Crohn nie śpi?
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1479
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Ordynator wie o wszystkim i zareagował.
A teraz nowe informacje.
W enterografii nic nie wyszło i Marcin jeszcze raz w dniu jutrzejszym będzie miał kolo, bo chcą obejrzeć zespolenie. Oczywiście jest zapewnienie, że tym razem na pewno będzie całkowicie uśpiony. Jestem jak najbardziej za, bo przecież skądś jednak krwawił, a gdyby były zmiany, jest szansa na vedolizumab.
Póki co, ponieważ nadal nie je, dziś dostanie kolejny worek żywieniowy.
W wracając do wczorajszej sprawy - w Sosnowcu Marcin zawsze jest na specjalnych względach, z powodu autyzmu i zgrzeszyłabym, gdybym źle mówiła o tutejszym oddziale gastro. Lekarze i pielęgniarki są naprawdę ok, a że jedna baba zachowała się paskudnie, nie zmieni to mojego ogólnego zdania o leczeniu w tym ośrodku.
A teraz nowe informacje.
W enterografii nic nie wyszło i Marcin jeszcze raz w dniu jutrzejszym będzie miał kolo, bo chcą obejrzeć zespolenie. Oczywiście jest zapewnienie, że tym razem na pewno będzie całkowicie uśpiony. Jestem jak najbardziej za, bo przecież skądś jednak krwawił, a gdyby były zmiany, jest szansa na vedolizumab.
Póki co, ponieważ nadal nie je, dziś dostanie kolejny worek żywieniowy.
W wracając do wczorajszej sprawy - w Sosnowcu Marcin zawsze jest na specjalnych względach, z powodu autyzmu i zgrzeszyłabym, gdybym źle mówiła o tutejszym oddziale gastro. Lekarze i pielęgniarki są naprawdę ok, a że jedna baba zachowała się paskudnie, nie zmieni to mojego ogólnego zdania o leczeniu w tym ośrodku.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1479
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
W kolonoskopii wykonanej w środę widziałam owrzodzenie z zespoleniu krętniczo-jelitowym. W tym momencie nie krwawiło, ale lekarz powiedział, że z niego mogła sączyć krew. Hemoglobina spadła z 13 na 11.
W czwartek wróciliśmy do domu. Wypróżnień jest więcej niż zwykle, a do tego bolesne parcia. Od piątku jest trochę świeżej krwi na stolcu i na papierze - pewnie odbyt jest podrażniony tymi biegunkami. Wolałabym, żeby to nie była szczelina, bo wiemy jak człowiek długo się z tym męczy.
Niby nie ma tragedii, ale strach jest - efekt tego, co działo się przed pięciu laty.
Trzymajcie kciuki.
W czwartek wróciliśmy do domu. Wypróżnień jest więcej niż zwykle, a do tego bolesne parcia. Od piątku jest trochę świeżej krwi na stolcu i na papierze - pewnie odbyt jest podrażniony tymi biegunkami. Wolałabym, żeby to nie była szczelina, bo wiemy jak człowiek długo się z tym męczy.
Niby nie ma tragedii, ale strach jest - efekt tego, co działo się przed pięciu laty.
Trzymajcie kciuki.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- S_Gosia
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 661
- Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
- Choroba: CU u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Lubin
Re: Crohn nie śpi?
trzymam mocno
Ja dopiero przyzwyczajam się do tej prawdy - choroby dziecka
czytałam całego Twojego posta i trzymam kciuki za zdrowie Marcina.
Ja dopiero przyzwyczajam się do tej prawdy - choroby dziecka
czytałam całego Twojego posta i trzymam kciuki za zdrowie Marcina.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1479
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Nie dziękuję, żeby nie zapeszać , ale jest różnieS_Gosia pisze:trzymam mocno
Ja dopiero przyzwyczajam się do tej prawdy - choroby dziecka
czytałam całego Twojego posta i trzymam kciuki za zdrowie Marcina.
Historia Marcina to chyba nie najlepszy przykład do czytania na początku "drogi" - na szczęście nie wszyscy przechodzą tak ciężko chorobę i tego właśnie życzę Twojemu synowi.
U Marcina obecnie jest leukopenia, limfopenia i neutropenia, hemoglobiny jest 12, a żelaza i ferrytyny tragicznie mało. Za tydzień idziemy na wlew żelaza i modlę się, żeby wyniki okazały się lepsze. Od ostatniego badania krwi (17.03) Marcin przez tydzień musiał brać ciprofloksacynę, bo miał przerost flory bakteryjnej - brak zastawki Bauchina co jakiś czas przypomina o sobie. Mam też taką cichą nadzieję, że spadek leukocytów i neutrofili (bo limfocytów zawsze ma poniżej 1000) to efekt walki z infekcją w jelitach oraz wirusem brodawki podeszwowej. Od stycznia smaruję młodemu stopę olejkiem Ozonella i o dziwo - dziadowskie brodawki już prawie całkiem znikły, a było ich tyle, że pozlewały się w wielkie placki, które wyglądały na pierwszy rzut oka jak odciski. Warto zapamiętać nazwę OZONELLA, bo ta oliwka pomaga w wielu przypadłościach (np. potrafi wyleczyć rany na stopie cukrzycowej, o czym nie pisze w ulotce - sprawdzone w rodzinie).
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Izo mam nadzieję, że w końcu będzie u Was spokojniej, Trzymajcie się tam moćno
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1479
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
U nas niestety rzadko bywa spokojnie. Jak nie sra__ka to urok W sierpniu Marcin miał urlop w WTZ i wrócił na zajęcia 4 września. Pochodził 2 dni, to znaczy już drugiego dnia w warsztatach wymiotował. Przytrzymałam go w domu do końca tygodnia i dziś znów poszedł na trochę. W sumie nie wiem co to było - crohn, przeziębienie czy po prostu stres związany ze zmianą rytmu dnia. Kilka dni wymiotował 1-2 razy dziennie, malutko jadł, no i oczywiście stracił na wadze.Tubisia pisze:Izo mam nadzieję, że w końcu będzie u Was spokojniej
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Crohn nie śpi?
Może ta wariacka pogoda ma jakiś wpływ. Ja miałam przeszczep flory bakteryjnej na początku sierpnia i biegunki ustały (skutek uboczny wzdęcia i gazy). Dziś po raz pierwszy leje się ze mnie jak z kranu. Obstawiam albo pogodę albo bakteryjne zapalenie - moja mama mieszka u mnie od ponad tygodnia bo ma obustronne zapalenie oskrzeli na które bierze już drugi antybiotyk. Może Marcin też coś załapał od kogoś na zajęciach ale mam nadzieje, że minie samo.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- Noelia
- Moderator
- Posty: 2442
- Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
- Choroba: CU u partnera
- województwo: łódzkie
Re: Crohn nie śpi?
Izo.sim, zdrowia dla syna
Może to był tylko jakiś niewinny wirusik grypy żołądkowej, może złapał od kogoś na warsztatach.
Mąż choruje na CU i też bardzo często wymiotował - no i w zasadzie do tej pory się nie wyjaśniło, co było bezpośrednią przyczyną, bo żołądek i dwunastnica wyglądają w gastroskopii prawidłowo (wycinki hist-pat też ok).
Trzymam mocno kciuki za Was
Może to był tylko jakiś niewinny wirusik grypy żołądkowej, może złapał od kogoś na warsztatach.
Mąż choruje na CU i też bardzo często wymiotował - no i w zasadzie do tej pory się nie wyjaśniło, co było bezpośrednią przyczyną, bo żołądek i dwunastnica wyglądają w gastroskopii prawidłowo (wycinki hist-pat też ok).
Trzymam mocno kciuki za Was
Doradca CU
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
CU u męża - diagnoza 13.04.17
https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)
https://astheria.pl - polecam!
Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Właśnie Izo, ja w pracy też mam grypę żołądkową i się zastanawiam kiedy i na mnie padnie, bo jestem jeszcze na 6MP. Zmiana pogody na tą jesienną, jak wiesz jest dla NZJ dosyć ciężka
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1479
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Muszę się pochwalić - byłam w Kole Fortuny, a Marcin dzielnie mi kibicował na widowni
Niemal do ostatniego dnia nie wiedziałam czy wyjazd na nagranie dojdzie do skutku, bo u młodego zrobiło się więcej stolców, ale daliśmy radę.
Niemal do ostatniego dnia nie wiedziałam czy wyjazd na nagranie dojdzie do skutku, bo u młodego zrobiło się więcej stolców, ale daliśmy radę.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- S_Gosia
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 661
- Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
- Choroba: CU u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Lubin
Re: Crohn nie śpi?
Super . Ale fajnie, gratuluję występu.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję
Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 477
- Rejestracja: 03 sie 2017, 22:29
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- miasto: Warszawa
Re: Crohn nie śpi?
Ekstra A kiedy emisja w tv? Czy już była?
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1479
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Jutro lub w niedzielę
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Gratulacje
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1479
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy