Cześć tu Rafalski - moja historia CU

[Rafalski]

Witam wszystkich. Mam na imię Rafał mam 29 lat. Choruję na CU prawdopodobnie od 3 lat. Prawdopodobnie bo diagnozę postawiono mi w tym roku w lutym po kolonoskopii. Natomiast objawy miałem wcześniej. Notorycznie powtarzało się wszystko na wiosnę.
Odważyłem się napisać bo dzisiaj jest dzień, w którym po prostu siadłem psychicznie. Totalne dno.
Oto moja krótka historia : Po zdiagnozowaniu u mnie CU lekarz przepisał mi Asamax 2*4 oraz pentase na noc. Miesiąc czasu i wszystko zaczęło się polepszać. Po przyjęciu ostatniego czopka miałem wizytę u gastroenterologa. Do łazienki latałem 2-3 razy dziennie. Więc ok. Lekarz stwierdził żeby wszystko przyspieszyć i przepisał mi dodatkowo cortiment MMX i żelazo do picia. Jednak zamiast się polepszać w tym momencie jest gorzej niż przed diagnozą. Nie wiem czy po sterydach czy po żelazie ale strasznie zaczął mnie wtedy boleć brzuch. Żelazo odstawiłem, sterydy zjadłem do końca. Przestrzegam diety. Piję tylko wodę niegazowaną, zero cukru w diecie. Wszystko gotowane lub w piekarniku. Zrezygnowałem z siłowni i innych sportów. Przeczytane całe j-elita. Jednak nic to nie dało bo mam pogorszenie. Od 2 dni pojawiły się znowu biegunki, ok. 10 razy dziennie. Siadłem psychicznie bo tydzień temu urodził mi się syn a ja nawet nie mogę iść z nim na spacer do parku bo w pobliżu nie ma toalety. Mieliście podobną sytuację? Jest ktoś w stanie mi coś doradzić?

[atabe]

Cześć. Żelazo doustne często jest przyczyną pogorszenia stanu jelit/ oczywiście bywają wyjątki/. Zgłoś się do lekarza i może włączy dodatkowo inne leczenie np. wlewki doodbytnicze, immunosupresję lub steryd ogólny . A żelazo lepiej przyjmować dożylnie

[Rafalski]

Dzięki za odpowiedź. Już myślałem, że nikt nie odpisze. Rozumiem, że żelazo dożylnie to tylko w szpitalu? Nie bardzo rozumiem też co to jest steryd ogólny. Czym się różni od cortimentu?

[mari]

u mnie żelazo w formie doustnej zawsze powoduje biegunki ,lepiej jest po zastrzykach.

[Noelia]

Hej, witamy na Forum
Jutro napiszę więcej i odpowiem na Twoje wszystkie pytania
Każdy doskonale Cię tutaj rozumie, bo sam ma za sobą bardzo podobne doświadczenia i problemy.
Trzymaj się!
Pozdrawiam

[BlackRose]

Hejka
Ehhh, tak to jest z naszymi wrednymi choróbskami, ja też unikam miejsc bez dostępu do kibelka Trzymaj się MOCNO , życzę jak najszybszej remisji i zdrówka!!!

[obyty.z.cu]

Już myślałem, że nikt nie odpisze. Rozumiem, że żelazo dożylnie to tylko w szpitalu? Nie bardzo rozumiem też co to jest steryd ogólny. Czym się różni od cortimentu?

Zawsze ktoś odpisze, a weekend był słoneczny, więc mało kto tu zaglądał.
Cortiment to steryd, który działa miejscowo, w jelicie, czyli prawie bez szkody dla innych organów . Sterydy ogólne, np. encorton czy metypred działają szybciej, ale to też skutki uboczne dla całego organizmu. Tu też temat odstawiania. Cortiment można odstawić od razu, a te ogólne juz nie. Wymagają powolnego schodzenia, one mogą np. spowodować problem z nadnerczami, które odpowiadają za wytwarzane hormony. Jeśli przestaną one je produkować, wtedy jest wielki kłopot, czyli konieczność pozostania na sterydach na całe życie, albo aż nadnercza podejmą znowu pracę, ale to trudne.U mnie prawie rok musiałem brać hydrokortyzon aż podjęły pracę, miałem szczęście .

Masz na PW odpowiedź ..ciut przydługą

[Rafalski]

Dzięki wielkie za odpowiedzi i miłe przyjęcie. Na forum jestem kilka tygodni (jako gość ) i sporo już przeczytałem. Do Ciebie Noelia też będę miał kilka pytań odnośnie męża, siłowni itp.

[Noelia]

Do Ciebie Noelia też będę miał kilka pytań odnośnie męża, siłowni itp.

Jasne, pytaj śmiało o wszystko, tu na Forum albo - jeśli nie chcesz o czymś pisać publicznie - na PW
Merytoryczne pytania z tego wątku oraz z PW się w sumie pokrywają, więc może odpowiem tutaj w jednym poście, żeby tego nie rozdzielać i nie robić bałaganu.
Poza tym możliwe, że wcześniej czy później ktoś będzie chciał coś do tego dopisać, dodać, sprostować - wiedzy nigdy za dużo

Notorycznie powtarzało się wszystko na wiosnę.

Wiosna i jesień to z reguły najgorsze pory roku dla chorych na NZJ.
Chociaż u mojego męża się to akurat nie potwierdziło, bo szczyt zaostrzenia miał w samym środku lata.

Lekarz stwierdził żeby wszystko przyspieszyć i przepisał mi dodatkowo cortiment MMX i żelazo do picia. Jednak zamiast się polepszać w tym momencie jest gorzej niż przed diagnozą. Nie wiem czy po sterydach czy po żelazie ale strasznie zaczął mnie wtedy boleć brzuch. Żelazo odstawiłem, sterydy zjadłem do końca.

Bardzo możliwe, że winowajcą było żelazo - wielu chorych nie toleruje doustnego żelaza.
Mąż też miał nieprzyjemne objawy po jednych tabletkach (Sorbifer Durules) - bolesne skurcze, wymioty i smolistoczarne biegunki.
Gastro zaleciła natychmiast odstawić i wypisała skierowanie do szpitala, m.in. na wlewy z żelazem - były to konkretnie kroplówki Ferinject.
Po kilku takich infuzjach wyniki się unormowały.
Jest to najlepsza opcja, bo omija przewód pokarmowy - nie męczy go bez sensu.
Potem - gdy ogólny stan męża się poprawił i jelita się w miarę uspokoiły - brał przez kilka miesięcy saszetki Actiferol Fe 30 mg, tak podtrzymująco.
To taka "delikatna" forma doustnego żelaza, jemu te saszetki nie szkodziły i wiem, że wielu chorych na CU je stosuje.
Aktualnie wszystkie te parametry (żelazo, HGB, ferrytyna, hematokryt, erytrocyty) są u męża prawidłowe, profilaktycznie pije sok oraz napary z pokrzywy (tylko nie można przesadzić z ilością) + odpowiednia dieta przeciw anemii.

Rozumiem, że żelazo dożylnie to tylko w szpitalu?

Tak, tylko w szpitalu, ale może to być przyjęcie na jeden dzień (tzn. na kilka godzin - zleci kroplówka, zostajesz chwilę na obserwacji, czy nie ma wstrząsu anafilaktycznego itp., a potem wypis i do domu).
Poproś swojego gastro albo lekarza rodzinnego o takie skierowanie na oddział.

Zrezygnowałem z siłowni i innych sportów.

W NZJ nie trzeba rezygnować ze sportu, wysiłek fizyczny - oczywiście dostosowany do aktualnego stanu - jest wręcz zalecany.
Wiadomo, że przy tak uporczywych i niepowstrzymanych biegunkach to się zwyczajnie nie da ćwiczyć.
Ale gdy tylko zdarzy się lepszy dzień, to warto korzystać na maxa.
Mąż w zaostrzeniu trenował na siłce, oczywiście nie tak intensywnie jak przed chorobą i tylko wtedy, gdy dobrze się czuł.
Teraz w remisji nie oszczędza się z ciężarami i nawet na mega hardkorowy CrossFit udało mu się wrócić.
Jedynie z ćwiczeniami mięśni brzucha nie przesadza.
Reszta jest dozwolona.
Także nie poddawaj się

Z odżywek stosuje czyste, bezsmakowe izolaty oraz hydrolizaty białka serwatkowego.
To najwyższej jakości białko, łatwo przyswajalne i lekkostrawne.
Nie koncentraty - za dużo laktozy, mogą powodować wzdęcia, "przelewania" i skurcze.
Z normalnych posiłków nie byłby w stanie dostarczyć takich ilości białka - tyle jajek czy mięsa spowodowałoby tzw. przeciążenie trawienne.
Za bardzo obciążyłoby to jelita, zwłaszcza w NZJ.

Czasem pije gotowe preparaty żywieniowe dojelitowe (np. Nutridrink Protein, Nutramil, Resource, Modulen IBD) - zawierają wszystkie składniki odżywcze, jest to pełnowartościowy posiłek, dobre rozwiązanie np. gdzieś w biegu.
Wszystkie te produkty - czy to apteczne Nutridrinki, czy dobre odżywki dla sportowców - działają na tej samej zasadzie, jest to tzw. dieta przemysłowa, polimeryczna (białko) lub elementarna (aminokwasy).
Trzeba tylko czytać składy, żeby nie było tam zbędnej chemii, np. sukralozy czy innych słodzików (nadmiar może powodować dolegliwości jelitowe), aromatów, barwników itp.
Odżywki, które mąż stosuje, mają w składzie tylko izolat lub hydrolizat niezdenaturowanych białek serwatki oraz lecytynę sojową.
I koniec, tyle wystarczy, zero sztucznych dodatków.

W Nutridrinkach i tego typu odżywkach enteralnych - bardzo często zalecanych w NZJ - źródłem białka jest zazwyczaj serwatka oraz kazeina.
Tylko, że są one również wysokokaloryczne, więc lepsze jest czyste białko.
Żeby budować beztłuszczową, suchą masę mięśniową oraz wyraźną rzeźbę - wiadomo
Nadmiar tłuszczu, cukru i kalorii jest zbędny.

Dodatkowo bierze L-glutaminę oraz BCAA (aminokwasy rozgałęzione).
Glutamina to cud - nie dość, że to świetny suplement antykataboliczny dla sportowców, to jeszcze działa leczniczo na śluzówkę jelita, wspomaga gojenie owrzodzeń oraz ogólnie przyspiesza regenerację, a dla stawów samo zdrowie (super profilaktyka, a to bardzo istotne w NZJ, bo problemy ze stawami to częste powikłania pozajelitowe).
Naturalnym bogactwem glutaminy jest bulion kolagenowy, mąż je/pije niemal codziennie - pisałam kiedyś o tym tutaj:
Rosół bulion kolagenowy, wywar na kościach, bone broth
Nie znosiłam tego gotować, ale jakoś się przyzwyczaiłam

Odżywki białkowe o odpowiednim składzie oraz aminokwasy są jak najbardziej dozwolone w NZJ, a w wielu przypadkach wręcz wskazane, żeby odbudować masę po zaostrzeniu i wrócić do prawidłowej wagi - ale bez zbędnych wałeczków tłuszczu, które nikomu nie są potrzebne do szczęścia
Mąż już dawno zrobił research wśród lekarzy i dietetyków, czytał publikacje medyczne, artykuły naukowe itp.
Tylko musisz sam wypróbować, które preparaty tolerujesz, a które Ci szkodzą, bo regułki regułkami, ale w praktyce różnie to bywa, to są indywidualne kwestie.

Od 2 dni pojawiły się znowu biegunki, ok. 10 razy dziennie. Siadłem psychicznie bo tydzień temu urodził mi się syn a ja nawet nie mogę iść z nim na spacer do parku bo w pobliżu nie ma toalety. Mieliście podobną sytuację? Jest ktoś w stanie mi coś doradzić?

Myślę, że większość chorych ma lub miała identyczną sytuację, zaostrzenia CU zazwyczaj tak wyglądają.
U męża było jeszcze gorzej - więcej wizyt w WC + niezdążanie tam na czas, nietrzymanie w nocy i takie tam "incydenty" + silne bóle, na które pomagały jedynie krople Tramal.
Także pocieszę Cię, że na pewno nie jesteś sam

Mąż miał kosmiczną obsesję, wszędzie musiało być blisko do WC, w głowie miał mapę wszelkich dostępnych toalet, myślał tylko i wyłącznie o tym.
Dopiero teraz (po kilku miesiącach remisji) zaczął ten obłęd powoli mijać, ale prawdę mówiąc to wciąż rozgląda się za WC - gdziekolwiek jesteśmy, to lokalizuje najbliższą toaletę "tak na wszelki wypadek"...
Dłuższe spacery z córką czy wypady rowerowe to tylko po lesie, gdzie krzaków pod dostatkiem.
Gołe łąki i pola są zbyt "ryzykowne".
Jednym zdaniem - nadal męczy go taka jakby "lekka trauma psychiczna" po tym zaostrzeniu.
Widać nie jest jeszcze w stanie o tym wszystkim zapomnieć i całkowicie wyluzować.

A przede wszystkim to nadal ma w kieszeniach WSZYSTKICH dżinsów, kurtek itd., w samochodzie, w szafce przy łóżku oraz w szufladzie w pracy Imodium Instant, czyli loperamid "bez popijania".
Sam fakt, że ma go przy sobie zawsze i wszędzie działa na niego przeciwbiegunkowo - uspokaja jelita, gdy "coś się zaczyna dziać".
Podobnie ma z przeciwbólowymi kroplami Tramal - w remisji bólu już nie odczuwa, ale krople muszą być w pobliżu, tak "dla świętego spokoju".

Loperamid nie jest zalecany jako lek "na co dzień" w NZJ, ale w wyjątkowych sytuacjach mąż tak się właśnie ratował, chociaż nawet to nie zawsze pomagało.
Kiedyś pisałam o loperamidzie tutaj: Loperamid w objawowym leczeniu biegunki
Absolutnie nie wolno go nadużywać!
Bezpieczniejsza jest dieta "zaklejająca jelita" - cudów raczej nie zdziała, ale może polepszyć sytuację, warto próbować.
Np. rozgotowany na kleik biały ryż + drobno starte i lekko podgotowane jabłko + mąka ziemniaczana rozrobiona najpierw w zimnej wodzie (żeby powstał z tego wszystkiego taki kisiel) + cynamon cejloński (hamuje perystaltykę)
Do tego niedojrzały banan (dojrzałe banany mają zbyt dużo cukru, co jest niekorzystne dla jelit i powoduje wzdęcia) rozgnieciony na papkę z odrobiną oleju lnianego.
A do picia napar z suszonych jagód - dostępne w aptekach jako "Owoc borówki czernicy" - na opakowaniu to nawet wymienili "owrzodzenia okrężnicy" (prawie jak WZJG) w jednym ze wskazań.
Taki zestaw całkiem nieźle łagodził u męża biegunkę, przynajmniej na jakiś czas, dzięki czemu dawał radę gdzieś wyjść czy dojechać.

Nie bardzo rozumiem też co to jest steryd ogólny. Czym się różni od cortimentu?

Cortiment MMX to działający miejscowo - bezpośrednio na śluzówkę jelita grubego - budezonid.
Przeczytaj artykuł w tym Kwartalniku J-elity - "Glikokortykosteroidy działające miejscowo w leczeniu NZJ":

Częste działania niepożądane związane ze stosowaniem konwencjonalnych glikokortykosteroidów przyczyniły się do opracowania nowej podgrupy leków steroidowych stosowanych w miejscowym leczeniu NZJ. Bezpieczniejszym, ale równie skutecznym lekiem jest Budesonid.

Sterydy ogólne działają na cały organizm, czyli ogólnoustrojowo - a więc o wiele silniej.
Są stosowane w poważniejszych zaostrzeniach, gdy sam budezonid nie daje rady - tak jak u Ciebie.
To Encorton (prednizon - najstarszy), nowszy Encortolon (Prednisolone - w Polsce z jakichś tajemniczych powodów niepopularny, za to w innych krajach bardzo często używany) oraz najnowsza pochodna metyloprednizolon (Metypred) - ten jest najlepszy, jest najsilniejszy przeciwzapalnie, a ma najmniej skutków ubocznych.
Wszystkie mają takie samo działanie i można je zamieniać, przeliczając dawkę.
Minusem sterydów ogólnych jest to, że mają znacznie więcej działań niepożądanych niż te działające tylko miejscowo.
Poza tym nie można ich nagle odstawić, trzeba stopniowo zmniejszać dawkę.
Zaczyna się od jak największej dawki "uderzeniowej", a cała sterydoterapia powinna trwać jak najkrócej się da, żeby ograniczyć skutki uboczne.
Resztę w sumie Obyty napisał

Cortiment jest widocznie niewystarczający w Twoim przypadku, trzeba przejść na kolejne etapy leczenia, czyli właśnie sterydy ogólne, dalej ewentualnie immunosupresję (azatiopryna) itd.

Leczenie miejscowe (doodbytnicze) ma sens w każdym przypadku CU, ponieważ zapalenie zaczyna się od odbytnicy, a potem zajmuje w sposób ciągły kolejne odcinki jelita - z reguły im niżej, tym bardziej nasilony stan zapalny.
Przejrzyj sobie Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego
Jest tam opisane, jak takie leczenie "od dołu" (jako leczenie dodatkowe do tabletek) przyspiesza osiągnięcie remisji.
Czopki działają w odbytnicy, a prawidłowo podane wlewki sięgają do końca zstępnicy, czyli do zagięcia śledzionowego.
Mąż w remisji stosuje jedną wlewkę Salofalk na tydzień.
W zaostrzeniu codziennie + okresowo wlewki sterydowe (z hydrokortyzonem).
Dodatkowo czopki + oczywiście tabletki i inne "dodatki".
5-ASA (mesalazynę lub sulfosalazynę) bierze się w CU stale, jest to chemoprewencja raka jelita grubego.

Bardzo ważne są też probiotyki, najwięcej bakterii na porcję mają saszetki Vivomixx.
W przypadku CU Vivomixx ma potwierdzone w badaniach klinicznych działanie - wprowadza w remisję i ją później podtrzymuje, regeneruje nabłonek jelita oraz zapobiega wielu powikłaniom NZJ, m.in. osteoporozie i anemii.

Zgłoś się do lekarza i może włączy dodatkowo inne leczenie np. wlewki doodbytnicze, immunosupresję lub steryd ogólny . A żelazo lepiej przyjmować dożylnie

Dokładnie tak

Pozdrawiam i trzymaj się!

[Rafalski]

Dzięki za odpowiedzi. Faktycznie w ten sposób więcej osób skorzysta z tych cennych rad. Lecę zrobić banana chociaż olej lniany jest paskudny Vivomix jutro odbieram z apteki. Pytanie czy mogę od razu brać całą saszetkę? Czy lepiej po pół jak niektórzy?

[Rafalski]

I jeszcze jedno pytanko. Co z omeprazolem? Bo odnoszę wrażenie że kiedyś mi pomagał.

[Noelia]

Vivomix jutro odbieram z apteki. Pytanie czy mogę od razu brać całą saszetkę? Czy lepiej po pół jak niektórzy?

Lepiej zacznij od połowy saszetki - zobaczysz, jak organizm zareaguje.
Gdy jelita się przyzwyczają, to możesz spróbować zwiększyć dawkę.
Na polskiej stronie Vivomixxu są CZĘSTO ZADAWANE PYTANIA - tutaj jest dokładnie opisane, jak stosować ten probiotyk.
Mężowi w pewnym okresie zaostrzenia bardziej służyły kapsułki niż saszetki.
Kapsułki mają 4 razy mniej bakterii.
Musisz sam przetestować, jaka forma przyniesie Ci najwięcej korzyści.
Bardzo dobre są też probiotyki Sanprobi, ale w tym wypadku nie było żadnych badań klinicznych dot. indukcji oraz podtrzymywania remisji w CU.

I jeszcze jedno pytanko. Co z omeprazolem? Bo odnoszę wrażenie że kiedyś mi pomagał.

Mąż brał Polprazol (czyli właśnie omeprazol) przez wiele miesięcy - też mu pomagał
A z jakich wskazań miałeś przepisany ten lek, jako osłona przy Cortimencie
Czy były jakieś nieprawidłowości w gastroskopii
Chyba, że stosujesz ten omeprazol bez recepty.
Sama sobie kiedyś kupiłam na bóle żołądka spowodowane stresem (stres wywołany chorobą męża i jego pobytem w szpitalu - tak btw...) - miałam wrażenie, że robią mi się wrzody, bo to były takie "głodowe bóle", przechodziły po jakimś lekkim posiłku.
Farmaceutka mi wtedy powiedziała, że omeprazolu nie można przyjmować w sposób ciągły, przez cały czas, tylko trzeba robić przerwy.
Ale nie wiem nic więcej na ten temat, bo moje objawy przeszły, gdy mąż wrócił do domu i mu się ogólnie polepszyło.
A on teraz w remisji nie przyjmuje już żadnych leków IPP.

[Rafalski]

No dobra, to najpierw pół saszetki. Polprazol brałem sam bez recepty. Trochę się dziwiłem, że lekarz przy cortimencie nic podobnego nie zalecił.

[Noelia]

Polprazol brałem sam bez recepty. Trochę się dziwiłem, że lekarz przy cortimencie nic podobnego nie zalecił.

Przy ogólnoustrojowych sterydach zawsze stosuje się IPP osłonowo na śluzówkę żołądka, najczęściej Polprazol albo Controloc.
Do Cortimentu nie wszyscy lekarze zlecają, bo biodostępność budezonidu (obecność we krwi, czyli działanie na cały organizm) to tylko 10% (a w przypadku ogólnych sterydów jak Metypred jest to 80-90%).
Jednak 10% to aż tak mało znowu nie jest, więc moim zdaniem powinno się brać IPP przy Cortimencie, tak profilaktycznie.
Gastrolog przepisała mężowi Polprazol (20 mg 1x1) do Cortimentu.
Jeśli lekarz o tym zapomni lub stwierdzi, że nie jest to konieczne, to można sobie samemu kupić, recepta na szczęście nie jest potrzebna, więc nie ma problemu.

[Karaoke]

Witaj na forum
zdrówka.