Trzeci raz błędu nie popełnię. Moja historia CU.

[Fallen]

Witam, właśnie leżę w szpitalu w dość ciężlim stanie, nie tylko fizycznym ale i psychicznym.
Chciałbym przedstawić tu swoją historię choroby być może się komuś przyda.
Dziękuję wszystkim forumowiczom za prowadzenie tak ważnego tematu, który pomógł mi się odbudować, przede wszystkim psychicznie.

Moja historia z chorobą zaczyna się w okolicach lipca 2012, będąc na emigracji zachorowałem na nieżyt pokarmowy, który ni jak nie chciał przejść normalnymi sposobami. Trwało to około 6mies aż do momentu trafienia pierwszy raz do szpitala. Przez te pół roku odwiedziłałem regularnie lekaży którzy stawiali różne diagnozy, najbardziej trzymającą się kupy był IBS. Na konoskopie i wizyte u specjalisty cierpliwie czekałem, ale nie doczekałem. Organizm poddał się i trafiłem w ciężkim stanie do szpitala.
Pierwsza wizyta w szpitalu była dość ciężka, najpierw musieli mnie do porządku zdiagnozować przeprowadzić szereg badań. Zanim stanąłem na nogi minęło 2 tygodnie. Antybiotyki, sterydy, mesalazyna, azatropina, przy tym ból nie do zniesienia i ciągłe biegunki.
Jak już byłem w stanie wyjść do domu, przeszedłem pod rękę specjalisty, diagnoza UC, przez następne 2 lata, mesalazyna, azatropina, pentasa, infliximilab - niestety ostatnia seria zakończyła sie wstrząsem i zostałem poinformowaby że już jej mi nie podadzą.
Nic się przez ten okres nie działo, czułem się zdrowym człowiekiem. Puźniej jednak coraz częściej (dwa razy do roku) miałem nawroty. Zwykle sterydy i regulacja dawki mesalazyny pomagało, wracałem do zdrowia. Aż do teraz. Brak reakcji na sterydy.
Druga wizyta w szpitalu. Stan średni, właśnie byłem na stopniowym zmniejszaniu dawki (20mg) sterydów, kiedy moje zdrowie się posypało. Stało sie to tak nagle (około 6 dni) że nim lekarz zareagował i podniósł dawkę jelito już nie wchłaniało. Najgorsze że w szpitalu po podaniu sterydów dożylnie było jakby zastopowanie dwa dni i pogorszenie stanu, przestałem reagować na sterydy, mimo to lekarz ciągnie tą terapie (nie rozumiem dla czego, może na stan zapalny we krwi)
Poinformowano mnie że ostatnią deską ratunku jest dla mnie Adalimubab, jeśli nie zareaguje na niego to tylko operacja.
Jestem drugi dzień po podaniu Humiry (4 zastrzyki na raz w brzuch) i muszę powiedzieć że lek poczynił cuda 24h po podaniu krwawe stolce całkowicie zniknęły, zablokowało również biegunki i to w czasie jeszcze krótszym. Niestety są też skutki uboczne, zesztywnięcie i opuchlizna stawów kolanowych i kostek. Obezęk brzucha/jelit jest bardzo duży nacisk na organy szczególnie żołądek powoduje brak apetytu, jest to uczucie nadmiernego wzdęcia, którego nie można się pozbyć (biorę buscopan uśmierza ale słabo).

Jestem pełen nadziei na poprawę, postaram się uzupełniać na bieżąco, postęp leczenia. Jeśli ktoś miałby jakieś uwagi, wskazówki czy pytania proszę pisać.

Do tej pory ze względu na dość łatwy przebieg leczenia i dobrą odpowiedź organizmu na farmakologie, byłem ignorantem jeśli chodzi o sprawy diety. Brałem tabletki i jadłem co chciałem. Koniec z tym. Po właściwej edukacji widzę że dieta to połowa jaki i nie więcej sukcesu do zdrowia.

Pozdrawiam.

[Noelia]

Witaj na Forum
Trzymam kciuki, żeby Humira pomogła - szanse są duże, więc bądź dobrej myśli!
Obyś jak najszybciej uzyskał remisję i spokój.

Do tej pory ze względu na dość łatwy przebieg leczenia i dobrą odpowiedź organizmu na farmakologie, byłem ignorantem jeśli chodzi o sprawy diety. Brałem tabletki i jadłem co chciałem. Koniec z tym. Po właściwej edukacji widzę że dieta to połowa jaki i nie więcej sukcesu do zdrowia.

U mojego męża dieta ma bardzo duże znaczenie.
Również w remisji.
Musiał zrezygnować z wielu produktów, które uwielbiał, np. z piwa, ostrych przypraw, ziarnistego pieczywa, grzybów, zasmażanej kapusty, bigosu.
Poza tym zero cukru, zero gazowanych napojów, zero smażonego, zero panierek.

Dziękuję wszystkim forumowiczom za prowadzenie tak ważnego tematu, który pomógł mi się odbudować, przede wszystkim psychicznie.

A tak z ciekawości - masz tutaj na myśli jakiś konkretny temat
Czy to było ogólnie o całym Forum?

Pozdrawiam

Dopisałam w tytule "Moja historia CU."

[leila]

leczysz sie w uk? zazdroszcze tej humiry bo tutaj tylko sterydy

[Fallen]

U mojego męża dieta ma bardzo duże znaczenie.
Również w remisji.

Dziękuję Noelia, zbieram się do kupy i walczę.
Jak twój mąż dochodził do tego jakich produktów musi unikać a co mu nie szkodzi? Metodą prób?

Ogólnie dziękuję za całe forum, osobiście zaś poświęcam większość czasu na zagadnienia, które interesują mnie najbardziej czyli CU.

Parę słów uzupełnienia od ostatniego wpisu.
Dwa dni po podaniu Humiry nastąpiło nieoczekiwane pogorszenie stanu, jelito tak opucho że przestało przepuszczać cokolwiek. Wcześniej lało się prze ze mnie a teraz 10h bez wizyty w toalecie. Ból przyćmiewał umysł i faszerowali mnie morfiną żebym mógł wogóle kontaktować, po tym czasie zdecydowali się mnie przetransportować do innego szpitala na operację (zagrożenie perforacją).
Poddałem się było mi wszystko jedno aby poznyć się bólu.
Teraz dobę po tym chyba nawet jestem im wdzięczny za taką decyzję. Transport i wszystko z tym związane, tak sobie myślę, chyba tylko mi pomógł. Po przyjeździe do drugiego szpitala, byłem już tak wytrzęsiony i zobojętniały że coś w jelitach wkońcu puściło i odblokowało się. Nigdy się tak nie cieszyłem z powrotu biegunki. Ból zmalał a ja pomału zacząłem piąć się ku lepszemu.

leczysz sie w uk? zazdroszcze tej humiry bo tutaj tylko sterydy

Leila, również ubolewam że żyjemy w takim systemie, gdzie w jednym państwie nie szczędzi się środków na pomoc a w drugim przeciwnie.
Jak byłem na terapi Infliximilab i sprawdziłem koszty jakie są w Polsce to pewnie postawił bym za to dom. W UK miałem wszystko za darmo i to bez problemów, ot lekarz wydał decyzje o takim leczeniu i leczą. Nie przeczę jestem wdzięczny za to że tu jestem, ale kto wie czy to nie było też powodem choroby, więc bilans na 0.

Przepraszam jeśli coś cytuje lub edytuje nie tak, dostęp mam tylko ze smartfona w szpitalu, nie wszystko na nim mogę ogarnąć.

[Noelia]

Dziękuję Noelia, zbieram się do kupy i walczę.
Jak twój mąż dochodził do tego jakich produktów musi unikać a co mu nie szkodzi? Metodą prób?

Tak, metodą prób i błędów, inaczej się nie da
Zapisywał (w aplikacji Notatki na telefonie) reakcje organizmu po danym posiłku - czyli prowadził taki dziennik żywieniowy.
Pisałam o tym więcej tutaj: Dziennik żywieniowy - jak prowadzić? Co wpisywać?

Poczytaj też Poradnik żywieniowy

Przepraszam jeśli coś cytuje lub edytuje nie tak, dostęp mam tylko ze smartfona w szpitalu, nie wszystko na nim mogę ogarnąć.

Poprawiłam to cytowanie

Pozdrawiam i trzymam kciuki za jak najszybszą poprawę u Ciebie, oby było coraz lepiej!

[Fallen]

Niestety nie udało się załagodzić stanu zapalnego jelita, od wczoraj jestem krótszy o jelito grube.
Operacja przeprowadzona laparoskopowo, z dwoma większymi nacięciami w koło pępka i na wyłonienie stomi. Chirurg po operacji powiedział że to był ostatni moment i decyzja była jak najbardziej słuszna. Zostawiono mi część odbytnicy w celu ewentualnego połączenia w przyszłości.

[leila]

stomia na stałe czy tylko na pewien okres?całe wyciete?ja miałam pól roku

[Fallen]

Mnie lekarz powiedział że czas pokaże na jak długo. Wszystko zależy jak się będzie zachowywać zostawiony odcinek odbytnicy, czy nie będzie sprawiał kłopotu przez ten czas. Mowa była też o 6 miesiącach, a puźniej być może połączenie.
Proszę Leila skieruj mnie do tematu gdzie opisujesz swój przypadek lub odpisz tutaj.
Bardzo się boję następnej operacji. Ta była dość trudna, jak pisałem to był ostatni dzwonek. Mimo że laparoskopowo to i tak otworzyli mi brzych wzdłuż pępka na jakieś 10cm, pewnie był problem z wydobyciem opuchniętych flaków. Po operacji pierwsze 12h ból był nie do zniesienia i to właśnie napawa mnie strachem.
Napisz proszę jak u Ciebie wyglądało połączenie. Zostawili Ci odbytnicę? Nie miałaś w niej przez 6 miesięcy stanów zapalnych, jakie leki w tym czasie brałaś? Jak wyglądała operacja połączenia i jak się po niej czułaś, bolało bardzo, jak odruchy związane z wypróżnianiem, nie popuszcza się puźniej, jak często chodzi się do toalety? Po połączeniu symptomy zapalenia nie wracają, nadal jest się na lekach?
Z góry dzięki za odpowiedź.

[leila]

musisz zobaczyc watki kto miał połaczenie i wycinane jelito
bo mi zostawili całe jelito wtedy byłam bardzo młoda i dlatego zostawili

[Anette28]

Witaj,
Z doświadczenia wiem, że przy lekach biologicznych skutki uboczne nie utrzymują się stale co mam na myśli podczas całej terapii skutki mogą ustępować i też mogą pojawiać się inne albo całkowicie zniknąć. Także nie poddawaj się, ja też miałam chwile załamania w początkach terapii biologicznej.
Jedna mała sugestia jeśli leki nie zadziałają nie broń się przed operacją czasami musi być, a najlepiej opowie Ci o tym Użytkownik obyty.z.cu.

[BlackRose]

Witaj,
Z doświadczenia wiem, że przy lekach biologicznych skutki uboczne nie utrzymują się stale co mam na myśli podczas całej terapii skutki mogą ustępować i też mogą pojawiać się inne albo całkowicie zniknąć. Także nie poddawaj się, ja też miałam chwile załamania w początkach terapii biologicznej.
Jedna mała sugestia jeśli leki nie zadziałają nie broń się przed operacją czasami musi być, a najlepiej opowie Ci o tym Użytkownik obyty.z.cu.

? ?
no Autor nie bronił się przed operacja , już jest po, kilka postów wyżej napisał ze wycięto mu jelito grube i ma stomię.
Fallen trzymaj się na pewno z dnia na dzień będzie coraz lepiej! kibicuję!

[Noelia]

Fallen zajrzyj na stronę "STOMAlife - Odkryj stomię", wydają bardzo fajny kwartalnik Po Prostu Żyj.
A jeśli chodzi o J-pouch, to w tym poście wkleiłam istotne cytaty z Wytycznych na ten temat: początki z j-pouchem
Super, że udało się przeprowadzić operację laparoskopowo znacznie mniejsze blizny i o wiele szybciej wrócisz do pełnej sprawności

[Fallen]

Dziękuję za odpowiedzi, operacja była bezwzględnie konieczna. Zwłoka kolejnego dnia mogła kosztować mnie perforacje i poważne powikłania. Dlatego też decyzja ta była dla mnie szokiem, podjęta nagle pod presją, tabun lekarzy który przeprowadzał wywiady na różne zdrowotne tematy, udzielał informacji i statystyk na temat operacji. Pielęgniarka stomijna, która przyszła dopasować miejsce i worek do brzucha. To wszystko jednego popołudnia, nie mieściło mi się to w głowie, zdesperowany zacząłem myśleć o psychologu, naszczęście moja lekarka prowadząca mnie od 5ciu lat, wygospodarowała trochę czasu i przyjechała z wizytą. Rozmowa z nią (jako z osobą zaufaną) najbardziej mi pomogła.
No cóż uczę się żyć ze stomią, czas pokaże czy uda sie w przyszłości połączyć jelito cienkie z zostawionym kawałkiem odbytnicy. W tej chwili staram się dużo o tym nie myśleć, napawa mnie to strachem przed kolejną operacją, bólem i masą niewiadomych i mało obiecujących statystyk co do pełnego wyleczenia.
Dzisiaj mija dwa tygodnie od operacji i muszę powiedzieć że jestem pod wrażeniem jak szybko organizm potrafi się regenerować. Każdego dnia jest lepiej, jestem silniejszy i mogę więcej. To daje nadzieję na następny dzień. Co prawda pojawiają się inne problemy jak parcia na stolec, czy zaczerwienienia skóry wokół stomii, ale ciągle edukuje się w temacie i staram rozwiązywać je na bieżąco.
Pozdrawiam.

[obyty.z.cu]

operacja była bezwzględnie konieczna. Zwłoka kolejnego dnia mogła kosztować mnie perforacje i poważne powikłania.
.....
No cóż uczę się żyć ze stomią, czas pokaże czy uda sie w przyszłości połączyć jelito cienkie z zostawionym kawałkiem odbytnicy. W tej chwili staram się dużo o tym nie myśleć, napawa mnie to strachem przed kolejną operacją, bólem i masą niewiadomych i mało obiecujących statystyk co do pełnego wyleczenia.
Dzisiaj mija dwa tygodnie od operacji i muszę powiedzieć że jestem pod wrażeniem jak szybko organizm potrafi się regenerować. Każdego dnia jest lepiej, jestem silniejszy i mogę więcej. To daje nadzieję na następny dzień. Co prawda pojawiają się inne problemy jak parcia na stolec, czy zaczerwienienia skóry wokół stomii, ale ciągle edukuje się w temacie i staram rozwiązywać je na bieżąco.

człowiek bardzo szybko przyzwyczaja się do stomii. Po latach wyrzeczeń , bólu i ukrywania się w wc, następuje okres super wreszcie. Bo teraz z stomia wszystko można.
A gdy to było laparaskopowo to juz całkiem luzik.
Przy cięciu całego brzucha to potrzeba 3 miesiące by dojść do pełnej (powiedzmy ) sprawności. W okresie pooperacyjnym warto korzystać z porad pielęgniarki stomijnej i uczyć się od niej obsługi stomii. Tu też jest ważny dobór odpowiedniego sprzętu, w zależności od tego czy to stomia płaska czy wklęsła, a czasem i indywidualne uczulenia na płytkę.
No i temat czy to sprzęt jedno czy dwu częściowy. Jednoczęściowy zmieniasz max po 2 dniach, a płytka wytrzymuje dużo dłużej. Ja ją mam na 6-7 dni, a worek zmieniam wg potrzeb, powiedzmy co 2 dni (jak nie zapomnę No i sprzęt plastyczny, czyli bez docinania na wymiar stomii bo on sam się dopasowuje.
Problem ze skórą to temat niedopracowania zakładania sprzętu. Odpowiednie oczyszczenie skóry po zdjęciu worka/płytki, potem mycie mydłem niealergicznym albo pianka do mycia do tego celu,następnie wycieramy, osuszamy skórę ,ja używam suszarki, nakładam tzw. "drugą skórę" albo gazikiem albo aerozol ( ja jego używam ,a gaziki w wyjazdach), na to pasta uszczelniająco gojąca i płytka plastyczna. Albo worek odpowiednio docięty na wymiar stomii.
Jeśli na skórze tej zaczerwienionej są i takie wilgotne krostki, to posypać pudrem gojącym do stomii,nadmiar zdmuchnąć i na to ten aerozol drugiej skóry.
Polecam tę suszarkę, ona naprawdę jest przydatna

Temat drugiej operacji u mnie, to było uszycie j-pucha. W 3 etapie miało być zespolenie.
Przy drugiej operacji niestety u mnie w trakcie wyszły problemy. Po otwarciu brzucha okazało się że mam duże zrosty, jakieś pętle, problemy przy przewodzie moczowym (zresztą musieli zszywać pęcherz moczowy bo przy tym uszkodzili go).
No i okazało się, że mój kawałek odbytnicy był w wielkim stanie zapalnym i krwawił.
Musiano odstąpić więc od szycia j-pucha i łączenia z odbytnicą,.. no i mam ileostomie, mam też ten kikut który dość często podkrwawia, czyli nie da się robić zespolenia.

Tak więc póki co mam tę ileostomie czasową...ale to już trwa prawie 4 lata.
Tyle, że z tą stomia człowiek się zżył i naprawdę jest ok.
Odpowiedni sprzęt i obsługa go, dobra zmiana i naprawdę jest dobrze.
Teraz nie wiem czy chcę ją likwidować.

Tak więc, nie powinieneś się spieszyć do tego zespolenia, te pół roku ze stomią to naprawdę minimum, ale też w tym czasie musisz dbać o ten kikut. Przy CU to jest problem.
Używam czopki , w tej chwili z hydrokortyzonem, bo mesalazyna nie daje żadnego efektu.
One pomagają, likwidują te krwawienia, ale za jakiś czas znów ono wraca.
Lekarze opowiadają, że powinno się robić co jakiś czas płukanie tego kikuta, aby usuwać pojawiające się tam ..naturalne złuszczenia jelita czy bakterie.
No tak, abyś nie był zdziwiony, że masz kikut, a czujesz normalne parcie i pojawi się z odbytu śluz...to normalne oczyszczanie się jelita.

[Fallen]

Dziękuję bardzo za odpowiedź Obyty.z.cu.
Wszystko jest dla mnie nowe i sam nie wiem jakiego sprzętu będę używał w przyszłości. Pielęgniarka stomijna jest na bierząco u mnie do tego kontakt telefoniczny jak potrzeba. Sprzęt jaki poleciła mi na początek to Coloplast, SenSura Mio, ale ja mieszkam w Anglii i nie wiem czy to międzynarodowa firma czy jakaś rodzima. Są to worki bez płytki, max dwa dni na ciele. Wszystko jak narazie dobrze się trzyma, spraye i pasty też mam, nauczyłem się jak w miarę sprawnie zmieniać worek. Nie obeszło się bez zapalenia skóry wokół stomii, ale ciągle się uczę, teraz już wiem że worek ma być dopasowany perfekcyjnie, a skóra osłonięta.
W przyszłości chciałbym wypróbować może te płytki o których piszesz.
Przykro słyszeć że u Ciebie było aż tyle powikłań. Ile czasu dają ci lekarze do momentu kiedy wogóle zespolenie będzie możliwe? 4 lata to nie mało, był czas żeby naprawdę się przyzwyczaić do stomii i nauczyć z nią żyć. Ja jestem dosyć bojaźliwy i chyba mało odporny na ból, więc bardzo boję się następnej operacji.
Co do kikuta odbytu to tak jak piszesz, czasem mam parcia, irracjonalne uczucie wiem. Raz na 3 dni oddaje trochę śluzu. Zaraz po operacji miałem kłucia jakby śpilką w tamtym miejscu ale z czasem ustępują i są coraz rzadziej. Niedługo kończę sterydy doustnie i lekarka pewnie mi coś przepisze na załagodzenie stanu zapalnego, wstępnie wspominała o azatropinie, ale wizyta za parę dni to się zobaczy.
Pozdrawiam.