Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 13 kwie 2017, 13:38
- Choroba: CD
- województwo: świętokrzyskie
Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
Witam! Jestem tu nowa Mam 21 lat. Piszę tutaj pierwszy raz, więc nie wiem, czy był już podobny wątek, przynajmniej nie mogłam takiego znaleźć No więc może streszczę moją historię z chorobą Crohna
Choruję od początku 2016 roku, ale objawy miałam już kilka miesięcy wcześniej. Miałam krew w kale, ale nie myślałam, że to coś poważnego. Myślałam, że to hemoroidy, zwłaszcza, że czasami krwawień nie było w ogóle. Ale trwało to już ponad pół roku, więc przyjaciółka kazała mi iść do lekarza. Poszłam i pani doktor uznała, że to hemoroidy, ale dała mi skierowanie do chirurga. Poszłam i tam - znowu prawdopodobnie hemoroidy, ale skierowano mnie do szpitala z podejrzeniem IBD (wtedy jeszcze nie miałam pojęcia co to jest). Zaczął mnie boleć brzuch po jedzeniu, bez jedzenia też. Do tego strasznie szybko się męczyłam i byłam strasznie blada. W szpitalu kolonoskopia: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego, no i anemia z niedoboru żelaza i utraty krwi. No więc leczenie sterydami i Asamaxem. Pomogło na miesiąc. Wyglądałam tragicznie.. na twarzy jak pączek, ale schudłam co akurat było ok Po miesiącu znowu krwawienia. Lekarz coś tam napomknął o sterydozależności, ale w końcu nie wiem, czy tak jest. Znowu inne sterydy i Asamax - tym razem w ogóle nie podziałały. Potem zwiększona dawka Asamaxu - nic. Następnie lekarz zaproponował mi badanie kliniczne leku biologicznego. Zgodziłam się, ale nie działało. Zrezygnowałam. Następnie zaczęłam się przygotowywać do następnego badania klinicznego, a tu niespodzianka: kolonoskopia - choroba Crohna... Nie mogłam wziąć udziału skoro zmieniła się diagnoza.. Przez ponad rok i 4 kolonoskopie lekarz nie zauważył, że to Crohn.. Trochę się podłamałam, bo czytałam trochę o tym i wyglądało to dużo gorzej niż WZJG.. No więc od trzech tygodni wiem, że jestem posiadaczką Crohna Mam zmiany w końcowym odcinku jelita cienkiego i w jelicie grubym. Nigdy nie miałam biegunek. Stolce zawsze miałam takie, jak przed chorobą. Skoro nie mam biegunek, to oczywistym jest, że nie chudnę. Mój lekarz mówi, że mam dziwną postać choroby. Jedyne, co mi dolega to bóle brzucha i krwawienia. Teraz biorę sterydy, Asamax i Pentasę, ale boję się, że po odstawieniu krwawienia znowu wrócą. I teraz pytanie, do którego zmierzam czy jest tu ktoś, kto tak jak ja w ogóle nie ma biegunek? I czy ta choroba jakoś będzie postępować w sensie, że będę te biegunki miała? Boję się bardzo i cały czas o tym myślę...
Choruję od początku 2016 roku, ale objawy miałam już kilka miesięcy wcześniej. Miałam krew w kale, ale nie myślałam, że to coś poważnego. Myślałam, że to hemoroidy, zwłaszcza, że czasami krwawień nie było w ogóle. Ale trwało to już ponad pół roku, więc przyjaciółka kazała mi iść do lekarza. Poszłam i pani doktor uznała, że to hemoroidy, ale dała mi skierowanie do chirurga. Poszłam i tam - znowu prawdopodobnie hemoroidy, ale skierowano mnie do szpitala z podejrzeniem IBD (wtedy jeszcze nie miałam pojęcia co to jest). Zaczął mnie boleć brzuch po jedzeniu, bez jedzenia też. Do tego strasznie szybko się męczyłam i byłam strasznie blada. W szpitalu kolonoskopia: Wrzodziejące zapalenie jelita grubego, no i anemia z niedoboru żelaza i utraty krwi. No więc leczenie sterydami i Asamaxem. Pomogło na miesiąc. Wyglądałam tragicznie.. na twarzy jak pączek, ale schudłam co akurat było ok Po miesiącu znowu krwawienia. Lekarz coś tam napomknął o sterydozależności, ale w końcu nie wiem, czy tak jest. Znowu inne sterydy i Asamax - tym razem w ogóle nie podziałały. Potem zwiększona dawka Asamaxu - nic. Następnie lekarz zaproponował mi badanie kliniczne leku biologicznego. Zgodziłam się, ale nie działało. Zrezygnowałam. Następnie zaczęłam się przygotowywać do następnego badania klinicznego, a tu niespodzianka: kolonoskopia - choroba Crohna... Nie mogłam wziąć udziału skoro zmieniła się diagnoza.. Przez ponad rok i 4 kolonoskopie lekarz nie zauważył, że to Crohn.. Trochę się podłamałam, bo czytałam trochę o tym i wyglądało to dużo gorzej niż WZJG.. No więc od trzech tygodni wiem, że jestem posiadaczką Crohna Mam zmiany w końcowym odcinku jelita cienkiego i w jelicie grubym. Nigdy nie miałam biegunek. Stolce zawsze miałam takie, jak przed chorobą. Skoro nie mam biegunek, to oczywistym jest, że nie chudnę. Mój lekarz mówi, że mam dziwną postać choroby. Jedyne, co mi dolega to bóle brzucha i krwawienia. Teraz biorę sterydy, Asamax i Pentasę, ale boję się, że po odstawieniu krwawienia znowu wrócą. I teraz pytanie, do którego zmierzam czy jest tu ktoś, kto tak jak ja w ogóle nie ma biegunek? I czy ta choroba jakoś będzie postępować w sensie, że będę te biegunki miała? Boję się bardzo i cały czas o tym myślę...
- alex0101
- Początkujący ✽✽
- Posty: 281
- Rejestracja: 18 maja 2014, 23:33
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
Każdy z nas nieco inaczej odczuwa chorobę Ja nie miałam nigdy biegunek, nigdy nie bolał mnie brzuch i nie miałam krwi w stolcu
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 13 kwie 2017, 13:38
- Choroba: CD
- województwo: świętokrzyskie
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
Oo czyli nie jestem sama dziękuję za odpowiedź
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
ja przez 4 lata nie miałam w ogóle biegunek
na początku przed diagnozą miałam, potem przez 4 lata nie (a wcale nie było remisji) no a teraz wróciły i to tak silne, że czasem nie jestem w stanie wyjść z domu
to dość nieprzewidywalna choroba
na początku przed diagnozą miałam, potem przez 4 lata nie (a wcale nie było remisji) no a teraz wróciły i to tak silne, że czasem nie jestem w stanie wyjść z domu
to dość nieprzewidywalna choroba
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
Ja przez 14 lat też nie miałam biegunek za to przewężenia.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 863
- Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: kobyla łąka
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
Ja nie miałam i nie mam żadnych objawów choroby, cały czas w normie, nawet w zaostrzeniu. Z jednej strony fajnie ,bo nie dokucza nic na co dzień, ale jak coś się dzieje , to o tym nie wiem. Na razie od dziesięciu lat spokój...
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 13 kwie 2017, 13:38
- Choroba: CD
- województwo: świętokrzyskie
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
A to znaczy, że teraz masz biegunki czy nadal się nie pojawiły?Pandziaak pisze:Ja przez 14 lat też nie miałam biegunek za to przewężenia.
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
nie nie pojawiły się do dzisiajolalala pisze:A to znaczy, że teraz masz biegunki czy nadal się nie pojawiły?Pandziaak pisze:Ja przez 14 lat też nie miałam biegunek za to przewężenia.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
Cześć.
Nie wiem, czy brak biegunek oznacza jakąś szczególnie specyficzną wersję Crohna. Moimi jedynymi dolegliwościami przed diagnozą i przez długi czas po niej (miała miejsce ze trzy lata temu) były właśnie charakterystyczne bóle brzucha, krwawienia i koncerty flaczków. Jakiś czas temu zaczęły się nawracające zapalenia pęcherza moczowego (jestem facetem, i to z tych młodszych, więc raczej nieczęste schorzenie). Naturalnie pojawiło się podejrzenie przetoki jelitowo-pęcherzowej, co potwierdziło się po enterografii z wykorzystaniem rezonansu. Dodatkowo okazało się, że mam ze dwie przetoki jelitowo-jelitowe, dostałem zatem skierowanie na operację. Po rozcięciu doszły jeszcze ze trzy przetoczki na ostatnim odcinku jelita grubego. xD Do tego owrzodzenia i przewężenia miałem głównie w krętym, więc ostatecznie poszedł metr jelita i kawałek pęcherza moczowego. Teraz jestem kilka miesięcy po operacji i bólu nie ma, ale i tak jest zaje*iście. Miewam biegunki, chociaż nie jakieś hardkorowe.
Nie sugeruj się jednak moim przypadkiem. Brak biegunek niczego nie oznacza - może się u Ciebie psuć bezobjawowo, tak jak u mnie, ale równie dobrze możesz na najbliższe dwadzieścia lat zapomnieć, że masz Crohna. Niezależnie jednak od tego co się okaże, pamiętaj że ta choroba to nie jest nic najgorszego na świecie. Nie zaczytuj się za bardzo w fora i portale, bo zwariujesz, żyj tak jak żyłaś do tej pory, a organizmowi ufaj, ale kontroluj.
Nie wiem, czy brak biegunek oznacza jakąś szczególnie specyficzną wersję Crohna. Moimi jedynymi dolegliwościami przed diagnozą i przez długi czas po niej (miała miejsce ze trzy lata temu) były właśnie charakterystyczne bóle brzucha, krwawienia i koncerty flaczków. Jakiś czas temu zaczęły się nawracające zapalenia pęcherza moczowego (jestem facetem, i to z tych młodszych, więc raczej nieczęste schorzenie). Naturalnie pojawiło się podejrzenie przetoki jelitowo-pęcherzowej, co potwierdziło się po enterografii z wykorzystaniem rezonansu. Dodatkowo okazało się, że mam ze dwie przetoki jelitowo-jelitowe, dostałem zatem skierowanie na operację. Po rozcięciu doszły jeszcze ze trzy przetoczki na ostatnim odcinku jelita grubego. xD Do tego owrzodzenia i przewężenia miałem głównie w krętym, więc ostatecznie poszedł metr jelita i kawałek pęcherza moczowego. Teraz jestem kilka miesięcy po operacji i bólu nie ma, ale i tak jest zaje*iście. Miewam biegunki, chociaż nie jakieś hardkorowe.
Nie sugeruj się jednak moim przypadkiem. Brak biegunek niczego nie oznacza - może się u Ciebie psuć bezobjawowo, tak jak u mnie, ale równie dobrze możesz na najbliższe dwadzieścia lat zapomnieć, że masz Crohna. Niezależnie jednak od tego co się okaże, pamiętaj że ta choroba to nie jest nic najgorszego na świecie. Nie zaczytuj się za bardzo w fora i portale, bo zwariujesz, żyj tak jak żyłaś do tej pory, a organizmowi ufaj, ale kontroluj.
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
nieszczególną, ja nigdy nie miałam biegunek więc nie jesteś osamotnionyCopper pisze:Nie wiem, czy brak biegunek oznacza jakąś szczególnie specyficzną wersję Crohna
najgorsze jak dla mnie przewężenia, przez nie miałam 3 operacje, przetoki to też nic fajnegoCopper pisze: przewężenia miałem głównie w krętym
Kontroluj stan zdrowia bo CD to cichy, podstępny zabójca.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- alate
- Moderator
- Posty: 862
- Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
- Choroba: CD
- województwo: świętokrzyskie
- Lokalizacja: Starachowice
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
Copper, gratuluję Ci łagodnego przebiegu choroby, a przede wszystkim bardzo mądrego i wyważonego w przekazie posta !
Tak, jest, każdy przypadek ma bardzo indywidualny przebieg i nie ma co porównywać do innych, nie każdy zaś o tym wie/wiedział.
Brawo, Copper
Tak, jest, każdy przypadek ma bardzo indywidualny przebieg i nie ma co porównywać do innych, nie każdy zaś o tym wie/wiedział.
Brawo, Copper
Crohn ? Z tym da się żyć !
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
Dzięki za miłe odpowiedzi.
Nie wiem właśnie, czy mój przebieg jest łagodny. Często się nad tym zastanawiałem i sam nie wiem, czy wolałbym mieć ostrzejsze objawy, ale mniej poharatane jelita. Chyba jednak nie.
Anyway, z moich obserwacji wynika że przynajmniej połowa sukcesu w walce z tą chorobą i wszystkimi dokuczliwościami, takimi jak operacja, czy nieprzyjemne badania, zależy od nastawienia. Dobrze jest więc mieć jak najlepsze.
Nie wiem właśnie, czy mój przebieg jest łagodny. Często się nad tym zastanawiałem i sam nie wiem, czy wolałbym mieć ostrzejsze objawy, ale mniej poharatane jelita. Chyba jednak nie.
Anyway, z moich obserwacji wynika że przynajmniej połowa sukcesu w walce z tą chorobą i wszystkimi dokuczliwościami, takimi jak operacja, czy nieprzyjemne badania, zależy od nastawienia. Dobrze jest więc mieć jak najlepsze.
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
tak trzymajCopper pisze:Anyway, z moich obserwacji wynika że przynajmniej połowa sukcesu w walce z tą chorobą i wszystkimi dokuczliwościami, takimi jak operacja, czy nieprzyjemne badania, zależy od nastawienia. Dobrze jest więc mieć jak najlepsze.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2442
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
Żeby to było takie proste...Copper pisze:przynajmniej połowa sukcesu w walce z tą chorobą i wszystkimi dokuczliwościami, takimi jak operacja, czy nieprzyjemne badania, zależy od nastawienia. Dobrze jest więc mieć jak najlepsze.
Do tego chyba nie da się mieć "dobrego nastawienia" - raczej trzeba zacisnąć zęby i starać się przetrwać i wytrzymać
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 5
- Rejestracja: 15 gru 2017, 09:51
- Choroba: CD u partnera
- województwo: mazowieckie
- miasto: Radom
Re: Mój Crohn - jak na razie nie taki straszny :)
Mój mąż przy samym rozpoznaniu 10 lat temu miewał biegunki. Potem przez dłuuugi okres remisji było wszystko w porządku. Ostatnio czasem się pojawiły, ale nie były uciążliwe. Generalnie częściej miewał zaparcia.