Kocianna - moja historia CU

[Kocianna]

Witajcie. Leżę sobie w szpitalu, wobec czego mam dość czasu na opisanie mojej historii, jeżeli ktoś będzie zainteresowany to będzie mi miło

Diagnoza CU nastąpiła u mnie w 2008 roku, potwierdzona kolonoskopią i wynikami hist. z wycinków. Do lekarza trafiłam oczywiscie z krwawymi biegunkami. Gastro włączył mi Salofalk tabletki 3x2, i po dwóch dniach była juz reakcja, po tygodniu byłam jak nowa. Z czasem Salofalk zmieniliśmy na Asamax bo był problem z dostępem do Salofalku i też się świetnie spisywał.
Przez lata praktycznie nie potrzebowałam szczególnej diety, mogłam jeść wszystko (ale od zawsze czytałam składy i wybierałam te lepsze produkty), zaostrzenia występowały u mnie na jesieni, trwały po 2-3 dni (!!!) i zwiekszenie dawki asamaxu zawsze błyskawicznie pomagało.
W 2015 roku dodatkowo wyszło u mnie PSC kilka wizyt w szpitalu, badania, biopsja wątroby, włączenie leków i jakoś dajemy radę.

A teraz sie posypało zaostrzenie trwa od 10 września, gastro włączył Cortimenrt, w między czasie przeżyłam zapalenie pecherza, przy którym antybiotyk pogorszył jeszcze stan jelita, gastro włączył Metypred, potem atak kamicy nerkowej (nie muszę chyba pisać ile sie nacierpiałam), oczywiście dieta zaostrzeniowa w użyciu, zresztą apetytu i tak nie miałam... Metypred zaczął fajnie działać, z 12 biegunek zrobiło sie 4, głównie w nocy i nad ranem, ale siły mialam coraz mniej, a postępy z czasem zatrzymały się a w pewnym momencie zaczęło się pogarszac.
Od dwóch tygodni leżę w szpitalu, dostałam 3 jednostki krwi, żelazo, sterydy dozylnie, hydrokortyzon, AZA, i jeszcze jakis antybiotyk "na jelito", badania kompletne + mimo zaostrzenia kolonoskopia, jelito grube chore w całości, ale głównie od zagięcia sledzionowego do zagiecia sledzionowego, drobne nadżerki, drobne krwawienia, obrzękniete.
Na dożylnych sterydach jest super, 1-2 wypróżnienia, luźne, jak schodzimy na doustne to powrot do 6 wodnistych... miałam też dożywianie dożylne, witaminy w kroplówkach, dostaję dodatkowo Modulen do picia i lekka dieta. Po dzisiejszym obchodzie plan jest taki żeby przejść na Encorton, a jak nie pomoże to kwalifikacja do biologii... Dzisiaj jeszcze dwie jednostki krwi bo morfo spada spowrotem.

Nie ukrywam że najgorzej jest ze mną psychicznie, jestem już strasznie zmęczona, mam takie dni że łapie mnie depresja a to dla mnie szok, bo ja od zawsze jestem optymistką... Ludzie na salach przychodzą i odchodzą a ja leżę i nie wiadomo jak długo to potrwa...

[Noelia]

Nie ukrywam że najgorzej jest ze mną psychicznie, jestem już strasznie zmęczona, mam takie dni że łapie mnie depresja a to dla mnie szok, bo ja od zawsze jestem optymistką... Ludzie na salach przychodzą i odchodzą a ja leżę i nie wiadomo jak długo to potrwa...

Kocianna, bardzo współczuję i doskonale Cię rozumiem, mój mąż też był ostatnio kilka tygodni w szpitalu (tym razem na urologii) i było mi bardzo ciężko, wręcz depresyjnie, również byłam już tym wszystkim mega zmęczona - mimo, że "od zawsze" i na co dzień jestem twarda, odporna psychicznie.
Trzymaj się tam mocno, przytulam i przesyłam dobrą energię

w między czasie przeżyłam zapalenie pecherza, przy którym antybiotyk pogorszył jeszcze stan jelita, gastro włączył Metypred, potem atak kamicy nerkowej (nie muszę chyba pisać ile sie nacierpiałam)

Mąż też miał niedawno atak kolki nerkowej (ma kamicę szczawianową), koszmarne cierpienia, a potem zapalenie układu moczowego.
Z tym, że dostał antybiotyk bezpieczny w CU (a wręcz stosowany w CU w celu złagodzenia zaostrzenia) - Cipronex (cyprofloksacynę).

Również miał pełną kolonoskopię podczas krwistego zaostrzenia, no ale nie było innego wyjścia.
To na początku diagnozy, bo potem w szpitalu - podczas znacznie poważniejszych, intensywnych "krwiobiegunek" - zrezygnowali już z pełnej kolonki (bali się, że może dojść do perforacji jelita) i zrobili mu jedynie sigmoidoskopię.

Leczona jesteś też bardzo podobnie jak on wówczas na oddziale gastro, czyli pełen arsenał - sterydy dożylne (hydrokortyzon + metyloprednizolon, czyli to samo co Metypred), antybiotyki w kroplówkach (Cipronex i metronidazol), immunosupresja - aza (ale po jakimś czasie musiał niestety odstawić z powodu znacznej leukopenii), odżywki dojelitowe (Modulen IBD, Nutridrinki), infuzje z żelazem (Ferinject) itd. itp.
Dodatkowo żywienie pozajelitowe przez centralkę (wkłucie w okolicach obojczyka) oraz wlewki doodbytnicze ze sterydami + oczywiście mesalazyna (Asamax, czopki, wlewki).

Ogólnie bardzo podobna sytuacja.

Również miał mieć kwalifikację do biologii (w grę wchodził wtedy infliksimab) + konsultację chirurgiczną, podpisał zgody na operację oraz na wyłonienie stomii.
Ogromny stres, ale wszystko skończyło się dobrze - w pewnym momencie zaczęło mu się w końcu stopniowo poprawiać, a po kilku miesiącach od tego pobytu szpitalnego miał już remisję objawową, a po kolejnych kilku miesiącach remisję endoskopową.
Z całego serca Ci życzę, żeby u Ciebie także tak było, żeby jak najszybciej nastąpiła poprawa, a potem pełna remisja
Bądź dobrej myśli, ja też wtedy (gdy mąż był ponad miesiąc w Klinice Gastro na Hallera w Łodzi) nie wierzyłam, że nam się uda, a jednak tak się stało

[obyty.z.cu]

Witajcie. Leżę sobie w szpitalu, wobec czego mam dość czasu na opisanie mojej historii, .......
Diagnoza CU nastąpiła u mnie w 2008 roku, potwierdzona kolonoskopią i wynikami hist. z wycinków.......
Przez lata praktycznie nie potrzebowałam szczególnej diety, mogłam jeść wszystko
W 2015 roku dodatkowo wyszło u mnie PSC kilka wizyt w szpitalu, badania, biopsja wątroby, włączenie leków i jakoś dajemy radę.....
A teraz sie posypało zaostrzenie trwa od 10 września,...

Od dwóch tygodni leżę w szpitalu, dostałam 3 jednostki krwi, żelazo, sterydy dozylnie, hydrokortyzon, AZA, i jeszcze jakis antybiotyk "na jelito", badania kompletne + mimo zaostrzenia kolonoskopia, jelito grube chore w całości, ale głównie od zagięcia sledzionowego do zagiecia sledzionowego, drobne nadżerki, drobne krwawienia, obrzękniete.
Na dożylnych sterydach jest super, 1-2 wypróżnienia, luźne, jak schodzimy na doustne to powrot do 6 wodnistych... miałam też dożywianie dożylne, witaminy w kroplówkach, dostaję dodatkowo Modulen do picia i lekka dieta. Po dzisiejszym obchodzie plan jest taki żeby przejść na Encorton, a jak nie pomoże to kwalifikacja do biologii... Dzisiaj jeszcze dwie jednostki krwi bo morfo spada spowrotem.

Nie ukrywam że najgorzej jest ze mną psychicznie, jestem już strasznie zmęczona, mam takie dni że łapie mnie depresja a to dla mnie szok, bo ja od zawsze jestem optymistką... Ludzie na salach przychodzą i odchodzą a ja leżę i nie wiadomo jak długo to potrwa...

no tak już jest, im dłużej się choruje, tym zbiera się więcej "bonusów" chorobowych.
Wydaje się że spoko, remisja, a tu guzik, w jelicie się ciągle coś dzieje...aż do czasu, kiedy jakiś punkt zapalny wywołuje zaostrzenie.
Wtedy szpital to naprawdę dobre wyjście, oczywiście gdy jest tam dobry gastro,..a oddział gastroenterologiczny to już w ogóle fajnie.
Widać , że leczenie na maksa, czyli musi kiedyś odpuścić, ważne byś się sama z tego szpitala nie ..."wypisywała". Trzeba psychikę oswoić z tematem, to wyluzuje. Za 3 tygodnie święta, czyli taki okres masz na dojście do siebie .
Z doświadczenia mojego wychodzi, że dobre leczenie to 25-30 dni szpitalnych.
Zdążą zrobić wszystkie badania, potwierdzić postęp w leczeniu w badaniach, podkarmią, nawodnią i zwolnią z wypisem " w stanie dobrym do domu.
Masz teraz czas, więc poczytaj o odżywianiu, ale od podstaw, bo trzeba będzie jedzenie ustawić odpowiednio by nadrobić co stracone. Dobre wchłanianie, interakcje itd...warto o tym poczytać. Niby wszystko wiemy, a czytając mądre teksty ciągle nas coś zaskakuje.
Warto się uczyć, bo to i czas zapełni w szpitalu, no bo ile można rozmawiać o chorobach z innymi
Pisz nam tu codziennie jakiś post, będziesz miała zajęcie, a my się chętnie zapoznamy z Twoją opowieścią.
No i oczywiście ułóż sobie codzienny plan, włączając w to obowiązkowe spacery. Taki godzinowy rozkład dnia, naprawdę pomaga "zabić" te złe myślenie .
I pamiętaj...lepiej już było, teraz ważne by było dobrze

[Noelia]

Warto się uczyć, bo to i czas zapełni w szpitalu, no bo ile można rozmawiać o chorobach z innymi

Poza tą "edukacją NZJ" to mój mąż "poleca na czas pobytu w szpitalu" e-booki (najlepiej czytnik, bo nie męczy wzroku), Netflix (pierwszy miesiąc jest za darmo) oraz Spotify (+ oczywiście słuchawki)

Pisz nam tu codziennie jakiś post, będziesz miała zajęcie, a my się chętnie zapoznamy z Twoją opowieścią.

Właśnie, pisz, pisz, ja również chętnie poczytam, na pewno wielu chorych skorzysta z Twojego doświadczenia i Twojej historii Kocianna

[Kocianna]

Dziękuję Wam bardzo

Obyty - No wiadomo, że sama sie nie wypiszę, to byłaby największa glupota, co ja bym mogła w domu zrobić ze swoim stanem? Leżę cierpliwie ...
Wczoraj zmienili steryd na Encorton, głównie po to żeby go wykluczyć i zakwalifikować mnie do biologii, ale czuję się po nim wyjątkowo inaczej niż po pozostałych wczoraj okropne wzdęcia i gazy, a biegunki chyba mniejsze? Trudno stwierdzić właściwie, poza tym po metypredzie cukier szalał do 270, a po encortonie ledwie 150 po jedzeniu.... Więc znowu obserwujemy...
Noelia - Kindle u mnie w użyciu od lat, a teraz w szpitalu to niemalże "płonie" no i muzyka i filmy to pozycje obowiązkowe
Spacerować tez się staram ale ciężko mi bardzo, bo nie mam siły, ważę 46kg, i ciężko mi ruszyc w górę na szpitalnym jedzeniu, które jest ochydne...

[S_Gosia]

Tak, pobyt w szpitalu fajny nie jest, ale....
Tak jak ostatnio nasz pobyt z anemią i clostridium. Robili na bieżąco badania, monitorowali stan, podali 2x żelazo i wyszliśmy w dobrym stanie.
Tak mówiłam do syna, leżeć fajnie nie jest, ale co my byśmy sami zrobili w domu? A tak, to każde coś nie tak od razu zglaszaliśmy i wszystkie wątpliwości zostały rozwiązane. I teraz jest w sumie ok.

No i w szpitalu, to podstawa rozrywki - telefon, laptop i internet i cała reszta wymieniona wyżej.

Trzymaj się, ja mówiłam do Krzysia, że każdy dzień to bliżej do wyjścia do domu, kiedykolwiek to wyjście nastąpi.

[Orzelek]

Spacerować tez się staram ale ciężko mi bardzo, bo nie mam siły, ważę 46kg, i ciężko mi ruszyc w górę na szpitalnym jedzeniu, które jest ochydne...

Przytycie na szpitalnym jedzeniu o miernej jakości jest raczej wykluczone Trzeba się dożywiać we własnym zakresie (tzn. jak ktoś z rodziny / znajomych przyniesie). Ja ważyłem w zaostrzeniu 42 kg, więc wiem jak to jest nie mieć sił na cokolwiek.

Nie ukrywam że najgorzej jest ze mną psychicznie, jestem już strasznie zmęczona, mam takie dni że łapie mnie depresja a to dla mnie szok, bo ja od zawsze jestem optymistką... Ludzie na salach przychodzą i odchodzą a ja leżę i nie wiadomo jak długo to potrwa..

Wspieracz ode mnie

[obyty.z.cu]

Nie ukrywam że najgorzej jest ze mną psychicznie, jestem już strasznie zmęczona, mam takie dni że łapie mnie depresja a to dla mnie szok, bo ja od zawsze jestem optymistką... Ludzie na salach przychodzą i odchodzą a ja leżę i nie wiadomo jak długo to potrwa...

czyli jako optymistka musisz mieć zasadę, że źle już było, a teraz tylko lepiej,ale najważniejsze, żeby gorzej nie było;)
Kiedyś leżałem na OIOM na chirurgi, z stopą cukrzycową. Prawie 2 tygodnie, pacjenci się zmieniali, przenosili ich na sale normalne, ..ale i jak pamiętam 8 "odeszło" na stałe .
Śmierć zawsze mocno działa na ludzi, a jak się widzi i słyszy,czuje to obok, to...
Leżeli za parawanem obok mnie, bo takie są procedury. To był naprawdę ciężki pobyt.
Z jednej strony groźba amputacji stopy, z drugiej umierający chorzy, pielęgniarki ciągle krzątające się jak to na OIOMie. Najgorsze noce i te nocne alarmy.
Wtedy właśnie tylko optymizm pozwolił przejść ten okres.
No i pozytywne wspieranie innych, choć ciekawie brzmiało, gdy mówili, że "ja to mam lepiej, bo nie mam życia zagrożonego"
Punkt widzenia więc zawsze zależy od ...psychiki.
Dobra psychika pozwala wrócić do "normalności" cokolwiek to znaczy
Trzeba więc umieć wyłączyć się z tej szpitalnej "złej" myśli i mieć nadzieją na szybkie wyleczenie.

Kocianna pisze:
Spacerować tez się staram ale ciężko mi bardzo, bo nie mam siły, ważę 46kg, i ciężko mi ruszyc w górę na szpitalnym jedzeniu, które jest ochydne...
Przytycie na szpitalnym jedzeniu o miernej jakości jest raczej wykluczone Trzeba się dożywiać we własnym zakresie (tzn. jak ktoś z rodziny / znajomych przyniesie).

na pewno, ale trzeba uważać z tym, bo czasami za szybkie wprowadzanie niektórych składników,jakieś kaprysy czy zachcianki spowodują ponowne zaostrzenie.
Tak więc tylko delikatnie...dla mnie życie bez kawy było męką, a musiałem prawie miesiąc tylko patrzeć jak inni ją piją.
Ale za to ,kiedy się już wraca do domu, kiedy powolutku się próbuje tych "smakołyków, to dopiero się docenia.
No tak, ale ja nigdy nie miałem takiej wagi jak Wy...tego mnie nauczyła CU wcześniej, lepiej mieć nadwagę, by mieć z czego zejść te 30 kg w zaostrzeniu.

I co dziś u Ciebie Kocianna ?

[Kocianna]

Obyty jak ja lubię Cię czytać
Wiadomo, punkt widzenia zależy od punktu siedzenia, zdrowy chorego nie zrozumie a jakby nie patrzeć to d**a z tyłu
Łażę pomalutku po oddziale i poza, ostrożnie żeby sie nie połamać Dzisiaj psychicznie już lepiej, lekarze trochę się dziwią, bo jestem na encortonie doustnym, w południe dostaję dożylnie małą dawkę Hydrokortyzonu, a różnica kolosalna - 2 + lekkie wzdęcia. Śmiejemy się że to u mnie w głowie siedzi, i jak widzę strzykawę to mi po prostu lepiej Oddziałowa stwierdziła że mi na szyi strzykawke na sznurku powieszą i tak mam chodzić

A co do nadwyżek masowych - przy chorej wątrobie nie mam jak nazbierać

Orzełek, S_Gosia dziękuję ❤

[obyty.z.cu]

Łażę pomalutku po oddziale i poza, ostrożnie żeby sie nie połamać Dzisiaj psychicznie już lepiej, ......
A co do nadwyżek masowych - przy chorej wątrobie nie mam jak nazbierać

i własnie o to chodzi, małe spacery co np. godzinę , choćby z 5 minut.
Bo to jest tak, że wychodzisz niby na 5 minut, ale po drodze widać przez okno że akurat ...coś się tam dzieje, więc przystanek i odpoczynek. I za chwile do końca korytarza, a może i uda się na piętro wyżej wejść, albo zajrzeć co tam nowego i smacznego w bufecie ..co tak pachnie na tym korytarzu, może się warto na coś skusić dla mnie najważniejsze były hm..świeże drożdżówki z serem albo dobry sernik...jeśli nie mogłem jeść to chociaż popatrzeć mogłem.
Panie się śmiały, że mam złożyć zamówienie, a przyniosą na salę kiedy już dostanę od lekarzy pozwolenie.
Ciekawe i trochę kłopotliwe było chodzenie ze stojakiem z jakimiś kroplówkami, no bo jak nie było windy, to tylko po korytarzu oddziału można było.
A kiedy już mnie "wykończyły" na sali gadające głowy wiecznie o chorobach albo krzyczący w telefon i głośno komentujący co tam w domu ktoś ma na obiad , to uciekałem w stronę kaplicy.
Tam zawsze był spokój i cisza. Kiedyś tam "złapał" mnie ksiądz kiedy czytałem jakąś książkę. Biedak myślał, że ja chyba biblie studiuję, a jak zobaczył, że to jakaś beletrystyka był trochę zawiedziony. Ale i tak w sumie był zadowolony, że ktoś mu "pilnuje " kaplicę
W ogóle takie "zwiedzanie" szpitala i okolic pozwalało tez poznać wielu ludzi, pogadać na rożne tematy...słowem fajnie, bo i czas płynął ciekawiej niż leżenie na sali.

No tak, wątroba, to faktycznie kłopot, ale da się i to z czasem rozwiązać.
Leki potrafią jej dołożyć negatywnych bodźców, tu trzeba mocno o nią dbac, jak trzeba to i dokładać wsparcie. Przez ponad 3 lata brałem "coś" na nią ...ostropest plamisty, jakiś Heparegen, no i z Indii żona przywiozła mi Liv52...i z wątroby z zagrożeniem przeszczepem zrobiło się całkiem ok...ale jak to u mnie, do czasu.
Bo i znaleziono mi WZW C ..czyli jeden kłopot więcej, jako turysta dodatkowe zwiedzanie Poznania na Szwajcarską do Poradni Leczenia Wątroby i dało się radę. Wirus uśpiony...
A wagę tez da się podnieść, ale nie szukać gotowych diet, a podszkolić się w nauce odżywiania i da się...gdyby tak jeszcze trafił się dobry dietetyk kliniczny z znajomością naszych chorób, to już całkiem .Tylko trudno o takich.

No, ale Ty tam pewnie kombinujesz już, jak spędzisz święta, jakie potrawy będziesz mogła, no i kto te święta przygotuje

[Kocianna]

No dokładnie!!! Intensywne planowanie świąt w toku!

[Kocianna]

Aktualizacja:
Niestety zareagowałam dopiero na Encorton w dawce 35-20-0mg (chociaż dobrze że w ogóle), na święta udało sie byc w domu, apetyt ogromny, domowe jedzonko stawia na nogi
W domu dodatkowo rano Aza 25 mg, insulina w razie potrzeby (czyli trzy razy dziennie), zastrzyki przeciwzakrzepowe, coś przeciwgrzybiczne bylo przez dwa tygodnie, Asamax 2-2-2, Cynk, wit D, Calperos...
Problem byl taki ze mimo dobrego ogólnego samopoczucia koszmarnie nie miałam siły, morfologia którą miałam robić co tydzień pokazała dlaczego.... po świętach morfologia trochę kiepska ale powtorzona w sylwestra - wynik hemoglobina 4,9
Więc znowu leżę na oddziale, toczą krew, i pewnie glówkują dlaczego aż tak ...

[obyty.z.cu]

no proszę, najpierw "wczasy" w sanatoriom szpitalnym , później luzik w domu i czas na odpoczynek po tych świątecznych ekscesach dietetycznych.
A tak na poważnie, to naprawdę aż strach czytać o tej hemoglobinie.
Ja przy ok. 7 padałem na łóżko i czekałem na żelazo
Trzymaj się tam i szybko regeneruj siły, bo zima przyszła .
I pisz jak działają leki, pewnie i kroplówek Ci nie pożałują.

[Kocianna]

No dali mi 3 jednostki krwi przedwczoraj, 2 jednostki wczoraj a dzisiaj hemoglobinka 10 i śmigam po korytarzach bo energia mnie roznosi odstawili mi Azę, i bedziemy obserwować czy spada - oby nie .
Już żadnych kroplówek nie będzie bo wyniki dobre przy okazji sie załapię jeszcze na badanie kalprolektyny za free

[Kocianna]

Okazało się, że u mnie Aza oddziaływała na szpik kostny, powodując niedokrwistość... od dwóch dni jestem w domu, schodzę ze sterydu (Encorton)... a raczej próbuję...
Początkowa dawka 35-20-0mg, potem dwa tygodnie 35-15-0mg, tydzień temu odstawiona Aza, trzy dni temu steryd 35-10-0mg, a wczoraj biegunka Wróciłam do 35-15-0, i obserwuję próbując nie dopuścić do siebie depresji...