czy crohn przebiega w ukryciu?
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 88
- Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
Ula ma zalecenie pić 2x saszetkę Vivomixx, gdy zdarzy się jej biegunka, co dawno już nie miało miejsca. Na codzień przyjmuje Sanprobi Ibs.
Crohn u Uli był bezobjawowy od 3,5 do 12 roku jej życia. Nie rosła, czasem były wymioty, ale wtedy zrzucono na alergię. Potem nadeszło porządne zaostrzenie i ciężko było z niego się wygrzebać. Objawy choroby od tego czasu ma do dzisiaj niemal cały czas.
Niech Wojtek korzysta z pełni życia podczas okresu bez objawów, pilnując przy tym leków i badań. Nas Crohn nauczył korzystać z takich chwil, bo są cenne
Crohn u Uli był bezobjawowy od 3,5 do 12 roku jej życia. Nie rosła, czasem były wymioty, ale wtedy zrzucono na alergię. Potem nadeszło porządne zaostrzenie i ciężko było z niego się wygrzebać. Objawy choroby od tego czasu ma do dzisiaj niemal cały czas.
Niech Wojtek korzysta z pełni życia podczas okresu bez objawów, pilnując przy tym leków i badań. Nas Crohn nauczył korzystać z takich chwil, bo są cenne
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 255
- Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: warmińsko-mazurskie
- miasto: Kętrzyn
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
Kochana mój Wojtek rozumie więcej niż mi się wydawało. Przez te dziewięć miesięcy poznałam jak silny charakter mam w domu.
Życzę Wam powodzenia i remisji długiej
Życzę Wam powodzenia i remisji długiej
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 255
- Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: warmińsko-mazurskie
- miasto: Kętrzyn
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
Wy jesteście z mazowieckiego. Zapewne w Centrum Zdrowia Dziecka się leczycie. My jesteśmy z warmińskio - mazurskiego. Wojtek jest pod opieką szpitala dziecięcego w Olsztynie
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 88
- Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
To prawda. Dzieci nagle stają się dojrzałe, a my jesteśmy zaskoczone jak szybko się to stało. Zdrówka życzę ❤
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 88
- Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
My generalnie głównie leczymy się w DSK w Białymstoku, ale jeździmy czasem do CZD w Warszawie
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 255
- Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: warmińsko-mazurskie
- miasto: Kętrzyn
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
Do Białegostoku wysyłalam dokumenty na oddział. Odezwał się do mnie profesor którego nazwiska nie pamiętam. Potwierdził tok leczenia. To było na początku. Potem się nie kontaktowalam z nim
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 88
- Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
Dobrze, że konsultujesz sposób leczenia syna. Też tak zrobiliśmy. Ulę włączono w DSK, ale dodatkowo pojechaliśmy na prywatną wizytę do prof Kierkusia do Otwocka, a stamtąd skierował on nas na pobyt w CZD. Dlatego teraz jest u nas dwutorowa kontrola leczenia. Żaden szpital nie kwestionuje leczenia zaleconego w tym drugim. Były ewentualnie drobne korekty. W CZD Ula jest w grupie IBD - dzieci objętych szczególną opieką z uwagi na schorzenie, ale główne badania czyli kolonoskopię, gastroskopię lub rezonans enterografię miała w Białymstoku. Ogólnie jesteśmy zadowoleni ze schematu leczenia, bo nie przyjmowała dotąd sterydów. Twój syn też je ominął ? Jesteście zadowoleni z leczenia w Olsztynie?
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 255
- Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: warmińsko-mazurskie
- miasto: Kętrzyn
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
Wojtek uniknął sterydów poprzez modulen. Nie miał ich dotąd. Nie miał również jeszcze leków obniżających odporność.
U prof kierkusia byliśmy w warszawie w centrum. Również potwierdził leczenie. Ty było w styczniu.
Potem już tylko Olsztyn. Czy jestem zadowolona? Sama nie wiem. W warszawie tez mamy kartę pacjenta i kontakt do koordynatora. W sumie to tylko warszawa była raz. Wszelkie badania i kontrole to Olsztyn.
Powiedz czy równolegle starasz się konsultować córkę w dwóch placówkach?
Ja często zastanawiam się czy całkowicie nie przenieść leczenia do warszawy.
U prof kierkusia byliśmy w warszawie w centrum. Również potwierdził leczenie. Ty było w styczniu.
Potem już tylko Olsztyn. Czy jestem zadowolona? Sama nie wiem. W warszawie tez mamy kartę pacjenta i kontakt do koordynatora. W sumie to tylko warszawa była raz. Wszelkie badania i kontrole to Olsztyn.
Powiedz czy równolegle starasz się konsultować córkę w dwóch placówkach?
Ja często zastanawiam się czy całkowicie nie przenieść leczenia do warszawy.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 88
- Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
Mam podobne dylematy jak i Ty, też zastanawiałam się czy Ulę leczyć może tylko w Warszawie. Ostatnio jednak doszliśmy do wniosku, że lepiej jak jedni drugich pilnują i weryfikują w razie czego. Więc nie zrezygnowaliśmy z żadnego lekarza.
Nie zawsze wszystko konsultuję w drugiej placówce, ale np. po ostatnim rezonansie wykonanym w DSK rozmawialiśmy z p.koordynator CZD i prosiła ona, żebym dosłała opis wyniku, jak go dostanę. Po miesiącu Mąż był z wynikiem mri u gastrolog w DSK, dostał skierowanie do onkologa i od razu pobiegł i umówił wizytę w por. onkologicznej w DSK. Ale jak wyślę wynik mri do CZD, to pewnie i tam zaraz wypowiedzą się co do zmiany nad nadnerczem.
Konsultujemy w CZD sprawy główne, bo "zwykłe" wizyty u gastrolog odbywamy tutaj w Białymstoku. Myślę, że to najlepsza forma opieki nad dzieckiem
Nie zawsze wszystko konsultuję w drugiej placówce, ale np. po ostatnim rezonansie wykonanym w DSK rozmawialiśmy z p.koordynator CZD i prosiła ona, żebym dosłała opis wyniku, jak go dostanę. Po miesiącu Mąż był z wynikiem mri u gastrolog w DSK, dostał skierowanie do onkologa i od razu pobiegł i umówił wizytę w por. onkologicznej w DSK. Ale jak wyślę wynik mri do CZD, to pewnie i tam zaraz wypowiedzą się co do zmiany nad nadnerczem.
Konsultujemy w CZD sprawy główne, bo "zwykłe" wizyty u gastrolog odbywamy tutaj w Białymstoku. Myślę, że to najlepsza forma opieki nad dzieckiem
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 255
- Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: warmińsko-mazurskie
- miasto: Kętrzyn
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
Czyli po prostu kontaktujesz się z centrum i wysyłasz wyniki. Niekoniecznie od razu jedziecie? A czy mówiłaś w Białymstoku ze Ula jest też pacjentem Warszawy ?
Ja chyba też pozbieram co mam od ostatniej wizyty i wyśle dokumenty do Warszawy. Bo akurat był rezonans i gastroskopia. Dziękuję za informacje
Ja chyba też pozbieram co mam od ostatniej wizyty i wyśle dokumenty do Warszawy. Bo akurat był rezonans i gastroskopia. Dziękuję za informacje
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 88
- Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
Tak, mówiłam w Białymstoku, że konsultowaliśmy się z prof Kierkusiem. Gastrolog z DSK poprosiła wobec tego, żeby donieść kartę i zalecenia od nich przekazać. Te szpitale współpracują ze sobą i z tego co mi wiadome, to lekarze ze szpitala DSK sami dzwonią nieraz z pytaniem ws pacjenta do CZD. Jeśli pacjent jest za trudny dla DSK, to nawet sami dają skierowanie do CZD i przekazują pacjenta z jego dokumentacją
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 88
- Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
A mogę spytać jak u Wojtka wyszedł wynik rezonansu i gastroskopii?
Jeśli Wojtek nie ma objawów Crohna, to czy w badaniach obrazowych są u niego widoczne jakieś zmiany?
Jeśli Wojtek nie ma objawów Crohna, to czy w badaniach obrazowych są u niego widoczne jakieś zmiany?
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 255
- Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: warmińsko-mazurskie
- miasto: Kętrzyn
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
Rezonans
Bez cech restrykcji dyfuzji wody (DWi/adc), ognisk w swi nie uwidoczniono.
Widoczne pogrubienie ściany jelita cienkiego na odcinku długości około 80 mm, na pograniczu jelita czczego i krętego, pogrubienie do 6-8 mm, widoczne wzmocnienie pokontrastowe pogrubiałej ściany z jej trójwarstwowym układem.
Pozostałe pętle jelita czczego i krętego, okolica zastawki krętniczo-kątniczej o prawidłowym obrazie MR.
Widoczne węzły chłonne krezkowe, drożne wielkości do 12 mm,
Gastroskopia
Blona Śluzowa żołądka niezmieniona. Opuszka dwunastnicy niezmieniona. W części pozaopuszkowej widoczne pojedyncze nadżerki na szczytach fałdów bez cech stanu zapalanego otaczającej błony śluzowej.
Wg wypisu ze szpitala - PUCAI 0 pkt)
Bez cech restrykcji dyfuzji wody (DWi/adc), ognisk w swi nie uwidoczniono.
Widoczne pogrubienie ściany jelita cienkiego na odcinku długości około 80 mm, na pograniczu jelita czczego i krętego, pogrubienie do 6-8 mm, widoczne wzmocnienie pokontrastowe pogrubiałej ściany z jej trójwarstwowym układem.
Pozostałe pętle jelita czczego i krętego, okolica zastawki krętniczo-kątniczej o prawidłowym obrazie MR.
Widoczne węzły chłonne krezkowe, drożne wielkości do 12 mm,
Gastroskopia
Blona Śluzowa żołądka niezmieniona. Opuszka dwunastnicy niezmieniona. W części pozaopuszkowej widoczne pojedyncze nadżerki na szczytach fałdów bez cech stanu zapalanego otaczającej błony śluzowej.
Wg wypisu ze szpitala - PUCAI 0 pkt)
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 255
- Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: warmińsko-mazurskie
- miasto: Kętrzyn
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
Opis rezonansu dla mnie niewiele mówi ale Pani profesor powiedziała że źle nie jest
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 88
- Rejestracja: 18 mar 2017, 09:35
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
Re: czy crohn przebiega w ukryciu?
U mojej Uli pierwszy rezonans miał niemal identyczny opis, tylko że wzmocnienie było na 4cm w dystalnym odcinku jelita krętego. Rezonans z lipca tego roku (Po dwóch latach) nie pokazał zmian na tym odcinku, więc wygląda na to że zmiany tego typu mogą się cofnąć/zregenerować. Wasza Pani profesor ma rację