WOSP dla chorych na NZJ

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Natuśka]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]

Ale u coraz większej liczby dzieci zostają diagnozowane nzj... A jak wiadomo szybsze, prawidłowe leczenie pomaga zapobiec powikłaniom i podwyższa jakość życia osób chorych.
Dlaczego by nie spróbować? Jeśli nie spróbujemy nie będziemy wiedzieć co i ile tracimy!

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Natuśka]

Właśnie... Ja najbardziej ubolewam nad tą EDUKACJĄ... Brrr...

[Mamcia]

Tylko, że przedtem trzeba mieć wszystko przemyślane. Określone potrzeby, cele itp. Współpracę środowiska medycznego. A jak to wygląda.
Zaproponowaliśmy:
- wszystkim ośrodkom pediatrycznym szczepienia dzieci na immunosupresji - szczepienia przeciw grypie - zgłosiły się 2.
- założenie bezprzewodowego internetu na wszystkich oddziałach pediatrycznych - działa w jednym.
Jedyne o co prosimy w 2 przypadku to kontakt z informatykiem i poparcie kierownika kliniki.
Nawet propozycja przeznaczenia dość dużej kwoty na remont jednego z oddziałów pozostała bez echa.
Wiem, że to też nasza wina, bo organizacyjnie nie można robić wszystkiego społecznie. Potrzebny jest informatyk, który to skoordynuje (ponaciska, podzwoni, poprzypomina), a my musimy przeznaczyć na to środki.
Najlepiej gdyby był to koś z was.
Jutro na stronach J-elity zostanie udostępniony program do rozliczania pit z dedykowanym 1% i paroma pomysłami na co chcemy przeznaczyć te pieniądze.
Decyzję będzie podejmował Zarząd iwalne, ale Wasze zdanie też się liczy.
Jeśli chcecie orkiestrę to cel powinien być jasno określony - np. poradnie dla NZJ w każdym województwie.
Plan finansowy, umowy z nfz, kadra, lokal, sprzęt.

[Natuśka]

Mamciu, nie chcę się wymądrzać ale... w kupie siła, w kupie moc! Razem coś zdziałamy!

No i 'Per aspera ad astra'

[Natuśka]

Żabusia, mnie się wydaje, że załapałam idee Mamci..
No może tego nie uzewnętrzniłam, ale mam w sobie upór i tak łatwo nie odpuszczam. Służę pomocą w jak najszerszym tego słowa znaczeniu i liczę się również z tym, że trzeba liczyć siły na zamiary, ale słów na wiatr nie rzucam
No może to się takie powierzchowne z mojej strony wydaje, ale potrzeba czasu, żeby to nakręcić, rozkręcić itp.

A te moje hasełka miały raczej zdeklarować chęć pomocy z mojej strony

[Raysha]

Ja sie zgłaszam do pomocy!
Jak zobaczą taką słodką Mikrusię, to może na Owsiaka to zadziała?

[Natuśka]

Jak zobaczą taką słodką Mikrusię, to może na Owsiaka to zadziała?

Mikrusia stwórzmy duecik Mnie dziewczyny z grupy zawsze biorą na przekładanie kolokwiów, bo maślane oczka robię

[Mamcia]

Orkiestra zbierała na pompy insulinowe to może zbierać na pompy do żywienia poza i dojelitowego (parę kupiliśmy na oddziały dziecięce) i nie tylko dla NZJ, ale np dla osób z innymi schorzeniami. Tu mamy np. dzieci z mukowiscydoszą. Tym są jeszcze potrzebne jeszcze koncentratory tlenu ( moja mama jeden zgłosiła do oddania).
Może coś nie tylko dla nas, ale wspólnie z innymi??

[junior]

Pomysł ciekawy. A do WOŚP to trzeba sie zgłosić ale już z gotowym planem działania, ściśle określonym celem. Myślę, iż trzeba by także określić skalę zjawiska, czyli ilu mniej wiecej osobom mogłaby ta akcja pomóc. Nasze choroby nie należą do dość "popularnych" a nie ma co ukrywać, że przy takich akcjach często liczy się fakt możliwości pomocy dużej ilości osób. Trzeba znać liczbę chorych, którzy mogliby skorzystać z tej pomocy bo to liczby przemawiaja do wyobraźni. Myślę, że nalezaloby się skupić na najmłodszych chorych, wczesnej diagnostyce.

[mf]

Jeśli chcecie orkiestrę to cel powinien być jasno określony - np. poradnie dla NZJ w każdym województwie.
Plan finansowy, umowy z nfz, kadra, lokal, sprzęt.

1. nie sądzę, by WOSP na coś takiego by poszła, tj. w instytucjonalne wsparcie dla poradni, w tym pensje dla lekarzy i pielęgniarek. sprzęt jest wymierny i można nalepić nań serduszko i pilnować wykorzystania. natomiast sfinansowanie powstania i funkcjonowania sieci poradni, to już zupełnie inna zabawa i z dużymi konsekwencjami.

2. gdyby lobbować za konkretnym tematem orkiestry, trzeba byłoby to robić przez lekarzy będących konsultantami WOSP. Podejrzewam, że sam Owsiak trzeźwo ocenia swoje kompetencje i nie przyznaje sobie głosu, na co konkretnie zbierać, tylko zdaje się na wynik dyskusji pewnego "panelu ekspertów" bardziej lub mniej sformalizowanego i wspólpracującego z orkiestrą. pewnie znaczny głos mają tu też ci kardiochirurdzy z CZD, którzy wspólzakładali orkiestre i jej wspolszefują.

3. o tym, jak ważne dla legitymizowania wszelkich działań lobbingowych jest rzetelne oszacowanie liczby i cech populacji chorych na NZJ pisałem w innym wątku. Tu to powraca.


4. na waszym miejscu zacząłbym od wysondowania gastroenterologow dzieciecych wspolpracujacych z J-Elitą, a nawet przecież zasiadających w jej regionalnych gremiach. oni mogliby powiedzieć jakie są potrzeby i podpowiedzieć jakich argumentów użyć w środowisku lekarskim, by obronić ten pomysł wobec potrzeb innych działek dziecięcej opieki medycznej.

[Marekk]

Moim zdaniem pomysł naprawdę fajny, jednak boje się, że samo granie Orkiestry na NZJ jest mało realne. Jak już zostało wspomniane, schorzenie to głównie dotyka już osoby dorosłe a WOŚP gra dla dzieci, między innymi z tego powodu jest w stanie zbierać tak dużo co roku, bo każdy chce pomóc dziecku, i jest to całkowicie naturalne. Dlatego granie dla NZJ trzeba by podczepić pod coś bardziej ogólnego - wczesna profilaktyka wykrywania raka wydaje się tu dobrym pomysłem. Jednak tak jak było to już wspomniane, nie można rzucić hasła, trzeba do nich przyjść z gotowym pomysłem, ze wszelkimi statystykami i argumentami dlaczego najbliższe granie powinno być dla tej grupy chorych.

Niezbędne tez będzie wsparcie środowiska lekarskiego oraz (z czym może być o wiele trudniej) ogólna wiedza społeczeństwa o tych schorzeniach, bo trzeba zwrócić uwagę, że praktycznie wszystkie cele na jakie gra Orkiesta są to choroby powszechnie znane, a NZJ nie należy do tej grupy niestety.

Jednak sam pomysł wydaje mi się świetny, ale trzeba go szczegółowo przeanalizować i przemyśleć w innym wypadku nie ma to najmniejszego sensu.