NZJ u rocznego dziecka

[Nanna]

Mała jutro skończy 10 miesięcy, waży 6350. Od 30 maja bierze rano: Encorton 10, Sulfosalazyna 300, Devikap 2 krople, Dicoflor 30, pół tabletki B1, kwas foliowy 5mg, wieczorem Encorton 5, Sulfosalazyna 300.

[bella82]

A badania nieinwazyjne???? Inne objawy??? A poza tym skąd pomysł, że ma ważyć 13 kg??
http://www.mp.pl/dodatki/extrwindow.php?aid=13870
Niecałe 1,5 roku to naprawdę dobra masa ciała, chyba, że długi jest i chuuudziutki. dla dwóch lat 13 kg to nadal norma. Chyba, że przestał przybierać, albo rosnąć, bo dynamika jest ważna.

Kacperek przy urodzeniu ważył 3590g,dziecko kończąc 1 rok życia powinno potroić masę urodzeniową-kończąc rok powinien ważyć około 10,7-10,8 kg,a że ma skończone 16 miesięcy to pani doktor podała wagę przypuszczalną ile powinien ważyć na tym etapie
Jeżeli chodzi o inne objawy,to wszystko jest w porządku-kupki 1-3 na dobę,bez krwi,śluzu,apetyt raczej średni-jest dość wybredny ,pogodny,ruchliwy.
Ale jest jeszcze coś co mnie trochę niepokoi,otóż w drugim tygodniu po urodzeniu w okolicy odbytu zauważyłam taką jakby krostę,najpierw smarowaliśmy to na zlecenie lekarza maścią ichtiolową,ale niewiele to dawało.Dostaliśmy skierowanie do chirurga,pani doktor stwierdziła,że to taki ropień podskórny,było usg transrektalne,które nie wykazało ognisk płynu.Wg zaleceń robiliśmy przymoczki z nasion kozieradki,kontrole co 4 tygodnie.Ropień sam się wchłonął około 5 miesiąca życia i dotąd nie powrócił.Zaczęłam wtedy czytać o możliwych przyczynach takich ropni i trafiłam na nzj,wtedy też zaczęły się objawy u mnie-bóle w prawym dole biodrowym.
Kacperek bardzo ładnie przybierał na wadze do czasu kiedy był karmiony wyłącznie piersią-tj do 7 m.ż,potem ten przyrost był już coraz słabszy.Potem znów starszy syn przyniósł rotawirusa z przedszkola,Kacperek dwa dni wymiotował i przez kilka tygodni waga stała w miejscu.
Tak wizualnie to nie jest bardzo chudziutki,nóżki ma całkiem całkiem owszem jest długi-ubranka nosi w rozm.92cm, cała nasza czwórka jest wysoka i chuda

[zaranin]

Shallya

[zuza123]

Mój Damian ma 16 miesięcy. Pierwszy raz wylądowaliśmy w szpitalu jak miał 7. Krwawienia doprowadziły do anemii. W ciągu miesiąca zdiagnozowano zapalenie jelita (syn miał kolonoskopię). Podejrzewano że to na tle alergicznym. Przeszliśmy na mleko elecare, dieta ubogoantygenowa, leczenie przede wszystkim assamaxem.
Niestety po 6 tygodniach znów trafiliśmy do szpitala. Znowu anemia, znów podano krew, znów kolonoskopia. Stan jelita pogorszył się. Badanie pobranych próbek nie odpowiedziały jednoznacznie czy to choroba crohna. Leczenie encortonem już w ciągu tygodnia przyniosło widoczną poprawę: brak w kupce widocznej krwi, kupka 1 dziennie a nie 4-5, poprawa apetytu, zaczął przybierać na wadze. Na encortonie Damian był prawie 3 m-ce. Obecnie wyniki są takie sobie, ale nie ma zaostrzenia choroby. Na razie czekamy.

[Shallya]

Zuza123, czy zauważasz jakieś skutki uboczne podawania encortonu?
Mój Mateusz jest taki rozdrażniony, pobudzony, praktycznie przestał spać w dzień (wstaje o 6.00 idzie spać o 22.00 a w ciągu dnia ma jedną drzemkę). Do tego zrobił się dość humorzasty. Jak coś nie jest to jego myśli to histeria , łącznie z gryzieniem mnie. Nigdy nie był spokojniutkim, potulnym dzieckiem, ale teraz to momentami przechodzi sam siebie. Zastanawiam się, czy to kwestia leków, czy taki jest po prostu charakterek mojego synka .

[zuza123]

Od jakiegoś czasu mam to samo, ale raczej nie jest to związane z encortonem bo od 2 miesięcy go nie dostaje. Wydaje mi się że u Damiana późne chodzenie spać (czasem nawet po 23) jest związane z tym, że jest dłużej jasno. W histerię też zdarza mu się wpadać. Chyba taki wiek. Jak dostawał encorton to widocznym skutkiem ubocznym było to że wydawał się taki napuchnięty. Teraz to przeszło. Poza tym to raczej nie było innych skutków ubocznych.

[Natalka]

Mój Mateusz jest taki rozdrażniony, pobudzony, praktycznie przestał spać w dzień (wstaje o 6.00 idzie spać o 22.00 a w ciągu dnia ma jedną drzemkę). Do tego zrobił się dość humorzasty.

jak najbardziej może to być efekt uboczny sterydów, zajrzyj też do tego tematu o skutkach ubocznych viewtopic.php?t=3306&highlight=uboczne

[Nanna]

U nas remisji nadal brak co prawda nie ma też zaostrzenia, więc znajdujemy się w zawieszeniu. Mała miała zmieniony encorton na encortolon co nie przyniosło większych zmian. stolce obecnie są 2 lub 3 dziennie z nitką śluzu z krwią i czasem z ropą. Morfologia i żelazo w miarę dobre. Powoli schodzimy ze sterydów. Waga niewiele się zmieniła bo obecnie wynosi około 6700. Apetyt nadal nie dopisuje Nie jest lekko

[Shallya]

Dość długo się nie odzywałam, ale postanowiłam napisać tak na pocieszenie dla innych rodziców maluszków. U Matiego choroba miała przez pół roku bardzo ciężki przebieg i właściwie dochodziliśmy już do 10 stolcy na dobę, gdzie krwi było więcej niż kupki.
W lipcu po włączeniu imuranu, encortonu, sulfasalazyny nastąpiła niezwykła poprawa. Na kontrolnej koloskopii w sierpniu lekarze z CZD stwierdzili, że niemożliwa jest tak szybka poprawa, przy zmianach zapalnych jakie widzieli jeszcze miesiąc wcześniej. Wycofano się z diagnozy o NZJ, tym bardziej, że w histopatologii też nie wyszło nic, co by wskazywało na tę chorobę. Schodziliśmy ze strydów, niestety chyba za szybko. Przy dawce 5 mg/dobę krwawienie wróciło. Znów musieliśmy wrócić do dawki 10 mg.
Teraz schodzimy ze sterydów znacznie wolniej. Jesteśmy na dawce 7,5 mg/dobę i jest po prostu super. Stolec jest nawet co 2 dni, normalnej konsystencji. Mati ma duży apetyt (po części pewnie zasługa encortonu), przybiera na wadze, wyniki ma całkiem dobre. Oczywiście diabelnie boję się, co będzie, jak odstawimy całkowicie encorton, ale po półrocznym koszmarze cieszymy się tym co mamy i wierzymy, że będzie coraz lepiej.
Wciąż jest też niepewność, czy to nie jednak NZJ, ale jak u większości maluszków, trudno o jednoznaczną diagnozę.

[maggie0278]

choroba miała przez pół roku bardzo ciężki przebieg i właściwie dochodziliśmy już do 10 stolcy na dobę, gdzie krwi było więcej niż kupki.

to naiwiększy koszmar,moja Klaudusia mimo iż dużo starsza od Matiego miała 2 tyg.temu życiowy rekord - 23 stolce na dobę (!) gdzie kału nie było w ogóle, tylko sama krew, najpierw ze śluzem.

po półrocznym koszmarze cieszymy się tym co mamy i wierzymy, że będzie coraz lepiej.

i to jest pozytywne, tego należy się trzymać, bo co innego nam zostało ? Shallya rozumiem Cię baaardzo
Trzeba żyć dniem terażniejszym i cieszyć się, że jest choć troszkę lepiej, nie planować nic, tylko typowe Carpe diem!