Witam

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Lima
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 07 gru 2020, 08:38
Choroba: CU u partnera
województwo: śląskie
miasto: Będzin

Re: Witam

Post autor: Lima » 18 lut 2021, 15:40

Czy mogę i powinnam zadawać pytania w wątku gdzie się witamy?
Czy gdzieś otworzyć inny wątek, jak tak to gdzie?

Awatar użytkownika
Lima
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 07 gru 2020, 08:38
Choroba: CU u partnera
województwo: śląskie
miasto: Będzin

Re: Witam

Post autor: Lima » 18 lut 2021, 15:44

Orzelek pisze:
17 lut 2021, 23:49
A może spróbować badań klinicznych :?:

Czytając kwartalnik J-elity natrafiłem na reklamę takich badań.

Na stronie J-elity jest link :arrow: https://j-elita.org.pl/dla-chorego/badania-kliniczne/

Oprócz tego znalazłem jeszcze takie:
https://www.przychodniasynexus.pl/badan ... a-grubego/
https://komed-ck.pl/badania/wrzodziejac ... a-grubego/

Nie wiem czy są aktualne, ale zapytać można :roll:
O Jakich badaniach klinicznych chodzi? w tych placówkach https://komed-ck.pl/badania/wrzodziejac ... a-grubego/ ?
Mamy tam daleko.

Awatar użytkownika
Lima
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 07 gru 2020, 08:38
Choroba: CU u partnera
województwo: śląskie
miasto: Będzin

Re: Witam

Post autor: Lima » 18 lut 2021, 15:45

romek pisze:
17 lut 2021, 12:17
W poradniku Noelii - https://jelito.net/#!/faq są info o lekarzach.
A zaostrzenie może niestety trwać. Ja miałem ponad rok - mimo Cortimentu i Metypredu :smutny: A w momencie gdy podjąłem decyzję o przystąpieniu do programu klinicznego jakiejś biologii - nagle coś zaskoczyło i remisja.
Taka to choroba i do tego trzeba się przyzwyczaić i nie poddawać się.
Nie poddaje sią mąż, a ja go wspieram.
Ciężka to choroba i upierdliwa...

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2442
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam

Post autor: Noelia » 18 lut 2021, 16:11

Lima pisze:
17 lut 2021, 00:54
Mąż nadal źle się czuje, objawy nasiliły się kolejny raz, i teraz jest wreszcie w klinice w Ligocie od 9 lutego.
Dali mu jakiś steryd, białko w żyłę, potas i chyba nic więcej...
Nie wydaje mi się, że jest w stanie remisji, skoro ma nadal biegunki, a chcą go już wypisać z kliniki. Brak miejsc.
Dopytywał o leczenie biologiczne, to go zbyli, że on ma steryd, i że jak nie będą mieli go czym leczyć, to wówczas, jako lek chyba ostatniej deski ratunku.
Jak długo można mieć zaostrzenie???
On męczy się już od lipca.
Ja mam już dość.
Najgorsze, że mam babcie z Covid, i ja ją obsługiwałam, teraz i ona i ja jesteśmy na kwarantannie, ja u siebie, ona u siebie, a męża po tygodniu leczenia chcą wypisać do domu... Nie ma gdzie pójść, wróci niestety do domu, a ja się o niego bardzo boję.
Doskonale rozumiem Twój lęk o męża, trzymajcie się mocno, a ja trzymam kciuki, żeby z dnia na dzień było coraz lepiej :przytul:
Tutaj napisałam "wytyczne w pigułce" dla WZJG (czyli CU), na podstawie najbardziej aktualnych publikacji naukowych - tak w uproszczeniu powinno wyglądać leczenie, chemoprewencja raka jelita grubego i cała reszta: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Przejrzyjcie też bibliografię pod tym artem, zwłaszcza oficjalne wytyczne ECCO-EFCCA.
romek pisze:
17 lut 2021, 12:17
Taka to choroba i do tego trzeba się przyzwyczaić i nie poddawać się.
Dokładnie tak :roll:
Lima pisze:
18 lut 2021, 15:37
Czy kwartalnik jest w formie papierowej czy elektronicznej?
W tym wątku umieszczamy wszystkie numery: Kwartalniki J-elity magazyny z cenną wiedzą
Lima pisze:
18 lut 2021, 15:40
Czy mogę i powinnam zadawać pytania w wątku gdzie się witamy?
Czy gdzieś otworzyć inny wątek, jak tak to gdzie?
Zaraz przeniosę do działu Moja Historia, chyba tak będzie optymalnie, bo to Wasza historia właśnie, możesz w niej pisać o wszystkim oczywiście :)
A jeśli masz pytania dotyczące np. jakiegoś leku lub badania, to są odpowiednie działy, a w nich wątki na konkretny temat, jest też wyszukiwarka (na górze).
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Lima
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 07 gru 2020, 08:38
Choroba: CU u partnera
województwo: śląskie
miasto: Będzin

Re: Witam

Post autor: Lima » 18 lut 2021, 16:57

Dziękuję Noelia.
Czytałam też o Twoim mężu i Twojej/Waszej walce.
Cudownie było Was znaleźć.
Uczymy się wszystkiego od nowa, choc zdiagnozowany mąż był w 2010r, to teraz wraz z wiekiem jest coraz trudniej.
On jest zmęczony, i mnie to też doskwiera, i dieta, i pilnowanie go, niczym malutkie dziecko w łazience, żeby nie wypiło domestosu.

Awatar użytkownika
Lima
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 07 gru 2020, 08:38
Choroba: CU u partnera
województwo: śląskie
miasto: Będzin

Re: Witam

Post autor: Lima » 18 lut 2021, 17:29

Ufff..
Znalazłam.
Dziękuję, że przeniosłaś mnie tutaj :)

Teraz muszę poszukać jak zmienić login, bo już pomyliłam kilka razy.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1246
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Witam

Post autor: Orzelek » 18 lut 2021, 23:22

Lima pisze:
18 lut 2021, 15:44
Orzelek pisze:
17 lut 2021, 23:49
A może spróbować badań klinicznych :?:

Czytając kwartalnik J-elity natrafiłem na reklamę takich badań.

Na stronie J-elity jest link :arrow: https://j-elita.org.pl/dla-chorego/badania-kliniczne/

Oprócz tego znalazłem jeszcze takie:
https://www.przychodniasynexus.pl/badan ... a-grubego/
https://komed-ck.pl/badania/wrzodziejac ... a-grubego/

Nie wiem czy są aktualne, ale zapytać można :roll:
O Jakich badaniach klinicznych chodzi? w tych placówkach https://komed-ck.pl/badania/wrzodziejac ... a-grubego/ ?
Mamy tam daleko.
W skrócie: badania kliniczne najczęściej dotyczą terapii lekiem biologicznym nowej generacji. Nie wiem czy te oferty w powyższych linkach, dotyczą również innowacyjnego leczenia biologicznego, ale domyślam się, że tak.

Z tego co kojarzę, to Synexus jest w Katowicach.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2442
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Witam

Post autor: Noelia » 04 mar 2021, 13:28

Lima pisze:
18 lut 2021, 16:57
Dziękuję Noelia.
Czytałam też o Twoim mężu i Twojej/Waszej walce.
Cudownie było Was znaleźć.
:* :serce:

I jak u Was, lepiej trochę?

Obecnie jest coraz łatwiejszy dostęp do nowoczesnego leczenia biologicznego oraz coraz więcej nowych leków jak np. tofacitinib.
To budzi nadzieję, musimy być dobrej myśli.
Lima pisze:
18 lut 2021, 17:29
Teraz muszę poszukać jak zmienić login
Nie da się samemu zmienić loginu (nazwy użytkownika), jedynie hasło.
Lima pisze:
18 lut 2021, 15:44
O Jakich badaniach klinicznych chodzi? w tych placówkach https://komed-ck.pl/badania/wrzodziejac ... a-grubego/ ?
Mamy tam daleko.
Badania kliniczne mają swoje plusy i minusy.
Niewątpliwą zaletą jest bezproblemowy dostęp do specjalistów (a ten w dobie Covid jest szczególnie utrudniony) i częste badania kontrolne.
Z pewnością warto wziąć w nich udział, gdy standardowe postępowanie zgodnie z wytycznymi (podlinkowałam te wytyczne kilka postów wcześniej) nie indukuje remisji - zwłaszcza w przypadku sterydozależności (gdy objawy nawracają po odstawieniu sterydu), sterydooporności (gdy sterydy nie przynoszą poprawy), przeciwwskazań do stosowania immunosupresantów (np. azatiopryny i 6-MP) i odporności na przebyte terapie biologiczne.
W dziale Leczenie na mojej i Karola stronie wszystkie pomarańczowe nazwy to leki w fazie badań klinicznych.
Po kliknięciu w dany lek - opis i mechanizm działania + lista ośrodków, w których jest testowany.
W CU testowane są np. etrolizumab, mirikizumab, filgotinib, upadacitinib, etrasimod, cobitolimod.
Wątek na naszym forum: Filgotinib - badanie kliniczne
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”