Nazywam się Daniel i jest to mój pierwszy post na tym forum. Pewnie powinienem się przywitać w innym dziale na początku, ale chciałem od razu podzielić się moją historią choroby i nie tylko, tak że postanowiłem dodać tekst tutaj.
Colitis ulcerosa zdiagnozowano u mnie dwanaście lat temu. Teraz mam dwadzieścia osiem, więc wychodzi na to, że przez prawie pół życia zmagam się WZJG. Owszem, pierwsze miesiące, czy nawet lata nie były łatwe, dla mnie jako młodego, dojrzewającego chłopaka, gdy nastąpiły pewne ograniczenia związane z dietą, czy alkoholem (najgorzej było przez kilka miesięcy na diecie bezglutenowej, dłużej nie wytrzymałem), ale dawałem sobie radę. Po jakimś czasie żyłem całkiem normalnie, w czasie remisji jadłem praktycznie wszystko, alkohol z rówieśnikami też mogłem pić. Zaostrzeń miałem może trzy, cztery w ciągu dziesięciu lat i przechodziłem je nienajgorzej (porównując do obecnych), nie musiałem brać sterydów, co najwyżej wlewki, których nigdy nie lubiłem.
Jednak w ciągu ostatniego roku choroba dała mi w kość dość mocno. Zaczęło się od zaostrzenia w 2019 roku, które udało się wyleczyć Cortimentem (moje pierwsze sterydy). Potem przyszło kolejne, pod koniec zeszłego roku, dostałem znowu Cortiment, ale on nie do końca pomagał. W lutym pojawił się ropień okołoodbytniczy. Jako, że pierwszy raz się z tym spotkałem, to nie pojechałem na SOR, mój błąd. Po dwóch męczących tygodniach (gorączka, bóle itp), pękł samoistnie. Ale po konsultacji z lekarzem, okazało się, że nie można do tego doprowadzić, dostałem antybiotyki. Kilka dni potem gorączka powróciła, miałem bóle w dolnej części pleców. Myślałem, że znowu ropień, więc pojechałem na SOR. Tam, po badaniach TK i USG i spędzeniu całego dnia na izolatce odesłali mnie do domu. Ale byłem wkurzony, bo gorączka nie ustępowała, bóle też nie, miałem CRP około 120. No ale wróciłem do domu i brałem antybiotyki ciągle (metronidazol i cipronex). Lekarz prowadzący zlecił mi zrobić badanie w sprawie Clostridium. I niestety wynik okazał się pozytywny. Tym razem musiałem jechać na SOR, ale wybrałem inny szpital (UCK w Gdańsku). CU cały czas miałem mocno zaostrzone. Spędziłem 10 dni na oddziale, dostawałem mocne antybiotyki i sterydy, ale mnie wyleczyli. Wyszedłem do domu i zacząłem schodzić z sterydów (do połowy kwietnia). W połowie maja zaostrzenie wróciło, akurat przed moim ślubem. Na szczęście udało się go zorganizować (sam cywilny plus obiad) bez większych problemów i pojechaliśmy z żoną na urlop. Ten niestety musieliśmy skrócić o jeden dzień, ponieważ znowu pojawił się ropień. Nie polecam podróży z Karpacza do Gdańska mając 39-40 stopni gorączki, gdy odpalasz ogrzewanie na maksa, siedzisz w kurtce, słońce świeci za oknem, a ty masz dreszcze z zimna… Pojechałem prosto na SOR. Tam w ciągu kilku godzin nacięli mi go (w znieczuleniu miejscowym) i miałem zostać na sali obserwacyjnej jeden dzień. Jednak CRP mi nie spadało, miałem w okolicach 200. Spędziłem 3 dni tam, bez jedzenia (tylko swoje lub kupione), z różnymi, dziwnymi ludźmi obok (krzyczącymi w nocy, wyciagającymi cewniki, mający pasy bezpieczeństwa itp). Chyba moje najgorsze dni w życiu. Pod koniec chciałem już się wypisywać na własną odpowiedzialność, ale na szczęście przyjęli mnie na odział gastro. Oczywiście najpierw na oddział tymczasowy, bo nie było miejsc… I spędziłem kolejny tydzień w szpitalu, na sterydach. Zrobili mi tam jeszcze kolejne TK i rezonans. Okazało się, że mam przetokę. Poddawali w wątpliwość czy mam CU czy Crohna.
Gdy wyszedłem ze szpitala i schodziłem ze sterydów, zaostrzenie znowu powróciło. Z lekarzem prowadzącym doszliśmy do wniosku, że będę utrzymywać dawkę 30mg, gdy było wszystko ok przez miesiąc, (bo szykował się drugi ślub, tym razem kościelny z weselem na początku września), a potem wprowadzimy leki immunosupresyjne. Na szczęście podczas uroczystości i imprezy było wszystko ok, urlop później też był udany. Od trzech tygodni biorę Imuran, 100mg, równolegle ze sterydami, 30mg. No, ale żeby nie było za wesoło, to tydzień temu znowu pojawił się ropień. Tym razem pojechałem do szpitala wojewódzkiego w Gdańsku. Tam, po spędzeniu niecałych 24 godzin bez jedzenia i picia, zrobieniu kolejnego TK (trzeci w tym roku), przyjęli mnie na oddział i nacięli go na bloku w znieczuleniu ogólnym. Tam spędziłem trzy dni i dostałem skierowanie na kwalifikację do leczenia biologicznego.
Po drodze okazało się, że mam jeszcze kamicę nerkową, tydzień temu przez cały dzień i noc miałem mocne bóle, brałem dużo leków przeciwbólowych i rozkurczowych (nawet w kroplówkach, na szczęście w domu). Jestem też pod opieką psychiatry, biorę Asertin 50mg. I chodzę też do psychologa, bo oprócz choroby podstawowej mam jeszcze „problemy” natury psychicznej związane z tożsamością płciową.
Podsumowując, ostatnie miesiące nie są dla mnie najszczęśliwsze pod względem organizmu, ale i tak uważam, że ten rok jest jeden z lepszych w moim życiu. Poślubiłem wspaniałą i cudowną kobietę, na dniach zacznie się budowa naszego domu, planujemy założyć rodzinę. Poczyniłem postępy pod względem mojej dysforii płciowej, zaakceptowałem bardziej siebie. Mam też bardzo dobrą pracę, przez co nie mamy problemów finansowych, mam wspierającą rodzinę. I uważam, że życie jest piękne, mimo tych przeciwności, których doświadczam.
Ostatnio dużo czytam książek z kategorii filozofii stoickiej. Jedna z książek, która bardzo wpłynęła na moje życie, to „Rozmyślania” Marka Aureliusza i sentencja: nie przejmuj się rzeczami, na które nie masz wpływu. Na to, czy jestem chory nie mam wpływu, mam wpływ na to, jak sobie radzę z nią, jak podchodzę do życia. Bardzo pomaga mi czytanie książek z tej kategorii. Polecam „Sztukę życia według stoików” Piotra Stankiewicza dla tych, którzy chcieliby zacząć przygodę z tą starożytną filozofią. Bo mimo, że powstała ona dawno temu, to jej przekaz jej jak najbardziej aktualny