Colitis ulcerosa zdiagnozowano u mnie 13 lat temu

[marcinr]

Cześć,
na CU choruję już od 13 lat. Diagnozę postawiono po kolonoskopii jak miałem 21 lat. Zaczęło się od niewielkich krwawień i częstszych wypróżnień. Przez większość tego okresu Asamax w dawce 2g/dobę wystarczał do wywołania i utrzymania remisji. Niewielkie zaostrzenia były gaszone chwilowym zwiększeniem dawki Asamaxu. Koszmar zaczął się jesienią 2019 roku.
Doszło wtedy do zaostrzenia, na które Asamax nie pomagał. Pomogła 2 miesięczna terapia Cortimentem MMX, niestety nie na długo. Na wiosnę 2020 znowu pojawiło się zaostrzenie, Cortiment nie pomógł i musiałem zacząć brać Metypred. Brałem go mniej więcej od czerwca 2020 do końca września 2020. Dobrze było tylko do grudnia. Znowu pojawiły się krwawienia, biegunki, kolonoskopia pokazała, że moje jelito jest w fatalnym stanie, w marcu 2021 znowu zacząłem brać Metypred, tym razem w towarzystwie Azatiopryny, wyniki krwi miałem bardzo złe - hemoglobina 7. W końcu zaczęło się poprawiać, stan wrócił do normy, zacząłem zmniejszać dawkę sterydów i przy 10mg/dobę problem wrócił. Zwiększyłem do 16mg, było lepiej, w międzyczasie dostałem się do badań klinicznych, gdzie podawana była Humira. Przy Humirze i sterydach było dobrze, zszedlem ze sterydów na początku grudnia, kolonoskopia pokazywała głęboką remisję. Liczyłem, że po terapii biologicznej remisja utrzyma się trochę dłużej, niestety 01.01.2022 znowu pojawiły się ślady krwi w kale, w brzuchu zaczęło jeździć. Wygląda na to, że będę musiał wrocić do Metypredu.
Powoli zaczyna brakować mi siły.
Jak sobie radzicie z chorobą, z ciągłymi zaostrzeniami? Korzystacie z usług psychologa, psychiatry?

[romek]

Ja bardzo wierzę w Mutaflor. Jeżeli masz możliwość zdobycia to spróbuj. Nie wiem dlaczego w Polsce go nie ma. W Niemczech jest nawet refundowany przy CU. Tam też można go kupić bez recepty. Niestety cholernie drogi. Ponad 1 euro tabletka. W Czechach jest dużo tańszy, ale na receptę.
Od dłuższego czasu biorę też Vivomixx. Codziennie 1 saszetka 450 mld.

Spróbuj - może Ci też pomoże.

[Aga123xxx]

Ile średnio trwa remisja po Humirze? Czy leki biologiczne są refundowane?
I czy można je stosować dłużej jak np. 1rok?

[atabe]

Z remisją u każdego jest inaczej ,oby Twoja trwała jak najdłużej. Leki biologiczne są refundowane i od tego roku o ich odstawieniu decyduje lekarz , nie ma już ograniczenia czasowego /nareszcie/ . czyli póki działają to je dostajesz