Jak wygląda życie z Crohnem ??

[Jaran]

Witam,
Wszystkich, to mój pierwszy post. Troche się naczytałem o chorbie Chrona. Ja na tą chwilę mam zdiagnozowane iBS , ale ze względu na pojawienie sie aft w jelicie istnieje prawdopodobieństwo że mam CRohna ( Kalprotektyna na tą chwilę 2 razy ujemna.

Moje pytanie brzmi, jak wyglda życie z chorbą. Wiem , że przebieg jest nieznany i zależy o tego jak ostro choroba atakuje, ale mam kilka pytań które mi się nazuwaja:
1. czy pracujecie ? czy zmieniliście prace po rozpoznaniu choroby?
2. czy podczas zaostrzenia, dajecie rade funkcjonować czy tylko leżenie w łóżku i leki?
3. Czy podróżujecie po POlsce? po Świecie?
4. Czy ból jest do wytrzymania w zaostrzeniu? czy obniża się jego stopień po podaniu leków?
5. Czy podczas remisji czujecie jakieś dolegliwości? czy jest jakiś dyskomfort ? czy czujecie sie zupełnie zdrowi?

Przepraszam za te pytania. Jestem ojcem, głową rodziny z kredytem na karku i zastanawiam się czy nie powinienem zmienić swojego postępowania w życiu ,a odpowiedzi pomogą mi w dalszych krokach.

Pozdrawiam

[obyty.z.cu]

przez ponad 35 lat żyje z CU (czyli to co CD ale ograniczone do j. grubego).
Dom wybudowałem, dzieci odchowałem, mam wnuki. Póki się dało to pracowałem, czyli bardzo długo.
Trzeba leczyć się WG AKTUALNEGO STANU JELIT, CHOROBY, tzn. przy CD leki kiedy jest potrzeba , w zaostrzeniu, ale w remisji to już nie zawsze. Pamiętając, że remisja może być objawowa, endoskopowa i potwierdzona w badaniu his patu. To uzależnia sposób Postępowania. Najważniejsze by choroby nie lekceważyć, a to znaczy, by się o niej dowiedzieć jak najwięcej, wyedukować , wtedy po prostu wiemy jak ,co i kiedy.
Tu nie może być ani mowy o lekceważeniu jej, "zapomnieniu" albo "jakoś to będzie".
Nie ma też gwarancji że leki zadziałają od ręki jak np. przy..przeziębieniu. Czasem trzeba wielu miesięcy aby zaskoczyły.
W zależności od stanu da się normalnie żyć, jeździć na wycieczki, pracować, ale zawsze pamiętając, aby w "miarę możliwości".
Czasami wymaga to zmianę priorytetów, no bo warto np. mieć pracę z dostępem do wc , a np. trudno o to będąc kierowcą TiRa czy listonoszem. Pewnie i trudno z tym zostać trenerem sztuk walki .
Chodzi o to, by realnie dostosowywać się do sytuacji, NIE WALCZYĆ, ALE ZAAKCEPTOWAĆ stan choroby przewlekłej.Wtedy po prostu łatwiej żyć .

No tak, ale i tu lekarz powinien być taki, który leczy CD na codzień, najlepiej taki pracujący w szpitalu w ośrodku referencyjnym, aby mieć szybki dostęp do szpitala w razie "W", ale i szybkich badań.I dostęp do niego ,chocby telefoniczny.
Trzeba mieć mały zapasik koniecznych leków w domu i nauczyć się jak samemu reagować przy nagłych pogorszeniach, np. krwi.

[Jaran]

Dziękuje za odpowiedź. Ze względu na doświadczenie z chorobą Twoja odpowiedź jest dla mnie cenna.
Nie należę do osób łatwo się poddających.

Z przekazu rozumiem , że leki , rozwaga umożlwiiają "normalne" funkcjonowanie.

[obyty.z.cu]

tak, z mała uwagą co oznacza normalne
Dla jednych to praca ,dom, dla innych to wyjazdy, ćwiczenia, sport itd.
Nie można z jednej strony pozwolić by choroba zamknęła nas w kręgu niemożności, bo "zaszkodzi", bo nie można ryzykować itd. ale z drugiej strony nie ma sensu tez ograniczać się na zapas.
Tu jak z jedzeniem, nie ma po co wchodzić na jakieś "mądre" diety ograniczające, bo zazwyczaj więcej z tego strat niż zysków, ale ważne by samemu określić jak sie odżywiać zdrowo, ale zawsze w zależności od AKTUALNEGO stanu. Bardzo łatwo np. wpaść w "nie jem bo boli", ale wyjść z niego trudno.
Taka dieta eliminacyjna to tez duże ubytki wagi i potrzebnych wartości,które trudno odbudować. Czasem niektórzy walczą z nadwagą wywołując przy tym zaostrzenie, które kończy się szpitalem i wielką utratą wagi.
Rozsądek , rozwaga, wiedza z publikacji medycznych, unikanie "netowych" porad i diagnozowania, trzymania się daleko od "uzdrowicieli" którzy mają jeden cel - wmówić że potrafią coś uleczyć, trzeba tylko kupić to czy tamto.

Te forum to kopalnia wiedzy użytkowników, warto czytać, bo nikt nie wie wszystkiego i z każdej informacji można się czegoś nauczyć.
Po prostu trzeba być otwartym i nie zamykac się, "bo lekarz tak kazał"
Już nie wspomnę, że niektórzy lekarze rutynowo traktują wszystkich, często bazując na wiedzy ze studiów, a medycyna się rozwija, leki, badania dostępne. Muszą się dokształcać, a my chorzy musimy ich pytać, inaczej ...będziemy zbywani.

[Jaran]

Jeszcze jedno pytanie do Cb, apropos sluchania lub nie lekarzy, zdarza Ci sie wypic alkohol?

[obyty.z.cu]

już nie, od 10 lat.
U mnie wyglądało to tak, że każda ilość obojętnie jakich % to była krew z jelita, zawsze.
Ale to różnie jest, u każdego inaczej.
Pytanie zawsze jest to samo : czy warto ryzykować zaostrzenie ?.
Tu uczciwie trzeba jednak powiedzieć, że w remisji to spoko, ale ... też u każdego inaczej.
No i pytanie, po co ten alkohol, i bez niego można się wyluzować, a do towarzystwa to chyba nie ma sensu ryzykować. No tak, czasem na trzeźwo trudno się słucha niektórych

[WhyNotJDM]

Choruje na Crohna od 10 lat i u kazdego pezebieg jest inny, ja zaostrzenia przechodze bardzo ciezko, obecnie ponad dwa miesiace w szpitalu, natomiast do tej pory udawalo mi sir osiagac dlugie remisje podczas ktorych moge jesc i robic doslownie wszystko, lacznie ze sportami itd...

Nigdy nic nie wiadomo, natomiast nie ma co panikowac za wczasu i podejmowac krokow typu zmiana pracy, raczej pomyslec o dobrym ubezpieczeniu na wypadek dluzszej hospitalizacji posiadaniu oszczednosci na “czarna godzine” zaostrzenia itd.
Pamietaj ze powazne zaostrzenie moze nigdy Cie nie doknac, czego z reszta Ci serdecznie zycze.

Alkohol niby nie szkodzi ale z drugiej strony nie ma co za czesto kusic losu.

Moim zdanien mega wazna jest dieta polegajaca na unikaniu produktow wysokoprzetworzonych, z duza iloscia konserwantow, barwnikow.

Reszta indywidualnie, ktos nie moze czerwonego miesa, ktos inny ogorka,takze zasady nie ma.

[Jaran]

Dla.mnie (jeszcze caly czas podczas diagnozy) martwiace jest to ze nie wiem czego sie spodziewac , wiem nikt nie wie...

Przerazaja mnie cyfry: 50% osob chorych na crohna jest rencie? To.prawdziwe dane ? Dlaczego? Az tak bardzo ta choroba sprawia ze jest sie niepelnosprawnym?