WOSP dla chorych na NZJ
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: WOSP dla chorych na NZJ
[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Ale u coraz większej liczby dzieci zostają diagnozowane nzj... A jak wiadomo szybsze, prawidłowe leczenie pomaga zapobiec powikłaniom i podwyższa jakość życia osób chorych.
Dlaczego by nie spróbować? Jeśli nie spróbujemy nie będziemy wiedzieć co i ile tracimy!
Ale u coraz większej liczby dzieci zostają diagnozowane nzj... A jak wiadomo szybsze, prawidłowe leczenie pomaga zapobiec powikłaniom i podwyższa jakość życia osób chorych.
Dlaczego by nie spróbować? Jeśli nie spróbujemy nie będziemy wiedzieć co i ile tracimy!
Na zawsze razem...
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: WOSP dla chorych na NZJ
Właśnie... Ja najbardziej ubolewam nad tą EDUKACJĄ... Brrr...
Na zawsze razem...
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: WOSP dla chorych na NZJ
Tylko, że przedtem trzeba mieć wszystko przemyślane. Określone potrzeby, cele itp. Współpracę środowiska medycznego. A jak to wygląda.
Zaproponowaliśmy:
- wszystkim ośrodkom pediatrycznym szczepienia dzieci na immunosupresji - szczepienia przeciw grypie - zgłosiły się 2.
- założenie bezprzewodowego internetu na wszystkich oddziałach pediatrycznych - działa w jednym.
Jedyne o co prosimy w 2 przypadku to kontakt z informatykiem i poparcie kierownika kliniki.
Nawet propozycja przeznaczenia dość dużej kwoty na remont jednego z oddziałów pozostała bez echa.
Wiem, że to też nasza wina, bo organizacyjnie nie można robić wszystkiego społecznie. Potrzebny jest informatyk, który to skoordynuje (ponaciska, podzwoni, poprzypomina), a my musimy przeznaczyć na to środki.
Najlepiej gdyby był to koś z was.
Jutro na stronach J-elity zostanie udostępniony program do rozliczania pit z dedykowanym 1% i paroma pomysłami na co chcemy przeznaczyć te pieniądze.
Decyzję będzie podejmował Zarząd iwalne, ale Wasze zdanie też się liczy.
Jeśli chcecie orkiestrę to cel powinien być jasno określony - np. poradnie dla NZJ w każdym województwie.
Plan finansowy, umowy z nfz, kadra, lokal, sprzęt.
Zaproponowaliśmy:
- wszystkim ośrodkom pediatrycznym szczepienia dzieci na immunosupresji - szczepienia przeciw grypie - zgłosiły się 2.
- założenie bezprzewodowego internetu na wszystkich oddziałach pediatrycznych - działa w jednym.
Jedyne o co prosimy w 2 przypadku to kontakt z informatykiem i poparcie kierownika kliniki.
Nawet propozycja przeznaczenia dość dużej kwoty na remont jednego z oddziałów pozostała bez echa.
Wiem, że to też nasza wina, bo organizacyjnie nie można robić wszystkiego społecznie. Potrzebny jest informatyk, który to skoordynuje (ponaciska, podzwoni, poprzypomina), a my musimy przeznaczyć na to środki.
Najlepiej gdyby był to koś z was.
Jutro na stronach J-elity zostanie udostępniony program do rozliczania pit z dedykowanym 1% i paroma pomysłami na co chcemy przeznaczyć te pieniądze.
Decyzję będzie podejmował Zarząd iwalne, ale Wasze zdanie też się liczy.
Jeśli chcecie orkiestrę to cel powinien być jasno określony - np. poradnie dla NZJ w każdym województwie.
Plan finansowy, umowy z nfz, kadra, lokal, sprzęt.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: WOSP dla chorych na NZJ
Mamciu, nie chcę się wymądrzać ale... w kupie siła, w kupie moc! Razem coś zdziałamy!
No i 'Per aspera ad astra'
No i 'Per aspera ad astra'
Na zawsze razem...
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: WOSP dla chorych na NZJ
Żabusia, mnie się wydaje, że załapałam idee Mamci..
No może tego nie uzewnętrzniłam, ale mam w sobie upór i tak łatwo nie odpuszczam. Służę pomocą w jak najszerszym tego słowa znaczeniu i liczę się również z tym, że trzeba liczyć siły na zamiary, ale słów na wiatr nie rzucam
No może to się takie powierzchowne z mojej strony wydaje, ale potrzeba czasu, żeby to nakręcić, rozkręcić itp.
A te moje hasełka miały raczej zdeklarować chęć pomocy z mojej strony
No może tego nie uzewnętrzniłam, ale mam w sobie upór i tak łatwo nie odpuszczam. Służę pomocą w jak najszerszym tego słowa znaczeniu i liczę się również z tym, że trzeba liczyć siły na zamiary, ale słów na wiatr nie rzucam
No może to się takie powierzchowne z mojej strony wydaje, ale potrzeba czasu, żeby to nakręcić, rozkręcić itp.
A te moje hasełka miały raczej zdeklarować chęć pomocy z mojej strony
Na zawsze razem...
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
Re: WOSP dla chorych na NZJ
Ja sie zgłaszam do pomocy!
Jak zobaczą taką słodką Mikrusię, to może na Owsiaka to zadziała?
Jak zobaczą taką słodką Mikrusię, to może na Owsiaka to zadziała?
- Natuśka
- Ekspert ✿✿
- Posty: 5135
- Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- miasto: Kraków
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: WOSP dla chorych na NZJ
Mikrusia stwórzmy duecik Mnie dziewczyny z grupy zawsze biorą na przekładanie kolokwiów, bo maślane oczka robięMikrusia pisze:Jak zobaczą taką słodką Mikrusię, to może na Owsiaka to zadziała?
Na zawsze razem...
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
Podpisano:Twój Crohn
Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2
1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: WOSP dla chorych na NZJ
Orkiestra zbierała na pompy insulinowe to może zbierać na pompy do żywienia poza i dojelitowego (parę kupiliśmy na oddziały dziecięce) i nie tylko dla NZJ, ale np dla osób z innymi schorzeniami. Tu mamy np. dzieci z mukowiscydoszą. Tym są jeszcze potrzebne jeszcze koncentratory tlenu ( moja mama jeden zgłosiła do oddania).
Może coś nie tylko dla nas, ale wspólnie z innymi??
Może coś nie tylko dla nas, ale wspólnie z innymi??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- junior
- Początkujący ✽✽
- Posty: 336
- Rejestracja: 14 paź 2006, 17:54
- Choroba: CD
- województwo: lubuskie
- Lokalizacja: Starościn/Kraków
- Kontakt:
Re: WOSP dla chorych na NZJ
Pomysł ciekawy. A do WOŚP to trzeba sie zgłosić ale już z gotowym planem działania, ściśle określonym celem. Myślę, iż trzeba by także określić skalę zjawiska, czyli ilu mniej wiecej osobom mogłaby ta akcja pomóc. Nasze choroby nie należą do dość "popularnych" a nie ma co ukrywać, że przy takich akcjach często liczy się fakt możliwości pomocy dużej ilości osób. Trzeba znać liczbę chorych, którzy mogliby skorzystać z tej pomocy bo to liczby przemawiaja do wyobraźni. Myślę, że nalezaloby się skupić na najmłodszych chorych, wczesnej diagnostyce.
Why So Serious?!
http://promocjozercy.pl/ - Najlepsze promocje zebrane w jednym miejscu!
Czy te oczy mogą kłamać?
http://promocjozercy.pl/ - Najlepsze promocje zebrane w jednym miejscu!
Czy te oczy mogą kłamać?
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 181
- Rejestracja: 09 sie 2007, 22:09
- Choroba: CD w rodzinie
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: warszawa
Re: WOSP dla chorych na NZJ
Mamcia pisze: Jeśli chcecie orkiestrę to cel powinien być jasno określony - np. poradnie dla NZJ w każdym województwie.
Plan finansowy, umowy z nfz, kadra, lokal, sprzęt.
1. nie sądzę, by WOSP na coś takiego by poszła, tj. w instytucjonalne wsparcie dla poradni, w tym pensje dla lekarzy i pielęgniarek. sprzęt jest wymierny i można nalepić nań serduszko i pilnować wykorzystania. natomiast sfinansowanie powstania i funkcjonowania sieci poradni, to już zupełnie inna zabawa i z dużymi konsekwencjami.
2. gdyby lobbować za konkretnym tematem orkiestry, trzeba byłoby to robić przez lekarzy będących konsultantami WOSP. Podejrzewam, że sam Owsiak trzeźwo ocenia swoje kompetencje i nie przyznaje sobie głosu, na co konkretnie zbierać, tylko zdaje się na wynik dyskusji pewnego "panelu ekspertów" bardziej lub mniej sformalizowanego i wspólpracującego z orkiestrą. pewnie znaczny głos mają tu też ci kardiochirurdzy z CZD, którzy wspólzakładali orkiestre i jej wspolszefują.
3. o tym, jak ważne dla legitymizowania wszelkich działań lobbingowych jest rzetelne oszacowanie liczby i cech populacji chorych na NZJ pisałem w innym wątku. Tu to powraca.
4. na waszym miejscu zacząłbym od wysondowania gastroenterologow dzieciecych wspolpracujacych z J-Elitą, a nawet przecież zasiadających w jej regionalnych gremiach. oni mogliby powiedzieć jakie są potrzeby i podpowiedzieć jakich argumentów użyć w środowisku lekarskim, by obronić ten pomysł wobec potrzeb innych działek dziecięcej opieki medycznej.
- Marekk
- Początkujący ✽✽
- Posty: 260
- Rejestracja: 28 kwie 2009, 21:55
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: WOSP dla chorych na NZJ
Moim zdaniem pomysł naprawdę fajny, jednak boje się, że samo granie Orkiestry na NZJ jest mało realne. Jak już zostało wspomniane, schorzenie to głównie dotyka już osoby dorosłe a WOŚP gra dla dzieci, między innymi z tego powodu jest w stanie zbierać tak dużo co roku, bo każdy chce pomóc dziecku, i jest to całkowicie naturalne. Dlatego granie dla NZJ trzeba by podczepić pod coś bardziej ogólnego - wczesna profilaktyka wykrywania raka wydaje się tu dobrym pomysłem. Jednak tak jak było to już wspomniane, nie można rzucić hasła, trzeba do nich przyjść z gotowym pomysłem, ze wszelkimi statystykami i argumentami dlaczego najbliższe granie powinno być dla tej grupy chorych.
Niezbędne tez będzie wsparcie środowiska lekarskiego oraz (z czym może być o wiele trudniej) ogólna wiedza społeczeństwa o tych schorzeniach, bo trzeba zwrócić uwagę, że praktycznie wszystkie cele na jakie gra Orkiesta są to choroby powszechnie znane, a NZJ nie należy do tej grupy niestety.
Jednak sam pomysł wydaje mi się świetny, ale trzeba go szczegółowo przeanalizować i przemyśleć w innym wypadku nie ma to najmniejszego sensu.
Niezbędne tez będzie wsparcie środowiska lekarskiego oraz (z czym może być o wiele trudniej) ogólna wiedza społeczeństwa o tych schorzeniach, bo trzeba zwrócić uwagę, że praktycznie wszystkie cele na jakie gra Orkiesta są to choroby powszechnie znane, a NZJ nie należy do tej grupy niestety.
Jednak sam pomysł wydaje mi się świetny, ale trzeba go szczegółowo przeanalizować i przemyśleć w innym wypadku nie ma to najmniejszego sensu.