Program leczenia CU Infliximabem

[Miska Ryżu]

Przekazuję wiadomość z ostatniej chwili otrzymaną od Mamci, że Ministerstwo Zdrowia zatwierdziło program leczenia indukcyjnego Infliximabem (3 dawki) u osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jako ostatnia szansa ratująca przed kolektomią

Program będzie dostępny dla pacjentów najprawdopodobniej już od stycznia.
Micha

[mgiełkaa]

Czytam i oczom nie wierzę. Wspaniała wiadomość i nadzieja na lepsze jutro.

[gabriella]

z jednej strony fajnie, bo może akurat komuś pomoże, a z drugiej faktycznie jest to wywalanie trochę kasy w błoto, bo mogli by dać jeszcze kilka dawek podtrzymujących - wtedy by była większa szansa na remisję.
Na mnie 3 dawki zadziałały, ale na 3 miesiące tylko...
Poza tym wydaje mi się, że dawanie biologii jako totalnie ostatnia szansa, jest trochę bez sensu. Zwłaszcza że oni czekają, aż organizm będzie totalnie wycieńczony itp. i wtedy jest niewielka szansa na remisję.

[mgiełkaa]

Moim zdaniem jest to dobry początek.Na razie 3 dawki ale jest nadzieja, że przepisy zmienią się. Jest to krok naprzód jakby nie patrzeć.

[mgiełkaa]

...bo to Polska właśnie...

[Natuśka]

A my już na wejściu marudzimy

Świadomość, że dostęp do leczenia biologicznego dla pacjentów z CU jest utrudniony, że prawie niemożliwy teraz powyższa informacja daje im nadzieję. Faktem jest, że 3 dawki to mało, w zasadzie to śmiesznie mało, ale teraz mamy to, a później będzie można walczyć o więcej.
Dają nam to minimum, bo u niektórych te "nędzne" 3 dawki wprowadziły w remisję. Przecież sami wiemy, że choroba u każdego przebiega w sposób indywidualny, u nikogo tak samo.

Jako, że jestem osobą szukającą wszędzie pozytywów to cieszy mnie fakt tych 3 dawek.
Lekarze też nie będą musieli z siebie flaków wypruwać, żeby załatwić pacjentowi z CU biologię, choć uważam, że lekarze nie są do końca z tego faktu usatysfakcjonowani, bo wiedzą jak to wygląda- jednemu pomoże na lata, drugiemu pomoże na chwilę- takie szczucie pacjenta

[Baby]

Ja uważam, że to wielki sukces i powinniśmy podziękować tym którzy o to latami walczyli. Leżę w szpitalu z dziewczynami na sali które mają CU i jak dowiedziały się o tym cieszyły się ogromnie. Jedna z nich dostała jedną dawkę Infliximabu i bardzo jej pomogła. Znam też kilka osób którym 3 dawki leku pomogły i uchroniły przed całkowitą kolektomią.

[atabe]

W sumie tak, nie do końca dobry. Ale lekarze i chorzy, którzy domagają się dostępu do tego leczenia dostaną przynajmniej argument <tylu to a tylu pacjentom z CU pomaga, tylu a tylu uniknęło operacji>. Może będzie łatwiej walczyć o więcej, także dla CU Zawsze od czegoś trzeba zacząć

[Baby]

atabe, dokładnie tak.

[maggie0278]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

a u nas totalnie na odwyrtkę, Inflixymab nie pomógł w ogóle i gdyby nie Humira to trzeba by już było wycinać wszystko ...

Nie znam badań ani konkretów ilu osobom z CU pomaga podanie trzech dawek i tylko trzech dawek. Nie wiem jakie też są statystyki wykonanych kolektomii w momencie gdy trzy dawki biologii nie zaindukują remisji.
O tym się pewnie dowiemy jak program wejdzie w życie.

Generalnie podzielam stanowisko koleżanek - martity i Ray w tej sprawie.

[mgiełkaa]

Nadal podtrzymuję swoje stanowisko, że jest to dobry początek i skoro udało się przeforsować 3 dawki to jest duża szansa na to, że mamy drogę otwartą do dalszego dialogu choćby miał on być monologiem.Trzeba walczyć dalej. Wielki ukłon dla osób, które wywalczyły dla nas te 3 dawki. Wasze argumenty są oczywiste i słuszne więc walczmy razem w naszej sprawie skoro już nas Colitisów zauważono.

[izo.sim]

Nadal podtrzymuję swoje stanowisko, że jest to dobry początek i skoro udało się przeforsować 3 dawki to jest duża szansa na to, że mamy drogę otwartą do dalszego dialogu choćby miał on być monologiem.Trzeba walczyć dalej. Wielki ukłon dla osób, które wywalczyły dla nas te 3 dawki. Wasze argumenty są oczywiste i słuszne więc walczmy razem w naszej sprawie skoro już nas Colitisów zauważono.

Uważam dokładnie tak samo - to świetny początek i oby było więcej. Trza walczyć dalej - w kupie siła