Osiągnięcia J-elity
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- deth
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3130
- Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Reda
Re: Osiągnięcia J-elity
ahaaaaaaaa, aleście sie zestresowali tym wyjazdem
wyrażałem chęć reprezentowania nas, ale jak mnie nie chcecie - to nie
wyrażałem chęć reprezentowania nas, ale jak mnie nie chcecie - to nie
- deth
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3130
- Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Reda
Re: Osiągnięcia J-elity
niestety, nie wiem - czy będę miał czas - ale myslę, ze dacie sobie świetnie radę
nie zapomnijcie tylko w tej kopenhadze poruszyć problemu zbyt krótkich listków papieru toaletowego , perforacja ułatwiająca ładne udzieranie kawałkow - powinna byc w wiekszych odstępach niech unia wyda przepis producentom, co by te listki były dłuzsze
- deth
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3130
- Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Reda
Re: Osiągnięcia J-elity
magdalene pisze:Gdybys czasem chcial nam tego stresu oszczedzic, to postaraj sie pomyslec zanim cos napiszesz, a nie na odwrot.
nie rozumiem Twojego zadęcia, ale w sumie nie musze
- deth
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3130
- Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Reda
Re: Osiągnięcia J-elity
European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations
mam kłopot z rozszyfrowaniem skrótu cała strona w jezyku obcym
ja to tak potrzebuje łopatologicznie mimo - dzięki za podanie strony
ale poczyniłem wysiłek i mniemam, ze uczestnictwo w tej organizacji naszego J-elita - ma się tak jak moja (miedzyinnymi) obecność na forum - czyli w kupie siła - proszę o pochwałę
a tak nawiasem - czy jest w J elita wakat (płatny oczywiście) jakiegoś Public Relation Specialist ? bo widzę, ze Wam troche kuleje kontakt z userami ja bym sie nadawał
mam kłopot z rozszyfrowaniem skrótu cała strona w jezyku obcym
ja to tak potrzebuje łopatologicznie mimo - dzięki za podanie strony
ale poczyniłem wysiłek i mniemam, ze uczestnictwo w tej organizacji naszego J-elita - ma się tak jak moja (miedzyinnymi) obecność na forum - czyli w kupie siła - proszę o pochwałę
a tak nawiasem - czy jest w J elita wakat (płatny oczywiście) jakiegoś Public Relation Specialist ? bo widzę, ze Wam troche kuleje kontakt z userami ja bym sie nadawał
- deth
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3130
- Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Reda
Re: Osiągnięcia J-elity
toż ta błazenada dla dobra J-elity - alez jesteście dosłowni
chciałem troche rozkręciś wątek - bo pomyślałem, ze to dość znaczne wydarzenie - o ktorym mało wiemy, a sądząc po ilości gratulacji - niewielu z faktu przystąpienia J-elity do EFFCA jest zachwyconych (z niewiedzy)
bardzo nisko mnie oceniliście - ale dalej będe robił swoje - czuję, ze mam misje
chciałem troche rozkręciś wątek - bo pomyślałem, ze to dość znaczne wydarzenie - o ktorym mało wiemy, a sądząc po ilości gratulacji - niewielu z faktu przystąpienia J-elity do EFFCA jest zachwyconych (z niewiedzy)
bardzo nisko mnie oceniliście - ale dalej będe robił swoje - czuję, ze mam misje
- deth
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3130
- Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Reda
Re: Osiągnięcia J-elity
Holandia
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Osiągnięcia J-elity
Czytam ten wątek z niesmakiem, bo taki śmietnik powinien zostać wydzielony, a koledze d. nie odpowiadajcie, bo to pieniacz. na pewno nie przyczyni się do sukcesów J-elity.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- Toscania
- Debiutant ✽
- Posty: 40
- Rejestracja: 01 lut 2011, 00:27
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: ...
Re: Osiągnięcia J-elity
Forum intensywnie śledzę, choć się nie udzielam, miesiąc w miesiąc obiecuje, że dotre na prokocim na dyżur w celu dopisania mej skromnej osoby do stowarzyszenia.... ale konkretnie: myślę, że mogłabym wiele pomóc w organizacji wyjazdów j-elity poza Polskę, kwestia rozmowy z "władzami towarzystwa" w Krakowie;) pozostaje mi tylko zapytać i prosic o odpowiedż na priv kiedy możemy się spotkać?
http://crohnzone.blox.pl/html
If you are looking for the love of your life, STOP.It will be waiting for you, when you start doing things you love.
If you are looking for the love of your life, STOP.It will be waiting for you, when you start doing things you love.
- deth
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3130
- Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Reda
Re: Osiągnięcia J-elity
mozna usunąć nawet ale prosze bez nawoływań do bojkotu, troche sie dzieki temu dowiedzielismy
- deth
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3130
- Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Reda
Re: Osiągnięcia J-elity
mówienie o poziomach - to jest prawdziwy poziom
bądźcie spokojni - juz wiecej tu nic nie napiszę
bądźcie spokojni - juz wiecej tu nic nie napiszę
- zaranin
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 553
- Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Żary
- Kontakt:
Re: Osiągnięcia J-elity
Czytam tą dyskusję i nachodzi mnie taka refleksja. Piotrek, moje jedyne dziecko ma 6 lat, a choruje prawie od 5 lat. Dzięki Stowarzyszeniu J-Elita i temu Forum, Gosi (mamie Piotrusia) i mnie jest znacznie łatwiej walczyć o jego zdrowie. Oprócz współczucia otrzymaliśmy przede wszystkim ważne informacje - te czysto medyczne, jak i bardziej ogólne wskazówki gdzie i jak się leczyć. Piotrek przebył już w sumie cztery operacje, jelita grubego nie udało się uratować, jednak przynajmniej możemy powiedzieć - zrobiliśmy wszystko, co było można. Poczytaj, tak to wyglądało - zrobiliśmy to, to i tamto, udaliśmy się tu, tu i tam. Wierzę, że zrozumie i uwierzy. Dla mnie więc istnienie J-Elity i Forum to wymierna wartość i jestem pewien, że dla wielu obecnych jak i przyszłych użytkowników też. Mam wrażenie, że takie kłótnie mogą odbierać chęci do pracy tym, którzy próbują coś robić, a stąd już prosta droga do powolnej śmierci Stowarzyszenia i Forum. Jestem jak najdalszy od tego by tworzyć towarzystwo wzajemnej adoracji i zabraniać krytyki, ale niech będzie ona konstruktywna i niech nie przeradza się w chęć udowodnienia swojej racji za wszelką cenę, bo cena ta jak dla mnie jest za wysoka.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny
Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii
- Gottii
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 971
- Rejestracja: 14 kwie 2011, 13:11
- Choroba: CU
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Pruszcz Gdański
- Kontakt:
Re: Osiągnięcia J-elity
podpisuję się 2 rękoma, nogami i w ogóle, gdybym tu nie trafił moja wiedza w temacie CU wynosiła by 0 lub nawet była na minusie, zapewne leżałbym na oddziale dla psychicznych, zwolnił się z pracy i odszedł od żony, a tak proszę bardzo przyszła wiosna kwiaty w ogrodzie kwitną remisja za rogiem, psycha na full i to jest prawdziwe namacalne osiągnięcie.martita pisze:zaranin to:to jest wg mnie najważniejsze osiągnięcie J-elity właśnie.zaranin pisze:Dzięki Stowarzyszeniu J-Elita i temu Forum, Gosi (mamie Piotrusia) i mnie jest znacznie łatwiej walczyć o jego zdrowie. Oprócz współczucia otrzymaliśmy przede wszystkim ważne informacje - te czysto medyczne, jak i bardziej ogólne wskazówki gdzie i jak się leczyć.
Traktuj chorobę jako przyjaciela, a będziecie mogli się nawzajem znieść.
- langusta
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 593
- Rejestracja: 18 lis 2006, 18:44
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Osiągnięcia J-elity
Słuchajcie miało być o osiągnięciach a skaczecie sobie do oczu. Nie rozumiem tego.
Ja uważam że J-elita robi bardzo dużo a konkretnie parę osób z Zarządu, Oddziałów. Takie zachowanie bardzo źle wpływa na osoby, które czynnie działają w J-elta. Te osoby robią to w zakresie swojego czasu prywatnego i robią to nie dla siebie tylko dla innych.
Ja uważam że J-elita robi bardzo dużo a konkretnie parę osób z Zarządu, Oddziałów. Takie zachowanie bardzo źle wpływa na osoby, które czynnie działają w J-elta. Te osoby robią to w zakresie swojego czasu prywatnego i robią to nie dla siebie tylko dla innych.
langusta
dwie córki chore na CD
dwie córki chore na CD
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 181
- Rejestracja: 09 sie 2007, 22:09
- Choroba: CD w rodzinie
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: warszawa
Re: Osiągnięcia J-elity
hej, zgoda, mam tylko taką uwagę: są ludzie (np. ja), którzy chcą coś zrobić i konkretne kroki w tym kierunku wykonywali, napisali coś, swoją drobną pracę domową wykonali, kontaktowali się, ale trochę jednak odbili się od ściany, jednak nie mają na tyle dużo wolnego czasu i wolnej głowy (albo po prostu ochoty), by się w to zaangażować jako osoby wiodące nawet w konkretnym małym temacie. jeśli ktoś będzie chciał ich wykorzystać, to mogą się w tym ograniczonym zakresie zaangażować. inaczej nie. jeśli raz i drugi nie dostaną odpowiedzi na to co przesłali, to zrezygnują i nie będą o tym myśleć.Mamcia pisze: nie da się wszystkiego zrobić w kraju, w którymś większość ludzi wymaga od innych, a nie od siebie.
sądzę, że musicie więcej pomyśleć o takich ludziach, jak ich w jakiś cząstkowych rzeczach wykorzystać. pewnie że lepiej jeśli bym się wykazał większą własną inicjatywą i doprowadził np. coś konkretnego od początku do końca. jednak w moim przypadku jest to nierealne.
na Waszym miejscu zrobiłbym sobie taką roboczą bazę danych ludzi którzy jakąś pomoc proponowali i po prostu się do nich w odpowiednim momencie zgłaszać, proponując: jedziemy na posiedzenie europejskiej federacji, napisałbyś draft takiej autolaudacji Jelity? przetłumaczyłabyś na jakiś tam język dwa akapity o stowarzyszeniu? zrobiłbyś informację prasową o tym i o tym? mamy pomysł na event - skomentowałbyś to? mieszkasz w X, poszedłbyś do szpitala i nawiązał kontakt w sprawie wspólpracy?
gdyby ktoś sformułowałby: to i to - starałbym się w miarę możliwości i czasu pomóc. rzadko wchodzę na forum, na stronę stowarzyszenia jeszcze rzadziej, stąd moja pomoc może być w sumie tylko reaktywna, ale może być.
zawsze grupa aktywnych będzie ograniczona. tu trzeba rozszerzyć grono do "pół-aktywnych" i okazjonalnych "pomagaczy".
więc konkludując: PR (na zewnątrz) to jedno, ale równie ważna jest mobilizacja i sensowne wykorzystanie ludzi "wewnątrz"
Ostatnio zmieniony 19 kwie 2011, 23:00 przez mf, łącznie zmieniany 1 raz.