I już po diagnozie...

[Anette28]

Z mojego doświadczenia to warto unikać fosforanu i kwaśnych produktów w diecie, oraz tabletek z salicylanami. Nerki też lubią ciepło, wiec warto kupić sobie koc grzejący.
W zależności od schorzenia, trzeba dużo albo mało pić.

[Myopic]

W sylwestrowy ranek dopadła mnie rwa kulszowa i od tamtego momentu głównie leżałem przez półtora tygodnia i wtedy też piłem niedużo napojów i co się okazało? Że w tym okresie w nocy wstawałem wysikać się tylko raz, lub w ogóle. Czyli to, że wcześniej musiałem wstawać w nocy do toalety nawet do 5 razy, wynikało zapewne z tego, że dużo piłem w ciągu dnia oraz wieczorem.
Tymczasem w kolejnym badaniu krwi kreatynina tym razem wyszła w normie. Internista zalecił wykonywać pomiar kreatyniny co pół roku, a USG nerek raz w roku razem z USG jamy brzusznej.

[Myopic]

Tymczasem nadal nie znalazłem żadnego sensownego forum o chorobach nerek...

[Anette28]

Niestety nie znam żadnego forum z nerkami.
Jeśli ta torbiel na nerce powoduje zastój moczu i tworzą się bakterie, dobrze jest dużo pić, aby przeczyścić nerki z bakterii.

[Myopic]

Ja właśnie dużo piję - kawa Inka na zmianę z wodą mineralną, i tak w kółko cały dzień aż do spania.

[Noelia]

Ale mam problem z nerkami, a w zasadzie tylko jedną prawą nerką, na której w badaniu USG właśnie stwierdzono torbiel korową o średnicy 12mm.

Mój przyjaciel ma taką torbiel w jednej nerce i jedyne zalecenie lekarzy to "kontrolować raz w roku"

Kreatynina w badaniu krwi wyszło lekko ponad normę: 1,11 (norma: 1,02).

Tymczasem w kolejnym badaniu krwi kreatynina tym razem wyszła w normie.

A bierzesz aktualnie mesalazynę? Potrafi nieźle namieszać w wynikach nerkowych.

Tymczasem nadal nie znalazłem żadnego sensownego forum o chorobach nerek...

Poszukaj w grupach Fb

[Myopic]

Obecnie na jelito biorę jedynie Asamax 3-0-3.
A na rwę kulszową Aglan 1-0-0, Neurovit 1-0-0.

Dzięki za wskazówkę w sprawie grup o chorobach nerek na Facebooku.
A już myślałem, że Noelia opuściła to forum, gdy przez dłuższy czas nie odzywała się...

[Myopic]

Czy ktoś z Was orientuje się, gdzie na na naszej planecie kupię obecnie Asamax 500 lub zamiennik?
Z tego co widzę, to nigdzie nie ma...

[Myopic]

Dziękuję za dobre chęci, ale nie chcę podbierać innemu choremu.
Udało mi się zarezerwować w aptece w sąsiadującym mieście 8 opakowań Salofalku, bo to zamiennik.
Czy Salofalk to rzeczywiście ten sam lek? Podobno ma tę samą substancję główną, ale inne substancje wspomagające. Czy stosowanie go zamiast Asamaxu nie spowoduje nawrotu?

[atabe]

Salofalk i Asamax to ta sama substancja czynna . Różnica polega na tym ,że salofalk zaczyna się uwalniać w jelicie cienkim , a Asamax dopiero w grubym

[Noelia]

Czy ktoś z Was orientuje się, gdzie na na naszej planecie kupię obecnie Asamax 500 lub zamiennik?

Sprawdzaj na stronach Kto Ma Lek lub Gdzie Po Lek - jeśli wyświetli Ci info, że hurra JEST to zadzwoń do danej apteki, aby się upewnić (wyniki ze strony nie zawsze są aktualne) i od razu zarezerwuj.
W Łodzi są naprzemiennie problemy z Asamaxem i Salofalkiem, więc mąż bierze to, co akurat uda mu się zdobyć.
Salofalk też działa na całe jelito grube, więc nie ma problemu - w CU jak najbardziej się sprawdza.
Lepiej przyjmować jakąkolwiek mesalazynę niż żadną, bo dochodzi tu istotna kwestia - chemoprewencja raka.
Zatem nawet Pentasa jest ok, gdy ani Asamaxu, ani Salofalku nie da się nabyć.

Ze strony J-elity:

W związku z alarmującymi sygnałami od pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna z całej Polski o ponownym braku w aptekach i hurtowniach farmaceutycznych Asamaksu i Salofalku w tabletkach, Towarzystwo “J-elita” zwróciło się do producenta i dystrybutora leków z prośbą o informację czym jest to spowodowane, czy jest szansa na rozwiązanie tego problemu oraz kiedy leki trafią do sprzedaży.

Otrzymaliśmy następującą odpowiedź dyrektora działu marketingu firmy EwoPharma, dystrybutora Salofalku, adresowaną do prezes Towarzystwa “J-elita” Agnieszki Gołębiewskiej.

Szanowna Pani,
również my jesteśmy świadomi problemów z dostępnością Salofalku 500 tabletki, również (a może nawet przede wszystkim) do naszej firmy trafiają liczne pytania ze strony pacjentów, aptek i lekarzy.
Aby zachować precyzję nie możemy zapominać, że problem z dostępnością dotyczy nie tylko Salofalku ale przede wszystkim produktu Asamax, tabletki 500 mg. Będąc jeszcze bardziej precyzyjnym to zmniejszona dostępność Asamaxu spowodowała problem z dostępnością Salofalku.

Już od kwietnia/maja 2020 docierały do nas sygnały o zmniejszonej dostępności Asamaxu. Części pacjentów apteki proponowały Salofalk jako odpowiednik Asamaxu, coraz częściej lekarze przepisywali Salofalk tym pacjentom, którzy wcześniej stosowali Asamax. Biorą pod uwagę udział w rynku obydwu produktów szybko okazało się, że nie jest możliwym fizyczne „zasypanie dziury” po Asamaxie Salofalkiem.

Sytuacja osiągnęła apogeum w październiku/listopadzie, wtedy to skończyły się nam wszystkie zapasy Salofalku jakie były w Polsce, od tego momentu sprzedaż jest realizowana z bieżących dostaw. Dostawy Salofalku odbywają się regularnie co miesiąc ale dostarczane ilości odpowiadają forecastom tworzonym z rocznym wyprzedzeniem i na poziomach nie zakładających konieczności zaspakajania potrzeb wynikających z nagłego załamania dystrybucji innych produktów na rynku.

Jeśli braki Asamaxu będą kontynuowane jest prawdopodobnym, że pacjenci mogą mieć problemy z kupieniem również Salofalku.

Salofalk 250 tabletki natomiast został już ponad rok temu całkowicie wycofany z rynku, zainteresowanie tym produktem było znikome i trudne do realizacji logistycznie.

Towarzystwo “J-elita” wystosowało pismo również do producenta Asamaksu, czekamy na odpowiedź. Będziemy interweniować w sprawie braku dostępności leków również do Ministerstwa Zdrowia.

Czy Salofalk to rzeczywiście ten sam lek? Podobno ma tę samą substancję główną, ale inne substancje wspomagające. Czy stosowanie go zamiast Asamaxu nie spowoduje nawrotu?

Jest takie pytanie i infografika w Niezbędniku na naszej stronie:

Nie są to zamienniki. Substancja lecznicza jest ta sama (mesalazyna), ale różne są miejsca jej uwalniania w przewodzie pokarmowym.

• Asamax działa tylko w jelicie grubym
• Salofalk działa w jelicie krętym oraz w jelicie grubym
• Pentasa działa już od żołądka/dwunastnicy, a następnie w całym jelicie cienkim oraz grubym

Mesalazynę stosuje się również miejscowo (doodbytniczo) w postaci czopków, wlewek (zawiesiny) i pianek. Asamax, Salofalk oraz Pentasa różnią się także substancjami pomocniczymi oraz ceną i poziomem odpłatności (refundacji) w zależności od choroby.

[Myopic]

Dziękuję Noelia za wyczerpującą odpowiedź.

Po tym, gdy kupiłem te 8 opakowań Salofalku, to kilka dni temu przypadkowo zaglądnąłem do jednej apteki w Sosnowcu i jakież było moje zdziwienie, gdy okazało się, że mają Asamax! Zarezerwowałem, na drugi dzień szybko zorganizowałem kolejną receptę i kupiłem od nich 8 opakowań Asamaxu.

Chciałbym się Was doradzić w kwestii szczepień na Covid-19. Jak to wygląda w sytuacji naszych chorób jelitowych, czyli układu odpornościowego? Czy szczepienie jest dla nas bezpieczne, czy wiąże się z większym ryzykiem niż dla osób zdrowych?

[Noelia]

Chciałbym się Was doradzić w kwestii szczepień na Covid-19. Jak to wygląda w sytuacji naszych chorób jelitowych, czyli układu odpornościowego? Czy szczepienie jest dla nas bezpieczne, czy wiąże się z większym ryzykiem niż dla osób zdrowych?

Tutaj zebrałam same konkrety - najważniejsze informacje z kilku aktualnych i wiarygodnych publikacji naukowych, oficjalnych wytycznych oraz z instrukcji dla lekarzy, jak interpretować kwestionariusz kwalifikujący do szczepienia:
5 najważniejszych pytań o szczepienie przeciw COVID-19 w chorobie Crohna i WZJG

Przejrzyj też wątek na forum: Szczepienie przeciw Covid-19 - Szczepienia na Koronawirusa