Moja skrócona historia ;) - CU

[potor11pl]

Cześć wszystkim;)
chciałbym podzielić się moja historia a także liczę na Wasze rady bo już w sumie zaczynam się w tym wszystkim gubić. Mieszkam w Anglii i to tu wykryli u mnie CU i to tu będę leczony. Tydzień temu trafiłem do szpitala i pisząc tego posta wciąż w nim przebywam. Do szpitala trafiłem w bardzo złym stanie (mocne bóle brzucha, odwodnienie, straciłem 10 kg w dwa tygodnie, mocne biegunki z krwią, bladosc, słabość, anemia itp). W szpitalu, została zrobiona mi, między innymi, sigmoindoskopia i jak to powiedziała pani doktor, moje jelito grube było w "very very nasty condition" ale przy odpowiednim leczeniu wszystko powinno być ok. Uradowany, wróciłem na oddział ale niestety od tego momentu zaczął się koszmar.
Wyobraźcie sobie ze jesteście w innym państwie, musicie porozumiewać się w języku angielskim, przychodzi do Was lekarz o karnacji brązowej i stwierdza że będę brał lek biologiczny (infliximab) który być może mi pomoże a być może nie, ale jakby nie pomógł...to wytna mi całe jelito grube i zastąpią woreczkiem. Powiedział on to w taki sposób, jakby to było normalne. Dodatkowo wezwał do mnie chirurgów którzy jeszcze bardziej mnie stresowali operacją. Tłumaczyli przebieg operacji, pokazywali i malowali markerem na brzuchu, w którym miejscu będę miał dziurę, naklejali mi woreczek i pokazywali w jaki sposób będę go oproznial. Dostałem strasznej depresji. Ja, zdrowy chłopak, aktywny fizycznie, nagle traci jelito grube i w sumie staje się niepełnosprawny.
Następnego dnia, dostałem pierwsza dawkę leku biologicznego. Początkowo, nie czułem różnicy ale po 3 dniach, czułem się o wiele lepiej. Jak gdyby nic, przychodzi ten sam lekarz i stwierdza że jednak operacja nie będzie potrzebna bo widzi ze lek zaczyna działać. Byłem w szoku. Nie rozumiem jak oni wszyscy mogli mnie tak wystraszyc! Przecież przez stres, mój stan mógł się pogorszyć i lek biologiczny nie przyjąć. Z jednej strony byłem wściekły a z drugiej szczęśliwy że lek działa.
W tym momencie, czuje się o wiele lepiej, choć nie ma rewelacji, nadal mam biegunkę lecz bez krwii i bóle brzucha, wciąż mam podwyższony puls i anemie. Krótki spacer po korytarzu kończy się dla mnie zadyszka. Dzisiaj mam dostać żelazo w kroplowce i jak wszystko będzie ok to mnie puszcza do domu. Zastanawia mnie to, czy to dobry pomysł gdyż wciąż czuje się osłabiony a z drugiej strony, chce jak najszybciej opuścić szpital.
I teraz mam kilka pytań do Was, bo w sumie nie wiem od czego zacząć gdyby mnie puścili do domu.

1. Czy mój stan można już nazwać remisja? Tak jak pisałem, wciąż mam biegunkę i czasami bóle brzucha, walczę z anemia, czuje się osłabiony, staram się chodzić ale po 5 minutach wracam do lozka z zadyszka i zawrotami głowy. Być może dawka żelaza poprawi to, tylko nie wiem w jak szybkim czasie.
2. Czy stosować jakąś dietę po wyjściu ze szpitala? W szpitalu mówią mi że mogę jeść co chce tzn jak zdrowy człowiek. Dostaje tutaj menu i wybieram sobie jak w restauracji co chce na śniadanie, obiad i kolacje. Wiadomo że wybieram wszystko lekkostrawne w obawie żeby nie pogorszyć stanu, ale i tak po raz kolejny jestem w szoku że w menu znajdują się potrawy pikantne i w sumie jakbym chciał mógłbym sobie zamówić i nikt by tego nawet nie sprawdził.
3. Czy w Polsce też w taki sposób straszą pacjenta operacja w razie gdyby lek biologiczny się nie przyjal?
4. Czy podczas przyjmowania infliximab powinienem bardziej przestrzegać diety?

Dziękuję za przeczytanie mojej historii i jeśli macie jakiekolwiek rady dla mnie to proszę dajcie mi znać.

Pozdrawiam
Arek:)

[obyty.z.cu]

tu są wytyczne leczenia https://j-elita.org.pl/wp-content/uploa ... Polish.pdf
tu Poradnik Żywieniowy https://j-elita.org.pl/wp-content/uploa ... y-2016.pdf
tak na szybko, to CU to choroba przewlekła na całe życie.
Leczy się ją, ale jak na razie nikt nie potwierdził jej wyleczenia, czyli dla nas stanem marzeń jest remisja. Mamy 3 remisje, objawowa - kiedy nie czujesz objawów, remisja endoskopowa,kiedy nie czujesz objawów a w badaniu endoskopowym w jelicie nie widać "na oko" w kamerze żadnych chorych miejsc, no i remisja mikroskopowa, kiedy w badaniu his pat pobranych wycinków w trakcie badania endoskopowego nie stwierdza się zmian.
To marzenie, ale też nie oznacza że jest się wyleczonym, raczej tu pasowało by określenie, że choroba jest "uśpiona".
To że nie są znane powody występowania tej choroby, nie wiemy więc co ją ponownie wywoła
A co do pobytu szpitalnego, to choć to dla Ciebie było "mocne" przeżycie, to miałeś naprawdę dużo szczęścia.
Temat w tym, że dostać tak szybko diagnozę to naprawdę super.Często na te diagnozę czeka się latami, bo objawy są niespecyficzne.
Diagnoza oznacza dobre leczenie, celowane w chorobę, a nie podawanie leków "na wszystko". Leczenie biologiczne tak szybko podane może trochę dziwić, ale to w Anglii, w Polsce poszłyby sterydy najpierw, potem immunosupresja, a na biologię to trzeba się "kwalifikować".

DIETA to prócz leków podstawa, czyli jak najmniej błonnika nierozpuszczalnego w zaostrzeniu, przy biegunkach. ten błonnik musi byc dobrze rozdrobniony, pogryziony.Poczytaj o błonniku rozpuszczalnym i nierozpuszczalnym.
Podstawowa zasada w CU, to JE SIĘ WG AKTUALNEGO STANU JELIT, CZYLI W DOBREJ REMISJI MOŻESZ JEŚĆ PRAWIE WSZYSTKO, ale w zaostrzeniu już nie
No i tu trzeba pamietać o "higienie"jedzenia, w sensie jeść powoli, dobrze gryź zanim się połknie, żadnych dużych kęsów połykanych na szybko, no i żartując, gadanie przy jedzeniu to zapowietrzanie się, czyli duzo gazów w żołądku, wzdęcia itd.
Unikaj cukru , i też nieodpowiednich tłuszczy, bo to pewna fermentacja w jelitach, czyli "rewolucja".

Dużo informacji jest na tym forum, wejdź w odpowiednie tematy, a znajdziesz odpowiedź na wszystko, w diety, leczenie itd..
A co do operacji, to kiedy już przestanie działać farmakoterapia, to pozostaje wtedy usunięcie całego jelita grubego, ileostomia czasowa, a później zespolenie.
To taka ostateczna terapia, jeśli dobrze się wyedukujesz w chorobie, nie zlekceważysz jej nigdy, (boś młody a młody to szybko zapomina kiedy nie ma objawów) , to masz szansę uniknąć tej ostatecznej terapii.
Tyle, że ja np. po ponad 30 latach chorowania miałem taką operację, i muszę przyznać, że ta stomia przywróciła mi komfort życia. Tak więc nic nie jest to takie złe, ale to zrozumie dopiero ten, któremu ta nasza wredna choroba nie przewróci życia.

Czasem trzeba też zmienić priorytety i poważnie wziąć do siebie ten stan chorobowy, inaczej będziesz walczył sam z sobą.
A że to choroba psychosomatyczna, to nerwy i stres tylko ją nakręca.

[potor11pl]

Troszkę skrócilem historie ale sterydy dostawałem dozylnie. W tym momencie dostaje już w tabletkach. Zastanawia mnie jak wygląda życie z objawami? Bo jeśli to taki ból jak teraz to nie wyobrażam sobie np pracować (pracuje w magazynie gdzie non stop muszę chodzić, podnosić itp). Pewnie u każdego chorego inaczej objawia się choroba ale czy można z tymi objawami normalnie funkcjonować? Po rozglądam się po forum i mam nadzieję że więcej dowiem się o mojej chorobie

[obyty.z.cu]

musisz naprawdę potraktować poważnie tę chorobę, a to oznacza , że aby z nią sobie radzić, trzeba ja dobrze poznać.
Tu podstawą jest edukowanie się w niej, nie lekceważenie, ciągle pamiętanie że jest.
Konieczność brania leków, choć kiedy się "wejdzie" w remisję objawową, czyli nie czujesz objawów, bóli, nie ma biegunek, to łatwo się do głowy przebija myśl. że "była i minęła", od teraz można już wszystko .A to nie tak, to nie katar czy przeziębienie. Tu jest wielka niewiadoma.
Wielu z tą chorobą żyje i dobrze sobie radzi, ale pod warunkiem, że sie odpowiednio do niej stosuje. Niektórzy nawet na siłowni sobie dobrze radzą.
Prace fizyczne też da się ogarnąć, choć musisz sobie zdawać sprawę że to do czasu.
Bo zaostrzenia przychodzą nagle, często nie wiadomo dlaczego, bo żadnej "prowokacji" nie było.
Musisz mieć plan "B", to znaczy, że w zaostrzeniu pracować się tak nie da, a częste zwolnienia lekarskie też nie są mile widziane u pracodawcy, czyli często trzeba zmienić ją.
Czyli zmiana priorytetów, przestawienie się.
No i mieć dobry kontakt z lekarzem specjalistą od jelit, ale takim który je leczy, a nie takim "ogólnym".
Na forum czy Fb dość często piszą ludzie chorujący i leczący się w Anglii. Z jednej strony jest tam dość dobre leczenie, a z drugiej strony dostęp do specjalisty czy w ogóle lekarzy to już jest różnie. Ten temat musisz dobrze rozeznać jak najprędzej, wychodząc z szpitala, powinieneś znać już tę "ścieżkę" leczenia.
I nie licz na cud, że to przejdzie to choroba na lata następne.

Jak znam tę chorobę, to uderza właśnie w tedy, kiedy się tego albo najmniej spodziewamy, albo zamykamy się i odsuwamy od codziennego "normalnego" życia.

No tak, pisałeś o operacji i resekcji jelita. To taka opcja, w której lekarze usuwając jelito kończą leczenie. Bo jak nie ma jelita, to i choroby nie ma .
Tyle,że to już nie jest się w pełni sprawnym, choć to już jest zupełnie inna historia.

Poczytaj sobie te wytyczne leczenia, które podałem w pierwszym poście. To teraz Twój przewodnik
A i teraz dieta, znaczy odpowiednie odżywianie, najlepiej samemu przygotowane, żadnych gotowców, odpowiednio zbilansowane ale i ułożone. Surowe owoce i warzywa to wyzwanie, smażone odpada, a najlepiej sprawdza się gotowane i pieczone, w piekarniku, w folii, na parze.Ryzykiem zaś jest korzystanie z gastronomii.
Bo teraz to już wszystko u Ciebie się zmieniło i albo się dostosujesz, albo będziesz się ciagle miotał. No i czasem najlepsza opcja to jednak leczenie szpitalne.

[leila]

a po wyjsciu do domu mas nadal biologiczne czy same sterydy?

[potor11pl]

a po wyjsciu do domu mas nadal biologiczne czy same sterydy?

Sterydy biorę do 10 marca (dawka jest zmniejszana o jedną tabletkę 5 mg co 4 dni). Lek biologiczny przyjmuje. Jak narazie miałem dwie dawki...jedną w szpitalu a drugą już po wyjściu. Jestem już umowiony na dwie kolejne dawki (w marcu i maju). Jak długo może trwać leczenie biologiczne?