Osiągnięcia J-elity

[deth]

ahaaaaaaaa, aleście sie zestresowali tym wyjazdem
wyrażałem chęć reprezentowania nas, ale jak mnie nie chcecie - to nie

[deth]

niestety, nie wiem - czy będę miał czas - ale myslę, ze dacie sobie świetnie radę
nie zapomnijcie tylko w tej kopenhadze poruszyć problemu zbyt krótkich listków papieru toaletowego , perforacja ułatwiająca ładne udzieranie kawałkow - powinna byc w wiekszych odstępach niech unia wyda przepis producentom, co by te listki były dłuzsze

[deth]

Gdybys czasem chcial nam tego stresu oszczedzic, to postaraj sie pomyslec zanim cos napiszesz, a nie na odwrot.

nie rozumiem Twojego zadęcia, ale w sumie nie musze

[deth]

European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations

mam kłopot z rozszyfrowaniem skrótu cała strona w jezyku obcym
ja to tak potrzebuje łopatologicznie mimo - dzięki za podanie strony

ale poczyniłem wysiłek i mniemam, ze uczestnictwo w tej organizacji naszego J-elita - ma się tak jak moja (miedzyinnymi) obecność na forum - czyli w kupie siła - proszę o pochwałę

a tak nawiasem - czy jest w J elita wakat (płatny oczywiście) jakiegoś Public Relation Specialist ? bo widzę, ze Wam troche kuleje kontakt z userami ja bym sie nadawał

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[deth]

toż ta błazenada dla dobra J-elity - alez jesteście dosłowni
chciałem troche rozkręciś wątek - bo pomyślałem, ze to dość znaczne wydarzenie - o ktorym mało wiemy, a sądząc po ilości gratulacji - niewielu z faktu przystąpienia J-elity do EFFCA jest zachwyconych (z niewiedzy)
bardzo nisko mnie oceniliście - ale dalej będe robił swoje - czuję, ze mam misje

[deth]

Holandia

[Mamcia]

Czytam ten wątek z niesmakiem, bo taki śmietnik powinien zostać wydzielony, a koledze d. nie odpowiadajcie, bo to pieniacz. na pewno nie przyczyni się do sukcesów J-elity.

[Toscania]

Forum intensywnie śledzę, choć się nie udzielam, miesiąc w miesiąc obiecuje, że dotre na prokocim na dyżur w celu dopisania mej skromnej osoby do stowarzyszenia.... ale konkretnie: myślę, że mogłabym wiele pomóc w organizacji wyjazdów j-elity poza Polskę, kwestia rozmowy z "władzami towarzystwa" w Krakowie;) pozostaje mi tylko zapytać i prosic o odpowiedż na priv kiedy możemy się spotkać?

[deth]

mozna usunąć nawet ale prosze bez nawoływań do bojkotu, troche sie dzieki temu dowiedzielismy

[deth]

mówienie o poziomach - to jest prawdziwy poziom
bądźcie spokojni - juz wiecej tu nic nie napiszę

[zaranin]

Czytam tą dyskusję i nachodzi mnie taka refleksja. Piotrek, moje jedyne dziecko ma 6 lat, a choruje prawie od 5 lat. Dzięki Stowarzyszeniu J-Elita i temu Forum, Gosi (mamie Piotrusia) i mnie jest znacznie łatwiej walczyć o jego zdrowie. Oprócz współczucia otrzymaliśmy przede wszystkim ważne informacje - te czysto medyczne, jak i bardziej ogólne wskazówki gdzie i jak się leczyć. Piotrek przebył już w sumie cztery operacje, jelita grubego nie udało się uratować, jednak przynajmniej możemy powiedzieć - zrobiliśmy wszystko, co było można. Poczytaj, tak to wyglądało - zrobiliśmy to, to i tamto, udaliśmy się tu, tu i tam. Wierzę, że zrozumie i uwierzy. Dla mnie więc istnienie J-Elity i Forum to wymierna wartość i jestem pewien, że dla wielu obecnych jak i przyszłych użytkowników też. Mam wrażenie, że takie kłótnie mogą odbierać chęci do pracy tym, którzy próbują coś robić, a stąd już prosta droga do powolnej śmierci Stowarzyszenia i Forum. Jestem jak najdalszy od tego by tworzyć towarzystwo wzajemnej adoracji i zabraniać krytyki, ale niech będzie ona konstruktywna i niech nie przeradza się w chęć udowodnienia swojej racji za wszelką cenę, bo cena ta jak dla mnie jest za wysoka.

[Gottii]

zaranin to:

Dzięki Stowarzyszeniu J-Elita i temu Forum, Gosi (mamie Piotrusia) i mnie jest znacznie łatwiej walczyć o jego zdrowie. Oprócz współczucia otrzymaliśmy przede wszystkim ważne informacje - te czysto medyczne, jak i bardziej ogólne wskazówki gdzie i jak się leczyć.

to jest wg mnie najważniejsze osiągnięcie J-elity właśnie.

podpisuję się 2 rękoma, nogami i w ogóle, gdybym tu nie trafił moja wiedza w temacie CU wynosiła by 0 lub nawet była na minusie, zapewne leżałbym na oddziale dla psychicznych, zwolnił się z pracy i odszedł od żony, a tak proszę bardzo przyszła wiosna kwiaty w ogrodzie kwitną remisja za rogiem, psycha na full i to jest prawdziwe namacalne osiągnięcie.

[langusta]

Słuchajcie miało być o osiągnięciach a skaczecie sobie do oczu. Nie rozumiem tego.
Ja uważam że J-elita robi bardzo dużo a konkretnie parę osób z Zarządu, Oddziałów. Takie zachowanie bardzo źle wpływa na osoby, które czynnie działają w J-elta. Te osoby robią to w zakresie swojego czasu prywatnego i robią to nie dla siebie tylko dla innych.

[mf]

nie da się wszystkiego zrobić w kraju, w którymś większość ludzi wymaga od innych, a nie od siebie.

hej, zgoda, mam tylko taką uwagę: są ludzie (np. ja), którzy chcą coś zrobić i konkretne kroki w tym kierunku wykonywali, napisali coś, swoją drobną pracę domową wykonali, kontaktowali się, ale trochę jednak odbili się od ściany, jednak nie mają na tyle dużo wolnego czasu i wolnej głowy (albo po prostu ochoty), by się w to zaangażować jako osoby wiodące nawet w konkretnym małym temacie. jeśli ktoś będzie chciał ich wykorzystać, to mogą się w tym ograniczonym zakresie zaangażować. inaczej nie. jeśli raz i drugi nie dostaną odpowiedzi na to co przesłali, to zrezygnują i nie będą o tym myśleć.

sądzę, że musicie więcej pomyśleć o takich ludziach, jak ich w jakiś cząstkowych rzeczach wykorzystać. pewnie że lepiej jeśli bym się wykazał większą własną inicjatywą i doprowadził np. coś konkretnego od początku do końca. jednak w moim przypadku jest to nierealne.

na Waszym miejscu zrobiłbym sobie taką roboczą bazę danych ludzi którzy jakąś pomoc proponowali i po prostu się do nich w odpowiednim momencie zgłaszać, proponując: jedziemy na posiedzenie europejskiej federacji, napisałbyś draft takiej autolaudacji Jelity? przetłumaczyłabyś na jakiś tam język dwa akapity o stowarzyszeniu? zrobiłbyś informację prasową o tym i o tym? mamy pomysł na event - skomentowałbyś to? mieszkasz w X, poszedłbyś do szpitala i nawiązał kontakt w sprawie wspólpracy?

gdyby ktoś sformułowałby: to i to - starałbym się w miarę możliwości i czasu pomóc. rzadko wchodzę na forum, na stronę stowarzyszenia jeszcze rzadziej, stąd moja pomoc może być w sumie tylko reaktywna, ale może być.

zawsze grupa aktywnych będzie ograniczona. tu trzeba rozszerzyć grono do "pół-aktywnych" i okazjonalnych "pomagaczy".


więc konkludując: PR (na zewnątrz) to jedno, ale równie ważna jest mobilizacja i sensowne wykorzystanie ludzi "wewnątrz"