Program leczenia CU Infliximabem
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Miska Ryżu
- Doświadczony ❃
- Posty: 1475
- Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Śląsk
- Kontakt:
Program leczenia CU Infliximabem
Przekazuję wiadomość z ostatniej chwili otrzymaną od Mamci, że Ministerstwo Zdrowia zatwierdziło program leczenia indukcyjnego Infliximabem (3 dawki) u osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jako ostatnia szansa ratująca przed kolektomią
Program będzie dostępny dla pacjentów najprawdopodobniej już od stycznia.
Micha
Program będzie dostępny dla pacjentów najprawdopodobniej już od stycznia.
Micha
Smutno Ci? A może budyń?
- mgiełkaa
- Doświadczony ❃
- Posty: 1414
- Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Program leczenia CU Infliximabem
Czytam i oczom nie wierzę. Wspaniała wiadomość i nadzieja na lepsze jutro.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg
Leczenie: MSWiA Warszawa
Leczenie: MSWiA Warszawa
- gabriella
- Początkujący ✽✽
- Posty: 419
- Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: Program leczenia CU Infliximabem
z jednej strony fajnie, bo może akurat komuś pomoże, a z drugiej faktycznie jest to wywalanie trochę kasy w błoto, bo mogli by dać jeszcze kilka dawek podtrzymujących - wtedy by była większa szansa na remisję.
Na mnie 3 dawki zadziałały, ale na 3 miesiące tylko...
Poza tym wydaje mi się, że dawanie biologii jako totalnie ostatnia szansa, jest trochę bez sensu. Zwłaszcza że oni czekają, aż organizm będzie totalnie wycieńczony itp. i wtedy jest niewielka szansa na remisję.
Na mnie 3 dawki zadziałały, ale na 3 miesiące tylko...
Poza tym wydaje mi się, że dawanie biologii jako totalnie ostatnia szansa, jest trochę bez sensu. Zwłaszcza że oni czekają, aż organizm będzie totalnie wycieńczony itp. i wtedy jest niewielka szansa na remisję.
- mgiełkaa
- Doświadczony ❃
- Posty: 1414
- Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Program leczenia CU Infliximabem
Moim zdaniem jest to dobry początek.Na razie 3 dawki ale jest nadzieja, że przepisy zmienią się. Jest to krok naprzód jakby nie patrzeć.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg
Leczenie: MSWiA Warszawa
Leczenie: MSWiA Warszawa
- mgiełkaa
- Doświadczony ❃
- Posty: 1414
- Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Program leczenia CU Infliximabem
...bo to Polska właśnie...
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg
Leczenie: MSWiA Warszawa
Leczenie: MSWiA Warszawa
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: Program leczenia CU Infliximabem
A my już na wejściu marudzimy
Świadomość, że dostęp do leczenia biologicznego dla pacjentów z CU jest utrudniony, że prawie niemożliwy teraz powyższa informacja daje im nadzieję. Faktem jest, że 3 dawki to mało, w zasadzie to śmiesznie mało, ale teraz mamy to, a później będzie można walczyć o więcej.
Dają nam to minimum, bo u niektórych te "nędzne" 3 dawki wprowadziły w remisję. Przecież sami wiemy, że choroba u każdego przebiega w sposób indywidualny, u nikogo tak samo.
Jako, że jestem osobą szukającą wszędzie pozytywów to cieszy mnie fakt tych 3 dawek.
Lekarze też nie będą musieli z siebie flaków wypruwać, żeby załatwić pacjentowi z CU biologię, choć uważam, że lekarze nie są do końca z tego faktu usatysfakcjonowani, bo wiedzą jak to wygląda- jednemu pomoże na lata, drugiemu pomoże na chwilę- takie szczucie pacjenta
Świadomość, że dostęp do leczenia biologicznego dla pacjentów z CU jest utrudniony, że prawie niemożliwy teraz powyższa informacja daje im nadzieję. Faktem jest, że 3 dawki to mało, w zasadzie to śmiesznie mało, ale teraz mamy to, a później będzie można walczyć o więcej.
Dają nam to minimum, bo u niektórych te "nędzne" 3 dawki wprowadziły w remisję. Przecież sami wiemy, że choroba u każdego przebiega w sposób indywidualny, u nikogo tak samo.
Jako, że jestem osobą szukającą wszędzie pozytywów to cieszy mnie fakt tych 3 dawek.
Lekarze też nie będą musieli z siebie flaków wypruwać, żeby załatwić pacjentowi z CU biologię, choć uważam, że lekarze nie są do końca z tego faktu usatysfakcjonowani, bo wiedzą jak to wygląda- jednemu pomoże na lata, drugiemu pomoże na chwilę- takie szczucie pacjenta
Ostatnio zmieniony 19 paź 2013, 10:22 przez Natuśka, łącznie zmieniany 2 razy.
Na zawsze razem...
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Program leczenia CU Infliximabem
Ja uważam, że to wielki sukces i powinniśmy podziękować tym którzy o to latami walczyli. Leżę w szpitalu z dziewczynami na sali które mają CU i jak dowiedziały się o tym cieszyły się ogromnie. Jedna z nich dostała jedną dawkę Infliximabu i bardzo jej pomogła. Znam też kilka osób którym 3 dawki leku pomogły i uchroniły przed całkowitą kolektomią.
Ostatnio zmieniony 19 paź 2013, 20:26 przez Baby, łącznie zmieniany 1 raz.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 863
- Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: kobyla łąka
Re: Program leczenia CU Infliximabem
W sumie tak, nie do końca dobry. Ale lekarze i chorzy, którzy domagają się dostępu do tego leczenia dostaną przynajmniej argument <tylu to a tylu pacjentom z CU pomaga, tylu a tylu uniknęło operacji>. Może będzie łatwiej walczyć o więcej, także dla CU Zawsze od czegoś trzeba zacząć
- Baby
- Moderator
- Posty: 4179
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Program leczenia CU Infliximabem
atabe, dokładnie tak.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Program leczenia CU Infliximabem
[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
a u nas totalnie na odwyrtkę, Inflixymab nie pomógł w ogóle i gdyby nie Humira to trzeba by już było wycinać wszystko ...
Nie znam badań ani konkretów ilu osobom z CU pomaga podanie trzech dawek i tylko trzech dawek. Nie wiem jakie też są statystyki wykonanych kolektomii w momencie gdy trzy dawki biologii nie zaindukują remisji.
O tym się pewnie dowiemy jak program wejdzie w życie.
Generalnie podzielam stanowisko koleżanek - martity i Ray w tej sprawie.
a u nas totalnie na odwyrtkę, Inflixymab nie pomógł w ogóle i gdyby nie Humira to trzeba by już było wycinać wszystko ...
Nie znam badań ani konkretów ilu osobom z CU pomaga podanie trzech dawek i tylko trzech dawek. Nie wiem jakie też są statystyki wykonanych kolektomii w momencie gdy trzy dawki biologii nie zaindukują remisji.
O tym się pewnie dowiemy jak program wejdzie w życie.
Generalnie podzielam stanowisko koleżanek - martity i Ray w tej sprawie.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- mgiełkaa
- Doświadczony ❃
- Posty: 1414
- Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: Program leczenia CU Infliximabem
Nadal podtrzymuję swoje stanowisko, że jest to dobry początek i skoro udało się przeforsować 3 dawki to jest duża szansa na to, że mamy drogę otwartą do dalszego dialogu choćby miał on być monologiem.Trzeba walczyć dalej. Wielki ukłon dla osób, które wywalczyły dla nas te 3 dawki. Wasze argumenty są oczywiste i słuszne więc walczmy razem w naszej sprawie skoro już nas Colitisów zauważono.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg
Leczenie: MSWiA Warszawa
Leczenie: MSWiA Warszawa
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1479
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Program leczenia CU Infliximabem
Uważam dokładnie tak samo - to świetny początek i oby było więcej. Trza walczyć dalej - w kupie siłamgiełkaa pisze:Nadal podtrzymuję swoje stanowisko, że jest to dobry początek i skoro udało się przeforsować 3 dawki to jest duża szansa na to, że mamy drogę otwartą do dalszego dialogu choćby miał on być monologiem.Trzeba walczyć dalej. Wielki ukłon dla osób, które wywalczyły dla nas te 3 dawki. Wasze argumenty są oczywiste i słuszne więc walczmy razem w naszej sprawie skoro już nas Colitisów zauważono.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy