Moja Historia z CD

[mimcia]

Hej kochani W wielkim skrócie.. Jak myslicie .. Czy mój wynik z enterografii ewidentnie przemawia za otwarciem brzuchola ?
Mój gastroenterolog twierdzi że tak, a prawda jest taka że nigdy nawet biologii mi nie zaproponował Od razu chce dać mnie pod nóż POMOCY !


Zmieniłam tytuł
Anette

[atabe]

Niestety nie mogę powiększyć i odczytać Twojego wyniku, więc się do niego nie odniosę. Ale zawsze możesz skonsultować swoje leczenie i wyniki z innym lekarzem, szczególnie jeśli masz wątpliwości

[mimcia]

Czy mogę wysłać Ci zdjęcie na prv ?

[Noelia]

Mimcia, o ile dobrze pamiętam, to kolonoskopia wyszła prawidłowo (łącznie z wycinkami hist-pat), tj. stwierdzili, że masz zdrowe jelito, ale wciąż miałaś różne objawy, więc zdecydowałaś się prywatnie na enterografię MR, tak?
To całe szczęście, że zrobiłaś to badanie.
Ja zresztą zawsze piszę, że jeśli ktoś ma wątpliwości co do diagnozy; albo ma diagnozę, ale leczenie nie działa; albo pojawiają się inne problemy itp., to warto zrobić któreś z badań obrazowych z opcją jelitową, czyli właśnie enterografię lub enteroklizę (np. mój mąż miał enteroklizę, czyli wersję z sondą do nosa).

Masz bardzo dobry - jasny i konkretny - opis tej enterografii.
Lekarz opisujący wyraźnie zna się na NZJ.

Od razu chce dać mnie pod nóż

Skonsultuj ten wynik badania u innego specjalisty, zobaczysz, co ktoś inny powie, jak zinterpretuje ten opis, może zaproponuje Ci inne rozwiązanie niż operacja.

Ale bardzo wątpię, bo to są poważne zmiany - naciek zapalny/guz zapalny obejmujący także kość krzyżową i nerw kulszowy + prawdopodobnie przetoka między esicą a jelitem krętym + zwężenie jelita + pogrubienie ściany jelita.
Po biologii niekiedy zamykają się przetoki, ale nie u wszystkich, zresztą nie da się tego przewidzieć.
A z takim naciekiem (guzem) zapalnym to leczenie biologiczne raczej nie da sobie rady.
A nawet jeśli, to byłoby to zapewne długie leczenie, być może skutki uboczne itp.
Gdy zwężenie jelita jest już zwłókniałe, to żadne leki nie pomogą, nawet biologiczne - trzeba niestety wyciąć (zwłókniałe zwężenie jest nieodwracalne).

A masz w ogóle pewną tę diagnozę CD, tj. masz "w papierach" stwierdzonego Crohna?
Bo jeśli nie (w profilu masz "w trakcie diagnozy"), to i tak chyba nie miałabyś szansy na biologię.

A operacja (czyli wycięcie tego nacieku/guza zapalnego + fragmentu jelita z pogrubiałą ścianą oraz zwężeniem światła + tej ew. przetoki jelitowo-jelitowej) może bardzo szybko poprawić Twój stan.
Odwlekając operację ryzykujesz m.in. niedrożnością.
Poza tym taka planowa operacja "na spokojnie" ma dużą szansę odbyć się laparoskopowo.
A nagłe operacje "w krytycznym momencie" to zazwyczaj cięcie, czyli już spore blizny i znacznie dłuższe "dochodzenie do siebie".

Reasumując - ja bym nie liczyła na biologię w tym przypadku, tylko szukałabym super ośrodka zajmującego się chirurgią jelit, np. oddział prof. Adama Dzikiego w łódzkiej klinice WAM na placu Hallera - w takich wyspecjalizowanych ośrodkach to z pewnością potrafią przeprowadzić taką operację w "jak najbardziej oszczędzający pacjenta sposób", czyli żeby wyciąć jak najmniejszy odcinek jelita oraz metodą laparoskopową (małe blizny i szybka rekonwalescencja).

+ oczywiście konsultacja u innego gastro przed taką decyzją, jak już atabe napisała

Edytowałam tytuł.

[mimcia]

Noelka Zbawienie Ty moje Dziękuje Ci za odzew ! Tak - dokładnie pamiętasz Kolonka czysta , gastroskopia wykazała zanik kosmków ale skala II marsha ,wiec moja Pani gastro stwierdziła ze to tez może być sprawka Crohna (zwłaszcza ze w późniejszych badaniach krwi wyszedł brak przeciwciał ) . Dlatego tez poszłam zrobić prywatnie enterografie. Robiłam ja we wrześniu . Jak odebrałam wynik od razu zadzwoniłam do mojego lekarza numer dwa ( tez gastro , ale prywatny ) i natychmiast położył mnie w szpitalu. Pobyt wyglądał tak ze wlali we mnie hydrokortyzon , metronidazol i ciprinol. Po 12 dniach CRP ze 150 zeszło na 0,9 Wszyscy myśleli ze już sytuacja opanowana Dostałam na wypisie encorton ... Niestety mimo brania leków osłonowych (IPP i probiotyki ) brzuch bolał mnie po nim strasznie Zaczęłam od dawki 49 mg i w miarę schodzenia z dawki zauważyłam ze ból pleców który miałam przez pójściem do szpitala znowu wraca Zrobiłam dwa tyg temu kontrolne CRP i niestety powoli rośnie Z 0.9 już podskoczyło 7 Niby nic ale coś się mimo brania sterydów dzieje Jezlei chodzi o diagnozę . Otóż mam dwóch lekarzy . Mimo tego ze hist pat nie potwierdził Crohna zarówno jeden jak i drugi mówią ze to niestety TO Jeżeli zdecyduje się na operacje to zapewne wyjdzie już na 100% po wycięciu tych chorych części . Ja jestem z trojmiasta , wiec trochę daleko do Łodzi W Gdańsku ponoć jest dobry zespół Dr.Dobosza. Właśnie na jego oddziale mam być operowana. Dziwi mnie tylko to ze tej biologii nawet nie lizne Panicznie boje się cięcia

[mosterdziej]

Z tymi badaniami też jest różnie.
U mnie był guz zapalny, a enteroklize nic nie pokazała poza pogrubioną ścianą jelita. I biologia też nie pomogła, wręcz się pogorszyło na niej, oczywiście nie twierdzę, że u Ciebie będzie podobnie.
Czasem nie warto czekać na leczenie. Osobiście żałuję, że nie zooperowałem się duuuuuużo wcześniej, mimo że sama operacja też dużo nie dała, bo raz, działanie leków jest skuteczniejsze po operacji, a dwa, może udałoby się bez rozcinania brzucha (tylko właśnie, jak wspomina Noelia, laparaskopowo, a to jest naprawdę duża różnica, pomijając nawet kosmetykę, czyli blizny).

Miałaś może badaną kalprotektynę w kale?

[mimcia]

Niestety nie robiłam kalprotektyny . Zastanawiam się czy zrobić to badanie będąc na sterydach . Czy czasami wynik nie będzie oszukany ?

[Noelia]

Mimo tego ze hist pat nie potwierdził Crohna zarówno jeden jak i drugi mówią ze to niestety TO

Czasem tak jest, że w wycinkach nie widać choroby.
Crohna jak najbardziej można zdiagnozować w samej enterografii.
Guz zapalny + zwężenie jelita + pogrubienie ściany + prawdopodobnie przetoka + wcześniej miałaś problemy z ropniami to w zasadzie nie ma innej możliwości niż CD, bo to są typowo Crohnowe zmiany (tj. charakterystyczne dla Crohna).

działanie leków jest skuteczniejsze po operacji

Właśnie, tak się bardzo często zdarza
Dobrze by było, gdybyś po tej operacji miała włączoną biologię.
Wiele takich postów czytałam, że po operacji remisja trwała latami i że była to świetna decyzja.
A leczenie biologiczne mogłoby super podtrzymać taki "pozytywny efekt pooperacyjny".

Niestety nie robiłam kalprotektyny . Zastanawiam się czy zrobić to badanie będąc na sterydach . Czy czasami wynik nie będzie oszukany ?

Teraz to nie ma sensu wg mnie, bo wynik kalpro niczego nie zmieni.
Z opisu enterografii bardzo jasno wynika, co się dzieje i i skąd miałaś takie objawy.
Pytanie tylko, jak teraz działać - czy najpierw operacja, a potem leczenie; czy może jednak odwrotnie.

Ja bym się na Twoim miejscu nie wstrzymywała z tą operacją, a po operacji walczyłabym o biologię.
Szukałabym chirurga mającego doświadczenie w kwestii NZJ i ogólnie jelit, żeby potrafił to przeprowadzić laparoskopowo.
Gdyby jednak skończyło się cięciem to trudno - wtedy starałabym się o dobrego rehabilitanta, żeby jak najszybciej dojść do pełnej sprawności, a bliznę wytatuowałabym wijącym się dookoła zielonym bluszczem
Zresztą to tylko brzuch, nie odkrywa się go na co dzień.

Mimcia, wyobrażam sobie, w jakim jesteś szoku, bo z badań endoskopowych nic nie wynikało, a tu nagle taki wynik enterografii i od razu decyzja lekarza o operacji
Wiem, że łatwo powiedzieć, ale postaraj się spojrzeć na to z innej strony - niemal 20 lat męczyłaś się z tym diagnozowaniem, miałaś problemy nawet z jedzeniem, każde jedzenie sprawiało ból (pisałyśmy w temacie o ropniu, ja pisałam tam o Modulenie w takiej sytuacji itd.), a teraz przynajmniej wiesz, co jest grane.
Tak realnie to naprawdę jest duża szansa, że wytną Ci te zmienione chorobowo fragmenty jelita oraz ten naciek zapalny, potem wprowadzą leki (być może również biologiczne - tak byłoby idealnie) i będziesz mieć wiele lat remisji, zupełnie bez objawów - operacja prawdopodobnie przywróci Ci komfort życia.

Cokolwiek zdecydujesz, trzymam mocno kciuki, żeby było dobrze, żebyś jak najszybciej mogła żyć normalnie
W pewnym sensie wiem, co czujesz - mąż też kiedyś podpisywał zgodę na operację oraz na stomię i doskonale pamiętam, jak koszmarnie się wtedy stresowałam.
Trzymaj się!

[atabe]

Dokładnie zgadzam się z Noelia . Operacja to duży stres , ale jeśli poprawi komfort życia to warto . Ja po operacji mam już 11 lat spokój , czego i Tobie życzę . Powodzenia, trzymam kciuki

[Orzelek]

Mimcia

Wynik tego rezonansu jest podobny do wyniku mojej pierwszej tomografii przy diagnostyce Crohna. Zaraz po badaniu i odpięciu tych przewodów do odprowadzania kontrastu lekarz zapytał: czy ma Pan chorobę Crohna? Na co odpowiedziałem: nie wiem, ale domyślam się, że tak.

Miałem naciek zapalny na mięsień biodrowy kolczysty i okolicę krzyżową. Dlatego miałem problemy z chodzeniem, a leżąc nie mogłem położyć prosto lewej nogi, mając przykurcz. Dodatkowo okolica krętniczo- kątnicza była pogrubiona w stanie zapalnym.

Czytam, że u Ciebie jest naciek na okolicę przedkrzyżową i kość krzyżową oraz prawdopodobna przetoka. Ten ból pleców, jeśli jest w okolicy krzyżowej, to właśnie może być od nacieku. Miałem podobnie: ból od pleców do biodra.

Z początku u mnie kolonoskopia w wycinku histopatologicznym nie stwierdziła Crohna mimo przetoki. Crohna rozpoznano dopiero badając histopatologicznie fragment zmienionej w tomografii części krętniczo-kątniczej.

Jeśli ja mam to podsumować, to jest to Choroba Crohna, co potwierdza wynik rezonansu + objawy. Nic nie będę doradzał. Powiem tylko, że jeśli długo cierpisz, to warto wziąć pod uwagę metody, które proponują lekarze.

Pozdrawiam ciepło

[mosterdziej]

Właśnie, tak się bardzo często zdarza
Dobrze by było, gdybyś po tej operacji miała włączoną biologię.
Wiele takich postów czytałam, że po operacji remisja trwała latami i że była to świetna decyzja.
A leczenie biologiczne mogłoby super podtrzymać taki "pozytywny efekt pooperacyjny".

Wpierw to trzeba dostać tę biologię, a o to chyba nie jest łatwo. Ja już jedną brałem, przed zabiegiem (Inflectrę), ale nie dokończyłem pełnego leczenia, bo mi się mocno pogorszyło i w zasadzie zmarnowałem całe leczenie (udało się tylko albo aż zamknąć przetokę, chociaż dla mnie to marne pocieszenie, bo nie miałem jej wcześniej ropnej ani też specjalnie nie dokuczała, po prostu sobie była).
Ja nie mogę brać prawie żadnych leków poza sterydami, jestem po operacji, która nie wywołała remisji (tzn. w jelicie nie było stanu zapalnego, ale to raptem kilka tygodni) i objawowo jest praktycznie tak samo (są one tylko mniej nasilone w większości przypadków), pogarsza mi się z miesiąca na miesiąc, mam podwyższoną kalprotektynę (ale jest 8 razy niższa niż przed operacją), ale reszta wyników jak u zdrowego... i ciągle pozostaje bez leków, mimo ponad pół roku od nawrotu choroby (chociaż dla mnie to w zasadzie nie jest nawrót, bo remisji jako tako objawowej nie miałem wcale).
Brałem tylko jakiś okres antybiotyki i po metronidazolu było lepiej (ale głównie objawy jelitowe), ale tylko jak go brałem. Po cipronexie było średnio, niektóre objawy zelżały, niektóre się nawet nasilały. Ale antybiotyków też za bardzo nie mogę brać, bo jak wezmę, to zaraz pogarszają mi się zakażenia ukł. moczowego. No i przecież wiecznie też nie można ich brać...

Niemniej jednak jak ktoś może łykać lżejsze leki pokroju Pentasy albo od biedy Azę, no to operacja może przynieść ogromną poprawę, bo i te leki mogę potem wystarczyć na podtrzymanie remisji.
Na mnie po operacji lepiej działał Metronidazol w dawce 2x2 niż Inflectra przed operacją.
Dlatego bardzo żałuję, że nie poszedłem na operację dużo wcześniej. Ale też nikt mi jej nie zaproponował, bo wiele moich objawów nie jest typowych dla choroby i ogólnie odczuwam ją inaczej (tj. częściowo łagodniej, choć to też pojęcie względne, bo funkcjonować jest trudno) niż większość, przez co moje objawy są częstokroć bagatelizowane, a i wyniki np. enterografii nie sugerowały nic strasznego.

[mimcia]

Kochani ! Dziękuje za wszystkie rady . Zdecydowałam się na operacje . Dziś byłam w szpitalu . Termin mega szybki , bo 10.12.2018 . Stres bierze górę ... Wierze w to ze będzie dobrze i ze ta decyzja jest prawidłowa

[mosterdziej]

Nie ma się co martwić na zapas. Operacje nie takie straszne, jak malują. Wiadomo, boli, ale z każdym dniem będzie lepiej. Komplikacje oczywiście przy każdym zabiegu mogą się wydarzyć, ale trzeba być dobrej myśli.
Czasem nie ma wyjścia, jak zmiany są już bardzo duże, długo trwające itd. to nawet najsilniejszy lek cudu nie uczyni.

[Anette28]

Rozdęcie pętli jelita do 41mm, przed zwężeniem- nawet leczenie biologiczne nie przywróci Ci tego rozdęcia do stanu wyjściowego, dlatego zgadzam się z opinią Twojego lekarza. Jeśli będziesz dłużej czekała może dojść do pęknięcia ściany jelita, a wtedy są ogromne konsekwencje np. w postaci stanu zapalnego otrzewnej.
Skonsultuj te wyniki z jeszcze jednym lekarzem, ale podejrzewam, że odpowiedź będzie taka sama.

Zauważyłam, że masz już termin operacji myślę, że to dobra decyzja, nie ma co czekać z takim stanem bo może sie to źle skończyć.
Trzymam kciuki, jak co to pisz ja jestem po 6 operacjach to na pewno doradzę czy wesprę.

[Noelia]

Kochani ! Dziękuje za wszystkie rady . Zdecydowałam się na operacje . Dziś byłam w szpitalu . Termin mega szybki , bo 10.12.2018 . Stres bierze górę ... Wierze w to ze będzie dobrze i ze ta decyzja jest prawidłowa

Faktycznie błyskawiczny ten termin, szok - ale to super, już niedługo będzie po wszystkim
Decyzja prawidłowa, tzn. ja podjęłabym identyczną, jak już Ci wcześniej pisałam.
Trzymaj się Kochana, a my z kolei będziemy tutaj trzymać kciuki 10 grudnia