Pacjenci chorzy na CU

[sylwia2009]

[ Dodano: 03-09-2010 ]
Mówią o sobie CUdaki - chorzy na Colitis Ulcerosa.
Brak dostępu do terapii biologicznej jedynie potwierdza tę nazwę.
Ich głos wydobywa się z toalety.
Czy dlatego jest słabo słyszalny?

Podczas kolejnego nawrotu choroby większość czasu spędzają w toalecie, co razem z przeżywanym cierpieniem, stresem i poczuciem wstydu często wyklucza ich z życia. Standardowe leczenie nie zawsze im pomaga, a dostępu do nowoczesnej terapii, dzięki której mogliby uniknąć okaleczających operacji i ewentualnych powikłań, są całkowicie pozbawieni. Polska jest jedynym krajem w Europie, w którym ubezpieczonym odmawia się prawa do leczenia biologicznego w WZJG. Zabieg chirurgiczny powinien być ostatecznością, a nie jedynym rozwiązaniem - alarmują lekarze. Brak refundacji uniemożliwia im sięgnięcie po grupę leków biologicznych w przypadkach klinicznie uzasadnionych.

Colitis Ulcerosa (CU), czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) dotyka głównie ludzi młodych. Szczyt zachorowań przypada między 15 a 35 rokiem życia, dla wielu na starcie życiowym: w okresie intensywnej nauki i wybierania drogi zawodowej; gdy relacje z rówieśnikami są bardzo ważne; w czasie nawiązywania kontaktów z płcią przeciwną oraz rozpoczynania życia erotycznego; wreszcie w okresie rozrodczym, gdy zaostrzenie choroby nie pozostaje bez wpływu na płodność i ciążę.
WZJG należy do grupy nieswoistych zapaleń jelit. To choroba o podłożu autoimmunologicznym, przebiegająca z okresami wyciszeń i zaostrzeń. Rzut choroby jest doświadczeniem, delikatnie ujmując, bardzo przykrym, a objawy często uniemożliwiają normalne życie.

- Nawrót choroby to wielodniowe bóle brzucha, wzdęcia, biegunki (nawet 20 na dobę), silne parcie na stolec oznaczające natychmiastową konieczność wypróżnienia - relacjonują pacjenci z Towarzystwa J-elita.
- Wtedy w zasadzie nie wychodzi się z domu - z powodu osłabienia i bólu, ale przede wszystkim ze strachu, że się nie zdąży - nagła biegunka, niemożność utrzymania stolca może wystąpić w każdej chwili. W efekcie - przymusowa izolacja, wyłączenie z życia społecznego, przerywanie nauki i pracy.

W WZJG próbuje się osiągnąć remisję najpierw poprzez zastosowanie leków o działaniu przeciwzapalnym i immunosupresyjnym (hamującym układ odpornościowy). Lekami pierwszego rzutu są aminosalicylany i sterydy. Te ostatnie są głównymi lekami w cięższych stanach, zaś leki immunosupresyjne - zapobiegające nawrotom - podawane są osobom, u których dochodzi do częstych rzutów oraz tym, których nie można leczyć sterydami z powodu działań niepożądanych lub oporności na sterydy.

- Leczenie standardowe czasem zawodzi. Na ogół u chorych z większym zasięgiem choroby, gdy co najmniej połowa jelita jest objęta zapaleniem, lub gdy przebieg jest piorunujący i tak szybko postępuje zapalenie, że nie zdążają zadziałać leki. Problemem jest także sterydozależność i sterydooporność, czyli sytuacje, gdy nie możemy „odstawić sterydów” lub gdy one nie działają. Wtedy zalecana jest albo operacja, albo podanie leków biologicznych, szybko i silnie wpływających na układ immunologiczny – mówi dr n. med. Edyta Zagórowicz, Klinika Gastroenterologii, Centrum Onkologii w Warszawie.

Skuteczność leków biologicznych wykazano w wielu badaniach klinicznych. Ograniczają one proces zapalny, przyspieszają remisję i wydłużają czas jej trwania u znacznej grupy pacjentów opornych na standardowe leczenie.

- Nasze polskie doświadczenia pokazują, że u osób tych, stosowanie leków biologicznych przynosi pożądane efekty i udaje się uniknąć operacji. Leczenie to powinno być dostępne dla wybranych przypadków – mówi prof. Grażyna Rydzewska, krajowy konsultant ds. gastroenterologii z CSK MSWiA w Warszawie.

- Na wiosnę 2009, na indywidualny wniosek lekarza, dostałam 3 dawki leku. Krwawienia ustąpiły już dwa dni po pierwszej dawce. Jednak na tym się skończyło to leczenie. Od lipca 2009 nastąpił nawrót choroby, w tym bezustanne krwawienia, które trwają do dziś - mówi pani Magdalena, zmagająca się z chorobą od 5 lat; u której stosowane przez 3 lata leki standardowe przestały zupełnie działać; ze stanu sterydozależności przeszła do sterydoodporności.
- Boli mnie to, że takie osoby jak ja, wymagające ponadstandardowego leczenia, nie uzyskują go, bo „taniej” jest usunąć jelito i mieć pacjenta z głowy. Problem zostaje jednak na naszych głowach, to my zmagamy się ze stresem, z depresją, ze skutkami zabiegów chirurgicznych. Nie poddaję się - póki walczysz, jesteś zwycięzcą.

Program terapeutyczny dla WZJG do tej pory nie powstał. Nie udało się przekonać MZ, mimo apeli pacjentów zrzeszonych w Towarzystwie J-elita i interwencji specjalistów.

- Poprawienie dostępności do terapii biologicznej dla pacjentów z ciężką postacią WZJG jest naszym najważniejszym celem. Mamy nadzieję, że nasze działania i rozmowy z Ministerstwem Zdrowia zakończą się pozytywnie – kontynuuje prof. Rydzewska.

- To kryteria medyczne powinny decydować o tym, kto „zasługuje” na terapię, a nie administracyjne procedury. Brak możliwości sięgnięcia po leki biologiczne, gdy jest to wskazane, powoduje, że chorzy zdani są na kolektomię - okaleczającą metodę usunięcia jelita grubego. Zabieg ten, mimo postępu techniki operacyjnej, często prowadzi do ciężkich powikłań, odbierając szansę na normalne życie - mówi dr Małgorzata Mossakowska, prezes Towarzystwa „J-elita”.
- Jeszcze w 2009 roku w wyjątkowych przypadkach i przy determinacji lekarza, zdarzało się, że NFZ wydawał zgodę na rozliczenie ze środków szpitala terapii biologicznej nie ujętej w programie refundacyjnym, ale w tym roku zabrano nam i tę możliwość.

Twierdzenie, że WZJG można wyleczyć usuwając całe jelito grube - bo wtedy likwiduje się stan zapalny odpowiedzialny za dramatyczne objawy - jest argumentem przewrotnym. Czy można mówić o wyleczeniu przez okaleczenie? -

Operacja jest ostatecznością, a tak rozległy zabieg chirurgiczny nie pozostaje bez wpływu na dalsze życie pacjenta. Po usunięciu jelita grubego podejmuje się próby odtworzenia ciągłości układu pokarmowego - z jelita cienkiego konstruuje się wewnętrzny zbiornik na kał (J-pouch) i zszywa się go z odbytem. Często dochodzi jednak do stanów zapalnych w miejscu rekonstrukcji - potwierdza dr n. med. Magdalena Pawlik, Oddział Chorób Zapalnych Jelit, Klinika Gastroenterologii, Szpital MSWiA w Warszawie.

Aktywny na forum pacjentów 21-latek, zdiagnozowany 5 lat temu, czuje się jak „wypatroszony wrak”. Ma nadzieję, że jego historia posłuży komuś, wywoła wcześniejszą reakcję i uchroni od ostatecznych metod.
Choroba dała o sobie znać, gdy miał 16 lat i zaczynał liceum. Z powodu nieobecności i wycieńczenia ledwo skończył I klasę; nauczanie indywidualne w II klasie także przerwał; nawroty choroby zmusiły go również do rezygnacji z nauki w liceum dla dorosłych.
- Po nie przynoszącym efektów leczeniu standardowym otrzymałem „jakimś cudem, w efekcie starań lekarzy” 3 wlewy leku biologicznego. Remisja, która po nich nastała była najlepsza i najdłuższa
z dotychczasowych: trwała od grudnia 2007 do października 2008. Na kolejne dawki nie miałem szans. Objawy wróciły.
W ubiegłym roku choremu usunięto jelito. Wyłoniono tymczasową stomię. Z powodu powikłań (ropne zapalenie otrzewnej) trzeba było przeprowadzić drugą operację. Ostatnio zlikwidowano stomię i podłączono jelito z J-pouchem przywracając ciągłość.
- Czytałem, że występują zapalenia poucha, co w niektórych przypadkach zmusza do jego usunięcia i wyłonienia stomii na stałe. Co mnie jeszcze czeka?
- Operacje nie zawsze się udają. Pacjenci muszą przechodzić kolejne zabiegi. Często zostaje im wytworzona stomia do końca życia. Licząc koszty terapii biologicznej należy policzyć też wydatki na hospitalizację, zabiegi chirurgiczne, rehabilitację i koszty rent oraz refundowanego sprzętu stomijnego - mówi prof. Rydzewska.

Ostatnie badania dowodzą, że kolektomia, połączona z wytworzeniem zbiornika J-pouch u kobiet z WZJG zwiększa prawie 3-krotnie ryzyko wystąpienia bezpłodności w porównaniu do tych leczonych farmakologicznie. Epizody zapalenia zbiornika J-pouch dotyczą 45% chorych, a na nietrzymanie stolca skarży się 30%. W przypadku osób z chL-C poddanych operacji, aż połowa wymaga jej powtórzenia – opisuje w swej publikacji1 prof. Agnieszka Dobrowolska-Zachwieja, Klinika Gastroenterologii, Żywienia Człowieka i Chorób Wewnętrznych w Poznaniu.

- My, lekarze do końca walczymy o zachowanie jelita, zwłaszcza w przypadku ludzi młodych, z krótką historią choroby o ostrym przebiegu. Młodzi gorzej znoszą myśl o operacji. Staramy się ustrzec ich przed nią lub jak najbardziej opóźnić – konkluduje dr n. med. Edyta Zagórowicz.

25-latek oddaje sedno sprawy:
- Ciągłe komplikacje pooperacyjne: niedrożność, ropnie, krwotoki wewnętrzne. Cięcia. Zaszywanie. A potem dreny, sonda, welfrony, cewnik z powodu nietrzymania moczu. Wreszcie załamanie psychiczne, gdy podczas snu, samoczynnie wycieka ze mnie treść, a dokładnie z odbytu. Budzę się rano zabrudzony. Tracę chęci do życia. Miało być lepiej, a robię pod siebie.
Chory jest po 5 operacjach.
1: wycięcie jelita grubego i wyłonienie stomii;
2: w wyniku komplikacji (splątanie jelita cienkiego, niedrożność);
3: usunięcie odbytnicy, likwidacja stomii w celu stworzenia J-poucha;
4: w wyniku komplikacji (zator jelita, ropnie, krwotoki wewnętrzne - konieczność otwarcia i ponownego wyłonienia z stomii);
5: przywrócenie ciągłości układu pokarmowego, likwidacja stomii.

- Bezradnie patrzę, jak cierpi mój syn. Początkowo martwiliśmy się, czy po uzyskaniu pełnoletniości „załapie się” na leczenie biologiczne, bo zbliżał się koniec roku, więc brak funduszy z NFZ. Interweniowałam wszędzie, przeżywając załamanie psychiczne syna. Potem cieszyliśmy się efektami 3 inicjujących dawek leku podanych w 2009 roku; jednak podtrzymujących odmówiono. Kazano czekać na zmianę w przepisach, która pozwoli na wznowienie terapii. Przerwa w leczeniu spowodowała nawrót choroby o bardzo mocnym zaostrzeniu. Wreszcie udało się wywalczyć kolejne dawki, ale na chwilę, do września. Co dalej? - denerwuje się pani Edyta, matka 19-letniego Przemka chorującego na WZJG od 4 lat; sama także zmaga się z tą chorobą od 8 lat i nie ma możliwości otrzymania leczenia biologicznego.

– Czy nam nie należy się ta terapia? Czy jesteśmy gorsi niż chorzy na inne schorzenia autoimmunologiczne? Czy nadal, na tle innych krajów europejskich, pozostaniemy CUdakami?

1. „Korzyści z leczenia biologicznego u osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit”, Przegląd Gastroenterologiczny (maj 2010)