I już po diagnozie...

[Myopic]

Nie było mnie ponad rok, bo też wszystko z moim jelitem w porządku. Wyniki badania krwi sugerują remisję - wszystko w normie.
Mój gastrolog prywatny stwierdził w grudniu 2017, gdy wprowadzał u mnie Azathioprynę, że o jej odstawieniu możemy myśleć dopiero za dwa lata, gdy wszystko będzie w porządku. Dlatego wybrałem się do niego po półtorarocznej przerwie, aby pozbyć Azathiopryny. Okazało się, że za krótką wizytę zapłaciłem 180zł!, na której dowiedziałem się tylko, że aby móc odstawić Azathioprynę, to muszę zrobić kolonoskopię, aby dokładnie obejrzeć jelito.
I teraz sam nie wiem, czy skazywać się na przechodzenie drugiej w moim życiu kolonoskopii, czy po prostu pogodzić się z Azathiopryną. Chciałbym wyłączyć ten lek z mojego leczenia, bo podobno potrafi on powodować nowotwory. Co możecie doradzić z własnego doświadczenia?

[mari]

super że jest dobrze,ale kolonoskopia z wycinkami pozwoli potwierdzić remisje ,u mnie tez jest ok.,ale moja gastrolog uważa że przy stwierdzonych NZJ przynajmniej raz na dwa lata /jeżeli nie ma objawów choroby/ trzeba zrobić to badanie,żeby zobaczyć czy np.nie tworzą się polipy które w czasie badania można usunąć,poprzedni gastro zalecał kolo. raz w roku.

[Myopic]

Dzięki za Twoje rady, mari.
Po wykonanej w roku 2017 pierwszej kolonoskopii w moim życiu mój gastrolog wypowiedział takie słowa "następna kolonoskopia za 10 lat". Nijak ma się to do rzeczywistości...

[Myopic]

A Noelia nic nie doradzi...?

[Anette28]

Super wieści. Twój lekarz ma rację, aby odstawić leki trzeba potwierdzić remisję przez kolonoskopię wtedy będziesz miał 100% pewność, że masz remisję obrazową nie tylko objawową. Warto zrobić to badanie chociaż do przyjemnych nie należy.

[Noelia]

Wyniki badania krwi sugerują remisję - wszystko w normie.

Myopic, możesz oznaczyć poziom kalprotektyny w kale metodą ilościową, to jest biomarker (wskaźnik) stanu zapalnego w jelicie i służy właśnie do monitorowania skuteczności leczenia, co w wielu przypadkach pozwala uniknąć kolonoskopii, a jest ona jednak inwazyjnym badaniem, czyszczenie do niej ma wpływ na mikroflorę, może podrażnić śluzówkę itp.
Niestety oznaczanie kalprotektyny nie u wszystkich chorych jest miarodajne, tzn. niektórzy mają prawidłowe stężenie tego markera w kale, a przy tym zaostrzenie - dopiero pełna kolonoskopia z pobraniem wycinków do badania hist-pat pod mikroskopem da 100% pewną odpowiedź odnośnie stanu jelita.
W NZJ z całą pewnością nie można się sugerować samym badaniem z krwi.

Azatioprynę stosuje się właśnie w celu podtrzymania remisji, stąd niektórzy biorą ją wiele lat.
Skutki uboczne w postaci nowotworów to totalna rzadkość.
Mąż obecnie przyjmuje Metex, czyli metotrexat w zastrzykach, a w nowym roku będzie miał prawdopodobnie kwalifikację do biologii (infliximab) - połączenie tych 2 leków zwiększa ryzyko złośliwych chłoniaków, jest to nawet opisane w oficjalnej ChPL infliximabu.
Sama aza to jest przy tym NIC...

A jeśli chodzi o częstość kolonek w CU to jest właśnie tak jak Mari wcześniej napisała:

ale moja gastrolog uważa że przy stwierdzonych NZJ przynajmniej raz na dwa lata /jeżeli nie ma objawów choroby/ trzeba zrobić to badanie,żeby zobaczyć czy np.nie tworzą się polipy które w czasie badania można usunąć

Skoro od poprzedniej (pierwszej) kolonki minęły już ponad 2 lata, to jak najbardziej warto się na nią zdecydować, choć wiadomo, że to nic fajnego
Jeśli badanie potwierdzi remisję śluzówkową, to można podjąć próbę odstawienia azy, ale nikt nie jest w stanie przewidzieć, jakie będą skutki odstawienia tego leku akurat u Ciebie.
A jeśli nadal będziesz musiał brać azę, to pamiętaj o regularnych badaniach krwi (morfo, amylaza trzustkowa, enzymy wątrobowe itd.).
Trzymam kciuki, żeby było ok!

[Myopic]

Dziękuję Wam za rady.
Wygląda więc na to, że ta Azathiopryna nie taka straszna jak myślałem. Mój gastrolog, aby mnie uspokoić mówi: "A czytał pan kiedyś ulotkę Aspiryny?"
Krew badam obecnie co około 4 miesiące, skoro wszystko jest w normie. Wcześniej robiłem to co miesiąc. Ale przyznaję, że nigdy chyba w moim życiu nie badałem amylazy trzustkowej, o czym pisze Noelia. Żaden z gastrologów ani interniści nigdy mi tego nie przepisywali. Dziwne... Jak dotąd nigdy też nie oznaczałem poziomu kalprotektyny w kale.

[Myopic]

Osoby posiadające choroby jelit związane z problemami z układem odpornościowym są w grupie zwiększonego ryzyka na ciężkie przechodzenie pandemii Covid-19. Czy tylko mnie to przeraża czy Was też?

[mari]

też o tym myślę....

[deth]

Idąc tym tropem powinniśmy wszelkie infekcje przechodzić trudniej i dłużej od zdrowych. W moim przypadku przeziębienie, katar itp przechodzę normalnie, a myślę nawet, dopoadają mnie rzadziej niż "zdrowych".
Kilka lat temu przechodziłem też ospę, nie byłem w najlepszej formie i wiek mój jak na ospę budził też obawy o powikłania. Przeszedłem jednak przez tę chorobę nie dłużej niż mój syn w wieku 8 czy 9 lat.

Myślę że powinniśmy zachować zdrowy rozsądek. Osoby w zaostrzeniu i kiepskiej formie mogą być bardziej narażone.

[Myopic]

Co ciekawe, ja także odkąd leczę się na jelito, to mało choruję na przeziębienia, anginę ropną, co kiedyś było normą zawsze jesienią i czasem na wiosnę.

Tydzień temu byłem u mojej gastrolog na NFZ i powiedziałem, że chciałbym odstawić Azathioprynę i że nie chcę za bardzo robić kolonoskopii. Na to ona stwierdziła, że ona stara się w ogóle nie leczyć Azathiopryną, bo to paskudny lek, a że wyniki laboratoryjne mam bardzo dobre, więc mogę spróbować odstawić powoli ten lek w taki sposób, aby przez miesiąc zmniejszyć dawkę do 1 tabletki na dzień, a po miesiącu całkowicie odstawić. No i tak robię, obecnie stosuję ją raz dziennie rano. Tylko najgorsze jest to, że to odstawienie tego paskudnego leku przypadło akurat w trakcie pandemii koronawirusa... Gdyby się okazało, że po odstawieniu Azathiopryny dojdzie u mnie do zaostrzenia, to będę wtedy w grupie szczególnego ryzyka zarażenia chorobą Covid-19. I teraz sam nie wiem, czy kontynuować to odstawianie leku, czy na razie powrócić do pełnej dawki, czyli 2 tabletki na dzień...

[Myopic]

W sobotę pojawił się u mnie ból w klatce piersiowej i ucisk. Po prostu w trakcie oddychania czułem, że mam płuca. Żadnych innych objawów. Zdecydowałem się odstawić lek immunosupresyjny Azathioprynę w tym samym dniu, aby nie dolewać oliwy do ognia. Następnego dnia ból minął. Niestety powrócił wczoraj wieczorem, mocniejszy. Przed 5 nad razem obudziłem się, bo było mi za gorąco. Zmierzyłem temperaturę - 37 stopni Celsjusza. Żadna to gorączka, ale jednak drugi sygnał, po wcześniejszych bólach w płucach, że coś się dzieje, że organizm walczy. Do wykonania testu na koronawirusa nie kwalifikuję się na tę chwilę, pomimo, że występują u mnie dwa objawy choroby Covid-19, więc nawet nie dzwonię do sanepidu.
Czy macie jakieś pomysły co stosować, czym wesprzeć organizm w tej infekcji? Czy paracetamol poza tym, że obniża gorączkę, to posiada też dodatkowe zalety w przypadku takich objawów? Zdaję sobie sprawę, że są to raczej pytania retoryczne, bo o SARS-CoV-2 nawet lekarze i naukowcy niewiele na razie wiedzą.
Oczywiście od soboty nie wychodzę z domu i nie mam kontaktu z innymi ludźmi.

[Myopic]

Z tej strony wynika, że paracetamol poza zastosowaniem na ból i gorączkę, to nie ma innych zastosowań. Poza tym jest lekiem, który może prowadzić do uszkodzenia wątroby, więc jeśli chodzi o mnie, to muszę z nim uważać, bo w wiosną 2016 miałem już przesadzone sporo ponad normę wartości ALAT, AspAT i GGTP...
https://www.doz.pl/czytelnia/a281-Parac ... bezpieczny

[Myopic]

Wczoraj, po wcześniejszej konsultacji telefonicznej, udałem się do lekarza rodzinnego, który przebadał mnie i stwierdził, że nie mam żadnej infekcji dróg oddechowych, a bóle w klatce piersiowej pochodzą od przyczyn fizycznych, czyli prawdopodobnie układu kostnego - kręgosłupa. Z racji mojej choroby jelita oraz odstawienia Azathiopryny zaleciła wykonanie badania CRP. Umówiłem się dziś z laboratorium na poniedziałkowy poranek. Wykonam także OB i morfologię.

[Myopic]

Od marca 2020, kiedy odstawiłem Azathioprynę, wszystko z jelitem grubym w porządku. Nie wykonałem wtedy kolonoskopii, aby potwierdzić remisję, zaryzykowałem.

Ale mam problem z nerkami, a w zasadzie tylko jedną prawą nerką, na której w badaniu USG właśnie stwierdzono torbiel korową o średnicy 12mm. Kreatynina w badaniu krwi wyszło lekko ponad normę: 1,11 (norma: 1,02). Od około roku często oddaję mocz, w ciągu nocy muszę wstawać nawet po 5 razy. Czy ktoś tutaj może doradzić jakieś dobre forum w Internecie o chorobach nerek?