Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

[Izunia65]

Noelia wspaniałe wiadomości, wielkie gratulacje!!! Niech ta remisja trwa jak najdłużej!!!

[Noelia]

No gratulacje, świetnie. Oby tak dalej. Wycinki pewnie też będą ok , czego Wam bardzo życzę

Noelia wspaniałe wiadomości, wielkie gratulacje!!! Niech ta remisja trwa jak najdłużej!!!

Dziękuję Wam bardzo

Nadal nic się niepożądanego nie dzieje po tym znieczuleniu ogólnym - mąż to już w ogóle nie pamięta, że miał jakiekolwiek badania
A ja się właśnie zorientowałam, że wczoraj (czyli 13 kwietnia) minął równo rok od diagnozy.
I tak mamy mega szczęście, że tak szybko udało się uzyskać remisję - i to po tak ciężkim i "krwistym" zaostrzeniu, które o mały włos nie skończyło się pod nożem chirurga.
Ciekawe, jak długo będzie trwała ta dobra passa.
Uczę się optymizmu i pozytywnego myślenia - trenuję mózg

[obyty.z.cu]

A ja się właśnie zorientowałam, że wczoraj (czyli 13 kwietnia) minął równo rok od diagnozy.
I tak mamy mega szczęście, że tak szybko udało się uzyskać remisję - i to po tak ciężkim i "krwistym" zaostrzeniu, które o mały włos nie skończyło się pod nożem chirurga.
Ciekawe, jak długo będzie trwała ta dobra passa.
Uczę się optymizmu i pozytywnego myślenia - trenuję mózg

no i widzisz, jesteś najlepszym przykładem, że najwięcej w chorowaniu pomaga edukacja w chorobie.
Kto wie więcej, ten nie panikuje, tylko szuka pomocy, porady, ale wszystko "nadzoruje" analizując co i jak, a i wie o co pytać lekarzy .
Remisja może trwać i latami, mieliśmy na forum wiele takich osób, u mnie też bywało różnie, zależy kiedy.
Najważniejsze, to jak najwcześniej reagować i dostosowywać się do sytuacji.
To też mały zapas leków w domu, regularne wizyty co pół roku u gastro, jakieś kontrolne badania. No i kumaty współpracujący lekarz rodzinny, otwarty, a nie wszystkowiedzący .
Akceptacja choroby, ale też nie lekceważenie sobie.
No i nie zamykanie się w niej. Czasem też trzeba poszaleć i zrobić coś innego niż rozum podpowiada

Otwartość i pozytywne myślenie, jest jak uśmiech, on otwiera zawsze wszystkich i pozwala iść przez życie patrząc śmielej w przyszłość .

[Orzelek]

Noelio

Przyjmij gratulacje, które należą się Tobie i Mężowi

Jak się czyta tak dobre wiadomości, to tak jakoś cieplej w sercu To jest piękne jak się widzi to wsparcie, zaangażowanie dla kochanej osoby.

Życzę, żeby ta remisja jelitowa była jak najdłuższa i żeby nie było kłopotów z nerkami (pamiętam, że była jakaś kamica)




PS. Fajnie Ci w zielonym kolorze

[Noelia]

Noelio

Przyjmij gratulacje, które należą się Tobie i Mężowi

Jak się czyta tak dobre wiadomości, to tak jakoś cieplej w sercu To jest piękne jak się widzi to wsparcie, zaangażowanie dla kochanej osoby.

Życzę, żeby ta remisja jelitowa była jak najdłuższa i żeby nie było kłopotów z nerkami (pamiętam, że była jakaś kamica)

Dziękuję za ciepłe i życzliwe słowa
Nerki ostatnio trochę dokuczały, ale teraz na szczęście cisza.

PS. Fajnie Ci w zielonym kolorze

Jakoś nie mogę się przyzwyczaić, ale postaram się być dobrym (a nawet jak najlepszym!) modem

no i widzisz, jesteś najlepszym przykładem, że najwięcej w chorowaniu pomaga edukacja w chorobie.
Kto wie więcej, ten nie panikuje, tylko szuka pomocy, porady, ale wszystko "nadzoruje" analizując co i jak, a i wie o co pytać lekarzy .

Całe szczęście, że żyjemy w takich czasach i mamy w sumie nieograniczony dostęp do różnych badań klinicznych, publikacji medycznych, artykułów naukowych itp.
Oraz oczywiście Poradniki, Kwartalniki, Forum itd. - nieocenione, wartościowe i zbawienne dobra!

To też mały zapas leków w domu, regularne wizyty co pół roku u gastro, jakieś kontrolne badania.

No dokładnie
Mamy w domu zapasy, przede wszystkim tabletek Asamax oraz wlewek Salofalk.
A wizyta kontrolna u gastro za 3 miesiące.

[mari]

Jestem pełna podziwu dla Twojego zaangażowania w walce o zdrowie męża,często panika,lęk ciągłe pytania dlaczego ja odsuwają konkretne myślenie i pomoc,tym bardziej cieszę się wraz z Wami.

[Anette28]

co ja słyszę, co za super wieści

[Noelia]

Jestem pełna podziwu dla Twojego zaangażowania w walce o zdrowie męża

tym bardziej cieszę się wraz z Wami.

Dziękuję
Mari, Tobie również życzymy jak najszybszej remisji i zdrówka!

co ja słyszę, co za super wieści

A tak, padły te wyczekiwane i upragnione słowa, o których kiedyś pisałaś, cud
Ciekawe, na jak długo.
Ale póki co jesteśmy przeszczęśliwi po prostu

często panika,lęk ciągłe pytania dlaczego ja odsuwają konkretne myślenie i pomoc

Chyba nie da się uniknąć panicznego lęku na początku, zaraz po usłyszeniu diagnozy, że to choroba już na zawsze, badania i leki do końca życia itd.
Ale jakoś nie myślałam nigdy "dlaczego ja", mąż też nie.
On ma taki charakter, że zawsze myśli do przodu, o przyszłości i nigdy niczego nie rozpamiętuje - zwłaszcza spraw, na które i tak nie miał wpływu, czyli np. zachorowanie na CU.
Kiedyś mnie nauczył takiego nastawienia do życia - żeby nie analizować w kółko różnych wydarzeń z przeszłości, nie płakać nad rozlanym mlekiem itp.
I może średnio mi idzie ta "nauka", ale jednak tak jest lżej i łatwiej.

[obyty.z.cu]

ma taki charakter, że zawsze myśli do przodu, o przyszłości i nigdy niczego nie rozpamiętuje - zwłaszcza spraw, na które i tak nie miał wpływu, czyli np. zachorowanie na CU.
Kiedyś mnie nauczył takiego nastawienia do życia - żeby nie analizować w kółko różnych wydarzeń z przeszłości, nie płakać nad rozlanym mlekiem itp.

bo to jest proste jak na budowie czy w innym działaniu.
Masz projekt i go realizujesz.
Tyle , że jak to na budowie, tu coś nie tak, tam coś nie tak, więc trzeba kombinować do przodu, a nie myśleć dlaczego
O tym dlaczego, to można pomyśleć dopiero wtedy, gdy się wszystko już naprawi, poukłada, spasuje i realizuje następne zadania, ale warto wiedzieć na przyszłość co się stało i dlaczego, aby uniknąc już takich błędów.
Trzeba się uczyć na błędach i wyciągać wnioski, ale już na spokojnie

I tak mamy mega szczęście, że tak szybko udało się uzyskać remisję - i to po tak ciężkim i "krwistym" zaostrzeniu, które o mały włos nie skończyło się pod nożem chirurga.

a ja dodałbym, że tu akurat szybkie zadziałanie, odpowiednie leczenie, szpital, a nie kombinowanie dalo efekt.
Ale pamiętajcie, że CU jest wredna, więc trzeba uważać .
Tu psychika chyba najwięcej ma do sprawy i odpowiednie jedzenie.

[Borkosia]

Cudowne informacje!!! Wielkie gratulacje dla całej Waszej rodziny Niech remisja pozostanie już z Wami na zawsze

[Myopic]

Gratulacje Noelia z powodu remisji oraz mianowania na moderatora
Człowiek właśnie z takim podejściem jak Ty, który cierpliwie i szczegółowo wszystko tłumaczy i wyjaśnia, bez uciekania się do niegrzecznych ataków na chorych, jest najlepszym materiałem na moderatora. Nawet gdy jeszcze nie byłaś moderatorem tego forum, to Twój sposób doradzania był najlepszy.

[mari]

całkowicie zgadzam się z Tobą Myopic

[Noelia]

Cudowne informacje!!! Wielkie gratulacje dla całej Waszej rodziny Niech remisja pozostanie już z Wami na zawsze

Gratulacje Noelia z powodu remisji oraz mianowania na moderatora

całkowicie zgadzam się z Tobą Myopic

Dziękuję Wam bardzo
Taka prawdziwa remisja nie została jeszcze potwierdzona, bo wciąż czekamy na wyniki wycinków z kolonoskopii oraz z badania EUS (żołądek i dwunastnica).
Będą dopiero po majówce.
Wg tych wytycznych ECCO-EFCCA taka jest definicja remisji:

Definicja remisji nadal nie została w pełni uzgodniona przez ekspertów.
Obecnie najlepsza dostępna definicja remisji łączy występujące u pacjenta objawy oraz wyniki kolonoskopii.
Pacjenci uznawani za będących w remisji oddają najwyżej trzy stolce bez obecności krwi na dobę oraz nie obserwuje się u nich zapalenia w badaniu endoskopowym (kolonoskopia).
W wycinkach również nie powinno stwierdzać się stanu zapalnego w badaniu mikroskopowym.

Ale sama remisja objawowa + endoskopowa jest dla nas prawdziwym cudem i nadal jesteśmy w pozytywnym szoku

a ja dodałbym, że tu akurat szybkie zadziałanie, odpowiednie leczenie, szpital, a nie kombinowanie dalo efekt

Ech, no właśnie, gdyby tak długo nie odwlekał tego szpitala ("bo skoro daje radę pracować, to przecież nie jest z nim tak źle, po co ma na siłę w łóżku leżeć na oddziale"...), to zaostrzenie byłoby na pewno o wiele łagodniejsze.
A tak to stan zapalny rozszalał się na maxa i dlatego tak "krwiście" się to wszystko skończyło, cudem uniknął operacji
Ale czasu nie cofniemy.
I to jest właśnie ta nauka na błędach.

Nigdy niczego się w życiu nie bał, wręcz uwielbia adrenalinę i różne nowe wyzwania, a przed tym szpitalem taaaki stres
Zresztą ja też byłam pełna obaw, głównie z powodu niezłej traumy po porodówce w łódzkim ICZMP - źle wspominamy tamten szpital.
No ale okazało się, że oddział gastro w klinice WAM przy Placu Hallera to zupełnie inna bajka - mega życzliwy personel, na każdym kroku dało się odczuć, że usiłują nam pomóc ze wszystkich sił.
Tak samo dobre wrażenie zrobiła na nas Klinika Urologii w tym właśnie szpitalu - nowoczesny i zmodernizowany oddział, mąż spędził tam kilka dni po ostrym ataku kolki nerkowej, miał tam zabieg URSL z założeniem tego dziwnego cewnika do moczowodu.
Bardzo skutecznie mu tam pomogli.

Czyli wyszło na to, że szpital może być przyjazny.
A pamiętam ten koszmarny lęk, gdy mąż pakował się na oddział; czułam się, jakby się szykował na odsiadkę do więzienia
Nawet wypytywałam tu na Forum o każdy szczegół wyprawki szpitalnej, bo nic nie wiedzieliśmy, co i jak, nie mieliśmy żadnego doświadczenia.
No oprócz tych 2 dni na porodówce, ale to jednak zupełnie inne "klimaty" i inna "wyprawka"

Ale pamiętajcie, że CU jest wredna, więc trzeba uważać .
Tu psychika chyba najwięcej ma do sprawy i odpowiednie jedzenie.

On jest na szczęście odporny psychicznie, dobrze sobie radzi ze stresem.
A dieta ma u niego olbrzymie znaczenie, także zero szaleństw kulinarnych, nawet na grillu majówkowym.

[BlackRose]

To trzymam kciuki za wyniki histopatów

Gratulacje Noelia z powodu remisji oraz mianowania na moderatora
Człowiek właśnie z takim podejściem jak Ty, który cierpliwie i szczegółowo wszystko tłumaczy i wyjaśnia, bez uciekania się do niegrzecznych ataków na chorych, jest najlepszym materiałem na moderatora. Nawet gdy jeszcze nie byłaś moderatorem tego forum, to Twój sposób doradzania był najlepszy.

Ja również się z Tobą zgadzam

[Noelia]

To trzymam kciuki za wyniki histopatów

Dzięki