Kocianna - moja historia CU

[Kocianna]

Plus taki że jeszcze się na śnieg, ktory uwielbiam, załapałam - Kielce cudnie zasypane, więc wczoraj był spacer i rzucanie w męża ścieżkami Do tej pory na śnieg patrzyłam tęsknie przez szpitalne okno...

[Noelia]

Okazało się, że u mnie Aza oddziaływała na szpik kostny, powodując niedokrwistość... od dwóch dni jestem w domu, schodzę ze sterydu (Encorton)... a raczej próbuję..

Jeśli przy schodzeniu z dawki sterydu objawy powracają, to może to oznaczać sterydozależność.
W Twoim przypadku - czyli w przyp. nietolerancji azy (ta niedokrwistość) - powinno to być wyraźne wskazane do biologii.
Świetnym rozwiązaniem dla CU jest Entyvio, czyli wedolizumab, bo działa przede wszystkim w jelicie grubym, a nie na cały organizm, więc ma mniej skutków ubocznych niż "ogólnoustrojowa biologia" (jak infliksimab czy Humira).
Ale w praktyce (w przyp. CU) to najczęściej kwalifikują najpierw do leczenia infliksimabem (np. Inflectra, Remsima) - i dopiera gdy ten lek nie zadziała, to próbują zmienić na Entyvio albo na Humirę.
Wszystko zależy od ośrodka, w każdym mogą być trochę inne procedury.
I ja bym na Twoim miejscu walczyła o tę biologię (jakąkolwiek, ale najlepiej Entyvio).
Są też różne programy badań klinicznych, w których testują nowe leki, zazwyczaj właśnie biologiczne.

Można też próbować zmienić immunosupresję na inną, np. na 6-MP albo metotreksat - być może te leki dobrze byś tolerowała, tzn. nie spowodowałyby one u Ciebie tej niedokrwistości.
A miałaś badanie poziomu 6-tioguaniny w erytrocytach
Bo na podstawie tego wyniku ustala się indywidualnie optymalną dawkę azatiopryny - czyli taką, która będzie działać terapeutycznie, a przy tym nie będzie dawać działań niepożądanych (albo będzie ich jak najmniej).

Masz niską dawkę Asamaxu, w zaostrzeniu powinno być ok. 4-4,5 g doustnej mesalazyny na dobę, a Ty masz dawkę jak wiele osób w remisji.
Mój teraz w remisji bierze 6 tabletek na dobę.
Wiem, że ważysz 46 kg, ale waga nie ma aż tak dużego znaczenia przy ustalaniu dawki Asamaxu.
A poza tym działania niepożądane mesalazyny nie zależą od dawki - tzn. zwiększenie dawki nie powinno spowodować dodatkowych skutków ubocznych - więc w sumie nie ma tu ryzyka.
Także ja bym zaproponowała lekarzowi, że chciałabym na próbę (na zasadzie "może pomoże, a zaszkodzić nie powinno") zwiększyć tę dawkę do np. 8 tabletek.
Lepiej brać wszystkie tabl. naraz niż w 3 dawkach podzielonych - wg kilku badań przyspiesza to gojenie śluzówkowe (pisał o tym m.in. prof. Bartnik).

A masz zlecone jakieś wlewki, np. z mesalazyną (Salofalk, Pentasa) lub ze sterydami (z hydrokortyzonem albo pianka Budenofalk)
Bo wg wytycznych (zarówno tych polskich, jak i ECCO-EFCCA) przyspieszają osiągnięcie remisji w każdym przypadku CU - niezależnie ile jelita jest zajęte - bo zawsze coś tam podleczą od dołu (prawidłowo podana wlewka - np. za pomocą długiej, cienkiej kanki lub cewnika - może sięgnąć aż do końca zstępnicy, czyli do zagięcia śledzionowego).

Niekiedy przy schodzeniu ze sterydów ogólnych (jak Encorton czy Metypred) korzystne jest włączenie sterydu miejscowego (np. doustnego Cortimentu albo wlewek z hydrokortyzonem) - to ułatwia zejście z dawki i w końcu pełne odstawienie ogólnoustrojowego leku, zostaje się tylko na miejscowym, który ma znacznie mniej skutków ubocznych albo nie ma ich w ogóle.
Poza tym nie wiem, jak z tym schodzeniem ze sterydu przy jednoczesnym odstawieniu azy.
Gdy mojemu mężowi odstawili azę (miał bardzo znaczną leukopenię, która nasilała się z każdą morfologią), to włączyli mu kroplówki Solu-Medrol (czyli dożylny Metypred).
Może zbyt szybko schodzisz z dawki w takiej sytuacji i stąd nawrót objawów (biegunka).

Mojemu bardzo pomogło też leczenie żywieniowe, najpierw ŻP przez wkłucie centralne, a potem dodatkowo dojelitowe (tzw. żywienie enteralne, czyli Modulen IBD, Nutridrinki, Resource itp.).
Mąż miał uporczywe biegunki niemal samą krwią, a takie żywienie pozwoliło na jakiś czas "wyłączyć" przewód pokarmowy - w jelicie nie ma wtedy stolca, co pozwala wygoić się błonie śluzowej i stan zapalny szybciej ustępuje.

Trzymaj się dzielnie, a my trzymamy za Ciebie kciuki, oby było lepiej

[Kocianna]

Och, Noelia! Ile informacji, dziękuję ❤
Właśnie myślałam, że może za szybko z tym sterydem... spróbuję na razie wolniej a jak nie będzie żadnej poprawy to pewnie znowu szpital...
Już wstępne rozmowy o biologii były, kwalifikacja w moim przypadku to podobno formalność, wiec myślę że nie bedzie problemu...
Nie mam wlewek bo u mnie wojna toczy się za zagięciem sledzionowym, więc pewnie dlatego...
Ten Asamax też mnie dziwi właśnie trochę, że mało go jest, a tego ze można przyjąć na raz całą dawkę nie słyszałam!
Muszę "przetrawić" to wszystko co napisałaś - jestes kopalnią wiedzy!!!

[Noelia]

Ten Asamax też mnie dziwi właśnie trochę, że mało go jest, a tego ze można przyjąć na raz całą dawkę nie słyszałam!
Muszę "przetrawić" to wszystko co napisałaś - jestes kopalnią wiedzy!!!

Odnośnie tego dawkowania mesalazyny to odpisałam kiedyś w tym wątku: Asamax dawkowanie
Podałam tam cytaty z wytycznych (polskich oraz europejskich) na ten temat
Nie jest jasne, dlaczego w tych badaniach wychodziło, że lepiej przyjmować tę mesalazynę w 1 dawce naraz zamiast w kilku podzielonych - być może dlatego, że ta część badanych, która miała kilka dawek leku dziennie, zapominała czasem o którejś z tych dawek.
Z kolei ta część, która miała brać lek tylko 1 raz dziennie, lepiej tego leczenia przestrzegała, bo to po prostu łatwiej zapamiętać, więc koniec końców w tym przypadku efekty były lepsze
Na pewno jest to najwygodniejsza opcja, więc mąż bierze wszystkie tabletki Asamax naraz po śniadaniu i już na resztę dnia ma ten temat z głowy

Trzymaj się Kocianna, przesyłam Ci dużo sił i dobrą energię!
Uwierz, że niedługo będzie znacznie lepiej!

[Kocianna]

Spróbuję tak zrobić z Asamaxem
Dziękuję Kochana Noelio za wsparcie, coraz gorzej u mnie niestety z siłą do walki... Jak tylko jest jakas poprawa to zaraz coś sie "psuje"

[Noelia]

Dziękuję Kochana Noelio za wsparcie, coraz gorzej u mnie niestety z siłą do walki... Jak tylko jest jakas poprawa to zaraz coś sie "psuje"

Tak to czasem jest z naszymi chorobami, mojemu to na razie jelita dają spokój, ale zaliczył niezłe przeboje z nerkami, z kamicą i jej powikłaniami, także doskonale Cię rozumiem, też już miałam dość, ale koniec końców bardzo mu pomogli w tym szpitalu.
A jak teraz u Ciebie?
Jest jakaś, choćby najmniejsza, poprawa?
Trzymaj się dzielnie

[Kocianna]

Tak, po wejściu z powrotem na 35-15-0mg jest lepiej, moze w czwartek uda mi się skonsultować z lekarzem co dalej, a jak nie to spróbuje może schodzić o 2,5mg... u mnie wszystko idzie opornie, więc może muszę schodzić wolniej...
Na tej dawce, mimo odłączenia Azy mam 3 wizyty w wc, ale normalne, nie biegunkowe, jelito ewidentnie wchłania bo tyję wreszcie! Jem dość dużo, ważę "już" 47,1kg
Więc jakiś tam postęp jest
Jutro kontrolna morfologia

[leila]

a jak bedziesz schodzic o 2,5 mg to na nizszej dawce ile bedziesz? 2 tygodnie i znowu zejscie?