyszly tez stany zapalne w jelicie.
Nie wiem tylko czemu leki nie pomagaja tak zeby w ogole tej krwi nie bylo :-/
Na sterydy w ogole nie reagowal a i z tymi lekami nie jest tak jak sobie wyobrazalam.Myslalam ze mu przejdzie na troche a tu nic.Jeszcze te jego nerwy,nie wiem jak czasem do niego podejsc... :-/
Boje sie ze np zrobi mu sie dziorka w jelitach, ze dojdzie do jakiegos zakarze4nia lub innego nieszczescia, moze ja jestem przewrazliwiona.... ale chyba kazda matka jest w takiej sytuacji przewrazliwiona.
pozdrawiam

[maggie0278]

domi.nika, na wstępie przytulam Cię mocnooooo

Przypominasz mi siebie sprzed lat, lat przed diagnozą mojej córki i z początku choroby :

kiedy coraz wiecej czytam na necie o tej chorobie to wydaje mi sie ze coraz mniej o niej wiem.Tworzy mi sie istny metlik....

najwięcej, więcej niż lekarze i wszelkie publikacje dało mi forum. Nie od razu się zarejestrowałam, musiał minąć czas bym pogodziła się z diagnozą. Ale na początku to tylko czytałam....płakałam....czytłam....płakałam......

Dziś wiem, że ważny był ten proces, by się z chorobą oswoić, dać sobie czas, zaakceptować na tyle na ile się da.

W tym wątku nasza historia, gdyby chciało się Tobie poczytać :
viewtopic.php?t=11766

A teraz troszkę konkretów :

Na sterydy w ogole nie reagowal

oznacza to, że synek jest sterydooporny i na niego sterydy nie działają.
Jest też odwrotność tej sytuacji - sterydozależność, gdzie nie można prawie wcale zejść z dawek sterydów bo wszystkie objawy wracają na nowo.
Ale zawsze wtedy można włączyć immunosupresję (leki, które hamują działanie układu immunologicznego). I widzę, że twój synek dostaje azathioprynę (Imurel). Jak reaguje na ten lek ?

calkowicie znikala tylko po pentasie na okre jakis 3 tygodni - nigdy na dluzej.

czasami pentasa jak jest gorzej.

czy pentasa jest włączona na stałe ? jeśli tak , to w jakiej formie?

Bo generalnie przy CU należy brać mesalazynę cały czas, nie ma mowy o odstawieniu, ma one też bowiem działanie chemoprewencyjne (chroni przed rakiem jelita grubego). Widzę, że Krystianek dostaje Asacol.
Jeśli zmiany są w dystalnym odcinku jelita grubego warto włączyć wlewki (z Pentasy) lub czopki i podziałać miejscowo. I dodatkowo cały czas podawać mesalazynę odgórnie.

A może Asacol mu nie służy i na Pentasę lepiej reaguje ? My zmieniłyśmy z Asamaxu na Pentasę właśnie i jest lepiej ustały bóle w prawym podżebrzu.

Tak na prawdę w przypadku mojej córki zadziałało dopiero leczenie biologiczne , konkretnie Adalimumab, bo na Inflixymab nie było odpowiedzi ze strony organizmu. Nie zaindukował ten lek remisji.
Od września, odkąd dostaje ten lek, jest na prawdę dobrze . Nie ma krwawień, nie cierpi już na tak silne bóle brzucha, czasem dokuczają zaparcia ale z tym sobie radzimy stosując Forlax lub dietą troszkę staramy się działać.

A propos diety, nie ma oczywiście jednej dobrej diety dla każdego chorego, wszystko jest indywidualne, jednemu szkodzi czym inny może się zajadać albo na odwrót.
Nam lekarze mówią, że jak jest remisja to należy jeść wszystko bo organizm dziecka jest w fazie wzrostu i potrzebuje różnorodnych składników budulcowych.

Trzymaj się domi.nika, , bądż silna by przekazać siłę synkowi, nie poddawaj się . Z czasem oswoicie potwora i będzie łatwiej

[Baby]

domi.nika, współczuje Ci bardzo. Co do wyników kolonoskopii i hist.pat. napisz może dokładniej. Czasem w CU świetnie działają sterydy w piance miejscowe. Nie wiem jak wygląda dokładnie leczenie u dzieci ale polecam Ci zajrzeć na naszą stronę J-elity.

Tutaj masz np. bardzo dobry poradnik dla rodziców i młodzieży czy poradnik żywieniowy:

http://j-elita.org.pl/?pid=poradnik Wszystkie do pobrania w pdf.

Zachęcam Cię także do przejrzenia:
- kwartalników http://j-elita.org.pl/?pid=kwartalnik
- prezentacji naszych wykładowców http://j-elita.org.pl/?pid=prezentacja
- materiałów edukacyjnych http://j-elita.org.pl/?pid=materialy

oraz w ogóle wszystkich informacji zawartych na stronie http://j-elita.org.pl/

[domi.nika]

maggie0278 - dzieki za odpowiedz, bardzo mi to pomaga
Nie chce juz czytac tych suchych informacji o tej chorobie, tez mysle ze forum bardziej mi pomoze poradzic sobie z tym.
Krystian Pentase bierze w formie wlewek ale nie caly czas, w momentach kiedy jest duzo gorzej. Teraz ta krew jest, na papierku toalet. np ja widac, czasem w wc. Bylo juz tak ze sie doslownie wylewala z niego krew. Teraz nie bierze Pentasy ale zastanawiam sie czy mu jej nie zaaplikowac aby sie nie pogorszylo. Tymbardziej ze w przyszlym miesiacu czeka nas podroz samolotem i troche sie obawiam.
Codziennie bierze Asacol 800mg * 2 razy dziennie i Imurel 50mg * 1 raz dziennie, oraz kwas foliowy i Movicol * 2 razy dziennie (to srodek na zaparcia).
Jak wyglada leczenie biologiczne,mozesz mi maggie0278 odpisc???

[ Dodano: 28-03-2013 ]
Baby- rowniez dzieki za odpowiedz.
Tak jak napisalam w pierwszych wycinkach nic nie wyszlo, byly robione w CZD, wszystko w normie, natomiast juz kolejne badanie bylo robione w Norwegii, tutaj wszelkie takie wyniki trzymaja lekarze w swoim systemie, pacjent nie dostaje wynikow, wiec dokladnie nie wiem co do slowa co tam bylo napisane. Wiem ze byly zmiany zapalne, stan zapalny, tak mi lekarz powiedzial. Zmiany te sa w typowych miesjscach dla wzjg.
Dostawal juz sterydy w formie wlewki/pianki ale nie bylo lepiej.
Dzieki za linki, napewno beda nam pomocne.
Pozdrawiam

[maggie0278]

Krystian Pentase bierze w formie wlewek ale nie caly czas, w momentach kiedy jest duzo gorzej.

u mojej córki wlewki były stosowane nawet przez 3 miesiące bez przerwy. a póżniej co drugi dzień, a póżniej już właśnie z doskoku - dorażnie.

Myślę domi.nika, że zawsze możesz włączyć wlewki, to nie jest jakieś mega inwazyjne, bo działa miejscowo.
A Movicol rozumiem też jest stosowany dorażnie ? Nie przez cały czas, bo mógłby działać zbyt drażniąco i rozregulować jelita.

Z tym biologicznym to było w naszym przypadku tak :

Najpierw musieliśmy zacząć brać inny niż Imuran immunosupresant - Cyklosporynę. Ponieważ dostać biologiczne na CU nie jest tak prosto w PL, trzeba bylo właśnie wziąć ten lek, który nie zadziałał i wtedy lekarz prowadzący pisał prośbę do komisji bioetycznej by wyrazili zgodę na leczenie lekiem biologicznym - Inflixymabem najpierw (Remicade- taka jest nazwa handlowa).

Po podaniu 3 dawek nie było w ogóle poprawy, krew się nadal lała (bo wizyt w WC było ponad 20 i ciurkiem sikała krew) . Skoro więc lek ten nie zaindukował remisji, nie mogliśmy go kontynuować.
Odstawiono ten lek a włączono wlewki ze sterydów (Corhydron).
W międzyczasie stosowaliśmy piankę Budenofalk, gdzie składnikiem jest steryd - Budesonid. Fajna sprawa ten lek, wygodny w stosowaniu, mniej inwazyjny niż wlewki, dziecko lepiej znosiło jego podanie.
Niestety nie zatrzymał krwawienia.
W między czasie mieliśmy konsultację chirurgiczną w razie operacji.
Ale, że fla mnie operacja to MEGA ostateczność, to walczyłam jak lew, nawet moja corka się włączyła i prosiła "Podajcie mi Humirę, błagam "

Została zakwalifikowana do leczenia kolejnym lekiem biologicznym - Adalimumabem (Humira właśnie).
Od września jeżdzimy na podanie tego leku do CZD w W-wie, 350km w jedną stronę, dostała już 14 dawek, po dwóch miesiącach przestała krwawić, potem przestał boleć ją brzuch (dzień bez sakramentalnego BOLI MNIE BRZUCH jest dla mnie świętem).
Gdyby dostała się do programu badawczego, mogłaby dostawać lek do domu ale w momencie gdy płaci za to NFZnie ma opcji pozyskania leku do domu, trzeba przyjeżdżać na kolejne podania.

Nie wiemy jak długo będzie Klaudii podawany ten lek, lekarz coś mówił, że chciałby aby córka była minimum rok w takiej terapii.
Jest to JEDYNY lek, po którym widzę spektakularne efekty, że działa wymiernie, nie ma krwi i bólów brzucha.
10.04 będzie kontrolna sigmoidoskopia, pierwsza od podawania Humiry, czyli będziemy mieć okazję zobaczyć w jakim stanie jest jelito pod względem makro - i mikroskopowym.
Oby było dobrze

[Mamcia]

Na twoje żądanie lekarz wyniki musi ci wydać. Norwegia nie jest w UE, ale takie prawo obowiązuje. Jeśli wlewki pomagają to je stosuj. Biologii raczej się nie stosuje jeśli działa mesalazyna, chyba, że nawet po wlewkach remisji nie ma. Przeczytaj poradnik, bo odpowie na wiele pytań, a starała się napisać go prostym językiem i w oparciu o wiedzę medyczną. A ten lot do polski to dokąd?? Może tu moglibyśmy ci pomóc. Wiem, że choroba dziecka to straszny stres a na obczyźnie jeszcze większy.

[domi.nika]

Lekarz stwierdzil ze jesli w najblizszym czasie nie bedzie pozytywnych skutkow leczenia to wtedy bedziemy dzialac biologicznie. Narazie probuje wszystkiego innego aby sprawdzic czy cos zadziala. Poki co nie bylo dluzszej przerwy w krwawieniu niz 1,5 miesiaca - to bylo po wlewkach z Pentasy, 1,5 miesiaca wlewek i 1,5 miesiaca spokoju. W takich proporcjach to nastepuje. Sama mesalazyna ktora przyjmuje w tabletkach nie przynosi skutkow tak samo jak i imurel.
Jesli chodzi o wyniki, to konkretny opis nie jest mi az tak potrzebny z tego wzgledu ze wszystko jest w systemie i gdzie sie nie udamy do lekarza to po wpisaniu numeru personalnego jest cala historia leczenia. Ja ogolnie wiem co tam jest, konkrety czy szczegoly nie wiem czy duzo by mi mowily.
Do Polski lecimy na 2 tygodnie, okolice Kielc.
W polsce nie mamy ubezpieczenia tylko tu.

[sylunia80]

domi.nika-bardzo wspólczuję Ci że dopadło to Twojego synka.
Choruję na CU od 2010 roku i wiem doskonale co to znaczy.
Mam nadzieję że leki zadziałają i będzie lepiej.
Generalnie duży wpływ ma dieta.
Pozdrawiam i trzymajcie się.

[domi.nika]

Tutaj w no jakos nie stosuja konkretnej diety. W momencie jak zapytalam o taka, czego powinien unikac a czego nie, lekarz stwierdzil ze nie ma konkretnej diety na wzjg.
Sama wiec zaczelam od rezygnacji z mleka krowiego, zastapilam je sojowym albo ryzowym.
Natomiast nie wiem co dalej... przeraza mnie to troche, on tak lubi wszytsko jesc...
Wlasnie jestem w trakcie drukowania poradnika zywieniowego, mam nadzieje ze mi duzo wyjasni.
Prawde mowiac ja do tej pory nie wierze i nie moge sie pogodzic z tym ze Krystianek ma ta chorobe. Nie moge sobie z tym poradzic...

[sylunia80]

U mnie z dietą to jest tak że jest to metoda prób i błędów-widzę co mi szkodzi i po czym gorzej się czuję.
Dieta lekkostrawna ,bezmleczna i ograniczenie słodyczy.
Poradnik Żywieniowy napewno będzie przydatny.
Trzymaj się i miej nadzieję że bedzie dobrze.

[domi.nika]

Witam ponownie
Mam pytanie...
Jak radzicie z wlasnych doswiadczen..., moze taki 5 latek pic nutridrinki????
Chodzi mi o momenty kiedy nie chce nic jesc i czy wtedy moge go wspomoc takim nutridrinkiem.
Ogolnie z jedzeniem nie jest zle ale chce wiedziec czy moze takie cudo wypic jak ma gorszy dzien i apetyt marny?
Trzeba to z lekarzem konsultowac?
Z gory dzieki i pozdrawiam.

[maggie0278]

domi.nika

Może pić Twój synek Nutridrinki i Ensure też (http://ensure.com/products) bo wyczytałam, że od 4 r. ż można już podawać ten ostatni preparat właśnie.