I już po diagnozie...

[Noelia]

Gastroskopii nie miałem jeszcze nigdy robionej i szczerze mówiąc wolałbym nie mieć - w ostatnim czasie moja partnerka miała wykonywaną gastroskopię tylko ze znieczuleniem miejscowym gardła. Ona nie narzekała i przeszła cały proces bezboleśnie i szybko (zdiagnozowano u niej niedomykanie się przełyku), jednak mnie od samych opowieści robiło się słabo.

Mąż miał 2 gastroskopie, totalnie bezbolesne badanie.
Odruch wymiotny miał tylko na samym początku - w trakcie "połykania" tego endoskopu, co porównał do "twardego, grubego makaronu"
Największym problemem było dla niego to, że nie można połykać śliny, dają taką "nerkę" i ligninę do tego, trochę dziwnie się z tym czuł.
Na szczęście trafił na mega przyjazny personel, który każdą sytuację potrafił obrócić w żart, w pozytywnym sensie.
A tak to spoko, nie ma się czego obawiać.
Też nie miał żadnego znieczulenia, tzn. tylko miejscowe - czyli spray z lidokainą do gardła.
Założyli mu wenflon "w razie czego", ale nie było potrzeby podawać leków przeciwbólowych.
Jeśli są jakieś wątpliwości odnośnie górnego odcinka przewodu pokarmowego, to gastroskopia z wycinkami hist-pat jest niezastąpionym badaniem.

A odnośnie IPP dodam jeszcze, że w przypadku długotrwałego stosowania należy suplementować wit. B12 - leki te zmniejszają jej wchłanianie.

[Myopic]

Dzięki Noelia za wyjaśnienia.

A takie pytanie z innej strony - czy jako człowiek chory na CU mogę napić się od czasu do czasu piwa bezalkoholowego?

[Anette28]

A takie pytanie z innej strony - czy jako człowiek chory na CU mogę napić się od czasu do czasu piwa bezalkoholowego?

spróbuj, ja ostatnio piłam radler grolsch limonka i nic mi nie było

[Myopic]

Właśnie przed zadaniem tego pytania próbowałem już Żywca bezalkoholowego, nic mi nie było, ale nie wiem, czy to dobrze dla mojego jelita.

[BlackRose]

Tez piłam Żywca bez % i nic mi nie było poza wzdęciami, musiałam się ratować espumisanem. Jednak nie ukrywam, ze wolałabym Żywca z % no ale biorę steryd, wiec wolę nie ryzykować, bo jednak dla wątroby połączenie alko + steryd to zły pomysł.

[Myopic]

W ostatnich dniach spróbowałem jeszcze dwa inne piwa bezalkoholowe - Lech Free i Karmi. Po obu nic mi nie było złego.

[anetka30]

Ja czasem wypije piwko bezalkoholowe lub radlera i wszystko ok. Od czasu do czasu napije się winka białego najlepiej typu wermut wymieszanegi z wodą niegazowana i też jest ok. Niestety po czerwonym winie lub mocniejszym alkoholu jest masakra. Biegunka, mdłości i boleści. Wiem, że alkoholu nie powinnam pić, ale jakaś przyjemność od życia się należy, bynajmniej troszkę

[Myopic]

Po tym, gdy w maju zgłaszałem bóle brzucha z lewej strony kilka cm poniżej żeber, to potem jakoś ten ból się uspokoił. Dopiero od dwóch tygodni znowu występował i to do tego stopnia, że gdy kucałem, aby założyć lewego buta, to czułem, że coś mnie boli właśnie tam w środku.
W dniu 2 lipca br. zrobiłem badanie krwi - morfologia z rozmazem, żelazo, ALAT, AspAT, GGTP w normie, jedynie OB podwyższone 14 (norma: 1-10). Po tygodniu 9 lipca br. z uwagi na fakt, że mam guzka na tarczycy wykonałem jeszcze pomiar parametrów TSH, FT3 i FT4 w normie oraz dodatkowo powtórzyłem OB, które tym razem wyszło 10, czyli w normie (1-10). Ale w tym samym dniu rano po raz pierwszy od września 2017 zauważyłem krew na stolcu w wielu miejscach. Od razu umówiłem się do gastrologa i jeszcze tego samego dnia wieczorem go odwiedziłem. Sugerowałem mu, że aby skutecznie opanować ten nawrót, może dobrze byłoby znowu wdrożyć Cortiment MMX 9mg, który opanował krwawienia jesienią 2017. Jednak lekarz nie przestraszył się tego krwawienia, stwierdził, że sam chciałby mieć takie wyniki badania krwi, wykonał badanie per rectum stwierdzając guzka krwawniczego i zalecił stosowanie przez tydzień do dwóch maści Ruskorex na odbyt i doodbytniczno. Ponieważ w domu miałem podobną maść Proktosedon, więc stosuję tę. To krwawienie było przedwczoraj, wczoraj i dziś stolec bez krwi. Pozostaje stosować maść i obserwować wypróżnienia. Mam nadzieję, że lekarz ma dobre przypuszczenia, że to "tylko" guzek krwawniczy. Gastrolog obniżył mi też wreszcie dawkę Asamaxu z 4-0-4 na 3-0-3.

[Noelia]

Ale w tym samym dniu rano po raz pierwszy od września 2017 zauważyłem krew na stolcu w wielu miejscach. Od razu umówiłem się do gastrologa i jeszcze tego samego dnia wieczorem go odwiedziłem. Sugerowałem mu, że aby skutecznie opanować ten nawrót, może dobrze byłoby znowu wdrożyć Cortiment MMX 9mg, który opanował krwawienia jesienią 2017. Jednak lekarz nie przestraszył się tego krwawienia, stwierdził, że sam chciałby mieć takie wyniki badania krwi, wykonał badanie per rectum stwierdzając guzka krwawniczego i zalecił stosowanie przez tydzień do dwóch maści Ruskorex na odbyt i doodbytniczno. Ponieważ w domu miałem podobną maść Proktosedon, więc stosuję tę. To krwawienie było przedwczoraj, wczoraj i dziś stolec bez krwi. Pozostaje stosować maść i obserwować wypróżnienia. Mam nadzieję, że lekarz ma dobre przypuszczenia, że to "tylko" guzek krwawniczy.

Mąż ma szczelinę - gdy jest aktywna, to krwawi i wtedy krew jest właśnie na samej powierzchni stolca + na papierze.
Przy hemoroidach jest podobnie, więc Twój lekarz ma zapewne rację, że to tylko ten guzek krwawniczy.
Mężowi bardzo pomogły czopki UniGel Procto - wszystkie objawy ustąpiły, normalnie cud!
Wskazania to zarówno szczelina, jak i hemoroidy - także możesz wypróbować.
Super przyspieszają gojenie wszelkich ran i uszkodzeń śluzówki.
Poza tym nasiadówki z kory dębu (klasyka - ale bardzo brudzi, dosłownie WSZYSTKO wokół ), rumianku i szałwii.
Do mycia aktywna pianka oczyszczająca Proktis-M + po delikatnym osuszeniu maść Proktis-M.
To jest dla męża taki sprawdzony "zestaw ratunkowy" - przy hemoroidach też jak najbardziej się sprawdzi

Gastrolog obniżył mi też wreszcie dawkę Asamaxu z 4-0-4 na 3-0-3.

Mąż ma takie dawkowanie teraz w remisji (6 tabletek = 3 g mesalazyny na dobę), ale bierze nie 3-0-3, tylko 6 tabletek naraz po śniadaniu, bo wg Wytycznych prof. Rydzewskiej, Bartnika, Linke (i kilku innych mega cenionych gastrologów) może to prowadzić do (cytuję) "lepszych efektów terapeutycznych (poprawa gojenia śluzówkowego, krótszy czas do osiągnięcia remisji)".

A takie pytanie z innej strony - czy jako człowiek chory na CU mogę napić się od czasu do czasu piwa bezalkoholowego?

Ja czasem wypije piwko bezalkoholowe lub radlera i wszystko ok. Od czasu do czasu napije się winka białego najlepiej typu wermut wymieszanegi z wodą niegazowana i też jest ok. Niestety po czerwonym winie lub mocniejszym alkoholu jest masakra. Biegunka, mdłości i boleści. Wiem, że alkoholu nie powinnam pić, ale jakaś przyjemność od życia się należy, bynajmniej troszkę

Mężowi to nawet teraz - w pełnej, potwierdzonej w wycinkach hist-pat remisji - szkodzi piwo, zarówno tradycyjne z %, jak i bezalkoholowe
Jeśli chodzi o alko w NZJ, to wielu osobom nie pogarsza objawów choroby (zwłaszcza wódka, whisky, nalewki itp. - bo akurat piwo i wino to niestety bardzo często powodują różne nieprzyjemności jelitowe), ale przede wszystkim trzeba brać pod uwagę przyjmowane leki.
Nie powinno się pić % podczas sterydoterapii ogólnoustrojowej oraz podczas immunosupresji.
Mąż spróbował alko kilka razy w remisji - z kiepskim skutkiem jelitowym
Aktualnie nie pije żadnych %, bo nie chce ryzykować nawrotu colitisa.

[omega]

czy jako człowiek chory na CU mogę napić się od czasu do czasu piwa bezalkoholowego?

Piję piwo bezalkoholowe i nic negatywnego nie zaobserwowałam.

[Noelia]

Jeszcze dodam dla jasności, że mąż próbował % dopiero w remisji.
W zaostrzeniu absolutnie nie pił żadnego alko, bo przy krwawieniach, aktywnych owrzodzeniach, nadżerkach itd. jest to ogromne ryzyko (alkohol rozszerza naczynia krwionośne, co w przypadku takich "otwartych ran" na śluzówce jelita może doprowadzić do krwotoku).
Także wszystkie domowe zapasy wypiłam ja

nic mi nie było poza wzdęciami, musiałam się ratować espumisanem

Mąż akurat nie miał problemów ze wzdęciami przy CU, ale jeśli już się zdarzały, to najlepiej działał na niego SimetiGast Forte oraz Ulgix Wzdęcia Max - o wiele większe dawki simetikonu niż w Espumisanie.

[Myopic]

Tydzień temu wykonałem kolejne badanie krwi, po dwóch miesiącach od ostatniego. Zmierzyłem morfologię z rozmazem, OB, Fe, ALAT, AspAT, GGTP - wszystko w normie.
Dziś byłem u mojej gastrolog na NFZ, która stwierdziła, że skoro jest wszystko dobrze, to powinniśmy jeszcze bardziej zmniejszyć dawkowanie Asamax z 3-0-3 na 2-0-2. Odpowiedziałem jej na to, że trochę się tego obawiam, aby nie wystąpił nawrót choroby, bo dopiero dwa miesiące temu mój gastrolog prywatny zmienił dawkowanie z 4-0-4 na 3-0-3. Na to ona odpowiedziała, że mogę poczekać jeszcze miesiąc i jeśli będzie wszystko w porządku, to wtedy zmniejszyć.
Co Wy na to? Podobno dawką podtrzymującą jest właśnie 2-0-2. Ale czy ja już powinienem ją zastosować, skoro OB od dłuższego czasu jest na górnej granicy normy i wynosi 10? Przecież mąż Noeli pomimo remisji ma utrzymaną dawkę 3-0-3. Nie chciałbym tracić 160zł na wizytę u mojego prywatnego gastrologa tylko po to, aby potwierdził on, że trzeba zmienić dawkę na 2-0-2, ale z drugiej strony może lepiej poświęcić 160zł, niż potem po zaostrzeniu stracić jeszcze więcej.

[Anette28]

Możesz spróbować zmniejszyć dawkę, ale jeśli zauważysz coś nie pokojącego to wróć do poprzedniej.
Jakie masz normy laboratoryjne OB bo to jest ważne przy podaniu wyniku.

[Myopic]

Gdy mierzyłem OB w dniu 5 września to miałem 10 (norma: 1-10).
Gdy zmierzyłem CRP w dniu 5 października to miałem 3,38 (norma: 0,0-6,0)
Dawki Asamax na razie nie zmniejszałem, gdyż nie jestem do końca zadowolony z konsystencji mojego stolca, który nie jest rzadki, ale jest luźny, jak to mawia mój gastrolog. Obawiam się, że gdybym zmniejszył dawkę tego leku, to ze stolca mogłaby się zrobić rzadzizna...

[Noelia]

Przecież mąż Noeli pomimo remisji ma utrzymaną dawkę 3-0-3.

Dokładnie tak - z tym, że bierze 6 tabletek naraz po śniadaniu.
Teoretycznie mógłby zmniejszyć to dawkowanie, ale już dawno powiedział swojej dr gastro, że zamierza zostać przy tych 6 tabletkach Asamax, bo nie odczuwa żadnych skutków ubocznych, a jest szansa, że pomoże mu to uniknąć zaostrzenia, a w związku z tym sterydów ogólnych.
Także w sumie przyjmuje 3 g mesalazyny na dobę doustnie + czopki Salofalk (1 g co drugi dzień) + wlewki Salofalk (4 g/60 ml raz na tydzień).

Znaczenie ma też tutaj waga - zerknęłam, czy podałeś w profilu, no i widzę, że ważysz w zasadzie tyle samo, co mój mąż (ma 188 cm i waży ok. 90-92 kg), więc pod tym względem macie podobną sytuację.

Decyzja oczywiście należy do Ciebie, ale jeśli nie masz skutków ubocznych po Asamax, to wg mnie warto zostać na obecnej dawce.
Wyższe dawki nie powodują większych działań niepożądanych, więc można uznać, że nie ma tutaj istotnego ryzyka, a kto wie, może właśnie dzięki takim dawkom mesalazyny uda się utrzymać remisję.
Cytat z europejskich wytycznych Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego

Dawkę można modyfikować w zależności od skuteczności działania.
Mając na uwadze, że wyższe dawki 5-ASA nie powodują większych działań niepożądanych, w określonych przypadkach należy stosować wyższe dawki.
Nie ma również różnicy, czy lek jest przyjmowany raz na dobę, czy też w dawce podzielonej.
Dawka jednorazowa jest zalecana, ponieważ wiąże się z lepszym przestrzeganiem schematu leczenia.

+ badanie kliniczne na aż 8127 pacjentach:
Oral 5-aminosalicylic acid for maintenance of remission in ulcerative colitis.

High dose therapy appears to be as safe as low dose and is not associated with a higher incidence of adverse events.