Mój przypadek i prośba o poradę

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
romek
Początkujący ✽✽
Posty: 479
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: romek » 20 wrz 2021, 10:42

Nie ma "okresu" na zaostrzenia. Ja miałem i w środku lata, i w zimie. Nigdy nie wiadomo co zaszkodzi :smutny:

Maks21
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 30 wrz 2021, 10:26
Choroba: nie ustalono
województwo: -- poza Polską --

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Maks21 » 30 wrz 2021, 10:34

Byłem bardzo przesiąknięty twoją historią, życzę ci zdrowia!Wszystko będzie dobrze) Niedawno byłem też bardzo chory, siedziałem w domu bez pracy.Natrafiłem na stronę https://joker-win-casino. com/ Powoli wszystko zaczęło się poprawiać, zacząłem nawet zarabiać.

Mikemike
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 23 lip 2020, 10:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Mikemike » 11 paź 2021, 10:36

I się dzieje...

Od piątku 08.10 leżę na oddziale uck w Gdańsku. Trzy tygodniowa kuracja encortonem 40mg i wlewkami salofalku nie przyniosła efektów. Zalecono hospitalizację i przyjmowanie leków dożylnie. Dotychczas codziennie przyjmowałem hydrokortyzon (?) Rano i wieczorem, jakiś zastrzyk w brzuch przeciwzakrzepowy oraz raz otrzymałem litr żelaza. Oczywiście asamax 500 i wlewki również.
Dzisiaj mamy poniedziałek i póki co jest tak sobie. Bóle brzucha występują, częste wizyty w wc również. Najgorsze załatwianie godni mnie w nocy i leje się wtedy dzika krew. Takich podróży przed szpitalnym śniadaniem jest średnio 3-4. Odradzano mi dzisiaj spożywanie nutrdrinkow, którymi starałem się nadgonic utracone kalorie.
Z racji stanu, który się nie poprawia przewiduje się dla mnie jutro kolonoskopię. Z wcześniejszych rozmów wnioskowałem, że jak sterydy zawiodą będzie trzeba wprowadzić leczenie biologiczne. Może ktoś mi podpowiedzieć jak to przebiega ? Czy pobyt się wtedy przedłuża ? Choroba nie wybiera, wiadomo, ale boje się trochę o przyszłość. Pracy jest bardzo dużo, zaczął mi się ostatni rok studiów i najważniejsze, w grudniu zostanę ojcem.
Tracę nadzieję, że w moim przypadku ta choroba będzie dobijac mnie regularnie. Po przeglądaniu internetu zastanawiam się czy operacyjne usunięcie jelita nie jest koniec końców rozwiązaniem najlepszym i w sumie ostatecznym ? Znając i żyjąc z objawami i bolem, wydaje mi się, że byłbym skłonny zgodzic się na taki zabieg z myślą, że mógłbym zapomnieć o chorobie (?). Czytałem, że wielu ludzi po operacji wraca do pełni szczęścia.
Ja mam tyle planów o ambicji a czuje się jak inwalida.

Z takich moich subiektywnych spostrzeżeń odnośnie leczenia wygląda to tak :
-oddzial uck bardzo profesjonalny i opieka sympatyczna. Jest wszystko nowe do sprzyja dochodzeniu do zdrowia. To duży plus.
-wyrazilem zgodę na udział studentów w moim przypadku. Sam jestem jeszcze młody i wstydu związanego z choroba już dawno nie mam, dlatego chętnie się z nimi dziele moimi wstydliwymi objawami z nadzieja, że może kiedyś któreś z nich może odnajdzie lekarstwo ! Są oni bardzo uprzejmi i staranni.
-jedzenie szpitalne, temat sporny. Nie moje klimaty, ale też nie wybrzydzam. Jest lepiej niż się tego spodziewałem aczkolwiek wg mnie nie sprzyja mi do końca sposób przygotowania i produkty. Często oferowane są dania w ktorych są artykuły, których kazano mi unikać (przynajmniej w czasie zaostrzenia). Nie wiem już sam co o tym myśleć, zgłaszam to, ale nie ma przeciwwskazań, także grzecznie jem.
-na siłę pije wodę, nie czuje pragnienia.
-humor trochę nie dopisuje, spodziewałem się, że wizyta w szpitalu to formalność, kilka dawek w żyłę i będę jak nowy. A jest może nie gorzej, ale na pewno nie lepiej. Wiem, że negatywne myślenie nie pomaga, ale jest to trudne.

Jak było u Was ? Pozdrawiam i zdrowia życzę

Mikemike
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 23 lip 2020, 10:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Mikemike » 15 paź 2021, 08:35

Dziś piątek, równo tydzień na oddziale, wegetuje. Jednego dnia jest lepiej, drugiego trochę gorzej - gorzej jedynie w nocy (zawsze jedna wizyta) i rano, chociaz udaje się w końcu coś formować ( nie są to pełnowymiarowe 'kielbasy', ale takie na raty kawałki). I tylko rano wystepuja chwilowe bóle. Najmocniej odczuwalne po przebudzeniu w pozycji leżącej na plecach, na lewym boku ustają.

Przeszedłem chyba kwalifikacje na lek biologiczny infliksymab, ale również rozważany jest immuran. Jeszcze jest chyba próba czasu na zadziałanie hydrokortyzonu. Jak czytam o działaniu i skutkach ubocznych w.w leków to trochę jestem przerażony.

Liczę na to, że może jeszcze uda się ich uniknąć. Dziś obchód z Profesorami i może zapadną jakieś decyzję.

Pozdrawiam wszystkich Michał

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 863
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: atabe » 17 paź 2021, 20:00

Na zadziałanie leków zawsze potrzeba trochę czasu, a leczenie biologiczne dopiero jak steryd nie daje rady, takie procedury. Skutki uboczne mają wszystkie leki ,ale leczyć się trzeba, nie ma innej opcji . Lepiej się nie nakręcać ,bo nie u każdego te skutki uboczne występują. Najważniejsze ,że jest czym się leczyć. Szybkiego zdrowienia

Mikemike
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 23 lip 2020, 10:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Mikemike » 18 paź 2021, 08:14

atabe pisze:
17 paź 2021, 20:00
Na zadziałanie leków zawsze potrzeba trochę czasu, a leczenie biologiczne dopiero jak steryd nie daje rady, takie procedury. Skutki uboczne mają wszystkie leki ,ale leczyć się trzeba, nie ma innej opcji . Lepiej się nie nakręcać ,bo nie u każdego te skutki uboczne występują. Najważniejsze ,że jest czym się leczyć. Szybkiego zdrowienia
Krótko i zwięźle, ale na temat 💪 masz rację, że najważniejsze, że jest się czym leczyć. Mam nadzieje, że niedługo z tego wyjdę.

Pozdrawiam

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 479
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: romek » 18 paź 2021, 12:58

Na forum było dużo wątków o lekach biologicznych.
Poczytaj sobie - zdecydowana większość osób narzekała na efekty uboczne, ale w podsumowaniu zawsze pisali, że są jednak bardzo zadowoleni :roll:

Mikemike
Debiutant ✽
Posty: 18
Rejestracja: 23 lip 2020, 10:11
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Mikemike » 23 paź 2021, 11:22

Witajcie,

We wtorek zostałem wypisany z oddziału. Póki co na encortonie 60mg. Dodatkowo :

Letrox 50 (na niedoczynność, ale to mam pod kontrolą)
asamax 500 3x2
Sorbifer (żelazo)
Salofalk wlewki (później pentasa czopki)
Kalipoz 2x2 do ukończenia (potas?)
Spironol 1x do ukończenia
D3+K2 4tys jednostek
Omega 3
Maslan sodu 550mg
Ashwahandha mothers protect w kroplach
Aloes (przed śniadaniem i wieczorem pół kieliszka)
Vivomix 30 min przed śniadaniem
Vaporyzacji cbd z dwa/trzy razy dziennie (ogromnie polecam, aktualnie czekam na olejek cbd, poniewaz vaporyzacja cbd wiąże się z zapachem ziół, co może być uciążliwe wśród ludzi).

Jak się czuje ? Znacznie lepiej, od powrotu do domu miałem tylko raz krwawienie, wizyty w wc uszczuplily się do dwóch/trzech. Stolce wyglądają na zdrowe. Jestem całkiem aktywny. Wstaje ok 5 rano i od razu wchodzę oo zimny prysznic. Następnie śniadanie poprzedzone vivomixem 30min przed i bezpośrednio przed kieliszek aloesu. Jem :
-kaszki z bananem i białkiem (dziś dołożyłem łyżkę masła orzechowego)
-jaja na miękko lub jajecznicę na parze. Doprawiamy kurkuma i lekko solą.
-ryby na parze, mięso z piekarnika, szynki drobiowe gotowane.
-ziemniaki, ryż, pszenne bułki
-kefiry, jogurty naturalne, serek kanapkowy bez laktozy (śladowe ilości)
-wczorak zrobiliśmy z żoną pizze ze składnikami - szynka gotowana drobiowa, mozzarella, pomidory bez skóry i pestek, trochę posypki sera bez laktozy - wyśmienita , nie zaszkodziła
-wafle ryżowe z czarną czekolada dla relaksu.
Codziennie 10 tys kroków minimum, kładę się spać 21.

3listopad mam wizytę w poradni i morfologię. Zobaczymy jaki jest progres. Był pomysł, że jak mi się polepsza wyniki badań krwi to wprowadzony azotiopryne (ale nie wiem czemu skoro się poprawi). We wt wracam do już do pracy do mnie bardzo cieszy, czuję się z dnia na dzień lepiej. Za tydzień może powoli wrócę do ćwiczeń.

Odnoszę wrażenie, że całkiem sprawnie idzie mi rekonwalescencja. Nie biorę leków przeciwbólowych (nie licząc cbd).

Niestety pojawił się objaw prawdopodobnie przyjmowania sterydów bo łapią mnie czasem skurcze palców u dłoni i trochę palców u stóp. Miałem podobnie w zeszłym roku i szybko przeszło. Od wczoraj przyjmuje magnez, myślę, że to to. Bóle brzucha występują, ale skąpe, bez porównania do tego co mnie spotykało.

Póki co ode mnie tyle, życzę wszystkim zdrowia 💪💪

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 255
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: Dorota1973 » 23 paź 2021, 14:20

Ja Tobie również.
Wszystkim forumowiczom i ich rodzinom życzę zdrowia i wytrwałości.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 863
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: atabe » 25 paź 2021, 17:30

Też życzę zdrowia. Azathioprina pewnie dla podtrzymania remisji .

agnieszka równiak
Debiutant ✽
Posty: 6
Rejestracja: 11 paź 2021, 23:31
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: wielkopolskie

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: agnieszka równiak » 28 paź 2021, 00:12

Witam forumowiczów.
Jestem studentką UP Poznań, studiuję Dietetykę i zwracam się z prośbą o pomoc w wypełnieniu ankiety.
Moja praca zawiera część badawczą a do jej opracowania potrzebne są mi wyniki z poniższej ankiety. Będę wdzięczna jeżeli poświęcicie swój czas i ją wypełnicie. Jest łatwa w wypełnieniu i nie zajmie Wam dużo czasu. Temat mojej pracy dotyczy Waszych schorzeń.
W razie pytań proszę o kontakt na adres:
a.banasiakrowniak@gmail.com


https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... sp=sf_link
Z góry dziękuję i pozdrawiam wszystkich
Agnieszka R

ellawhite
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 29 kwie 2022, 17:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: podlaskie

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: ellawhite » 29 kwie 2022, 17:29

Yritä pelata ecopayz kasino Suomessa, en aina pelannut rahasta, pelkäsin pettämistä. Tämä on paras online-kasino. Bonukset ovat hyviä, rekisteröityminen on helppoa ja voit voittaa jättipotin.

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 479
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: romek » 30 kwie 2022, 12:07

agnieszka równiak pisze:
28 paź 2021, 00:12
Witam forumowiczów.
Jestem studentką UP Poznań, studiuję Dietetykę i zwracam się z prośbą o pomoc w wypełnieniu ankiety.
Moja praca zawiera część badawczą a do jej opracowania potrzebne są mi wyniki z poniższej ankiety. Będę wdzięczna jeżeli poświęcicie swój czas i ją wypełnicie. Jest łatwa w wypełnieniu i nie zajmie Wam dużo czasu. Temat mojej pracy dotyczy Waszych schorzeń.
W razie pytań proszę o kontakt na adres:
a.banasiakrowniak@gmail.com


https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... sp=sf_link
Z góry dziękuję i pozdrawiam wszystkich
Agnieszka R
wysłałem :roll: powodzenia

AnneHansen
Debiutant ✽
Posty: 1
Rejestracja: 10 cze 2022, 05:13
Choroba: nie ustalono
województwo: podlaskie
miasto: Copenhagen

Re: Mój przypadek i prośba o poradę

Post autor: AnneHansen » 10 cze 2022, 05:16

Den bedste platform at vælge imellem i Danmark er nye casinoer online. Det bedste online casino, jeg nogensinde har set. Jeg spiller for gode bonusser og uden store investeringer, kun for rigtige penge, det er meget interessant. Uden at forlade dit hjem kan du spille og få penge med det samme.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”