Wczoraj zdiagnozowano (wstępnie, bo jeszcze czekamy na wyniki badania histopat. wycinków) CU u mojego męża, opisywałam to w wątku o kolonoskopii. Początek tutaj: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 40#p427968
Bardzo przyda mi się wparcie i będę bardzo wdzięczna za wszystkie opinie, rady, wskazówki i sugestie odnośnie tej choroby, cokolwiek Wam przyjdzie do głowy, bo my nie mamy żadnego doświadczenia...
Nie wiem, czy jego historia jest typowa, czy tak to właśnie zazwyczaj wygląda...
Mam taki chaos w głowie i tyle pytań, lęków i wątpliwości, tak bardzo się boję o niego
Tak ciężko mi patrzeć, jak cierpi i tak się męczy, a ja jestem bezsilna i nie wiem jak mu pomóc...
Jego objawy zaczęły się nagle, bez wyraźnej przyczyny. Nie było żadnych życiowych rewolucji, wielkich zmian ani przykrych wydarzeń losowych.
Zwyczajne życie, ale fakt, że wiecznie w biegu, na pełnych obrotach.
Praca wymagająca i stresująca, ale naprawdę bardzo dobra i zgodna z jego pasjami, lubi ją i zależy mu na niej.
Mnóstwo zainteresowań, różne wyjazdy, siłownia intensywnie kilka razy w tygodniu, żywiołowa czterolatka w domu.
Ogólnie bardzo aktywne życie, w pośpiechu, ale szczęśliwe i spełnione.
Prowadził całkiem zdrowy tryb życia. Dużo sportu, zdrowa dieta, bo bardzo dbał o sylwetkę i mięśnie
, uwielbia to i jest to dla niego bardzo istotne.Nigdy nie miał skłonności do tycia ani niedowagi. Siłownia, biegaliśmy też dużo razem.
Nigdy nie palił. Imprezy, alkohol i śmieciowe jedzenie tylko okazjonalnie, bardzo rzadko.
Jego rodzice, dziadkowie oraz córka w 100% zdrowi. Żadnych autoimmunologicznych chorób w rodzinie.
Kompletnie nie mam pojęcia, skąd u niego taka choroba i to akurat, jak zaczęło się robić ciepło i przyszła piękna wiosna...
Pierwsze symptomy pojawiły się jakiś miesiąc temu.
Miał coraz mniej siły na wszystko i wiecznie stan podgorączkowy. Czasem NAGLE wysoką gorączkę z dreszczami i zimnymi potami, ale wiązał to z przedwiośniem, mnóstwo osób wokół miało wtedy grypę itd.
Potem doszły bóle i skurcze w podbrzuszu (zwłaszcza po lewej stronie) oraz baaaardzo silne, nagłe i bolesne parcia.
Te ostatnie często nie do wytrzymania, wiele razy dobiegał do łazienki dosłownie na ostatnią chwilę.
A kilka razy, może głupio to pisać, ale zwyczajnie nie zdążył, co go totalnie załamało, a ja bardzo chciałam go pocieszyć i wspierać, ale też nie byłam pewna, jak zareagować, jak mu pomóc, żeby było ok...
Na szczęście zdarzało mu się tak tylko w domu, zazwyczaj w nocy. Ogólnie często się zrywa w nocy do łazienki.
Odstawił razowy chleb, surowe warzywa i owoce, ale tylko trochę to pomogło.
Były dni, że czuł się zdrowy, a potem kilkanaście biegunek dziennie i męczarnia na WC, a potem znowu dobrze i tak w kółko. Zwolnienie, potem praca, znowu zwolnienie itd. Huśtawka.
Na początku myślał, że to po prostu grypa żołądkowa, ale potem pojawiła się krew i stało się jasne, że to coś poważniejszego i że bez lekarza raczej się nie obejdzie.
Później przyznał mi, że wielokrotnie załatwiał się samą krwią i śluzem
I że tej krwi bywało naprawdę sporo, to nie były jakieś tam ślady na papierze, ale konkretna objętość.Bóle czasami były tak silne i łapały z zaskoczenia, że dosłownie się zwijał na podłodze zlany potem i ze łzami w oczach.
Nigdy go wcześniej, przez 13 lat związku, nie widziałam w takim stanie
A próg bólu miał dotychczas wysoki, był bardzo odporny, np. tatuaże kompletnie go nie bolały itp.
Brał No-spę i Stoperan, trochę pomagało.
Jakoś funkcjonował w codziennym życiu, przynajmniej się starał. A przede mną udawał, że nie jest tak źle, że daje radę, pójdzie na wszelki wypadek do lekarza i mam sobie tym nie zawracać głowy.
U lekarza okazało się, że brzuch tkliwy czy coś takiego, dostał skierowanie do gastro i zrobił badania krwi.
Wyszła niedokrwistość, podwyższone CRP, OB, liczba płytek i leukocytoza.
W związku z krwawieniem miał badanie per rectum i okazało się, że nie ma hemoroidów ani żadnych zmian okołoodbytniczych.
Zalecono jak najszybciej zrobić pełną kolonoskopię. I wczoraj właśnie otrzymał diagnozę WZJG.
Ma zajętą odbytnicę (tu najgorzej) oraz esicę, dalej (aż do jelita cienkiego) jelito zdrowe i prawidłowe.
Zmiany są ciągłe - w opisie badania: krwawienie kontaktowe, powierzchowne owrzodzenia i nadżerki, obrzęk śluzówki, zaczerwienienie, zatarcie rysunku naczyń.
Za tydzień gastroskopia, bo zdarzają mu się nagłe wymioty, bez istotnej przyczyny.
To mnie paskudnie martwi, to nie pasuje do CU. Obawiam się, że to jakieś dodatkowe paskudztwo.
Miał jakiś czas temu kolkę nerkową (prawdopodobnie), zwijał się i wymiotował z bólu, chciałam dzwonić na pogotowie, ale udało mu się połknąć kilka tabletek No-spy i przeszło...
Podobno to choroba towarzysząca. Jakby mało mu było problemów i cierpienia
Nie ma problemów ze stawami, oczami ani żadnych zmian skórnych, wysypek, alergii, aft w ustach itp.
Problemy ze stawami by go załamały totalnie, bo to mogłoby oznaczać pożegnanie z hantlami, sztangami, drążkami, ciężarami.
On nie wyobraża sobie życia bez tego. To będzie ogromny cios, jeśli ta choroba go kiedyś tak ograniczy.
Jak często przy CU siadają stawy?
Nie miał też nigdy nietolerancji pokarmowych, jadł produkty mleczne i zawierające gluten i nie miał żadnych problemów.
Ta choroba to jak grom z jasnego nieba jednym słowem...
Póki co dostał Asamax 500 mg 3x3, czopki Salofalk po południu oraz wlewki Salofalk na noc.
Dodatkowo Kalipoz i Sanprobi.
Wizyta za tydzień po gastroskopii, bardzo możliwe, że dojdą sterydy, ale może tylko doodbytniczo.
Jest tylko jeden problem...
Podobno te wlewki są bardzo ważne w jego przypadku.
Jedną zrobił wczoraj, drugą dzisiaj dopiero co, ale on nie jest w stanie ich utrzymać dłużej niż pół godziny, nie dał rady po prostu, a to chyba trochę bez sensu i co teraz?
Na niego to zadziałało wręcz jak lewatywa, a przecież nie o to chodzi...
On jest silny psychicznie, nie da się zagłaskać, udaje twardziela, chociaż widzę jak cierpi, ale bardzo chcę go wspierać, a nie wiem do końca jak się zachowywać
Znam go 13 lat i widzę, czuję, że sporo przede mną ukrywa i że to wszystko jest mega trudne i bardzo krępujące dla niego...
Nie wiem, jak sobie poradzić z tym tematem...
by nie przeszkadzały na co dzień 
to jest mój pomysł Ulgix 3X1 + No-spa 80 mg po kolacji ). Biorę też leki na sercowe oraz antydepresan ( gdy jest dół to nawet 2X1 Pramolan 50 mg a gdy lepiej to zapobiegawczo 1X1 ) w sumie w ciągu doby 23-26 tabletek.
A nigdy nie wierzyłam w takie rzeczy.
Remisja 
