Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!

[S_Gosia]

To trzymam kciuki za wyniki histopatów

Dzięki

a to jeszcze ich nie ma
choć pewnie w wyniku będzie wszystko ok

[Anette28]

Będą Idealne!!!!!:-)

[Noelia]

Będą Idealne!!!!!:-)

Dziękuję

a to jeszcze ich nie ma

Wyniki będą po majówce.

[Baby]

Ja także!

[Noelia]

Widać mooocno trzymaliście kciuki, bo wszystkie wycinki (z kolonki oraz z EUS) super - mamy 100% REMISJĘ!
Jestem przeszczęśliwa i nadal trudno mi w to uwierzyć
Mąż w poniedziałek rano odebrał wyniki.
"Mucosa coli normalis. Błona śluzowa jelita grubego bez zaburzeń architektoniki, bez zmian patologicznych.
Nie stwierdzono aktywnego zapalenia, uszkodzeń nabłonka ani zaburzeń w produkcji śluzu.
Obraz morfologiczny nie upoważnia do rozpoznania IBD."

Biopsje hist-pat z innych miejsc również prawidłowe:
Z kolonoskopii: Jelito kręte - Mucosa intestini ilei normalis.
Z EUS: Mucosa antralis normalis (= "błona śluzowa wpustu żołądka prawidłowa").
Helicobacter pylori "-" (ujemny, czyli brak H. pylori).
Mucosa duodeni normalis (= "błona śluzowa dwunastnicy prawidłowa").
Błona śluzowa jelita cienkiego bez cech zaniku kosmków. Typ 0 w skali Marsha (tzn. nie ma zaniku kosmków jelitowych - celiakia wykluczona po raz kolejny).

Czyli żadnego stanu zapalnego w jelitach ani w żołądku nie ma!
Zostały tylko te "liczne blizny po wygojonych owrzodzeniach i nadżerkach" - to było w tym opisie "na oko" z kolonoskopii.
Pisałam wcześniej (zaraz po szpitalu) o tych bliznach - ciekawe, czy zostaną już na zawsze i czy będą miały jakiś wpływ na dalszy przebieg choroby (?)

Za 3 tygodnie kontrolne badania z krwi (morfologia, HGB, żelazo, ferrytyna, CRP, OB, próby wątrobowe itd.) i z moczu + badanie kału na krew utajoną - wszystkie skierowania wypisuje bez problemu lekarka POZ.
Za 2 miesiące oznaczenie ilościowe kalprotektyny oraz kontrola u naszej gastro.

Coś go czasem "pobolewa" na plecach pod lewymi żebrami - ból przechodzi po rozkurczowym Buscopanie, więc zapewne to lewa nerka + skurcze moczowodu (?)
Za niecały miesiąc wizyta u urologa - zobaczymy, co tam wyjdzie w oznaczeniach laboratoryjnych i na USG.
Akcji z nagłymi wymiotami na szczęście już dawno nie było.
Kiedyś pisałam o teorii lekarzy, że powodem tych jego "napadów" nudności i wymiotów były właśnie nerki.
Ale jak na razie jest spokój w tej kwestii, uff.

Aktualne leczenie podtrzymujące remisję + oczywiście chemoprewencja to:

• Asamax 500 mg - bierze 6 tabletek naraz po śniadaniu (i temat z głowy, już nie trzeba o tym pamiętać w ciągu dnia ) - czyli 3 g mesalazyny na dobę

• czopki Salofalk 1 g co drugi dzień (na noc)

• wlewka Salofalk 4 g/60 ml raz na tydzień (też na noc)

• Mutaflor (kupiony w niemieckiej aptece internetowej bez recepty) na przemian z saszetkami Vivomixx

• Laktoferyna w kapsułkach

• Debutir

• BioMarine 1140 (przeciwzapalny olej rybi - ten jest akurat "z wątroby tasmańskich rekinów głębinowych")

• Folik (kwas foliowy zmniejsza ryzyko dysplazji oraz zmian nowotworowych w jelicie)

• wit. D3+K2 w kroplach

Dieta bez zmian, czyli zdrowo, w miarę lekkostrawnie i przede wszystkim naturalnie, tzn. żadnego przetworzonego jedzenia ze sztucznymi dodatkami.
Dużo gęstych i odżywczych zup na bazie bulionu kolagenowego, który jest mega korzystny dla jelit i dla stawów.
Sporo tłustych ryb morskich (łosoś, halibut, makrela, śledź, węgorz) - najczęściej z piekarnika lub z patelni grillowej, w ziołach i różnych łagodnych przyprawach.
Badania kliniczne potwierdzają, że oleje rybne zmniejszają częstotliwość zaostrzeń NZJ.
Czyli podtrzymują remisję - i bardzo fajnie, bo mąż ryby zawsze lubił, więc przyjemne z pożytecznym.

Do tego ziemniaki, brązowy ryż, pełnoziarniste makarony albo różne kasze (jaglana, gryczana niepalona, jęczmienna wiejska) - polane oliwą, olejem lnianym lub z ostropestu - oczywiście po lekkim przestygnięciu, bo tego typu zdrowe tłuszcze stosuje się na zimno.
Chleb razowy, ale bez żadnych nasion, czyli bez słonecznika, bez maku itd.
I dużo warzyw, zazwyczaj gotowanych na parze lub delikatnie podduszonych.
Surowe również, głównie świeża zielenina, tarta marchewka i pomidory, ale tu już bez przesady ilościowej.
Awokado jak najczęściej, bo to dobra proporcja kwasów omega-3 do omega-6.
Zdecydowanie szkodzi mu surowa cebula i czosnek.
Owoce z drobnymi pestkami (truskawki, maliny, jagody, porzeczki, agrest itp.) je przetarte, czyli w formie musów, dżemów i soków.
Cytrusy toleruje tylko w małej ilości.
Za to jabłka i banany to hurtowo i w każdej postaci.
Znacznie ograniczył świeże mleko, ale je dużo przetworów - jogurty naturalne, maślanki, kefiry, sery.

Czasem pije Nutridrinki - np. gdzieś w biegu, gdy nie ma czasu na porządny posiłek.
Po treningach odżywki białkowe, najczęściej izolaty białka serwatkowego - takie uzupełnienie codziennej diety w celu "podtrzymania rzeźby i zarysu mięśni"
Oczywiście bez zbędnej chemii, ze sprawdzonymi składami.
Ja też uwielbiam te odżywki-szejki, często piję je wieczorem przed snem, bo to czyste i łatwo przyswajalne białko, które podkręca metabolizm.

"Obłęd toaletowy" (czyli obsesyjne namierzanie najbliższego WC w każdej sytuacji) powoli ustępuje, ale nadal musi mieć przy sobie Imodium Instant (loperamid "bez popijania"), zawsze i wszędzie

A ja idę w przyszłym tygodniu na pierwszą w życiu wizytę u psychologa - skierowanie wypisała mi kilka miesięcy temu nasza internistka.
Trochę się stresuję
Takie "prawie anonimowe" pisanie na Forum o swoich troskach, lękach czy innych przykrych sprawach idzie mi całkiem nieźle (jak widać ) - ale nie wiem, czy dam radę tak szczerze "wyspowiadać się" ze swoich problemów obcej osobie w 4 oczy.

[obyty.z.cu]

no to pięknie się to u Was poukładało. Oby tak dalej....

[atabe]

No ,po prostu modelowo i oby tak dalej. A jelito im dłużej będzie trwała remisja/ oby nieustająco/, tym bardziej będzie się goić. Moja córa ma stan idealny, a z zaostrzeniem walczyła 3 lata .

[S_Gosia]

Super super

[Baby]

Noelia super wieści. A możesz mi podać adres apteki gdzie można kupić Mutaflor?

[Noelia]

Dziękuję Wam bardzo za miłe słowa

Moja córa ma stan idealny, a z zaostrzeniem walczyła 3 lata .

Super , cieszę się ogromnie i życzę Wam obu idealnych remisji już na zawsze

A możesz mi podać adres apteki gdzie można kupić Mutaflor?

Mąż kupił tutaj: Bodfeld Apotheke
Wszystkie opcje Mutafloru (Hartkapseln - twarde kapsułki oraz Suspension - zawiesina) są tam dostępne bez recepty.
On wybrał kapsułki.
Trzeba kupić dodatkowo specjalny wkład chłodzący za 1,98 euro - nazywa się to Kühlkettenaufschlag.
Zapłacił przez PayPal, ale możliwa jest też płatność kartą kredytową.
Przesyłka do Polski kosztuje 6,98 euro i jest to kurier DHL, paczka przyszła już po 2 dniach, bardzo dobrze zabezpieczona termicznie.
W formularzu trzeba wybrać Polen, a później normalnie wpisać swój adres.

[Izunia65]

Wspaniałe wiadomości

[mari]

Noelia myślę że wszyscy się cieszymy z pełnej remisji ale ja bardziej podziwiam męża za regularność,dietę,odpowiedzialność , jak Piszesz : je zdrowo, w miarę lekkostrawnie i przede wszystkim naturalnie, tzn. żadnego przetworzonego jedzenia ze sztucznymi dodatkami..U mnie jak choroba da mi odpocząć od siebie nie ma takiej siły żeby przynajmniej wtedy o niej zapomnieć i zjeść coś niezdrowego może to być coś przygotowanego w domu lub KFC czy inne ,uwielbiam słodycze o których w czasie zaostrzenia muszę zapomnieć.choć u mnie zaostrzeniem najczęściej kończy się stres lub kontrolna kolonoskopia mniej po jedzeniu.kilkakrotnie czytałam Twój post z postępowaniem męża już w remisji ,ja napewno skorzystam z tej podpowiedzi i cieszę się że to napisałaś.

[Orzelek]

Noelio gratuluję, że wszystko się udało. Remisja po roku od diagnozy to doskonały wynik A Twoja zasługa w osiągnięciu tego stanu jest przeogromna

[BlackRose]

Super, z całego serca gratuluje dobrych wyników wycinków i pięknej remisji takiej na sto procent ! ! !

[Noelia]

Izunia, Mari, Orzelek i BlackRose - dziękuję!

ale ja bardziej podziwiam męża za regularność,dietę,odpowiedzialność , jak Piszesz : je zdrowo, w miarę lekkostrawnie i przede wszystkim naturalnie, tzn. żadnego przetworzonego jedzenia ze sztucznymi dodatkami..U mnie jak choroba da mi odpocząć od siebie nie ma takiej siły żeby przynajmniej wtedy o niej zapomnieć i zjeść coś niezdrowego może to być coś przygotowanego w domu lub KFC czy inne ,uwielbiam słodycze o których w czasie zaostrzenia muszę zapomnieć.

On już od kilku miesięcy (tzn. od stycznia) nie ma praktycznie żadnych objawów CU, więc parę razy "świadomie zapomniał o chorobie" i trochę "zaszalał" przy różnych towarzyskich okazjach.
Np. kawałek tradycyjnej pizzy z salami, tłustym serem i intensywnie przyprawionym sosem + mała szklanka ciemnego piwa - i w rezultacie całą noc spędził na WC, a pół następnego dnia z gorącym termoforem na brzuchu, Buscopanem i kroplami Tramal.
Czyli prawie cała doba z głowy...
Ale spróbować musiał

Inne odstępstwa od zdrowej diety też miały takie skurczowo-biegunkowe efekty, więc koniec końców już na amen mu się odechciało jakichkolwiek eksperymentów kulinarnych tego typu.
Garść pierwszych truskawek w tym roku - takich świeżych w całości - też "zaowocowała" (nomen omen ) mega bólami brzucha.
Od ponad roku jadł tego rodzaju owoce przetarte przez sito, więc stęsknił się za takimi "prosto z krzaka" i koniecznie musiał przetestować, ale cóż.
Widocznie takie małe pestki jakoś jeszcze drażnią jelito od środka, może przez te "liczne blizny po owrzodzeniach i nadżerkach" - bo to jakby ubytki błony śluzowej - albo nie wiem...

W każdym razie dieta ma na niego wyraźny wpływ.
Także dba o to, co je, bo już nie ma ochoty zwijać się z bólu i nie chce tracić życia, męcząc się w toalecie.
Nie jest to fajne, jak w tylu sytuacjach musi sobie odmawiać wielu przyjemności - ale nie ma innego wyjścia, jeśli chce się później po prostu dobrze czuć.
W ostatnią sobotę świętowaliśmy 10 rocznicę ślubu (akurat w IBD Day ), klasyczna opcja "szampan + truskawki" odpadła, ale przecież poszaleć można w inny sposób
Jutro z kolei organizujemy moje urodziny, musimy przemyśleć jakieś bezpieczne menu dla męża - czyli jedzenie i picie "trochę inne niż na co dzień", ale żeby potem nie cierpiał.
W czerwcu jego urodziny - chciałabym, żeby były dla niego wyjątkowe i pyszne, bo poprzednie spędził w szpitalu, pod kilkoma kroplówkami i workiem z ŻP, a odwiedzający go znajomi musieli wchodzić partiami, bo wszystkich naraz nie wpuścili, co jest oczywiście zrozumiałe.

Ale tak ogólnie, na co dzień, to mąż zawsze odżywiał się zdrowo, tak więc pilnowanie diety nie jest dla niego jakimś wielkim wyczynem czy problemem.
Poznałam go i zostaliśmy parą, jak miał 18 lat - już wtedy interesował się treningami, sportowym trybem życia i żywieniem, zaczął intensywnie ćwiczyć na siłce, do szkoły robił sobie różne fit-kanapki z indykiem itp., na obiady brązowy ryż + pieczona pierś z kurczaka i tego typu dania.
Masa - rzeźba - redukcja i w kółko tylko o tym białku - dobrze pamiętam te jego obsesyjne początki
Ale przynajmniej nie kusiły go żadne fast foody, kebaby, frytki czy chipsy.

Słodyczy to akurat nigdy nie lubił, oprócz lodów latem, ale to niezbyt często.
Powoli pojawiają się różne sezonowe owoce, mam zamiar zrobić zapas zdrowych, naturalnych sorbetów, bo składy tych sklepowych lodów trochę przerażają.
Znam kilka wartościowych produktów, ale kiepsko z ich dostępnością, więc najkorzystniej przygotować coś samemu w domu.
Teraz jest mnóstwo przepisów w necie, wszystko krok po kroku na YT, tylko trochę czasu trzeba znaleźć.
Mąż ma szczęście, że ja nawet lubię gotować, eksperymentować w kuchni, szykować różne fit potrawy dla całej naszej trójki - bo sam to kompletnie nie ma talentu kulinarnego, nawet zwykła jajecznica czy makaron al dente to dla niego wyższa szkoła jazdy i zawsze jest coś nie tak
Mamy więc standardowy damsko-męski podział obowiązków domowych: on od samochodów, napraw i remontów, a ja od garnków

Także zdrowa dieta to dla męża taka norma i nawyk już od licealnych czasów.
Co nie zmienia faktu, że czasem ma ochotę na różne odskocznie i chciałby sobie pozwolić na chwilę zapomnienia o chorobie, przede wszystkim na jakichś imprezach czy podczas świąt.
No ale trzeba się niestety podporządkować Colitisowi.

Remisja po roku od diagnozy to doskonały wynik

Tak, nadal trudno nam w to szczęście uwierzyć
Remisja nie przyszła z dnia na dzień, to była taka stopniowa poprawa, która zaczęła się jakoś w sierpniu, czyli od wyjścia ze szpitala po tym najdłuższym (5-tygodniowym) pobycie.
Jednak mimo tego super leczenia szpitalnego nadal zdarzały się nieprzyjemne dni - z licznymi wodnistymi biegunkami, bólem, gorączką i mega osłabieniem.
Krew również powróciła, ale pomogły wlewki z hydrokortyzonem i od tamtej pory krwawienia już się na szczęście nie pojawiały.

Było coraz lepiej, ale wciąż istna huśtawka, zresztą całe jego zaostrzenie tak wyglądało - jednego dnia nieustanna biegunka (ledwo wyszedł z łazienki, to za kilka minut musiał tam wracać), a drugiego dnia pełnia sił, normalna praca, nadrabianie wszelkich zaległości z poprzedniego (straconego na WC) dnia i ogólnie 100% aktywności.
Nie wiadomo, skąd takie wahania, ale było to bardzo mylące, bo raz mieliśmy nadzieję, że leki wreszcie zaskoczyły i zaczyna się droga ku remisji, a już dzień później koszmarne pogorszenie i męczarnie w toalecie.
Następnego dnia znowu ok, ulga w bólu i nowe nadzieje na poprawę.
Jego CU było bardzo chwiejne, totalny brak równowagi.

Tak całkiem dobrze (brak objawów jelitowych) jest dopiero od początku roku.
W lutym zaskoczył nas wynik kalprotektyny 55 (niemal jak u zdrowych), krew utajona ujemna oraz prawidłowe (pierwszy raz od diagnozy) wyniki z krwi i moczu, a kwietniowa kolonoskopia z wycinkami potwierdziła 100% remisję.

Ponoć wiosna i jesień to najgorsze pory roku dla chorych na NZJ, a u męża najgorzej było latem, za to teraz wiosną jest idealnie (jeśli chodzi o jelita, bo z nerkami bywa różnie - tzn. nadal jest coś nie tak, niestety).
Kiedyś szukałam wyjaśnienia, dlaczego akurat wiosna i jesień są tak niekorzystne - znalazłam taką wzmiankę na stronie Gastrologia MP:
Zaostrzenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego w sezonach infekcyjnych

Zaostrzenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego mogą być wywołane stresem, zaprzestaniem terapii (odstawieniem leków), czasem nieprawidłową dietą.
Zaostrzenia wykazują pewną sezonowość – częściej zdarzają się w okresie wiosennym lub jesiennym, czyli w typowych sezonach infekcyjnych.
Infekcje wirusowe w pewnym sensie mogą stymulować reakcje zapalne, w praktyce klinicznej zdarzają się pacjenci z zaostrzeniem choroby podczas lub w krótkim czasie po infekcji wirusowej.

Czyli teoretycznie wynika to jedynie z ewentualnych przeziębień czy grypy.

A Twoja zasługa w osiągnięciu tego stanu jest przeogromna

Dziękuję , ale bez przesady, co ja takiego zrobiłam.
Dużo czytałam o jego chorobie, ale on tak samo intensywnie "edukował się" w tej kwestii - Poradniki, Kwartalniki, Forum, różne publikacje i artykuły, rozmowy z lekarzami.
No i wspierałam go, jak potrafiłam; pomagałam, gdy brakowało mu sił, by dojść do łazienki i ogółem normalnie funkcjonować; w miarę możliwości byłam przy nim w szpitalach - ale to jest przecież oczywiste, to mój mąż - dla mnie zrobiłby to samo.

Na początku jego choroby to byłam bardzo ciężka do wytrzymania.
Za każdym razem, gdy wychodził z WC, pytałam, czy na pewno wszystko ok.
Gdy był w toalecie, to też potrafiłam co chwilę pytać "przez drzwi", czy jest w porządku, czasem to go wręcz podsłuchiwałam - przede wszystkim by sprawdzić, czy przypadkiem nie omdlał tam, bo ogólnie zdarzały mu się takie "zaburzenia świadomości" spowodowane bólem, wycieńczeniem oraz utratą elektrolitów, potasu itd.
Wielokrotne w ciągu dnia "jak się czuje" itp. wykańczały go.
To w żaden sposób nie podtrzymuje na duchu, ale jakoś nie umiałam inaczej.

Często nalegałam, żeby odpoczął, że ja sobie poradzę z ogarnianiem domu, córki itd. i nie musi mi pomagać, bo widzę, że fatalnie się czuje.
A jego to wręcz irytowało, bo nie chciał żadnej "taryfy ulgowej" ani "litości" (jak to określał), nie chciał być wiecznie traktowany jako chory, czy - nie daj Boże dla niego - jako słabszy.
Miał zamiar żyć i funkcjonować jak przed chorobą, mimo tych wszystkich niefajnych objawów CU.
I najlepiej to żeby nikt go nigdy nie pytał o jego zdrowie czy samopoczucie, zero tematu.
W pewnym momencie złapał dziwną fazę i urojenie, że "teraz to ja pewnie zacznę szukać kogoś w pełni zdrowego".
Masakra, ale na szczęście był to krótkotrwały etap.

Najbardziej przygnębiała go taka swoista "zamiana ról", bo to on zawsze opiekował się mną, a po diagnozie zdarzało się na odwrót.
Nie chciał do tego dopuścić; nie chciał, żebym go w czymkolwiek wyręczała; żebym była przy nim, gdy zwijał się z bólu; żebym "widziała go w takim stanie" (cytat dosłowny); czy - co najgorsze - żebym pełniła rolę pielęgniarki.
Doskonale znam jego charakter, więc domyślałam się, jakie ma podejście, ale i tak nie potrafiłam się wtedy inaczej zachowywać.
I jeszcze kwestia obsesji toaletowej + niekiedy niestety wpadki, czyli niezdążanie do WC i tego typu "epizody" - trochę go to przerastało i załamywało, a ja nie wiedziałam, jak z nim rozmawiać; nie umiałam go przekonać, żeby aż tak się tym nie przejmował.
Na szczęście jakoś się w końcu "dotarliśmy" - ja ogarnęłam moją "nadmierną troskliwość" i jemu też udało się nieco "wyluzować".

Poza tym wszystkie te moje lęki i koszmary były dla niego dodatkowym obciążeniem, obwiniał się o nie - także co to za wsparcie, raczej pogłębianie dołu.
Wtedy nie zdawałam sobie z tego do końca sprawy, a mąż oczywiście nigdy mi tego wprost nie powiedział.
Starałam się nie okazywać przy nim mojej paniki i psychozy, ale znamy się kilkanaście lat, więc jasne, że zauważał wszystkie zmiany w moim zachowaniu i wyraźnie widział, że np. płakałam parę minut wcześniej.
Skutek był taki, że on ukrywał przede mną wszelkie swoje dolegliwości, a ja ukrywałam łzy i udawałam, że się nie martwię.
Taka paranoja, mnóstwo nieporozumień i niedomówień.
To był dla nas bardzo trudny okres.
Tydzień temu byłam pierwszy raz w życiu u psychologa, kazała mi do tego wracać i to analizować, przypomniałam sobie wszystkie złe chwile, więc niestety nie podniosła mnie na ducha ta wizyta.
Następną wyznaczyła za 3 miesiące (NFZ), ale wątpię, żebym się wybrała.
Napady lęku i bezsenne noce wciąż mi się zdarzają, mąż namawia mnie na psychiatrę, żeby przepisał mi jakieś konkretne leki.