Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Agula84 » 21 sie 2014, 07:28

izo.sim, nie mówie, że nie należy szukać przyczyny, jeszcze przy CD, ale moja babcia w młodości miała wrzoda. Obecnie nic nie ma, gastro niby ok, a wymiotuje nawet kilka razy w tygodniu. Np bo ciasto na gorfa było za twarde, bo sałtka nie taka- mimo ze moje dziecko wówczas w wieku 2 lat jadło to samo i nic dziecku nie było, bo pasztetowa za tłusta itp. Ma duzo bardziej wrazliwy zołądek niż dwulatek. ból nadbrzusza jest również doświadczeniem często jej towarzyszącym. Nie wiem czy to Ci pocieszy, zapewne nie, ale na jej przykładzie ja jakos zrozumiałam że ludzie nawet pozornie zdrowi obecnie moga miec problemy z przewodem pokarmowym co moze ich znacznie ograniczac.
Zdrowka zycze Marcinowi z całęgo serca.
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 21 sie 2014, 10:07

Agula84 problem w tym, że Marcin nie je niczego, co mogłoby obciążać żołądek. Od końca czerwca obiady je miksowane, gniecione itp., dieta lekkostrawna, ściśle trzyma się tego, co powinien jeść i nie ruszy czegoś, czego nie wolno.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kalka_96 » 21 sie 2014, 11:02

izo.sim, a jak aktualne wyniki prób wątrobowych, amylazy, lipazy?
co Marcin zażywa z leków oprócz IPP?
rozumiem, że gastroskopia była w porządku?

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 24 sie 2014, 19:34

kalka_96 napisał/a:
izo.sim, a jak aktualne wyniki prób wątrobowych, amylazy, lipazy?
co Marcin zażywa z leków oprócz IPP?
rozumiem, że gastroskopia była w porządku?


W gastroskopii w czerwcu wyszło niewielkie zapalenie błony śluzowej. Wszystkie wyniki ma dobre. Bierze merkaptopurynę, ale to już od 2012 roku, ponadto daję mu essentiale forte, bo bez tego Alat i Aspat rosną no i witaminki i probiotyki (wszystkie wybrane metodą prób i błędów).




Dodano 24.07.14 (musiałam usunąć poprzedni wpis i wkleić go tu, bo ostatnio nie ma opcji "nie łącz tego posta")

Marcin złapał jakąś infekcję - od czwartku pokasłuje, od piątku boli go gardło, a dziś ucho. Był osłuchany przez lekarza POZ i jest ok., ale gardło zaczerwienione, a dziś jeszcze to ucho. Gardło płucze Glimbaxem, przeciw kaszlowi kropię go Olbasem, ale co na to ucho? Na razie włożyłam mu do ucha zewnętrznego gazik zamoczony w olejku czosnkowym, a panadol wcale nie uśmierzył bólu. Może ten olejek pomoże...

Macie jakieś sprawdzone domowe sposoby na ból ucha?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: taloca » 24 sie 2014, 20:08

Nie wiem czy to nie będzie głupie co napiszę ale ja bolące ucho ogrzewałam suszarką do włosów :mrgreen: lub poduszką elektryczną :P pomogło, ale czy tak wolno robić nie wiem.
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 24 sie 2014, 20:14

taloca pisze:Nie wiem czy to nie będzie głupie co napiszę ale ja bolące ucho ogrzewałam suszarką do włosów :mrgreen: lub poduszką elektryczną :P pomogło, ale czy tak wolno robić nie wiem.
Wcale nie głupie (ja na to nie wpadłam) :roll: ale ogrzałam mu to kompresem rozgrzewającym. Na razie jakby ból puszcza.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 24 sie 2014, 21:59

ja zawsze ogrzewam zaczynający się ból ucha, najczęściej nagrzana sól do woreczka i przyłożona z tyłu za uchem - laryngolog tak poleciła i pomaga :)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 05 gru 2014, 21:22

03-12-2014

No i chyba przyszedł znowu czas na kolejną "falę" wymiotów. Od kilku dni Marcin ma coraz większe problemy z jedzeniem - je coraz mniej i coraz wolniej. Doszło do tego, że nad niewielka ilością II dania siedzi dwie godziny, a na I śniadanie zjada tylko pół kromki chleba. Poszedł już w ruch Zirid i modlę się, żeby pomógł.

05-12-2014

Właśnie oglądam dzisiejsze wyniki morfologii Marcina i jestem zaniepokojona - limfocyty spadły do poziomu 0,6 tys/µl przy normie 1,50 - 3,50, a procentowo jest 13,9 przy normie 20,0 - 45,0

Dodałam cały wynik jako załącznik. Może ktoś mi coś o tym powie?
Załączniki
DSC_0546.jpg
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 25 sty 2015, 23:21

Marcin dostał skierowanie do nowego specjalisty - immunologa. Byliśmy już na jednej wizycie, lekarz zlecił wiele badań z krwi (m.in.na tocznia), a 29 stycznia mamy kolejną wizytę. Ciekawe co z tego wyniknie?

Czy ktoś z Was leczy się u immunologa?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Anonymous_13ece955

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Anonymous_13ece955 » 25 sty 2015, 23:28

izo.sim, ja czekam na pierwszą wizytę w poradni immuno :)

dużo zdrówka dla Was :*

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 26 sty 2015, 17:55

Anonymous_13ece955 pisze:czekam na pierwszą wizytę w poradni immuno
Z jakiego powodu dostałaś skierowanie do tej poradni?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Anonymous_13ece955

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Anonymous_13ece955 » 26 sty 2015, 19:38

izo.sim, mam sporo chorób auto i podejrzenie ok. 5 kolejnych.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 01 lut 2016, 12:39

Marcin już drugi tydzień kaszle. Od zeszłego poniedziałku brał Zinnat i nic to nie dało. Dziś rano po napadzie kaszlu z pół minuty nie mógł złapać powietrza - dosłownie dusił się. Pobiegłam znowu do przychodni i dziś mu przepisano Pulmicort do nebulizacji i Fromilid Uno - brał ktoś? Jak to wpłyneło na jelita? Jest podejrzenie krztuśca (choć po osłuchaniu lekarz powiedział, że raczej nie) - czekam na wynik.

Już było tak fajnie... Po LDN-ie młody zszedł do 2-3 stolców na dobę. Wczoraj było 6 i to z bólem. Nie wiem czy to efekt antybiotyku czy tego, że w sobotę nie dałam mu na noc LDN-u.
Tak w ogóle mimo poprawy ze stolcami, pojedyncze wymioty zdarzają się co kilka dni. Uważam jednak, że LDN sporo poprawił, a wymioty w jego przypadku moga nie być związane z Crohnem.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Agula84
Aktywny ✽✽✽
Posty: 873
Rejestracja: 20 lip 2010, 21:59
Choroba: IBS
województwo: małopolskie
Lokalizacja: małopolska

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Agula84 » 25 mar 2016, 22:26

Izo. Sim i jak Marcin? Potwierdziłas krztusiec? Moje dzieci miały we wrześniu....
Agula 84 :)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1479
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 25 mar 2016, 22:53

Agula84 pisze:Izo. Sim i jak Marcin? Potwierdziłas krztusiec? Moje dzieci miały we wrześniu....

Niestety tak. Robiłam badanie w klasie IgM - od 1,1 wynik dodatni pewny, a Marcin miał 1,79. Powtórzyłam kilka dni temu badanie i było już tylko 0,59, ale kaszel nadal się utrzymuje, choć już nie dusi.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”