Moja historia od 2016 roku...

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Sylus
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 17 cze 2019, 10:27
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
miasto: Poznań

Moja historia od 2016 roku...

Post autor: Sylus » 18 cze 2019, 20:29

Witam wszystkich,

Chciałabym się podzielić z Wami moją historią i prosić o pomoc w rozwiązaniu niektórych pytań. W lipcu 2016 zaczęłam mieć częste biegunki z krwią, mój lekarz rodzinny dał mi jakieś leki (podejrzewał różne niegroźne choroby) leki nie pomagały i dał mi skierowanie na koloanoskopie , którą wykonałam 13.10.2016 r. Z tego badania wynikało : „ że miałam jednego polipa, który został usunięty oraz błona śluzowa z przewlekłym zapalaniem z tworzeniem grudek chłonnych. Widoczne są ropnie kryptowe oraz miejscami uniesienie podstaw gruczołów ponad blaszkę mięśniową. Brak komórek wielojądrowych. Obraz odpowiada rozpoznaniu Colitis Ulecerosa. „ lekarz zapisał mi Asamax i Salofalk w czopkach. Od tamtej pory śledzę Wasze forum, w listopadzie 2016 dodała mi jeszcze Cortiment, chodziłam na kontrolę do mojego gastrologa, raz było lepiej raz było gorzej ale wszystko szło w dobrym kierunku. Przez moją chorobę schudłam 10 kg. W styczniu 2017 oraz w kwietniu 2017 miałam robioną rektoskopię z których wynikło : „ że błona śluzowa z niewielkim obrzękiem zrębu blaszki właściwej oraz naciekami zapalnymi o umiarkowanym nasileniu. Obraz może odpowiadać zmianom reemisyjnym Colitis Ulecerosa. „ Od tamtej pory chodziłam na kontrolę do gastrologa , nie miałam już takich stanów zapalnych. W czerwcu 2017 roku lekarka zmieniła mi Asamax na Sulfasalazine, ponieważ zaczęły boleć mnie stawy. Od tamtej pory brałam tylko Sulfasalazinę . W listopadzie 2017 musiałam zmienić gastrologa bo moja lekarka nie przyjmowała już pacjentów, zaczęła prowadzić jakieś badania… Nowy lekarz nie sprawdzał się i w listopadzie 2018 przepisałam się do nowej lekarki. Mam 3,5 letnią córeczkę, moim największym marzeniem było zawsze mieć dwójkę dzieci… Moi wszyscy gastrolodzy powiedzieli mi że nie ma problemu mogę zajść w ciążę, lecz mój ginekolog mi bardzo tego odradza.. i powiedział mi słowa które nie chcą mi wyjść z głowy „ chce mieć Pani jedno zdrowe dziecko czy jedno zdrowe a drugie niepełnosprawne”… W 2017 roku byłam na spotkaniu z waszego forum we Wrocławiu, pojechałam razem z mężem, ale to spotkanie nie zgłębiło mojej wiedzy wpływu choroby na ciąże i zdrowie dziecka..
Od listopada 2018,odstawiłam leki bo nie miałam żadnych objawów choroby, w lutym poinformowałam mojego lekarza, że nie biorę leków nie byłą zadowolona ale kazała mi ich nie brać z uwagi na brak objawów.. do maja 2019 było wszystko bardzo dobrze, czułam się bardzo dobrze, nie miałam żadnych objawów choroby, niestety tydzień przed szpitalem pojawiła się krew..

To jest tak na szybko w skrócie cała moja choroba :

Lipiec – Sierpień 2016 - biegunki/ krwawienie

Wrzesień 2016 - Kolonoskopia

Październik 2016 - wyniki kolonoskopi –rozpoznanie Colitis Ulcerosa
• Asamax 250- tabletki
• Salofalk 1g – czopki

Listopad 2016 -
• Asamax 500- tabletki
• Salofalk 1g – czopki
• Cortiment – tabletki

Grudzień 2016 -
• Debretin – tabletki

Styczeń 2017 -
• Asamax 500- tabletki
• Salofalk 1g – czopki
• Salofalk – zawiesina doodbytnicza
Retroskopia – wyniki- Colitis Ulcerosa
• Salofalk – zawiesina doodbytnicza
• Cortiment – tabletki

Luty 2017 –
• Salofalk – zawiesina doodbytnicza
• Cortiment – tabletki
• Salofalk 1g – czopki
• Asamax 500- tabletki

Kwiecień 2017 – brak objawów choroby
• Asamax 500- tabletki
Retroskopia – wyniki- remisja Colitis Ulcerosa

Czerwiec 2017 – brak objawów choroby
• Sulfasalazin – tabletki (bóle stawów)
Zmiana lekarza.

Październik 2017 – brak objawów choroby
• Sulfasalazin – tabletki
Nowy lekarz.

Marzec 2018- brak objawów choroby
• Sulfasalazin – tabletki

Listopad 2018- brak objawów choroby
• nie brałam leków uzgodnione z lekarzem prowadzącym (brak objawów)
Nowy lekarz.

Maj 2019
Szpital- lekarz prowadzący wysłał mnie na badania i położył mnie na oddział na 6 dni i wykonał mi badania:
- kolonaskopia - z której wyszło : Proctocoltis Ulecerosa,
-Gastroskopia – z której wyszło: Gastroskopia żółciowa( nigdy wcześniej tego nie miałam)
-USG- z którego wszystko wyszło dobrze
- badali mi kał, mocz

Lekarska zapisała mi Asamax, Salofalk czopki, Proursan (na 20 dni) W lipcu mam mieć robione jeszcze badanie Enterografie-MR.

Długo się zastanawiałam czy zapisać się na to forum.. nie raz już zaczynałam a chyba teraz przyszedł właśnie ten czas.. Przeczytałam i wasze forum i różne artykuły, i moja obawa jest duża przed zajściem w ciąże.. mam w głowie tysiące pytań na które nie znam odpowiedzi, nie mam się do kogo z nimi zwrócić, więc proszę WAS O POMOC… Chciałbym porozmawiać z kimś albo na forum albo w Poznaniu bo stąd pochodzę , bo chce mieć pewność czy moja choroba może mieć wpływ na zdrowie drugiego dziecka i prawidłowy przebieg ciąży czy nie. W końcu podjąć ostateczną decyzje w tej sprawie.

Poszukuję ginekologa z Poznania, który ma wiedzę na temat tej choroby, czy ktoś mógłby mi pomóc?

Z góry dziękuje za pomoc. Pozdrawiam Sylwia

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”