Czy mogę i powinnam zadawać pytania w wątku gdzie się witamy?
Czy gdzieś otworzyć inny wątek, jak tak to gdzie?
Witam
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Lima
- Debiutant ✽
- Posty: 15
- Rejestracja: 07 gru 2020, 08:38
- Choroba: CU u partnera
- województwo: śląskie
- miasto: Będzin
Re: Witam
O Jakich badaniach klinicznych chodzi? w tych placówkach https://komed-ck.pl/badania/wrzodziejac ... a-grubego/ ?Orzelek pisze: ↑17 lut 2021, 23:49A może spróbować badań klinicznych
Czytając kwartalnik J-elity natrafiłem na reklamę takich badań.
Na stronie J-elity jest link https://j-elita.org.pl/dla-chorego/badania-kliniczne/
Oprócz tego znalazłem jeszcze takie:
https://www.przychodniasynexus.pl/badan ... a-grubego/
https://komed-ck.pl/badania/wrzodziejac ... a-grubego/
Nie wiem czy są aktualne, ale zapytać można
Mamy tam daleko.
- Lima
- Debiutant ✽
- Posty: 15
- Rejestracja: 07 gru 2020, 08:38
- Choroba: CU u partnera
- województwo: śląskie
- miasto: Będzin
Re: Witam
Nie poddaje sią mąż, a ja go wspieram.romek pisze: ↑17 lut 2021, 12:17W poradniku Noelii - https://jelito.net/#!/faq są info o lekarzach.
A zaostrzenie może niestety trwać. Ja miałem ponad rok - mimo Cortimentu i Metypredu A w momencie gdy podjąłem decyzję o przystąpieniu do programu klinicznego jakiejś biologii - nagle coś zaskoczyło i remisja.
Taka to choroba i do tego trzeba się przyzwyczaić i nie poddawać się.
Ciężka to choroba i upierdliwa...
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2442
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Witam
Doskonale rozumiem Twój lęk o męża, trzymajcie się mocno, a ja trzymam kciuki, żeby z dnia na dzień było coraz lepiejLima pisze: ↑17 lut 2021, 00:54Mąż nadal źle się czuje, objawy nasiliły się kolejny raz, i teraz jest wreszcie w klinice w Ligocie od 9 lutego.
Dali mu jakiś steryd, białko w żyłę, potas i chyba nic więcej...
Nie wydaje mi się, że jest w stanie remisji, skoro ma nadal biegunki, a chcą go już wypisać z kliniki. Brak miejsc.
Dopytywał o leczenie biologiczne, to go zbyli, że on ma steryd, i że jak nie będą mieli go czym leczyć, to wówczas, jako lek chyba ostatniej deski ratunku.
Jak długo można mieć zaostrzenie???
On męczy się już od lipca.
Ja mam już dość.
Najgorsze, że mam babcie z Covid, i ja ją obsługiwałam, teraz i ona i ja jesteśmy na kwarantannie, ja u siebie, ona u siebie, a męża po tygodniu leczenia chcą wypisać do domu... Nie ma gdzie pójść, wróci niestety do domu, a ja się o niego bardzo boję.
Tutaj napisałam "wytyczne w pigułce" dla WZJG (czyli CU), na podstawie najbardziej aktualnych publikacji naukowych - tak w uproszczeniu powinno wyglądać leczenie, chemoprewencja raka jelita grubego i cała reszta: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Przejrzyjcie też bibliografię pod tym artem, zwłaszcza oficjalne wytyczne ECCO-EFCCA.
Dokładnie tak
W tym wątku umieszczamy wszystkie numery: Kwartalniki J-elity magazyny z cenną wiedzą
Zaraz przeniosę do działu Moja Historia, chyba tak będzie optymalnie, bo to Wasza historia właśnie, możesz w niej pisać o wszystkim oczywiście
A jeśli masz pytania dotyczące np. jakiegoś leku lub badania, to są odpowiednie działy, a w nich wątki na konkretny temat, jest też wyszukiwarka (na górze).
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
- Lima
- Debiutant ✽
- Posty: 15
- Rejestracja: 07 gru 2020, 08:38
- Choroba: CU u partnera
- województwo: śląskie
- miasto: Będzin
Re: Witam
Dziękuję Noelia.
Czytałam też o Twoim mężu i Twojej/Waszej walce.
Cudownie było Was znaleźć.
Uczymy się wszystkiego od nowa, choc zdiagnozowany mąż był w 2010r, to teraz wraz z wiekiem jest coraz trudniej.
On jest zmęczony, i mnie to też doskwiera, i dieta, i pilnowanie go, niczym malutkie dziecko w łazience, żeby nie wypiło domestosu.
Czytałam też o Twoim mężu i Twojej/Waszej walce.
Cudownie było Was znaleźć.
Uczymy się wszystkiego od nowa, choc zdiagnozowany mąż był w 2010r, to teraz wraz z wiekiem jest coraz trudniej.
On jest zmęczony, i mnie to też doskwiera, i dieta, i pilnowanie go, niczym malutkie dziecko w łazience, żeby nie wypiło domestosu.
- Orzelek
- Doświadczony ❃
- Posty: 1246
- Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- miasto: Częstochowa
- Lokalizacja: Częstochowa
Re: Witam
W skrócie: badania kliniczne najczęściej dotyczą terapii lekiem biologicznym nowej generacji. Nie wiem czy te oferty w powyższych linkach, dotyczą również innowacyjnego leczenia biologicznego, ale domyślam się, że tak.Lima pisze: ↑18 lut 2021, 15:44O Jakich badaniach klinicznych chodzi? w tych placówkach https://komed-ck.pl/badania/wrzodziejac ... a-grubego/ ?Orzelek pisze: ↑17 lut 2021, 23:49A może spróbować badań klinicznych
Czytając kwartalnik J-elity natrafiłem na reklamę takich badań.
Na stronie J-elity jest link https://j-elita.org.pl/dla-chorego/badania-kliniczne/
Oprócz tego znalazłem jeszcze takie:
https://www.przychodniasynexus.pl/badan ... a-grubego/
https://komed-ck.pl/badania/wrzodziejac ... a-grubego/
Nie wiem czy są aktualne, ale zapytać można
Mamy tam daleko.
Z tego co kojarzę, to Synexus jest w Katowicach.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2442
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Witam
I jak u Was, lepiej trochę?
Obecnie jest coraz łatwiejszy dostęp do nowoczesnego leczenia biologicznego oraz coraz więcej nowych leków jak np. tofacitinib.
To budzi nadzieję, musimy być dobrej myśli.
Nie da się samemu zmienić loginu (nazwy użytkownika), jedynie hasło.
Badania kliniczne mają swoje plusy i minusy.Lima pisze: ↑18 lut 2021, 15:44O Jakich badaniach klinicznych chodzi? w tych placówkach https://komed-ck.pl/badania/wrzodziejac ... a-grubego/ ?
Mamy tam daleko.
Niewątpliwą zaletą jest bezproblemowy dostęp do specjalistów (a ten w dobie Covid jest szczególnie utrudniony) i częste badania kontrolne.
Z pewnością warto wziąć w nich udział, gdy standardowe postępowanie zgodnie z wytycznymi (podlinkowałam te wytyczne kilka postów wcześniej) nie indukuje remisji - zwłaszcza w przypadku sterydozależności (gdy objawy nawracają po odstawieniu sterydu), sterydooporności (gdy sterydy nie przynoszą poprawy), przeciwwskazań do stosowania immunosupresantów (np. azatiopryny i 6-MP) i odporności na przebyte terapie biologiczne.
W dziale Leczenie na mojej i Karola stronie wszystkie pomarańczowe nazwy to leki w fazie badań klinicznych.
Po kliknięciu w dany lek - opis i mechanizm działania + lista ośrodków, w których jest testowany.
W CU testowane są np. etrolizumab, mirikizumab, filgotinib, upadacitinib, etrasimod, cobitolimod.
Wątek na naszym forum: Filgotinib - badanie kliniczne
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.